mi presento
Inviato: 23/08/2013, 10:20
Ciao a tutti, mi sono appena iscritta in questo forum che ho trovato cercando informazioni su internet. L'ho trovato uno spazio utilissimo e sono qui per raccontare la mia storia sperando che dal confronto si possano imparare tante cose e aiutarsi come vedo fate voi qui!
Ho 27 anni, e da un anno a questa parte ho iniziato ad avere una serie infinita di problemi di salute per i quali ancora non trovano una risposta. Ho sempre praticato molto sport e ho sempre fatto una vita molto attiva, poi da un momento all'altro ho cominciato a fare fatica a fare ogni cosa, ad avere dolori ovunque, fino a fare fatica persino a svolgere le piccole azioni quotidiane come asciugarsi i capelli. Poi è arrivata la vitiligine, che si è estesa ovunque. Ma confronto ai dolori non era nulla! Non vi dico quanti specialisti ho girato, reumatologi, neurologi, la prima diagnosi che mi è stata fatta è stata quella di fibromialgia a brescia dopo esami del sangue nella norma. Ho iniziato una cura con cellfood e superala ma la situazione è drasticamente peggiorata. Ho passato due settimane a letto incapace di muovermi e a urlare dal dolore, avevo i piedi talmente doloranti che non riuscivo nemmeno a muovere le dita, e tumefatti sul lato interno e in entrambi i piedi. Guardia medica, pronto soccorso.. non ho risolto nulla. Arrivavo con la diagnosi bell'e fatta e l'unica cosa che facevano era darmi un forte antinfiammatorio e mi dicevano "eh, con la fibromialgia ci vuole pazienza", oppure "ma sei sicura sia fibromialgia?" senza però prendersi la briga di indagare oltre e rimandandomi sempre dal reumatologo che nemmeno mi ascoltava! Decido di sentire un secondo parere, peggio che peggio. Caso da manuale di fibromialgia! Va benissimo, ma non mi spiega perché i piedi si gonfiano e perché mi è uscita anche tutta sta benedetta vitiligine, la vitiligine dice “tanto è estetica” grazie tante, ma possibile sia un caso?, quando le dico che NON ho problemi di sonno, anzi, sono sempre fisicamente distrutta e potrei dormire per 4 giorni interi fa la vaga, va avanti per la sua strada e inizio terapia di lyrica 75 mg x 3, sirdalud x 1 e co-efferalgan x 3. L’unica cosa che sembra funzionare a livello del dolore è il coefferalgan, tutto il resto non fa che rendermi per mesi e mesi una rincretinita con molte vertigini e confusione mentale e inizialmente anche allucinazioni vere e proprie, inizio a perdere la memoria, a confondermi quando parlo, insomma oltre a stare male fisicamente inizio a non esserci nemmeno più di testa! Nuovo episodio di impossibilità a muovere/appoggiare i piedi, dolori lancinanti anche alle dita delle mani, dalla disperazione vado in ps se non altro per farmi fare un potente antidolorifico, mi ammettono subito con codice giallo, l’infermiera mi guarda i piedi e mi chiede “ma non ti hanno mai parlato di artrosi ragazza mia?” finisce che vedono dal pc che sono in cura presso la loro “luminare reumatologa” e nemmeno mi fanno gli esami della ves, alla terapia mi aggiungono un antinfiammatorio (non ricordo il nome) e mi suggeriscono di rivedere il mio reumatologo, eventualmente un neurologo e eventualmente fare una terapia del dolore (volete aggiungere altro?). Diagnosi, ancora una volta, fibromialgia reumatica. Chiamo il reumatologo, le chiedo ma che cippa c’entra l’antinfiammatorio se la fibromialgia non dà infiammazione? Senza neanche suggerirmi una visita per vedere come sto mi risponde semplicemente “se le fa bene aggiunga anche questo”. Ma certo, curiamoci a caso senza sapere cosa c’è! Cambio nuovamente reumatologo: questo mi riconferma la fibromilagia e mi fa controllare la vit D. Risulta gravemente carente, mi integra con di base (ricontrollerò sabato il livello). Oltre a fibromialgia mi trova i noduli di heberden alle mani, aggiunge arcoxia alla terapia. Le chiedo ripetutamente cosa significhi, lei mi dice “ma no, nulla di importante, è solo un accenno”. Leggo il bugiardino del farmaco, vedo che è indicato per artriti/artrosi. Ma allora che cavolo ho? Non capisco. Mi manda a fare ecografia muscolo-tendinea per i piedi, risulta perfettamente nella norma. La dottoressa che ha svolto l’ecografia dice saranno i farmaci? Oppure problema neurologico. Vado dal fisiatra e dice “è fascite plantare”, ma che cacchio di fascite se l’ecografia era negativa? BOH!!
Nel frattempo mi reco al pronto soccorso un’altra volta, questa volta per un problema all’occhio destro (mai capitato) ho improvvisa difficoltà a vedere, tremore alla palpebra, e successivamente occhio che fa male, come se fosse duro, al movimento. Dalla visita neurologica esce che c’è una forte anisocoria all’occhio destro. Mai successo. Mi dicono come mai cammino male e ho dolori, dico che hanno diagnosticato la fibromialgia. Faccio tac per possibile evento ischemico, risulta nella norma. Dagli esami del sangue escono i globuli bianchi alti, ma non dicono nulla. Mi dimettono il mattino seguente a condizione invariata, sempre con diagnosi di fibromialgia reumatica. Mi “fanno vedere” se così si può dire (cammina fino alla porta e torna indietro) da un dottorone (il pronto soccorso aveva forse meno anni di me) e mi dice che ho un esaurimento nervoso e di andare dallo psichiatra. Il dottore del ps alle dimissioni poi corregge il tiro e mi dice che però forse quei farmaci che sto prendendo non vanno bene e innanzitutto di togliere il sirdalud e mi rimanda dal reumatologo. Alla fine torno a casa come prima, prendo una settimana di OKI e l’occhio va a posto.
Bene, io sono sempre qui, confusa come prima. Piena di vitiligine (premetto che mia mamma ha l’artrosi e ho due fratelli entrambi con psoriasi), piena di dolori, in stampelle una settimana sì e l’altra pure, e non so più cosa fare. Nemmeno da chi andare. Vorrei solo una persona che prendesse il mio caso e mi facesse fare anche 1 mese di esami, ma tutti, per capire cosa ho. Vado avanti a antidolorifici per riuscire a fare qualcosa e l’esaurimento nervoso me lo stanno facendo venire davvero!!!!
Vi ringrazio per avermi letta fino a qui,
non si sa mai, magari qualcuno di voi ha passato lo stesso calvario e sa indirizzarmi…
Ho 27 anni, e da un anno a questa parte ho iniziato ad avere una serie infinita di problemi di salute per i quali ancora non trovano una risposta. Ho sempre praticato molto sport e ho sempre fatto una vita molto attiva, poi da un momento all'altro ho cominciato a fare fatica a fare ogni cosa, ad avere dolori ovunque, fino a fare fatica persino a svolgere le piccole azioni quotidiane come asciugarsi i capelli. Poi è arrivata la vitiligine, che si è estesa ovunque. Ma confronto ai dolori non era nulla! Non vi dico quanti specialisti ho girato, reumatologi, neurologi, la prima diagnosi che mi è stata fatta è stata quella di fibromialgia a brescia dopo esami del sangue nella norma. Ho iniziato una cura con cellfood e superala ma la situazione è drasticamente peggiorata. Ho passato due settimane a letto incapace di muovermi e a urlare dal dolore, avevo i piedi talmente doloranti che non riuscivo nemmeno a muovere le dita, e tumefatti sul lato interno e in entrambi i piedi. Guardia medica, pronto soccorso.. non ho risolto nulla. Arrivavo con la diagnosi bell'e fatta e l'unica cosa che facevano era darmi un forte antinfiammatorio e mi dicevano "eh, con la fibromialgia ci vuole pazienza", oppure "ma sei sicura sia fibromialgia?" senza però prendersi la briga di indagare oltre e rimandandomi sempre dal reumatologo che nemmeno mi ascoltava! Decido di sentire un secondo parere, peggio che peggio. Caso da manuale di fibromialgia! Va benissimo, ma non mi spiega perché i piedi si gonfiano e perché mi è uscita anche tutta sta benedetta vitiligine, la vitiligine dice “tanto è estetica” grazie tante, ma possibile sia un caso?, quando le dico che NON ho problemi di sonno, anzi, sono sempre fisicamente distrutta e potrei dormire per 4 giorni interi fa la vaga, va avanti per la sua strada e inizio terapia di lyrica 75 mg x 3, sirdalud x 1 e co-efferalgan x 3. L’unica cosa che sembra funzionare a livello del dolore è il coefferalgan, tutto il resto non fa che rendermi per mesi e mesi una rincretinita con molte vertigini e confusione mentale e inizialmente anche allucinazioni vere e proprie, inizio a perdere la memoria, a confondermi quando parlo, insomma oltre a stare male fisicamente inizio a non esserci nemmeno più di testa! Nuovo episodio di impossibilità a muovere/appoggiare i piedi, dolori lancinanti anche alle dita delle mani, dalla disperazione vado in ps se non altro per farmi fare un potente antidolorifico, mi ammettono subito con codice giallo, l’infermiera mi guarda i piedi e mi chiede “ma non ti hanno mai parlato di artrosi ragazza mia?” finisce che vedono dal pc che sono in cura presso la loro “luminare reumatologa” e nemmeno mi fanno gli esami della ves, alla terapia mi aggiungono un antinfiammatorio (non ricordo il nome) e mi suggeriscono di rivedere il mio reumatologo, eventualmente un neurologo e eventualmente fare una terapia del dolore (volete aggiungere altro?). Diagnosi, ancora una volta, fibromialgia reumatica. Chiamo il reumatologo, le chiedo ma che cippa c’entra l’antinfiammatorio se la fibromialgia non dà infiammazione? Senza neanche suggerirmi una visita per vedere come sto mi risponde semplicemente “se le fa bene aggiunga anche questo”. Ma certo, curiamoci a caso senza sapere cosa c’è! Cambio nuovamente reumatologo: questo mi riconferma la fibromilagia e mi fa controllare la vit D. Risulta gravemente carente, mi integra con di base (ricontrollerò sabato il livello). Oltre a fibromialgia mi trova i noduli di heberden alle mani, aggiunge arcoxia alla terapia. Le chiedo ripetutamente cosa significhi, lei mi dice “ma no, nulla di importante, è solo un accenno”. Leggo il bugiardino del farmaco, vedo che è indicato per artriti/artrosi. Ma allora che cavolo ho? Non capisco. Mi manda a fare ecografia muscolo-tendinea per i piedi, risulta perfettamente nella norma. La dottoressa che ha svolto l’ecografia dice saranno i farmaci? Oppure problema neurologico. Vado dal fisiatra e dice “è fascite plantare”, ma che cacchio di fascite se l’ecografia era negativa? BOH!!
Nel frattempo mi reco al pronto soccorso un’altra volta, questa volta per un problema all’occhio destro (mai capitato) ho improvvisa difficoltà a vedere, tremore alla palpebra, e successivamente occhio che fa male, come se fosse duro, al movimento. Dalla visita neurologica esce che c’è una forte anisocoria all’occhio destro. Mai successo. Mi dicono come mai cammino male e ho dolori, dico che hanno diagnosticato la fibromialgia. Faccio tac per possibile evento ischemico, risulta nella norma. Dagli esami del sangue escono i globuli bianchi alti, ma non dicono nulla. Mi dimettono il mattino seguente a condizione invariata, sempre con diagnosi di fibromialgia reumatica. Mi “fanno vedere” se così si può dire (cammina fino alla porta e torna indietro) da un dottorone (il pronto soccorso aveva forse meno anni di me) e mi dice che ho un esaurimento nervoso e di andare dallo psichiatra. Il dottore del ps alle dimissioni poi corregge il tiro e mi dice che però forse quei farmaci che sto prendendo non vanno bene e innanzitutto di togliere il sirdalud e mi rimanda dal reumatologo. Alla fine torno a casa come prima, prendo una settimana di OKI e l’occhio va a posto.
Bene, io sono sempre qui, confusa come prima. Piena di vitiligine (premetto che mia mamma ha l’artrosi e ho due fratelli entrambi con psoriasi), piena di dolori, in stampelle una settimana sì e l’altra pure, e non so più cosa fare. Nemmeno da chi andare. Vorrei solo una persona che prendesse il mio caso e mi facesse fare anche 1 mese di esami, ma tutti, per capire cosa ho. Vado avanti a antidolorifici per riuscire a fare qualcosa e l’esaurimento nervoso me lo stanno facendo venire davvero!!!!
Vi ringrazio per avermi letta fino a qui,
non si sa mai, magari qualcuno di voi ha passato lo stesso calvario e sa indirizzarmi…