Ciao a tutte/i

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gnoma82
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da gnoma82 »

Cara alessia,
fai presto le analisi del sangue, anche se spesso con le patologie reumatiche risultano perfetti... poi anche se il medico non te la prescrive cerca di fare una visita reumatologica... perchè da quel che racconti sembrerebbe proprio un problema reumatologico. E cmq qualsiasi cosa sia meglio togliersi il dubbio.
I medici di famiglia.... bè non sempre ne capiscono qualcosa....

Buoan giornata,

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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DANY45
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da DANY45 »

CIAO ELESSIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA DETTO ILARIA.
CERCA DI AVERE AL PIU' PRESTO UNA VISITA REUMATOLOGICA.
LE NOSTRE PATOLOGIE, SE DIAGNOSTICATE PER TEMPO, POSSONO AVERE
DECORSI ABBASTANZA BUONI.
SI, CON QUESTE MALATTIE SI IMPARA A CONVIVERE E, CREDIMI, IL FORUM
AIUTA TANTO. PURTROPPO I NOSTRI NON SONO I SOLITI DOLORETTI CHE
PRIMA O POI TUTTI HANNO....MAGARI FOSSE COSI'. MA SONO POCHI QUELLI
CHE LO CAPISCONO, ANCHE FRA I MEDICI.
ASPETTIAMO TUE NOTIZIE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
chicca12572
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Località: bergamo

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da chicca12572 »

Benvenuta Alessia,piacere di conoscerti mi dispiace il motivo per cui ci conosciamo : WallBash : : WallBash : trova alla svelta un buon reumatologo che ti possa aiutare : Thumbup : : Thumbup :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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Ambrafosca
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Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da Ambrafosca »

CIAO ALESSIA,
DA OGGI SCRIVO IN MAIUSCOLO ANCHE IO PERCHE' MI SI STA ABBASSANDO LA VISTA (SABATO LO DIRO' AL REUMATOLOGO :O )
ANCHE IO TI CONSIGLIO DI DARTI DA FARE COME FACCIAMO TUTTI QUI.
SE ASPETTIAMO I NOSTRI MEDICI DI FAMIGLIA....STIAMO FRESCHI...E DOLORANTI : Chessygrin :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da Tiffany »

Ciao Alessia e benvenuta anche da me.
E' vero, spesso con esami negativi si è di fronte ad un problema reumatico siero-negativo. Leggo che ami preparare torte... anche a me piace pasticciare anche se non sono brava.
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ALESSIA, BENVENUTA IN FORUM
SECONDO ME HAI ASPETTATO ANCHE TROPPO, TROPPI ANNI DAVVERO
FAI AL PIU' PRESTO UNA VISITA REUMATOLOGIA, ALCUNI DEI TUOI SINTOMI SONO PARECCHIO TIPICI DI TALUNE FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE
QUINDI...SII PREPARATA, ALCUNI VALORI DI AUTOANTICORPI POTREBBERO RISULTARE NEGATIVI, NON SIGNIFICA CHE TU NON ABBIA UNA FORMA REUMATICA E VAI UGUALMENTE DAL REUMATOLOGO : Thumbup :
CARA ALESSIA TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY CHE TROVERI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLE TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
SPERO DI LEGGERE PRESTISSIMO NOTIZIE POSITIVE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da Paperarosa »

Ciao e benvenuta. ti auguro di capitare nelle mani di un bravo reumatologo che indipendente dalle analisi inquadri bene il problema e ti possa aiutare.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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francesca77
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Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da francesca77 »

: Welcome : NELLA REUMFAMIGLIA : Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da francesca77 »

CIAO : Love :
CERTO CHE DEVI PARLARNE AL REUMA DEI TUOI PROBLEMI AGLI OCCHI,ALCUNE MALATTIE REUMATICHE DANNO OCCHIO SECCO,ANCHE IO NE SOFFRO.
INCROCI MAGICI PER LA VISITA E LE ANALISI:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO BENVENUTA TRA NOI E CREDO ANCHE IO CHE AL REUM BIGNA CHE GLIELO DICI...IN FONDO IL REUM è IL NOSTRO " CONFESSORE"
: Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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DANY45
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Località: BOLOGNA

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da DANY45 »

Ladolceartedialexia ha scritto:CIAO, OGGI HO FATTO IL PRELIEVO PER LE PRIME ANALISI DEL SANGUE...
INOLTRE HO FATTO ANCHE LA VISITA OCULISTICA DI CONTROLLO X LA MIOPIA CHE è STABILE DA ANNI, MA OGGI MI HA CONFERMATO COME SOSPETTAVO, CHE HO LE COSIDDETTE MOSCHE VOLANTI, ESOFORIA(A VOLTE VEDO DOPPIO), SCARSA LACRIMAZIONE E "VENE TORTUOSE"(NON RIESCO A DECIFRARE IL MEDICHESE SULLA RICETTA MA IL CONCETTO è QUESTO) DALLE QUALI HA CAPITO CHE HO L'IPERTENSIONE E CHE FORSE LA CURA NON è ADEGUATA. MI HA DETTO DI BERE DUE LITRI D'ACQUA, MA CHI CI RIESCE IO NON HO MAI LO STIMOLO DELLA SETE....
ANCHE DI QUESTI PROBLEMINI AGLI OCCHI PENSATE CHE DEBBA PARLARE CON IL REUMATOLOGO QUANDO CI ANDRO'?
INTANTO UNA BUONA SERATA A TUTTE/I.
CIAO ALESSIA,
COME TI CAPISCO, ANCH'IO DOVREI BERE ALMENO 2M LT DI ACQUA AL GIORNO E....NON CE LA FACCIO. NON HO MAI SETE. MI SFORZO COMUNQUE DI BERE PERCHE' E' VERAMENTE SALUTARE, ANCHE PER L'ARTRITE OLTRE CHE ESSERE DI AIUTO PER TUTTI GLI ALTRI ACCIACCHI CHE HO... : WallBash : : WallBash :
IO PER L'A.R. ASSUMO IL PLAQUENIL, 2 CP. AL DI E CON QUESTO FARMACO BISOGNA STARE ATTENTI AGLI OCCHI, PER CUI DUE VISITE ALL'ANNO E CAMPO VISIVO.
USO DI LACRIME ARTIFICIALI PER LA SINDROME SICCA. PER IPERTENSIONE COSA INTENDI ? QUELLA ARTERIOSA O LA PRESSIONE ALTA DELL'OCCHIO ? SONO DUE COSE DIVERSE, ANCHE COME TERAPIA.
FAI BENE A TENERE UNA SPECIE DI DIARIO, COSI' QUANDO VAI DAL REUM NON DMENTICHI NIENTE. E' IMPORTANTE CHE SAPPIA TUTTO. ANCHE SE ALTRI SPECIALISTI MI PRESCRIVONO FARMACI, NON NE ASSUMO MAI SENZA PRIMA AVER CONSULTATO IL REUM. MI E' CAPITATO UNA VOLTA CHE MI AVEVANO PRESCRITTO UN INTEGRATORE A
BASE DI IPEROCO CHE INVECE E' RISULTATO IN NETTO CONTRASTO CON LA TERAPIA PER L'A.R. CHE STAVO SEGUENDO.
DA ALLORA LO CONSULTO SEMPRE PRIMA.
CORAGGIO, TI SOLLECITO ANCH'IO .....CERCA DI BERE DI PIU' ! 'IO AVEVO ESAMI SANGUE NEGATIVI MA L'ARTRITE C'ERA ECCOME. INFATTI LA DIAGNOSI E' STATA ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA.
INTANTO MI INCROCIO PER I TUOI PROSSIMI ESAMI. GLI INCROCI DEL FORUM SONO MIRACOLOSI !! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX!! : Thumbup :
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
GIULIA76
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da GIULIA76 »

Alessia benvenuta anche da me :D ...che dire ne hai un bel pò da combattere.Vai presto a fare una visita reumatologica,e con l'augurio che tu possa star meglio e abbia una diagnosi e una cura : Thumbup : ...ti saluto e ti abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Ambrafosca
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da Ambrafosca »

Alessia,
sì sì sì tieni un diario, come faccio io, ma non fare come me che dopo aver scritto tutti i sintomi (dato che quando andavo lì..dicevo che non avevo niente di serio)...alla visita successiva...l'ho dimenticato a casa perciò...'na tragedia : WallBash :

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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