FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

tante cose da dire...ho fatto il controllo postoperatorio dopo l'intervento all' anca destra....salta fuori che le cartilagini articolari sono lente a guarire...ma è logico visto che la sinovite è sempre lì ...sono ancora senza tp di fondo per cui ho dolori ovunque...soprattutto al mattino ...scendere dal letto è la cosa più impegnativa della giornata !!! la fisioterapista non può fare gran ché per via dei dolori per cui oggi comincio la riabilitazione in acqua ....dovrei stare meglio perché scarico le gambe....in attesa del reum che mi vedrá il 21!!! spero che in acqua si stia bene...vi saprò dire!!!

in acqua si sta proprio bene....il problema è che poi bisogna uscirne..
Ho sospeso il celebrex per extrsistole ( tantissime!!) quindi sono senza nessuna terapia e sento tutte le articolazioni che urlano....di notte e di giorno ma soprattutto al mattino!!! ...si vede che hanno tanto da dire!!! Non vedo l'ora di conoscere il nuovo reum....lui risolverà
ah!!! e domani ricomincio a lavorareeee!!!! no comment !!!

BENE, MI FA PIACERE CHE TI AIUTI UN PO' ALMENO CON FISIO IN ACQUA, IN QUESTO MOMENTO IN CUI SEI SENZA TERAPIA
SPERO CHE ALLA VISITA DEL 21 SI SBRIGHINO A DARTI UN BIO, ORMAI HAI PROVATO SENZA BENEFICI DUE DMARD's TRADIZIONALI E QUINDI PUOI ESSERE ACCETTATA IN UN PROTOCOLLO DI SOMMINISTRAZIONE DI UN BIO

grazie rosaria...ci conto...qualsiasi farmaco che mi faccia stare meglio è benvenuto...basta che me lo dia....perché io non posso proprio continuare così ...anzi.. credo di aver già perso tempo!!!
stai meglio tu? Ti conosco solo attraverso queste righe.ma mi sembri una tipa forte....fortissima...per cui cmq complimenti e un grande abbraccio!!!

sì .....la piscina è una scocciatura...soprattutto per chi fa fatica a muoversi...del resto non ho scelta perché fuori dall'acqua sento tutto il peso sulle anche e sulla schiena ed è doloroso...per cui non riesco a fare nulla!! Ieri ho ripreso a lavorare....e stamattina non riesco ad alzarmi dal letto...che noia!! HO TANTA FIDUCIA NEL REUM SCONOSCIUTO E SONO MOLTO OTTIMISTA....RISOLVERÀ !! intanto la mia terapia siete voi!!! GRAZIE !!

ciao Bagghi, mi incrocio per il tuo nuovo reum...
Ho letto che sei oculista..........ahhhhhhhhhhhhhhhhhh........ma allora c'è proprio un filo conduttore fra noi 2, perché tu forse non lo sai ma io ci vivo in oculistica, in ben 3 ospedali diversi!!! grazie alle mie amate ricorrenti uveiti/iridocicliti ............mi dicono tutti che io ho più oculisti che capelli in testa!!!!
cmq fai bene a far ginnastica in acqua, se solo riuscissi a vincere quest'odio che ho verso la piscina.....anch'io dovrei farlo, o anche il nuoto....e invece niente,ti giuro non riesco ad entrarci....appena arrivo all'ingresso e sento l'odore di cloro mi vengono i conati di vomito
tieni duro che il 21 si avvicina!!!

@ amica
sì sì...qualcosa certamente ci lega...asma compresa!
per la piscina hai ragione...è una scomodità e puzza di cloro...per cui anch' io l'ho sempre rimandata. Ora mi tocca perché proprio non ho scelta, vorrei tanto ritornare a camminare normalmente...le devo provare tutte!! Ci devo andare tre volte alla settimana e in realtà mi trovo bene perché in acqua magicamente mi muovo bene....poi quando esco è un trauma...fa male tutto e devo appoggiarmi. Magari quando mi curerò l'artrite passerà!!
In questi giorni c'è un sole meraviglioso....e io sto sempre a letto con dolori ovunque insomma ..sì, sono un catorcio e un oculista. capisco perfettamente le tue peregrinazioni per le iridocicliti..sono di difficile inquadramento sia dal punto di vista diagnostico che terapeutico....ci vuole pazienza ... ma questo noi reumatici lo sappiamo bene !! In attesa del 21 , sempre portando pazienza, sto a letto e vi leggo...questo mi dà forza!! tanti baci

E' INDISPENSABILE IL CLORO IN PISCINA. HO NUOTATO PER ANNI E ADESSO SIA PER DOLORI CHE NON MI PERMETTONO DI CAMMINARE BENE, SIA PER IL FENOMENO DI RAYNAUD, SIA PER GLI IMMANCABILI CRAPI CI HO RINUNCIATO. POTREI.. MA SE L'ACQUA AVESSE UNA TEMPERATURA MIGLIORE. DI SOLITO NON SUPERA I 24° E DAVVERO NON RIESCO. QUINDI FATTI CORAGGIO E CONTINUA LA FISIOTERAPIA
SPERO POI CHE IL NUOVO REUM RIESCA A DARTI UN MIX DI FARMACI PER AIUTARTI A STARE MEGLIO.
IN BOCCA AL LUPO.

SCUSA SE APPROFITTO... MI E' STATA DIAGNOSTICATA UNA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO E VEDO DOPPIO QUANDO GIRO GLI OCCHI A DESTRA E SINISTRA. QUAL E' LO SPECIALISTA CHE SI OCCUPA DI QUESTO PROBLEMA? OFTALMOLOGO, OCULISTA, NEUROLO O NEUROCHIRURGO? ESISTE DAVVERO ELETTROMIOGRAFIA CHE STUDIA LA MUSCOLATURA OCULARE ESTRINSECA? PERCHE' NESSUNO CONOSCE QUESTO TIPO DI EMG.
GRAZIE E SCUSA ANCORA...

ciao tiffy....ti rispondo volentieri....tanto sono a letto come al solito...
2 cose: 1.. l'acqua dove vado a fare fisioterapia è a 31 gradi. È così perché loro devono mobilizzarti i muscoli e l'acqua più fredda li renderebbe più rigidi. Guarda..quando entro è come se succedesse una magia....sto bene!! è un ottimo centro.
2.. la paralisi del 6 merita ASSOLUTAMENTE un preciso inquadramento neurologico!! certo...se ne occupa anche l'oculista ma prevalentemente per l'aspetto correttivo cioè per la prescrizione di lenti prismatiche se la diplopia è presente in posizione primaria! la causa però va indagata con il neurologo!!!Oltretutto nei tuoi malanni c'è anche una polineuropatia...vai dal neurologo e digli TUTTO di te. Non so dove abiti ma credo che tu possa trovare un centro di riferimento per la neurologia rivolgendoti all'ospedale. Non ho mai sentito parlare dell'elettromiografia per la muscolatura estrinseca...esistono molti esami elettrofisiologici ma quello proprio non mi torna!! Stai attenta....parliamo di piccoli muscoli all'interno dell'orbita!!! chi te ne ha parlato???Non posso escludere che da qualche parte possa essere fatta ma non è certamente un esame di routine e presenterebbe grossi rischi...inoltre quali informazioni ti darebbe? Hai già un quesito diagnostico??
Ognuno di noi deve affidarsi al proprio medico ( e senti da che pulpito!! io devo ancora conoscerlo ) che deve studiare il caso...valutare...spesso deve mettere insieme tante informazioni anche apparentemente insignificanti e scollegate...poi tirare le somme...poi seguirci! A volte é un lavoraccio ma a me piace tanto!! Spero che tu possa stare meglio!! baci

GRAZIE BAGGHI, GENTILISSIMA. DEVO PERO' AGGIUNGERE CHE DAL NEUROLOGO OSPEDALIERO CI SONO STATA E MI HA LIQUIDATA CON 2 ANTIDEPRESSIVI... HO GLI OCCHI STORTI E MI PRESCRIVI L'ANSIOLITICO? E DAIIIIIIIIIIIIIIIII
CHI INVECE MI HA PRESCRITTO QUESTA EMG CHE NESSUNO CONOSCE E' UN NEUROLOGO PRIVATO CHE PER L'EMICRANIA MI HA PRESCRITTO TOPAMAX (GIA' PRESO IN PASSATO) E PER STI' BENEDETTI OCCHI L'EMG.
OGGI VADO DAL MIO OCULISTA PRIVATO E VEDIAMO COSA DICE. CI VIENE ANCHE PIERPAOLO CHE ANCHE LUI HA PROBLEMA REUMATICO (ARTRITE REATTIVA).

E TU OGGI COME STAI? TI SEI ALZATA UN PO'?

oggi sono addirittura andata a lavorare!! è la prima volta che faccio ambulatorio tutto il giorno dopo l'intervento.....avrei dovuto aspettare di più ma sono un libero professionista....quindi mi tocca!! Sono stanchissima ... le mie anche urlano e come al solito quando sono senza terapia mi sento la febbre ma in realtà non c'è....è una strana sensazione che faccio fatica a spiegare!! Domani ho la piscina quindi farò con calma...solo che é tutto talmente faticoso che la mia vita sembra più una sfida che una vita normale!! ogni passo che faccio, ogni obiettivo raggiunto...è una vittoria!!! tiffy...fammi sapere!!! baci!!!

Allora....giovedì ho fatto il prelievo e sono in attesa degli esiti che saranno pronti il 19.... Il 21 ho magicamente incastrato la moc all'alba...così a fine mattinata sarò finalmente dal reumatologo che mi dovrebbe sistemare la vita...almeno ci spero... Sentite, ma voi alla mattina come fate? Nel senso che scendere dal letto per me è talmente faticoso che prima di farlo devo raccogliere le forze....aspettare....muovere un arto alla volta...e quando penso di essere pronta al grande passo scopro che appena metto giù un piede compaiono dolori nuovi che urlano...allora penso le cose più strane ....UFFA!!! Capita anche a voi? Qualcuno ha problemi alle gambe come me????? Spesso vociferano anche le mani...le spalle...la schiena...le ginocchia. Continuo la piscina che è una meraviglia e penso che se ci fosse acqua ovunque ....forse avrei risolto tutto perché lì dentro camminooo!!!
Baci Rosariaaaa

bagghi68 ha scritto:Allora....giovedì ho fatto il prelievo e sono in attesa degli esiti che saranno pronti il 19.... Il 21 ho magicamente incastrato la moc all'alba...così a fine mattinata sarò finalmente dal reumatologo che mi dovrebbe sistemare la vita...almeno ci spero... Sentite, ma voi alla mattina come fate? Nel senso che scendere dal letto per me è talmente faticoso che prima di farlo devo raccogliere le forze....aspettare....muovere un arto alla volta...e quando penso di essere pronta al grande passo scopro che appena metto giù un piede compaiono dolori nuovi che urlano...allora penso le cose più strane ....UFFA!!! Capita anche a voi? Qualcuno ha problemi alle gambe come me????? Spesso vociferano anche le mani...le spalle...la schiena...le ginocchia. Continuo la piscina che è una meraviglia e penso che se ci fosse acqua ovunque ....forse avrei risolto tutto perché lì dentro camminooo!!!
Baci Rosariaaaa

ciao, la mattina è uno dei momenti in cui mi sento peggio, poi pian piano muovendomi si sistema tutto, ma all'inizio ho tutti gli arti rigidi e doloranti,
per fortuna non dura tanto, mi è solo successo tre volte che è durato per quasi tutta la giornata, tanto da far fatica anche a camminare
e la sera prima avevo mangiato un bel pezzo di formaggio stagionato che ho eliminato completamente dalla mia dieta, ora mangio solo ogni
tanto un pezzo piccolo di grana o parmigiano e bevo una bevanda a base di soia invece del latte.

Io dovrei mangiarlo il formaggio perché ho il calcio basso e osteoporosi. In realtà non dovrei mangiarlo perché ho il colesterolo alto....se poi fosse anche responsabile dei dolori al mattino!!! Vade retro parmigiano!!! Cmq fortunatamente mi piace poco per cui ho già risolto il problema alla radice!!! Vorrei tanto stare meglio....per ora mi godo la piscina perché quando sono in acqua sto benissimo e cammino normalmente come se le mie anche fossero perfette!!! Una vera meraviglia!!! Buon weekend end!!

Continuo a scrivere nei miei aggiornamenti....a scopo consolatorio perché condividere alleggerisce questo peso...Stamattina ho dolori ovunque e tutte o quasi(si salvano solo i gomiti!) le mie articolazioni partecipano al coro e si fanno sentire come possono...come riescono...quindi tanto dolore ad ogni movimento. È così da tempo, nessuna sorpresa e, per ora, nessuna soluzione....almeno fino al 21 quando finalmente andrò dal reum. Beh...non ci crederete ma da stamattina il mio dolcissimo cane non mi molla...mi segue ovunque, mi tocca...mi lecca..si accuccia sulle mie gambe!!! Adesso è a letto con me Insomma ...ho un amico silenzioso che mi coccola...per oggi va bene così !!

ciao Bagghi mi spiace sapere che non stai bene, spero veramente che il reum riesca ad indovinare la terapia per te...
Ma lo sai che anche il mio cagnolone fa la stessa cosa???? Appena sto male se ne accorge subito, la sera, quanto tornavo a casa da lavoro, in genere si metteva sempre sdraiato sui miei piedi, bhe, appena ho la minima infiammazione proprio lì smette di farlo, si accuccia vicino e resta a guardarmi...io lo considero il mio angelo custode
Sei anni, lo avevamo appena preso ed era un cucciolo mooooolto vivace, mi dovevo ricoverare (tanto per fare una cosa nuova), ma pensavo che fosse una cosa di routine ormai (all'epoca facevo un ricovero al mese per fare le flebo in ospedale, tre giorni e tornavo a casa), l'ultima volta sembrava che se lo sentiva che sarebbe stato diverso, a tre mesi è riuscito a nascondermi le ciabatte mentre preparavo la borsa e c'ho messo un'ora per trovarle!!!!Ancora me lo ricordo, in quel ricovero alla fine mi tennero un mese e ci fu il primo sospetto di madama sm...praticamente aveva capito prima lui di me e dei medici che non sarei tornata troppo presto!!!
Un'altra volta invece lo stavo portando a lavare (ormai pesa più di 25 kg e a casa non ce la faccio), mentre stavamo per strada e guidavo tranquillamente ha iniziato a mugolare impazzito, come se si fosse fatto male, ho fatto giusto in tempo ad accostare e....mi sono sentita male io!!Ti assicuro che fino a quel momento non avevo alcun sintomo, penso che se avessi continuato a guidare normalmente...non oso immaginare cosa sarebbe potuto succedere!!!!
Un abbraccio forte forte!!!!
Alessia

Caspita ale.....i cani sono gli esseri più sensibili del pianeta!!!! Meravigliosiiiii!!!
PS...arrivati gli esami: grave ipovitaminosi d ( 9,5)...l'osteoporosi ringrazia!!...mi sa che dovrò mettere anche quella nella firma!!

forza Bagghi tieni duro che il 21 ormai è vicinissimo.....staremo incrociate per te......