FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

SALVE A TUTTI,VOLEVO RENDERVI PARTECIPI RIGUARDO AI MIEI DUBBI INERENTI L'EFFICACIA DEI FARMACI BIOTECNOLOGICI;IN PARTICOLARE NON CAPISCO PERCHE' SU DI ME NON ABBIANO EFFETTO......HO GIA' SPERIMENTATO IL SIMPONI SENZA ESITO POSITIVO,ORA (A PARTIRE DAL 31 GENNAIO)LA REUM MI HA CAMBIATO IL BIO,(HUMIRA),MA I DOLORI FORTISSIMI AI PIEDI E ALLA SCHIENA NON SEMBRANO VOLER SCOMPARIRE...EPPURE TUTTE LE PERSONE CON SPONDILITE ANCHILOSANTE CHE HO INCONTRATO DAL REUM MI HANNO DETTO DI STAR MOLTO MEGLIO DA QUANDO SONO PASSATI DAL METHOTREXATE AI FARMACI BIO,IN PARTICOLARE HUMIRA....IL 9 APRILE HO UN ALTRO INCONTRO CON L'EQUIPE DI REUMATOLOGIA CHE MI SEGUE,E, PROBABILMENTE(COME MI DISSERO LA SCORSA VOLTA),SONO INTENZIONATI A CAMBIARMI NUOVAMENTE BIO.....PARLAVANO DI EMBREL E\O DI REMICADE.....CHE NE PENSATE?......SONO MOLTO DELUSA E CONFUSA....CERCO DI NON FAR PESARE AI MIEI FAMILIARI I MIEI PROBLEMI DI SALUTE MA A VOLTE E' DIFFICILE TRATTENERE LE LACRIME....NON CI RIESCO PROPRIO..SEBBENE CI METTA TUTTA LA BUONA VOLONTA'.

Ciao elena anche io con spondilite sono al secondo bio prima ho fatto cymzia e dai primi di gennaio humira ma continuo ad avere dolori sacroiliaci anche io tante volte ho pensato ma solo su di me i bio non funzionano
ora ho il controllo a fine aprile e vediamo cosa mi da sono stanca di fare bio con i dolori
sei in mia compagnia
giovanna

Elena 74 ha scritto:SALVE A TUTTI,VOLEVO RENDERVI PARTECIPI RIGUARDO AI MIEI DUBBI INERENTI L'EFFICACIA DEI FARMACI BIOTECNOLOGICI;IN PARTICOLARE NON CAPISCO PERCHE' SU DI ME NON ABBIANO EFFETTO......HO GIA' SPERIMENTATO IL SIMPONI SENZA ESITO POSITIVO,ORA (A PARTIRE DAL 31 GENNAIO)LA REUM MI HA CAMBIATO IL BIO,(HUMIRA),MA I DOLORI FORTISSIMI AI PIEDI E ALLA SCHIENA NON SEMBRANO VOLER SCOMPARIRE...EPPURE TUTTE LE PERSONE CON SPONDILITE ANCHILOSANTE CHE HO INCONTRATO DAL REUM MI HANNO DETTO DI STAR MOLTO MEGLIO DA QUANDO SONO PASSATI DAL METHOTREXATE AI FARMACI BIO,IN PARTICOLARE HUMIRA....IL 9 APRILE HO UN ALTRO INCONTRO CON L'EQUIPE DI REUMATOLOGIA CHE MI SEGUE,E, PROBABILMENTE(COME MI DISSERO LA SCORSA VOLTA),SONO INTENZIONATI A CAMBIARMI NUOVAMENTE BIO.....PARLAVANO DI EMBREL E\O DI REMICADE.....CHE NE PENSATE?......SONO MOLTO DELUSA E CONFUSA....CERCO DI NON FAR PESARE AI MIEI FAMILIARI I MIEI PROBLEMI DI SALUTE MA A VOLTE E' DIFFICILE TRATTENERE LE LACRIME....NON CI RIESCO PROPRIO..SEBBENE CI METTA TUTTA LA BUONA VOLONTA'.

ciao!
io posso raccontarti la mia esperienza, se ti è d'aiuto...
ho iniziato con enbrel, fatto per circa 2 mesi e mezzo, senza alcun risultato, e poi smesso per una caterba di effetti collaterali.
sono passata ad humira (che sto ancora facendo), è circa un anno che lo faccio, qualche miglioramento c'è stato, ma diciamo non i miracoli che mi avevano fatto sperare. che non sia il farmaco per me? che io non risponda ai bio? non so....la reum cmq me lo ha fatto continuare, e io non ho opposto resistenza, anche perché sinceramente a passare a roba + pesante ho un po' paura.
quello che posso dirti però è che i primi miglioramenti ho cominciato a verderli mooolto tempo dopo l'inizio della cura, diciamo circa dopo 6 mesi, e ora che è 1 anno che lo faccio cominciano ad essere apprezzabili, soprattutto sulla rigidità. forse è presto per gettare la spugna?
magari siamo una categoria di persone che rispondono tardi al trattamento? non so darti risposta... cmq lessi che chi ha spondilite ci mette mediamente di + a rispondere ai bio, e il tempo medio è circa 6 mesi 1 anno, quindi ci rientro perfettamente avendo spondiloartrite b27+.
di li a dire che riesco a fare la vita di prima no. c'è chi va in montagna a cogliere i funghi dopo aver iniziato i bio. io è gia tanto che riesco a concedermi una giornata di shopping in giro...

ciao Elena,
la mia esperienza è ancora diversa.
Ho fatto per 11 anni Remicade stando benissimo, poi ho avuto riacutizzazione (non si sa bene perché) e mi hanno provato a mettere Humira (pure con aggiunta di metho).....l'ho fatto per ben 8 mesi perché anche a me dicevano che ci vogliono dai 4 ai 6 mesi per vedere risultati.....un disastro, non mi faceva veramente nulla e mi riempivo di fans e corti per uveite continua......tornata e Remicade.....rinata!!!!
Non esattamente come prima di riacutizzazione (per i miracoli si stanno organizzando e poi gli anni stranamente vanno in avanti e non indietro ) ma tutta un'altra vita...
non so dirti se perché ognuno deve trovare il proprio bio, io ho cmq l'impressione che quelli in flebo funzionino un po' meglio dei sottocute, spero che il prossimo per te sia quello giusto....
Ah proposito....giusto notizia dell'altro giorno che la Abbot (ditta di Humira) aveva distribuito negli ospedali zona brescia/bergamo per tutto l'anno scorso dei kit per esami di laboratorio difettosi, che quindi davano esiti inesatti, anche se prontamente hanno specificato si trattava di esami non vitali tipo dosaggi vit D e cose minori..........beh la prima cosa che ho pensato è stato che evidentemente anche tutte le penne di Humira che hanno dato a me erano difettose perché ti giuro che mi facevano esattamente come un bicchiere di succo di frutta!!!!

Anche io penso come te amica che la via infusiva sia piu efficace della sottocutanea
Io sto ancora aspettando la mia strada giusta che spero arrivi presto
giovanna

GRAZIE INFINITE GIOVY74,AMICA68 E MORGANA PER AVERMI FATTO CAPIRE DI NON ESSERE L'UNICA PERSONA A NON RISPONDERE ALLA TERAPIA CON I BIO;QUESTA MATTINA HO SENTITO AL TELEFONO MIA CUGINA LA QUALE MI HA DETTO CHE IL PADRE(MIO ZIO)IN CURA PER IL MORBO DI CRHON CON REMICADE,ATTUALMENTE STA ABBASTANZA BENE,RISPETTO A QUANDO NON GLI ERA STATA PRESCRITTA TALE TERAPIA ENDOVENOSA......AL PROSSIMO CONTROLLO CON LA REUM PROVERO' A PROPORLE DI PRESCRIVERMI REMICADE....SPERIAMO BENE....VI TERRO' AGGIORNATE..BUONA GIORNATA...ELE

ciao elena....un pensiero....ma lo zio di cui parli è zio acquisito o fratello di mamma o papà?
te lo chiedo perché il crhon fa parte (e spesso si associa) alle nostre malattie, e se lo zio in questione è un vero parente (di sangue intendo) forse dovresti fare presente la sua patologia al reum alla prossima visita....
In effetti in ospedale anche io ho sentito dire che remicade è tra i più usati per crohn e colite ulcerosa, anzi una volta una dott mi disse che in reum ormai siamo in pochi con remicade, lo danno di più in gastro.....e io l'ho guardata malissimo e le ho detto che ero anche disposta a cambiare reparto se era necessario, ma remicade non me lo levano più!!!!

CIAO CARA AMICA 68 PERDONAMI SE RISPONDO SOLO ORA AL TUO MESSAGGIO;...LO ZIO DI CUI PARLO E' ACQUISITO, OSSIA HA SPOSATO LA SORELLA DI MIA MADRE,IN EFFETTI SAPEVO ANCH'IO DELL'ASSOCIAZIONE TRA MALATTIE INFIAMMATORIE DELL'INTESTINO E INSORGENZA DI PARI PASSO DI MALATTIE REUMATICHE...LUI PER FORTUNA NON HA SVILUPPATO SPONDILITE ANCHILOSANTE...A PRESTO.ELE

CIAO ELENA, MI SPIACE TU NON RIESCA A TROVARE GIOVAMENTO
ANCHE IO, IN VERITA', SONO GIA' AL QUARTO BIO, NEL MIO CASO L'EFFICACIA MI DURA POCHI ANNI E POI SONO COSTRETTA A CAMBIARE
MENO MALE CHE STANNO AUTORIZZANDO SEMPRE MOLECOLE NUOVE
ALMENO SI PUO' PROVARE E RIPROVARE...PRIMA O POI ARRIVERA' LA TERAPIA GIUSTA

Ciao Elena,
anche io ho riscontrato lo stesso tipo di efficacia che racconta morgana, ma il miglioramento è stato repentino, cioè entro 2 giorni dalla prima iniezione la schiena era tornata a posto, ma col tempo sta perdendo colpi. Per me è il primo e unico biologico provato.

Insieme all'Humira mi faccio pure le bombe di mtx da 15mg... funziona? Mah, mai riscontrato nulla se non lievi accenni di diminuzione dell'infiammazione generale nel giorno successivo, al massimo due. Infatti, mi ha fatto fare inutili salti di gioia un sacco di volte, ma dopo un anno non esulto più perché l'ho capito che mi prendeva in giro. Lo prendo ancora perché non hanno preso in considerazione di toglierlo e lo tollero bene per il momento. So che serve anche per prevenire un minimo gli anti-(anticorpi del biologico).

SALVE CARI ROSARIA E LUIGI ...RINGRAZIO ANCHE VOI PER ESSERVI CONFRONTATI CON ME;FARO' TESORO ANCHE DEL VOSTRO BAGAGLIO DI ESPERIENZE...A PRESTO.ELE

Ciao Elena anche io ho una spondiloartriti sieronegativa che mi da parecchi problemi alle entesi ,soprattutto a polsi e spalle,ma anche collo e scapole. Enbrel fatto per circa 6 mesi non ha dato gli esiti sperati,cosi adesso faccio l'humira e sono alle terza puntura ma ancora nulla...ti terrò aggiornata :/