CIAO ALESSIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE IO PENSO CHE HAI ASPETTATO FIN TROPPO, URGE UNA BELLA VISITA DAL REUMATOLOGO.
FAI BENE A FARE LE ANALISI MA SPESSO, COME TI HANNO GIA' DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, DALLE ANALISI NON SI VEDE UN TUBO MENTRE IL REUMATOLOGO, VISITANDOSI, CAPISCE SE IL PROBLEMA RIGUARDA UNA INFIAMMAZIONE DELLE ARTICOLAZIONI O ALTRO.
IO HO AVUTO LA DIAGNOSI DOPO 12 ANNI DI DOLORE COSTANTE; LE ANALISI ERANO TUTTE NEGATIVE TRANNE LA VES ED IL MEDICO CHE MI FECE LA DIAGNOSI MI VISITO' PER UNA MEZZ'ORA ANALIZZANDO LE ARTICOLAZIONI UNA AD UNA. SE IL TUO MEDICO DI BASE INSISTE A NON PRESCRIVERTI LA VISITA SPECIALISTICA PROVA ALMENO AD AVERE UN PRIMO CONSULTO PRIVATAMENTE MA CERTA UN BUON CENTRO REUMATOLOGICO DALLE TUE PARTI.
TIENICI INFORMATI E..........TENERE UN DIARIO E' UN'OTTIMA COSA CHE AIUTA TE ED IL MEDICO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Ciao a tutte/i
Re: Ciao a tutte/i
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao a tutte/i
Ciao cara Alessia,ricambio con gioia il tuo abbraccio,e ti do il mio benvenuto,poi ti leggerò con calma.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Ambrafosca
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- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: Ciao a tutte/i
ah Rossella
se è per questo, ieri, quando sono andata a farmi prescrivere la nuova terapia, il marito della mia doc di base (si alternano) mi ha detto che se fosse per lui i reumautologi li eliminerebbe dall'albo dei medici.
Mia risposta: certo dottore, ma solo perchè lei non ha una malattia di queste...e mi sono alzata piegata in due come la befana...è stato zitto.
se è per questo, ieri, quando sono andata a farmi prescrivere la nuova terapia, il marito della mia doc di base (si alternano) mi ha detto che se fosse per lui i reumautologi li eliminerebbe dall'albo dei medici.
Mia risposta: certo dottore, ma solo perchè lei non ha una malattia di queste...e mi sono alzata piegata in due come la befana...è stato zitto.
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
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Re: Ciao a tutte/i
Benvenuta da parte mia!!!!!!!!! Un'altra maga della pasticceria!!!! Evviva ora so dove chiedere consilgio! 
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
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sunshinexyz
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Re: Ciao a tutte/i
ciao Alessia (bel nome complimenti...ti chiami come me 
)e 
!!!!
Ho visto le tue torte su facebook e....complimentissimissimi!!!Sono spettacolari
Un abbraccio!!
)e !!!!Ho visto le tue torte su facebook e....complimentissimissimi!!!Sono spettacolari
Un abbraccio!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Ambrafosca
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Re: Ciao a tutte/i
...tutti uguali sti medici di base 
Fibromialgia
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sunshinexyz
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Re: Ciao a tutte/i
ciao Alessia, dalle analisi si vede che c'è infiammazione, o almeno penso, per il resto mi sembra che siano nella norma...
Ho letto nella tag (si chiama così quella che c'è nella schermata iniziale del forum???Mica lo sò...) che hai chiesto del campus biomedico, ti rispondo qui dato che lì in genere non resta, ma scorre...
Ci sono stata poco tempo fa, facevano la settimana per la diagnosi precoce dell'artrite, vabbè, da 12 anni ho la diagnosi, ma la visita me l'hanno fatta lo stesso...
la dott che mi ha visitato mi è sembrata molto preparata (e ti assicuro che in 12 anni ho una certa esperienza ormai per capire se un dott ci capisce qualche cosa o no), mi ha fissato direttamente da loro le ecografie per mani, polsi piedi e caviglie per febbraio, il controllo per marzo, dopo qualche giorno mi hanno inviato via mail un codice per controllare tramite internet i risultati degli accertamenti che farò da loro senza dover andare nel caso a ritirare i referti, insomma impressione ottima per ora...poi aspetto di vedere come evolverà la cosa...
Un abbraccio forte forte
Alessia
Ho letto nella tag (si chiama così quella che c'è nella schermata iniziale del forum???Mica lo sò...) che hai chiesto del campus biomedico, ti rispondo qui dato che lì in genere non resta, ma scorre...
Ci sono stata poco tempo fa, facevano la settimana per la diagnosi precoce dell'artrite, vabbè, da 12 anni ho la diagnosi, ma la visita me l'hanno fatta lo stesso...
la dott che mi ha visitato mi è sembrata molto preparata (e ti assicuro che in 12 anni ho una certa esperienza ormai per capire se un dott ci capisce qualche cosa o no), mi ha fissato direttamente da loro le ecografie per mani, polsi piedi e caviglie per febbraio, il controllo per marzo, dopo qualche giorno mi hanno inviato via mail un codice per controllare tramite internet i risultati degli accertamenti che farò da loro senza dover andare nel caso a ritirare i referti, insomma impressione ottima per ora...poi aspetto di vedere come evolverà la cosa...
Un abbraccio forte forte
Alessia
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Ciao a tutte/i
CONCORDO CON ALESSIA, GLI INDICI DI FLOGOSI SONO ELEVATI, IL REUMA TEST E' NEGATIVO MA QUESTO NON SIGNIFICA MOLTO PERCHE' ESISTONO LE FORME SIERONEGATIVE.
BE'...MAGARI SEMBRA BRUTTO DIRLO MA SE QUESTI VALORI ALTERATI HANNO FINALMENTE FATTO CAPIRE AL TUO MEDICO CHE TU HAI UN PROBLEMA E CHE IL PROBLEMA DEVE ESSERE COMPRESO....BEN VENGA UN PO' D'INFIAMMAZIONE
(RIDO E PIANGO ...MA CI STA 
)
BE'...MAGARI SEMBRA BRUTTO DIRLO MA SE QUESTI VALORI ALTERATI HANNO FINALMENTE FATTO CAPIRE AL TUO MEDICO CHE TU HAI UN PROBLEMA E CHE IL PROBLEMA DEVE ESSERE COMPRESO....BEN VENGA UN PO' D'INFIAMMAZIONE
(RIDO E PIANGO ...MA CI STA )Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Ciao a tutte/i
Grazie Alessia di essere passata a salutarmi, si il mio reuma mi vede la vigilia di Natale, non penserà mica io sia un re magio?????? 
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
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17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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Re: Ciao a tutte/i
UN SALUTO
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!