E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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flos
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E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

Messaggio da flos »

BENE DOPO TANTO RITORNO TRA DI VOI,CHE NON HO MAI LASCIATO IN REALTA'..
SIETE TROPPO DI AIUTO E ADESSO VOGLIO ANCHE IO PARTECIPARE PER DARE IL MIO PICCOLO
CONTRIBUTO.MI AGGIORNO UN PO'.
ADESSO SONO SEGUITA FINALMANTE DA UN CENTRO DI REUMATOLOGIA DI FIRENZE,SONO IN CURA CON HUMIRA
DA QUASI UN ANNO E LA MIA SITUAZIONE E'UN TANTINO MIGLIORATA.
HO PASSATO DEI BRUTTI MOMENTI PER LE VERTEBRE CERVICALI, MA ORA CON IL CORTISONE,URBASON,
STANNO TENENDO TUTTO ABBASTANZA SOTTO CONTROLLO.
PURTROPPO TRE MESI FA HO INIZIATO AD AVERE DELLE FORTI VERTIGINI E SONO FINITA AL PRONTO
SOCCORSO,DA LI'MI HANNO SPEDITA IN AUDIOLOGIA DOVE HO TROVATO UN ANGELO DI MEDICO CHE MI HA PRESO A CUORE
E MI HA DIAGNOSTICATO VERTIGINI EMICRANICHE,POI CONFERMATE DALL'RMN.SONO IN CURA CON CINAZYN E
ORA HO SOLO EPISODI SPORADICI.ALTERNO MOMENTI DI QUASI QUIETE CON ALTRI PEGGIORI,PER QUANTO RIGUARDA
LA MIA PATOLOGIA( SPONDILOARTROPATIA PSORIASICA),CHE COMUNQUE TENGO A BADA CON IL CONTRAMAL,
E'L'UNICO ANTIDOLORIFICO CHE MI PERMETTE DI AVERE UNA VITA QUASI NORMALE.
VI BACIO TUTTE E TUTTI E SAPPIATE CHE SIETE SEMPRE IL MIO PUNTO DI RIFERIMENTO.
UN ABBRACCIO.FIORELLA. : Love : : Love :
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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amica68
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Re: E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

Messaggio da amica68 »

bentornata fra di noi!! : Chessygrin :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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flos
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Re: E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

Messaggio da flos »

Ho controllato ora,sono mesi che non scrivo...ma vi leggo sempre.Vediamo se stavolta riesco a starvi più dietro : Rolleyes :
Mi aggiorno un pò,poi lo farò anche nella firma.
Humira non ha funzionato per niente,a Gennaio mi hanno tolto tutte le cure,compreso il cortisone,in attesa di iniziare il Simponi.Non vi stò a dire in che condizioni sono arrivata ai primi di Marzo,non mi muovevo quasi più...comunque dal 4 Marzo ho iniziato con la prima iniezione e mi hanno anche dato delle belle bombe di Medrol da 16 mg.a scalare fino al nuovo
Controllo a Giugno.Chiaramente,imbottita di corti adesso và meglio,ma non nego che se faccio qualcosa in più le anche
bussano alla porta sempre indignate.Nell'rmn di Gennaio c'era chiaramente tumefazione alle sacroiliache ed è stato per questo,oltre alka spalla sinistra bloccata e i piedi super dolenti,che hanno immediatamente preso la decisione di cambiare biologico.Spero tanto di avere dei miglioramenti,aspetto paziente un pò di mesi.
Vi mando un mondo di baci e grazie del supporto che date a me ,e sono sicura a tantissime altre persone.
: Love : : Love : : Love :
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da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
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Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
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Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
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Tiffany
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Re: E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

Messaggio da Tiffany »

Eh... carissima Flo, noi abbiamo aperto la bottega della pazienza e non conosciamo crisi!
Come sempre noto che non tutti rispondono bene alle terapie. Il Plaquenil non aveva funzionato e cosa mi hanno dato dopo il Metho e il Sandimmun (che un pochino faceva il suo dovere)? Il Plaquenil!!! : WallBash : : WallBash :
Che poi ho fatto RM alla spalla e dico io benedetto Dio, prescrivila anche a tutta la colonna, visto che ho due fratture pregresse con crollo vertebrale e pure un'ernia al dorso che poi mi fa male un casino! : Andry : : Andry :
Bacio
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

Messaggio da amica68 »

ciao Flos,
anche a me humira non aveva funzionato, 9 mesi di attesa e poi tornata al bio precedente!!
Tieni duro con il nuovo, e abbi fede : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
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- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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giovi74
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Re: E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

Messaggio da giovi74 »

Ciao ti auguro di cuore che il nuovo bio funzioni
Giovanna
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flos
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Re: E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

Messaggio da flos »

Grazie anche a te Giovanna!!!
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flos
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Re: E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

Messaggio da flos »

Grazie Tiffany e Amica68,siamo barchette in mezzo al mare,ma è l'unico mare che abbiamo....in un modo o nell'altro và solcato. : Chessygrin :
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Paperarosa
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Re: E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Flos. Spero che il Simponi ti dia buoni risultati.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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flos
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Re: E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

Messaggio da flos »

Per ora ho vinto una cistite e una presunta candida orale,evvaiiiii...
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Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
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Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
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DANY45
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Re: E di nuovo un abbraccio a tutti voi...

Messaggio da DANY45 »

flos ha scritto:Per ora ho vinto una cistite e una presunta candida orale,evvaiiiii...
CIAO FLOS,
VEDO CHE ANCHE TU NON TI FAI MANCARE NIENTE !!
SPERIAMO PERO' CHE LE NUOVE TERAPIE ABBIANO UN BUON RISULTATO.
NOI SIAMO BARCHETTE COME DICI, CHE PERO' SOLCANO MARI MOLTO
SPESSO AGITATI CON MOTO ONDOSO IN AUMENTO.
MA UN PO' DI CALMA PIATTA MAI ?!
CORAGGIO TIENI DURO. UN ABBRACCIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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