aggiornamenti bagghi68

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Accidenti sono senza parole, nn so proprio cosa dire, devi resistere e vedrai che la soluzione arriva, ormai al giorno d'oggi i limiti sono minimi, sembra che in nuovo dott sappia il fatto suo, hai tanti dolori?
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Tanto dolore a camminare...tanto da bloccarmi!! cortisone per bocca al momento non ha fatto un baffo!! Spero in quello endoarticolare!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

Acc Bagghi che palle infiltrazione cortisone.........che poi forse il dolore te lo toglie (almeno lo spero vivamente), ma infiltrarlo non giova per nulla all'articolazione.........pensa che a me non faceva nemmeno quasi effetto...cioè faceva tipo anestetico locale, tipo 24 ore di pace e poi di nuovo come prima....sia su tallone che su polso....ma forse perché le mie erano più entesiti e su quello dicono c'è meno giovamento con corti......mah che ne so, so solo che ne feci assai di infiltrazioni ma aiutarono solo il disfacimento articolare.......
Ma di tutti i fans in commercio possibile non ce ne sia uno che ti aiuta?...li hai provati proprio tutti??........certo che l'anca è proprio carogna :X :X ....io fortunatamente ne ho sofferto poco e per brevi periodi in passato (e mentre lo scrivo mi "tocco" : Lol : )
ti stra-abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Sì sì ....toccati...perché è veramente 'na palla!!! L'unico antidolorifico efficace è stato il celebrex..che però e un inibitore cox2 quindi effetti collaterali cardiaci importanti...quindi l'ho dovuto sospendere!!! ...quello era veramente magico!! Hai tutte le ragioni sulle infiltrazioni di corti , a lungo andare rovinano cartilagini e legamenti...quelle che ho già fatto mi hanno dato solo il beneficio della lidocaina: cioè 20 minuti di pace..e basta!!.L' ortopedico vuole ritentare perché il dolore è tanto e in attesa dell'efficacia di una terapia di fondo non vede altre strade per cercare di darmi una vita quasi normale !! ha detto che comunque il danno grosso è già stato fatto dall'artrite..quindi non rischiamo tantissimo! Non so più cosa pensare neanch'io!!!
Cercherò anche di parlare con il reum!
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Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Sono davvero alibita e traumatizzata per te, so quanto dolore devi sopportare, io con la morfina tiravo sera nn che il dolore fosse diminuito ma mi muovevo......intanto tutta l'entesi ed i muscoli si irrigidivano......nn so se possa esserti utile se vuoi ti cerco il nome perché nn lo ricordo :|
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Martedì mattina infiltrazione!!!!! Sono stata veloce o no a prenotarla???
SPERANZA SPERANZA SPERANZA...... Accantono il bastone e rivado di stampelle!!!!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Per francis : grazie ma ho già provato gli oppiacei e mi addormento...e non posso proprio per via del lavoro...per la morfina invece avevo pensato ai cerotti ma non vorrei che facessere lo stesso effetto...non posso permettermelo assolutamente!!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Mi dispiace per te davvero tanto...lll
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

...passerà....martedì mattina me la faccio pungere ben bene ...poi passerà!!! In realtà, visto che ne hp già fatte, non ho proprio tutta tutta 'sta fiducia...però la VOGLIO AVERE...quindi CE L'HO !!! : Rolleyes : ....sto facendo filosofia con mio figlio...si nota??? : Chessygrin :
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Domattina infiltro la maledetta anca destra!!! È la quarta volta e non ne posso più ...Spero che stavolta serva a qualcosa...spero !!!
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

MI INCROCIO ANCHE IO...

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Grazieeeeeeeeeee!!! Sto acciaccata sul divano..meno male che ci siete voi!!!! Oggi pomeriggio mi tocca andare a lavorare....quindi prima o poi dovrò mettermi in piedi...ma mi fa ancora male!!! : WallBash :
Ho percepito il passaggio dell' ago attraverso tutti i tessuti....poi finalmente è arrivata la lidocaina...ma il suo effetto dura pochissimo!!! :(
siete magicheeee!!!!!!!!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Quinta infiltrazione perfettamente inutile....sto esattamente al punto di prima : WallBash :
metotrxate per ora inutile ( ho già fatto la quinta iniezione)....lo so..devo aspettare ancora...ma sono francamente stanca!!! Ringrazio mister corti che per ora è l'unico che mi aiuta e penso che continuerò a prenderlo a oltranza...
Leggendovi mi sono ricordata che devo fare gli esami....me ne ero dimenticata!!! Ma visto che sta roba qui non mi fa un baffo....forse non dovrei temere neanche gli effetti collaterali ( sto ragionando da paziente...non va bene!!)
Ancora bastone fiori gialli...farfalle lilla..... : WallBash :
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Grazie!! Non so neanch'io se sono più medico o più paziente......a volte mi sento entrambe le cose ....a volte non vorrei essere nessuna delle due....a volte mi ritengo fortunata...a volte entrano in conflitto e mi sento penalizzata e ho innumerevoli dubbi di ogni sorta!! Insomma...non è facile!
Voi mi aiutate molto ....zoppicando penso a come è difficile e doloroso...poi penso a voi e mi ricordo che non sono sola...così va meglio...grazieee!!!! : Love :
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Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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klaroline
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da klaroline »

FORSE IO SONO PIù PORTATA AD ESSERE MEDICO... FORSE ANCHE TU COME ME. ;)
E COME HO DETTO NEL MIO SPAZIO.... W IL CORTISONE!
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da rosaria1956 »

BAGGHI CARA, CERTO PER IL METHO OCCORRE AVERE UN ATTIMINO DI PAZIENZA IN PIU'...5 INIEZIONI NON SONO ANCORA MOLTE, POI MAGARI C'è ANCHE DA RIAGGIUSTARE IL DOSAGGIO...MA COMINCIARE A PARLARE CON IL REUM PER UN EVENTUALE CAMBIO DI TERAPIA? COSA NE PENSI DEI BIO?
NON HA SENSO ANDARE AVANTI A CORTISONE INFILTRATO OPPURE ASSUNTO PER VIA ORALE, MEGLIO PENSARE AD UNA SERIA TERAPIA DI FONDO CHE SIA IN GRADO VERAMENTE DI RALLENTARE IL DECORSO DELLA MALATTIA.
IL CORTISONE INFILTRATO LOCALMENTE, ALLA FINE, E' SEMPLICEMENTE UN PALLIATIVO LOCALE E NEPPURE TANTO INNOCUO ...PENSACI : Rolleyes : : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ciao rosi...in effetti non capisco perché io devo sempre arrivare al limite per avere la cura giusta!!! Cioè ne ho già passate tante....vorrei avere un farmaco che funzioni....sinceramente non ne posso più !!! Comunque il tempo è passato...il danno articolare è grosso...l'ortopedico l'ha definito artrosi avanzata secondaria ad artrite con grave condropatia...se è così c'e' poco da fare!! Anche il bio non risolverebbe perché il danno è già strutturale!!! Devo anche ringraziare i tanti mesi senza terapia di fondo.....e la mia prima reum.. : Andry :
Ma anche per la protesi devo aspettare sei mesi...e aspetta....aspetta..sono stanca...non cammino...non faccio la spesa...nessuna passeggiata...basta congressi ( perché con il bastone è tristissimo) ...6 mesi così ...come faccio??? Oggi ha fatto malissimo!!!
Rosi.....te li metto anche qui!!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE TESORO : Love : : Love : : Love :
BAGGHI CERTAMENTE I DANNI GIA' ESISTENTI SONO IRREVERSIBILI MA PROPRIO PER QUESTO E' MEGLIO EVITARE CHE PEGGIORINO ANCORA
I BIO POSSONO FARE MOLTO, POSSO VERAMENTE RALLENTARE LA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA
CERTO NON TI DICO CHE SONO RISOLUTIVI, SAI BENE CHE OGGI NON C'è ANCORA NESSUNA CURA RISOLUTIVA
ANCHE I BIO POTREBBERO NON FUNZIONARE E MAGARRI NE DOVRAI PROVARE PIU' DI UNO PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO
MA E' QUANTO DI MEGLIO CI SIA OGGI A NOSTRA DISPOSIZIONE, PERCHE' NON UTILIZZARLI?
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