FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

è non solo che non sia indipendente e che debba chiedere agli altri di fare delle cose che non riesco a fare da sola, tipo prendere le cose molto in alto, o molto in basso, o le cose pesanti....è di un frustrante unico, ma credo che già lo sappiate!
ma quello che mi fa arrabbiare sopra ogni cosa è che le persone ti rendano la vita + difficile di quello che è già....soprattutto le persone che ti conoscono bene, e dovrebbero sapere qual'è la tua situazione, tipo tua mamma.
non capisco perchè si comporta cosi...aiutatemi a capire.
saranno mille volte che le chiedo di non lasciarmi l'asse da stiro (in legno) che è pesantissima, aperta in cucina, accostata al piano di lavoro, con sopra il ferro a caldaia, che peserà anche quello 4-5 kg (è di quelli professionali). io mi trovo così precluso in cucinare, l'arrivare alla bilancia, ai piatti, al forno a microonde e finche torna lei non posso fare niente.
sono inca**ata nera. possibile che non gli entri in testa dopo averglielo già detto 1000 volte, con le buone, con le cattive, avendole spiegato il perchè e il per come non riesco a spostare le cose?
e quando glielo faccio notare che l'ha lasciato di nuovo aperto e io non ho potuto fare niente, che fa? si arrabbia....perchè ha ragione lei...

Sapessi come ti capisco...ma sai meglio di me che la rabbia ci intossica, buttala via! Spero che oggi sia una giornata migliore !

siginella ha scritto:Sapessi come ti capisco...ma sai meglio di me che la rabbia ci intossica, buttala via! Spero che oggi sia una giornata migliore !

la cosa positiva è che ci metto tanto presto a de-incavolarmi!!!!
mi scordo subito tutto...mi arrabbio tanto, mi innervosisco, ma è tutta scena....mi passa subito (qualcuno direbbe che ho il carattere di mio nonno, tanto rumore per nulla....era una delle persone + buone e che stimavo di + nell'assoluto!)
però li per lì...ragazzi...che nervoso!!!! e so che non mi fa bene, xche mi irrigidisco tutta!
vorrei solo che la gente...ma non la gente normale...almeno mia mamma, capisse....capisse cosa vuol dire essere per un giorno me, e dover superare ostacoli insormontabili....cioè dover vedere cose che per la gente sono semplici, come cose infattibili, tipo appunto spostare una cavolo di asse da stiro!!!!
vorrei che ogni tanto vedesse le cose con i miei occhi...o si fermasse un attimo a pensare che mi rende la vita + complicata.
ad es abbiamo una staffa altissima dove teniamo le pentole. quando devo mettere a bollire l'acqua è sempre una guerra (intendiamoci, io parlo di quando siamo in hotel, quindi è tutto + complicato, pentole + grosse e pesanti, mensole davvero alte)....io le chiedo sempre di non impilarmele una sull'altra xche alla prima ci arrivo, ma alla terza, se sono una dentro l'altra ovviamente no...xche è troppo in alto, e dovrei prenderle tutte e tre, tirarle giu....ma pesano troppo.
oppure dovrei salire su una seggiola....ahahaha com'è comica. se provo a salire su una seggiola, apparte che fiondo in terra per i giramenti di testa che ho, e poi mi faccio malissimo alla schiena xche il gesto di salire (come se si salisse su un gradino mettendo su il piede, solo che la sedia è molto + alta di un gradino di una scala) mi crea delle fitte assurde alle sacroilache, lo so xche mi ci sono fatta male una decina di volte, e poi ho rinunciato.
e quindi anche lì, nonostante gliel'abbia detto non so quante volte, è inutile....non riesco a farmi capire....

Ciao Morgana,anch'io come te, purtroppo, ho potuto constatare che anche le persone che sono consapevoli del nostro problema(i nostri familiari e\o gli amici piu' intimi) a volte sembra che "facciano orecchie da mercante",ossia ignorino il fatto che la nostra e' una patologia cronica ed invalidante....; credo che nessuna persona sana per quanto intelligente,sensibile ed altruista riuscira' mai a comprendere cio' che proviamo....in primis il dolore fisico cronico reumatico...Un vecchio proverbio abruzzese dice:"lu guai e' di chi l te' "! tradotto significa:il guaio(la patologia e le complicanze correlate,riguardano solo ed esclusivamente la persona che ha il "guaio" medesimo!!)..dunque non ti stupire di nulla....!
A volte mi arrabbio anch'io ma mi rendo conto che e' inutile......Ti saluto e a presto.Ele

Io ho scelto di descrivere la mia malattia ai miei famigliari e amici come se fossero dei bambini.... senno' è troppo difficile che loro capiscano tutti i concetti... fino " a ieri " manco io sapevo di questo anticopri ana ena, ecc ecc... figurati loro....
ad oggi mia madre non sa bene cosa io ho, lo faccio x lei che sta già male, ma mi sa riconoscere quando sto poco bene e sa aiutarmi, a modo suo...mia sorella è l'unica che sa tutto... manco il mio miglior amico ha capito qualcosa...dice che sono "fesserie" che in realtà non ho niente...certo, per la gente o stai x morire esteticamente o non hai niente....vai a spiegarli che non riesci neanche ad aprire una bottiglia di acqua...
dico sempre...sono delicato...dovete accettare e smettetela di rompere. rinuncio spesso a delle cose, tipo stare al freddo fuori dalla disco, bere, andare sulla neve , fare pesi in palestra, insomma attività che fa tornare " i sintomi della mia malattia".... i primi mesi ho discusso molto con alcuni amici, oggi alcuni di loro non ci sono più nei miei pensieri, ma cosa posso fare, soffrire x dimostrare a loro cosa? sono loro che devono capire la ns sofferenza senza vittimismo, capirla e basta.

Rimango sempre ammirata dalla consapevolezza... E poi così in giovane età.
Complimenti davvero.
Io non ho il dono della concretezza, o almeno non in questi termini.
Ho cercato per lungo tempo similitudine, assonanza ed empatia, prima di accorgermi, e solo in età adulta, che erano tutte caratteristiche mie, proiettate all'esterno.
Ora sono serena, un argonauta.

L.

DOPO 40 ANNI DI MALATTIA E 64 DI ETA' NON MI CURO PIU' DEGLI ALTRI.........
QUANDO TUTTO E' INIZIATO E NON AVEVO NEANCHE UNA DIAGNOSI LA RISPOSTA CLASSICA ERA "HO MAL DI SCHIENA"; QUANDO LA MIA MALATTIA HA AVUTO UN NOME HO COMINCIATO AD USARE I PAROLONI:"AUTOIMMUNE" "GENETICA"............E ALLORA CHI ERA VERAMENTE INTERESSATO SI INFORMAVA
NON VI PREOCCUPATE DI FAR CAPIRE AGLI ALTRI, TANTO NON CAPIRANNO............CHI VI VUOLE BENE PENSERA' CHE SIETE MALATI (COME IN EFFETTI E') E CERCHERA' DI STARVI VICINO.
STA A VOI "CAPIRE" LA VOSTRA MALATTIA E SEGUIRNE L'ANDAMENTO FACENDO TUTTO QUELLO CHE RIUSCITE A FARE E CERCANDO DI "RISPARMIARE" NELLE GIORNATE IN CUI LA VOSTRA "COINQUILINA" SI FARA' SENTIRE DI PIU'.
OGGI PER FORTUNA, CON LE CURE ATTUALI, E' POSSIBILE CONVIVERE CON LE NOSTRE PATOLOGIE SENZA ROVINARSI LA VITA COME SUCCEDEVA ANNI FA......

Come dice lori...non tutti capiranno....NON TI CURAR DI LORO!!! Usa le tue energie per vivere...proteggi la tua salute e pensa alla tua vita! E se loro non capiscono...beh..problema loro...non sicuramente tuo!! Tu ne hai altri e direi che sono sufficienti!! Gli amici persi per questa ragione non erano evidentemente amici...e l'hai capito "grazie" alla tua malattia!!! ...vedi che abbiamo una marcia in più???

lorichi ha scritto: NON VI PREOCCUPATE DI FAR CAPIRE AGLI ALTRI, TANTO NON CAPIRANNO............CHI VI VUOLE BENE PENSERA' CHE SIETE MALATI (COME IN EFFETTI E') E CERCHERA' DI STARVI VICINO.
STA A VOI "CAPIRE" LA VOSTRA MALATTIA E SEGUIRNE L'ANDAMENTO FACENDO TUTTO QUELLO CHE RIUSCITE A FARE E CERCANDO DI "RISPARMIARE" NELLE GIORNATE IN CUI LA VOSTRA "COINQUILINA" SI FARA' SENTIRE DI PIU'.
OGGI PER FORTUNA, CON LE CURE ATTUALI, E' POSSIBILE CONVIVERE CON LE NOSTRE PATOLOGIE SENZA ROVINARSI LA VITA COME SUCCEDEVA ANNI FA......