sospetta spondiloartrite

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cibulina
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sospetta spondiloartrite

Messaggio da cibulina »

AMICI MIEI!!! FINALMENTE HO FATTO LA VISITA E LA DOTTORESSA MI HA DETTO CHE MOLTO PROBABILMENTE SI TRATTA DI UNA SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA...MI HA PRESCRITTO UN BEL PO DI ESAMIO DA FARE, MI HA DETTO DI PAZIENTARE ANCORA UN POCHINO E CHE QUANDO AVRò L'ESITO DI QUESTI ESAMI INIZIERò LA TERAPIA 8) CHE DIRE... DOPO 4 ANNI... SONO FELICE DI SAPERE CHE COSA HO E SOPRATTUTTODI SAPERE CHE POTRò CURARE... UN BACIO A TUTTI ;)
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amica68
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Re: sospetta spondiloartrite

Messaggio da amica68 »

ciao Cibullina,
la mia malattia che è come la tua (presunta) è vecchia di ormai 34 anni, e anche a me impiegarono più di 4 anni x capire cosa "vagamente" avevo....ma resto sempre sorpresa che a distanza di 30 anni con i passi avanti della scienza/medicina e i mezzi diagnostici odierni ancora una debba penare 4 anni per capire che ha......no comment....
Ti faccio gli auguri che la diagnosi arrivi presto e anche una terapia che ti faccia stare meglio : Chessygrin :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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rosaria1956
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Re: sospetta spondiloartrite

Messaggio da rosaria1956 »

AH!!!! SOSPIRO DI SOLLIEVO VERO? : Chessygrin : : Chessygrin :
SEMBRA STRANO ESSERE CONTENTI, MA E' INVECE IMPORTANTISSIMO SAPERE FINALMENTE LA PATOLOGIA CHE CI AFFLIGGE, PERCHE' SOLO COSI' SI PUO' AVERE UNA TERAPIA AH HOC E SPERARE DI MIGLIORARE.
IN BOCCA AL LUPO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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cibulina
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Re: sospetta spondiloartrite

Messaggio da cibulina »

CI PUOI CONTARE...APPENA SONO USCITA DALLO STUDIO HO DETTO AL MIO RAGAZZO :"SONO TROPPO FELICE" FINALMENTE STANNO SCOPRENDO CHE COS HO E IO NON MI SENTO PIù PAZZA ;) A LAVORO SE ACCENNO QUALCHE DOLORE ( E NON SONO UNA CHE SI LAMENTA ) MI DICONO SEMPRE CHE SONO UN ROTTAME MA IN FONDO IN FONDO NON CI CREDONO CHE STO MALE... ORA INVECE SAPRANNO CHE NON SONO IPOCONDRIACA TANTOMENO MATTA, CHE SOLLIEVO... NON VEDO L'ORA DI FARE TUTTI GLI ESAMI! GRAZIE PER GLI IN BOCCA AL LUPO...QUESTO FORUM è FANTASTICO.... AHHHHHH DIMENTICAVO, LA DOTTORESSA MI HA DETTO CHE SONO "FORTUNATA" PERCHè UNA SPONDILOARTRITE è UNA TRA LE MALATTIE REUMATICHE MENO DOLOROSA E PROBLEMATICA, E CHE SE RISPONDO BENE ALLA TERAPIA ANTIINFIAMMATORIA PROBABILMENTE NON MI DARANNO ALTRI FARMACI...BAH, STAREMO A VEDERE!
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amica68
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Re: sospetta spondiloartrite

Messaggio da amica68 »

La dottoressa non ti ha detto male....intendo dire che statisticamente la spondiloartrite è meno aggressiva ed ha meno incidenza sulle donne che sugli uomini, esattamente il contrario dell'artrite reumatoide......diciamo che però spesso ha sintomi più subdoli che rende ancora più difficile diagnosticarla....insomma ha i suoi pro e contro......
Poi cmq ognuno di noi è un caso a sé, anche sulle risposte alle terapie ;)
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- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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cibulina
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Re: sospetta spondiloartrite

Messaggio da cibulina »

GRAZIE AMICA 68 :) LADOLCEARTE...OVVIAMENTE NON SONO FELICE DI AVERE UNA MALATTIA, ANZI... SONO MOLTO FELICE PERò DI AVER TROVATO ( FORSE) LA CAUSA DEI MIEI MALI, E SOPRATTUTTO DEI MEDICI IN GAMBA CHE MI AIUTERANNO A STARE MEGLIO : Thumbup :
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