ARTRITE REUMATOIDE

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Fradenise
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ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Fradenise »

Ciao, mi presento ....
Mi chiamo Francesca ho 32 anni, ho scoperto a marzo del 2012 di avere l'artrite reumatoide...i miei fastidi iniziano ad un polso a luglio del 2011 fino ad farmi arrivare il dolore anche al secondo polso..a novembre 2011 sono stata sottoposta ad un intervento all'utero per mioma...quindi i dolori ai polsi passano in secondo piano...dicembre 2011...iniziano i dolori alle caviglie !!!gennaio 2012 ginocchio destro piedi....poi inizio a fare prelievi...all' inizio pensano che sia un problema neurologico...poi grazie una mia conoscente amica " Medico" che devo Ringraziarla per nn avermi fatto fare il calvario delle cure che nn erano di mia necessita' ,mi ha consigliato di fare le analisi per gli anticorpi.....inizio a gennaio arrivo a marzo per sapere.....poi da li il solito giro per capire il medico e la cura giusta!!!mando gli esami e le diagnosi in spagna....ma niente da fare...solo Reumaflex cortisone antinfiamatori e se sei fortunata ad averlo biologico.....mi sono iscritta spulciando nel forum..il mio scopo è essere aiutata...sto combattendo sola a continuare a vivere con serenita....che dire troppa ignoranza sulla materia delle nistre malattie...sembra che è un gioco,,ma in realta è una catastrofe...ti fa sentire malata..è purtroppo diversa!!!ho una bimba di quasi 5 anni...ho sofferto cm un cane per crescerla con i miei dolori...oggi lei nn vuole sapere che prendo medicine quindi io li prendo di nascosto......ho giornate che voglio morire ....il mio lavoro oggi mi diventa pesante...ma io sto lottando.....spero riuscire a trovare il conforto e la forza per dare una svolta per codurre tutto con serenitàààà... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[Ci sono Giorni pieni di vento,
ci sono giorni pieni di rabbia,
ci sono giorni pueni di lacrime,
e poi ci sono giorni pieni di d'amore
che ti danno il coraggio di andare avanti
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[Luigi]
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Fradenise, vedo che un po' come tutti non ti sei fatta mancare niente! Comunque benvenuta! : Thumbup :

Anche io sono prossimo a iniziare una terapia con i biologici. Speriamo sia la volta buona. : Rolleyes :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Fradenise
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Fradenise »

guarda parlando con alcuni amici miei medici nn reum.. dicono che i biologigi sono pesanti ma salvano la vita...
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Stefydj
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Stefydj »

Ciao cara Francesca.
TI capisco benissimo e come me,credo che tu sia capita benissimo da tutti noi. Hai dolori,bruciori articolari,rigidità alle articolazioni quasi fossi stata bloccata per settimane anche se,effettivamente,sei stata ferma per anche solo 5 minuti. Fatichi a lavorare ed ad alzarti il mattino e non vedi l'ora di poter andare a letto alla sera perchè ti senti distrutta anche se è domenica e non hai nemmeno lavorato.
Sei malata,non si può dire il contrario. Però questa malattia tu la devi sovrastare.
E' doloroso,anche dal lato emotivo,doverci convivere ma se impari a mandarla a : Fuck You : con cattiveria ed a voler superare ogni ostacolo contro di lei,vivrai cento volte meglio delle altre persone "normali".
Imparerai a vedere la cosa sotto un aspetto diverso,imparerai a ringraziare il signore perchè l'ha data a te,questa malattia,e non a tua figlia e pregherai,alla sera,perchè rimanga sempre a te,anche peggiore di come è ora,pur che tua figlia e chi ami rimanga sano ed in salute.
Si,è vero,dovrai lavorarci su. Non sarà di certo una passeggiata,ma alla fine ogni mattina,quando ti sveglierai acciaccata e ti sembrerà che un treno ti sia passato sopra,guarderai tua figlia e come d'incanto i dolori passeranno sempre in secondo piano.
Almeno per me è andata così.
Io ti auguro tutto il bene di questa terra e spero,davvero,per te che questi problemi che hai tu riesca a superarli perchè è bruttissimo desiderare la morte per poter essere tranquillo.
Abiti lontano,quindi non potrei aiutarti,perchè io sono di Vicenza ed il mio reumatologo,che adoro e che è davvero molto bravo,è di Verona.
Se hai la possibilità di salire a farti vedere e visitare da lui,io sono disponibilissima a darti il suo numero di telefono.
Intanto ti do il mio "in bocca al lupo" e ti abbraccio forte forte : Love :
Che il sole ti porti nuova energia durante il giorno,
che la luna dolcemente ti rigeneri di notte,
che la pioggia ti lavi via le preoccupazioni,
che il vento soffi nuova forza nel tuo essere,
che tu possa camminare per il mondo e conoscere
la sua bellezza tutti i giorni della tua Vita.


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Fradenise
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Fradenise »

Cara Stefy...ti ringrazio infinitamente delle tue parole...sentirmi dire quello che passo e' provo è doloroso ma e la cosa piu' bella quando parli della stessa lingua...io il mio reumatologo è bravo ma nn sono contenta in tutto magari piu' in la se farò qualche altro consulto nn esiterò a prendere il tuo numero...per mia figlia che dirti ....il primo pensiero e giustificazione che ho avuto al momento della coperta della malattia .....menomale che sono io e nn la mia piccina.... : Love :
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Stefydj
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Stefydj »

: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
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Ilenia
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Ilenia »

Benvenuta Francesca, anch'io soffro di artrite reumatoide!!! In bocca al lupo per tutto : Thumbup :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
mari1974
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da mari1974 »

Ciao Francesca e benvenuta anche da parte mia.
soffro anche io di AR e in più ci aggiungo il LES e tutta una serie di acciacchi di cui farei volentieri a meno (se vuoi puoi leggere la mia storia nel libro degli ospiti)...anche io come te, e come credo la maggior parte di noi malati reumatici autoimmuni, a volte mi chiedo perchè io, perchè proprio io...la forza nell'affrontare la malattia purtroppo puoi trovarla solo in te stessa, nessuno te la può dare...il primo passo è accettare la malattia, poi vedrai che tutto verrà di conseguenza...pensare di voler morire non è la soluzione, e non è una soluzione accettabile, specialmente se hai dei bambini. devi sforzarti di stare bene per loro, anche se stai male devi fare finta di niente...lo devi soprattutto a loro, perchè sei il loro riferimento, perchè loro imparano ad amare la vita , ad affrontare la sofferenza e le difficoltà nel modo giusto da te, sei la loro guida ed hai una grande responsabilità...ti sono vicina, come tutte le persone qui in questo formu che capiscono come ti senti...
ti abbraccio forte e su con la vita!!!
mari
Fradenise
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Iscritto il: 23/08/2013, 22:15
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Fradenise »

ciao mary gAZIE DEL CONFORTO...NN SO ANCORA CM FUNZIONA IL FORUM..MA SPERO DI TROVARE GLI AMICI CHE NN HO!!! : Love :
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Tiffany
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Tiffany »

CIAO FRANCESCA E BENVENUTA ANCHE DA ME.
STAVO SCRIVENDOTI, POI UN VIRUS SI E' INFILTRATO E CI HO IMPIEGATO DUE ORE E MEZZA PER ELIMINARLO, MA ECCOMI QUI :). COME VEDI DI AMICHE NE TROVERAI TANTE, SEMPRE PRONTE PER AIUTARTI A SUPERARE I MOMENTI DI SCONFORTO E PERCHE' NO GIOIRE ANCHE PER PICCOLE VITTORIE. NOI ACCIACCATI FELICI ABBIAMO UN ESERCITO DI PAZIENZA E PERSEVERANZA PER CONTRASTARE IL NEMICO!
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
mari1974
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da mari1974 »

Fradenise ha scritto:ciao mary gAZIE DEL CONFORTO...NN SO ANCORA CM FUNZIONA IL FORUM..MA SPERO DI TROVARE GLI AMICI CHE NN HO!!! : Love :
: Love :
Fradenise
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Fradenise »

ciao Tiffani noto che anche tu sei notturna ...io durante il giorno lavoro quondi nn posso chattare...oltre eccezzione qualche volta...cmq vorrei capire meglio cm parlare con voi..oltre il libro degli ospiti c'e altro modo per parlare.....spero risentirti presto : Love :
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Tiffany
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Tiffany »

Fradenise ha scritto:ciao Tiffani noto che anche tu sei notturna ...io durante il giorno lavoro quondi nn posso chattare...oltre eccezzione qualche volta...cmq vorrei capire meglio cm parlare con voi..oltre il libro degli ospiti c'e altro modo per parlare.....spero risentirti presto : Love :
BE' SI'... SONO NOTTURNA... DORMO POCO E MI SVEGLIO PRESTO, ANCHE SE NON LAVORO. LA CIURMA (DUE FIGLI GRANDI E UN MARITO) MI RECLAMA E IO CON TUTTI I MIEI PROBLEMI DI SALUTE E NON SONO SEMPRE PRESENTE. QUI C'E' SOLO QUELLA PICCOLA CHAT SCORREVOLE E SE E' PRESENTE QUALCHE AMICA PUOI CHATTARE. CI SONO ANCHE MESSAGGI PRIVATI CHE PUOI INVIARE.
A PRESTO : Love :
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rosaria1956
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO FRANCESCA E BENVENUTA TRA NOI, SPERO CHE IL REUMAFLEX COMINCI PRESTO A FARTI SENTIRE I SUOI BENEFICI, IO CON METHOTREXATE SONO STATA DAVVERO BENE PER BEN 13 ANNI, QUANDO FUNZIONA è VERAMENTE UN GRAN FARMACO : Thumbup : E SE STARAI BENE CON IL METHO, INUTILE PENSARE AL BIOLOGICO, SIGNIFICA CHE VAI AVANTI BENISSIMO COSI' : Chessygrin : E NE DEVI ESSERE CONTENTA : Thumbup : : Love :
Fradenise ha scritto:ciao Tiffani noto che anche tu sei notturna ...io durante il giorno lavoro quondi nn posso chattare...oltre eccezzione qualche volta...cmq vorrei capire meglio cm parlare con voi..oltre il libro degli ospiti c'e altro modo per parlare.....spero risentirti presto : Love :
COME HO SCRITTO ANCHE IN TAG, QUESTO è UN FORUM NON UNA CHAT, QUINDI SI SCRIVE NELLE SEZIONI TEMATICHE, I MESSAGGI NON VENGONO MAI CANCELLATI E POTRAI QUINDI RICEVERE RISPOSTE ANCHE DOPO GIORNI ED INTERAGIRE CON TUTTI GLI ISCRITTI.
NELLA HOME PAGE TROVI COMUNQUE UNA PICCOLA CHAT SCORREVOLE, E' UTILIZZATA PER SALUTI AL "VOLO" ED OVVIAMENTE, COME TUTTI LE CHAT, RICEVI RISPOSTA SOLO SE C'è QUALCUNO COLLEGATO IN QUEL PRECISO MOMENTO (E PUOI VEDERLO TUT STESSA DALL'ELENCO DEI VISITATORI IN BASSO ALLA HOME PAGE) ALTRIMENTI NESSUNO POTRA' RISPONDERTI PERCHE' SCORRE E DOPO UN PO' I MESSAGGI SI PERDONO.
IL FORUM INVECE RESTA A TESTIMONIANZA DELLE STORIE DI TANTI DI NOI, ISCRITTI NEL CORSO DEGLI ANNI, TANTI REUMAMICI CHE QUA' HANNO RACCONTATO LA PROPRIA ESPERIENZA, DATO SUPPORTO, SORRISO UN PO' PER ALLEVIARE IL PESO CHE CIASCUNO DI NOI PORTA SULLE PROPRIE SPALLE : Chessygrin : : Love : SPERO VORRAI ANCHE TU FAR PARTE DI QUESTA NO0STRA GRANDE E BELLA FAMIGLIA VIRTUALE : Love :

FRANCESCA CARA, DEVO ANCHE INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA GRANDE AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.

SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON TANTE BELLE NOTIZIE SULL'EFFICACIA DELLA TUA TERAPIA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Fradenise
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Fradenise »

grazie rosaria per la tua attenzione....spero anche un giorno die potervi conoscere...di persona....
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Fradenise »

nn c'e' nessuno?? che fine avete fatto
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Tiffany
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Tiffany »

CIAO FRANCESCA,
SOLO ADESSO ACCENDO IL PC. COME SEMPRE, DOPO UNA VISITA SONO SEMI-DEPRESSA, IL TEMPO DI METABOLIZZARE E RIPARTO. SONO ANDATA A NANNA DOPO L'UNA E NEL POMERIGGIO MI SONO IMPOSTA DI RIPOSARE MEZZ'ORA.
A TE COME VA?
BACIO : Love :
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Fradenise »

Tiffany che fai io lavoro...dai riprenditi che ti hanno detto in quella visita?
sono le solite cose che già sappiamo!!
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Tiffany
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Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Tiffany »

SONO CASALINGA E NON SOLO... HO SCRITTO NEL POST DI IRENE LE NEWS. TENUTO CONTO CHE DETESTO LE MONTAGNE RUSSE, MI COSTRINGONO A SALIRCI SPESSO E FACCIO SU E GIU' MORALMENTE.
NOTTE : Love :
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... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Fradenise
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Iscritto il: 23/08/2013, 22:15
Località: Reggio Calabria

Re: ARTRITE REUMATOIDE

Messaggio da Fradenise »

hei ma che fine avete fatto...............
[Ci sono Giorni pieni di vento,
ci sono giorni pieni di rabbia,
ci sono giorni pueni di lacrime,
e poi ci sono giorni pieni di d'amore
che ti danno il coraggio di andare avanti
per tutti gli altri giorni......
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