aggiornamenti bagghi68

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Già raddoppiato indoxen....aspetto qualche giorno poi se non risolvo aumento anche corti.....erano stati bellissimi i primi giorni...spero di ritornare a camminare come tutti!!! Certo che voi siete fortissime ....mi state aiutando tanto!!! Grazieeee : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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sunshinexyz
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da sunshinexyz »

vedrai che prestissimo ce la farai!!!!!!!!
un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

DICO CHE LA TUA NON E' UNA SPERANZA... E' UNA CERTEZZA!!!
: Love : : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

ciao Bagghi, tieni duro....posso chiederti quanto prendi di Indoxen e quanto di cortisone? .....solo per avere un'idea.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Grazieeeee!!! Allora...adesso indoxen 50 2 volte al dì e deltacortene da 5 ...per ora una al dì ma credo di potere anche andare oltre. Il fatto è che il metho ha bisogno anche di tre mesi per fare il suo dovere....sempre che stavolta lo faccia...quindi dovrei solo trovare il sistema per stare meglio in questo periodo!! Poi resto fiduciosa. Mi rendo conto di avere dei problemi superabili...in fondo con la stampella riesco a muovermi...è solo che vorrei tanto fare una specie di vita normale con la spesa..le passeggiate e tutto il resto!!
Tiffy..ci credo.....continuo a crederci!! Sono ancora un po arrabbiata con la reum/collega precedente che mi aveva lasciato senza tp di fondo....non mi ha fatto molto bene ma, semplicemente ,non devo pensarci più...
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

deltacortene da 5 non è molto in effetti(io ho fatto dosaggi da 50mg die),ma si considera che lo prenderai a lungo in maniera costante; invece io per esempio lo prendevo per 1 settimana e poi piano piano scalavo...
Secondo me il "problema" è l'indoxen.....nel senso che non è proprio mirato per dolori reumatici, cioè tu lo puoi sapere meglio di me dal punto di vista medico, ma a me per esempio tutti questi antidolorifici generici non facevano nulla (o molto poco) sui dolori articolari......gli unici che mi funzionano sono i fans (a me proprio solo voltaren originale : RedFace : )....ma so anche che c'è proprio un divieto di prescrizione di fans in terapia con metho, quindi cercano di dare altro come oki, tachipirina, indoxen etc..e/o piuttosto cortisone, ma no fans..........è stato argomento di discussione (amichevole s'intende) tutto lo scorso anno tra me e le mie reumatologhe.....
Tu hai tutto il diritto di aver voglia di stare meglio, e che caspita.....ma se proprio non ce la fai non farti scrupoli e richiama reum e senti che ti consiglia per aiutarti in attesa di effetti metho.....
Sulla tua reum precedente.....ecco brava, è meglio che non ci pensi più :X .......quasi tutti noi abbiamo avuto nella nostra storia dei medici che ci hanno fatto molto più male che bene.....a volte anche psicologico, e questo è davvero imperdonabile........ma è inutile piangere "sul medico incapace"........tanto la ruota gira e prima o poi anche se sono medici avranno a loro volta bisogno di specialisti....e si meritano solo ti ricevere ciò che hanno dato.....credo sia la migliore punizione.........e dopo aver pensato ciò li cancello dai miei pensieri, tanto il tempo che ho perso durante il quale la mia malattia progrediva non me lo da più indietro nessuno...........
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Grazie amica....mah...indoxen( indometacina) oki ( ketoprofene) tachipirina ( paracetamolo) voltaren ( diclofenac) sono tutti tuttissimi FANS cioè Farmaci Antinfiammatori Non Steroidei. Questa classificazione serve per distinguerli da quelli steroidei ( cortisonici) : book : .In realtà sono molecole molto diverse tra loro e la suscettibilità individuale ad essi è estremamente variabile. Chi sì trova meglio con uno....chi con l'altro! Io ho usato dicloreum ( diclofenac come il voltaren) tempo fa....non mi ha mai fatto nulla....zoppicavo esattamente come prima....quindi il reum ed io lo abbiamo escluso a priori....sinceramente per l'indoxen non ho ancora certezze perché , a parte i primi giorni, sono al punto di prima...Punto invece molto sul corti che però mi toccherà per almeno tre mesi quindi non vorrei esagerare col dosaggio!!! Mah...sto pensando tante cose! Devo imparare ancora a convivere con il mio strano modo di camminare...con la mia stanchezza infinita...con i miei risvegli dolorosi...Oggi ho detto ad una amica che vorrei tanto le anche nuove...due belle anche meccaniche come quelle della barbie ...se il metho farà il suo dovere forse riuscirà anche a farmi cambiare idea...aspetto ...mi curo...faccio la fisio in piscina e la dieta( non sempre : RedFace : ) ...e condivido con voi!!
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

Ciao Bagghi, ora sono di corsa ma volevo solo dirti che Diclofenac e Voltaren non sono affatto la stessa cosa, cioè non sulle mie articolazioni, ne parlavo nel mio post proprio un annetto fa se vuoi andare a leggere,...mi spiace per farmacisti ma io non credo più che generico e marchio siano uguali.....cioè su di me il dicloreum o diclofenac non facevano una cippa a 300mg al dì....con voltaren mi bastavano 200 scarsi e camminavo.......ovvio siamo tutti diversi, e sicuramente non riguarda tutti i farmaci, anch'io su cose meno "importanti" per me prendo il generico....ma sui miei dolori non si discute........Voltaren originale e basta....... ;) ..........sarò fatta strana......... : Rolleyes :
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speranza_ultima
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, anche io l'anno scorso ho fatto due cicli di diclofenac e deltacortene 25 mg
e sinceramente alla fine stavo peggio di prima e il primo reumatologo che mi ha visitato ha detto che sicuramente ha peggiorato la mia situazione,
in ospedale durante il ricovero il primario mi ha detto che 25 mg era una dose da cavallo,
mentre quest'anno reumaflex prima 10 poi 15 mg e un mese con deltacortene 5 mg e un mese un giorno sì e uno no mi hanno aiutato tantissimo,
forse a dosi così basse è + efficace e fa meno danni alle articolazioni,
c'è da dire che da ottobre prendo gli integratori di acido ialuronico e msm composto e non sto prendendo + antidolorifici
La speranza è l'ultima a morire
giovi74
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

Amica non sei tu strana
farmaco ufficiale e generico non sono la stessa cosa perche e uguale il principio attivo ma non gli eccipienti quindi e diverso l' assorbimento la metabolizzazione e l'escrezione
quindi uno ha una concentrazione ematica ed un' efficacia l'altro un' altra
giovanna
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ehi ehi.....io stavo parlando solo della classe dei FANS..cioè cos'è un fans e cosa no!!! Sui generici sono d'accordissimo con voi..diclofenac è il principio attivo sia di Voltaren che di dicloreum...ma la formulazione degli eccipienti e di conseguenza la biodisponibilita' possono essere diverse. Ci sono anche altre differenze "burocratiche" ma é un po noioso parlarne!! Conosco comunque persone che con dicloreum risolvono ...io non sono tra quelle!! Ma non risolvo neanche con voltaren...per cui non uso più diclofenac come principio attivo....in qualsiasi formulazione esso si trovi!!! Detto ciò mi sento comunque un cesso ma continuo deltacortene da 5 ( e me lo tirerò dietro per tanto tempo....quindi non vorrei aumentare il dosaggio) indoxen x 2. L'antidolorifico migliore per me resta la stampella .....Sigh!! Le sto veramente pensando tutte...comprese le roberto alternative tipo la medicina quantistica :O ...sono le cose che i pazienti pensano quando non sanno più cosa pensare.....io adesso mi sento molto simile a loro..boh..aspetto e spero che passi!!
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Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

A me è, scappato qlc, perché niente bio? Io dopo un anno di step con tutti i, farmaci ho iniziato enbrel.....
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Perché niente bio? Mah! Forse per le mie vicende complicate con i vari reum...o forse perché non è una artrite molto grave...in fondo mi ha rovinato "solo" le anche. Il secondo reum però l'ha messo in programma in caso di insuccesso della tp attuale....vedremo...ho fiducia in lui!! Non riesco a capire perché fino a pochi giorni fa stavo bene...cioè appena cominciata la tp nuova mi sembrava di essere rinata...però dopo 6-7 giorni ero esattamente al punto di prima..Capitano anche a voi questi strani alti e bassi così repentini??
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

Secondo me con il bio miglioreresti di certo premesso che io anche con il bio un giorno mi sento un leone e faccio di tutto magari il giorno dopo sono con i dolori ma faccio la media e mi accontento se i giorni no sono pochi
giovanna
Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Allora avendo 2 malattie associate, facevo fatica nel distinguere l'effetto del farmaco, poi con l'aiuto del reum ho capito e per quanto riguarda la spondilite è stabile, quindi nn ho alti e bassi ma questo riuarda solo la schiena, gli altri dolori associati quelli alternano giorni buoni e giorni noooooo cmq sono autonoma : Thumbup :
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

DIMENTICAVO HO VISTO SU MEDICINA 33 RAI DUE UNA PROCEDURA NUOVA MA NN SO SE PER TE VADA BENE, SI TRATTA DI PRELEVARE DEL PROPRIO SANGUE CENTRIFUGARLO ED INIETTARLO NELL'ARTICOLAZIONE LESIONATA, MA NN SO IL NOME DELLA TERAPIA, PRATCAMENTE INIETTANO SOLO, LE PIASTRINE
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bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Sì ...sono i concentrati piastrinici che contengono fattori di crescita. L'ortopedico ( con cui ho l'appuntamento l'11!) mi ha detto che in realtà la soluzione definitiva per quanto riguarda l'anca sarà la protesi...ma non prima dei 55 anni... Quindi ho davanti a me 10 anni in cui le proveremo tutte: infiltrazioni di acido ialuronico...concentrati piastrinici e forse cellule staminali...quindi secondo me mi toccheranno anche quelli : Blink :
Conosco bene le infiltrazioni...le ho già fatte..non é proprio una passeggiata...vedremo!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
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Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Immagino vista l'ora che nn stavi dormendo, dolori? Sai mia suocera ha fatto l'acido alle ginocchia e funziona, anche lei avrebbe dovuto fare le protesi alle ginocchia ma è troppo anziana ed anche dei problemi seri, però per le ginocchia ha funzionato......io nn sono certo un medico ma se hai un reuma valido e nn ci fossero problemi con il bio risolveresti..... : Rolleyes :
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bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Notte impegnativa...capita!! Poi ho ingurgitato il solito indoxen e ho dormito un po....credo di aver perso il conto di quanti ne prendo!! : RedFace :
Ero già candidata per il bio 6 mesi fa...poi la mia precedente reum è come impazzita e invece di sostituire il meto con il bio mi ha sospeso tutto pensando che si era sbagliata e io ero sana!!!! :O
Quindi ho fatto tutti gli esami per niente .....e ho sofferto senza terapia per niente !!" poi ho trovato questo secondo reum che mi sembra mooooolto più lucido e che ha deciso di ripartire dal meto perché in fondo non ho un problema grave.....solo le anche, la schiena, la rigidità mattutina con dolori ovunque che poi passano!! Il problema è che sulle anche ha colpito molto bene e adesso ho grossi problemi a camminare!! Del resto se lui pensa di ripartire dal meto per me va bene....forse sì deve fare un' idea o forse è il suo approccio standard all'AP ....va bene tutto..basta che risolva!!! Adesso aspetto i tre mesi canonici poi lo ricontatto...se non avremo risolto niente si passa al bio!!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Il io rema ha detto che gli step sono obbligatori per legge, quidi avendo cambito dott deve confermare che il farmaco attuale nn funziona per passare al bio, almeno nel veneto è cosi, cmq i sintomi che hai elencato sono quelli mii, mai fatto scintigrafia ossea alla colonna?
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