UDITE UDITE !!!!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

Buon anniversario Laura! Anche io sono fortunata ad avere accanto in tutte le peripezie mio marito
In bocca al lupo alessia per la tua casetta nuova
Giovanna
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MICHELA
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da MICHELA »

Laura, perdona il ritardo, ma volevo augurarti un romantico week end e un sereno anniversario!!!!! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

.... : Rolleyes : : Love :
Io vi devo ringraziare proprio tutti per i pensieri gentili che mi avete rivolto !!!
ogni tanto mentre lavoro lavoro lavoro ... dò un 'occhiata qua e la... siete una piccola parentesi nella confusione totale di certe giornate !!!
per il fine sett, si tutto ok -
giornata bellissima, quieta, in armonia familiare.

ho ritirato ora i primi esami del sangue dall'inizio terapia, e devo dire che sono perfetti !!!
: Thumbup :

anche se oggi ho tremendo raffreddore che qualcuno dei nostri avventori ha pensato di far girare per benino anche fra i mie colleghi !!! : Nurse : : Nurse : : Nurse : : Nurse :
mannaggia ...

ad ogni modo la spalla va molto molto bene ...
il resto è più ballerino,ma in fase di miglioramento.

qui è estate un altra volta - pppuuufffff... che caldo. :)
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speranza_ultima
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da speranza_ultima »

arrivo in ritardo ma auguri : Love :
La speranza è l'ultima a morire
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ciao Speranza .. Ma dici a me o ad Alexia ???
Beh li raccogliamo entrambe volentieri...
;-)

Felice di rileggerti !!!
Io ho di nuovo tosse secca e dispnea, ma le articolazioni sono tutte a posto !!!
Sono a casa per qualche giorno dal lavoro a titolo preventivo ...
Non si sa mai ...
Ora che la terapia fa effetto davvero...
Meglio non rischiare infezioni batteriche e io di bronchiti ormai faccio collezione !!!
Un abbraccio !!!
L.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Buon giorno a tutti ... !!!
io sto abbastanza bene.

permane questo stato di sospensione spazio-temporale ... un limbo di pace relativa, nella quale mi crogiolo.
articolazioni quasi tutte a posto, permangono sintomi ondivaghi di tipo assiale e il dannato piede dx + caviglia, ma oggi, per la seconda volta, ho messo scarpe col tacco !!!!!!

: Lol : : Lol : : Lol : 8) ce le ho da stamattina e non ho ancora finito le batterie !!!! : PirateCap : 8)

non sono stanca come la solito, riesco a sostenere la giornata (pesantissima ) lavorativa e da quando ho tolto glutine e lattosio ho perso 2 kg di peso a parità di dieta.
e il colesterolo è sceso un pochino.
niente più mal di testa, e sintomi intestinali da quando sono in terapia sono scomparsi.
permane rigidità notturna/mattutina ma le mani sono molto meno gonfie, quasi normali !!!
sono ricresciute le unghie, ho messo persino lo smalto per le unghie : Queen : non ho più ulcere ai polpastrelli, nè lesioni cutanee, psoriasi continua a non esserci.
non più prurito, e diminuiti i sintomi di secchezza occhi e mucose.

mi spiace per queste anche, perchè sento che la trocanterite c'è, di fondo, ma mi consolo con il fatto che oggi ho ritirato gli ultimi esami ematici, tutti perfetti, emocromo che non era così da quando avevo vent'anni !!

il progetto del reumatologo funziona !!! bisogna solo avere pazienza, e combattere, combattere, resistere, sempre.

con affetto, LauraD.
ah dimenticavo, notiziona !!! la mia figliola è stata accettata alla facoltà di scienze infermieristiche di Bologna.
: Bash : : Yahooo : : Bash :

: Nar :
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speranza_ultima
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da speranza_ultima »

: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :

Ottimo, mi fa piacere leggere belle notizie : Groupwave :
La speranza è l'ultima a morire
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

Ciao Laura quante belle notizie insieme
Sono contenta per te
Giovanna
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[Luigi]
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Re: Nessun luogo è lontano -

Messaggio da [Luigi] »

LauraD ha scritto:Continua il periodo si.

pressione arteriosa 107 - 64.

praticamente un'ameba ....
pulsazioni 72. troppe per i miei gusti.
ma non è un periodo facile dal punto di vista ormonale ... ed emotivo.
molto meglio lo stato complessivo, effetti collaterali quasi zero.
psoriasi abbattuta.

grande reum. : Thumbup :

Laura.
Ciao Laura, premetto come al solito che non sono un medico, ma la pressione 65-105 è ottima! Io c'ho pressione 55-105 nei momenti migliori con pulsazioni 55bpm. : Chessygrin : Poi mi capita 70-120 con 70bpm se dormo poco, mangio da schifo e vabbè.
Guarda questo video e vedi i valori che lui considera ottime nelle persone di qualsiasi età: https://www.youtube.com/watch?v=LVgdNxAVcYM ;)
Il Prof. intervistato è ricercatore negli Stati Uniti, cioè in un certo senso esprime un punto di vista che arriverà tra 10-15 nella medicina tradizionale.

Per migliorare il colesterolo mangi gli omega3 (salmone, pesce azzurro, noci, ecc...)? Sono ipocolesterolomizzanti e hanno effetti positivi sull'aumento del colesterolo buono. : Thumbup :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ciao Luigi e grazie per il tuo intervento. !!
Si, so di avere un'ottima pressione arteriosa per mia fortuna...
Per quello che riguarda le pulsazioni.. Beh dipende molto anche dall'attività motoria svolta prima della malattia...
Ho abitato per molta parte della mia vita sulla riviera romagnola dove il camminare, la bici sono nel dna ;-)
Mio papà ci ha insegnato molto sull'alimentazione e anche questo aiuta molto!!!
Io purtroppo non amo il pesce azzurro mannaggia ...
Ma conosco l'importanza della regolarità nel mangiare rispetto alla salute globale.
Si mangio una noce al giorno, per gli omega 3 aspetto il parere imminente della dietologia che segue il mio caso...
Vedremo che cosa si può fare, perché pare ci sia un fattore familiare in mezzo, l'ennesimo mannaggia...
Ma in ogni caso ai bei tempi in cui facevo regolarmente 50 km di percorso misto per tre volte la settimana con bici da corsa...
Il colesterolo totale era 180. Hdl 72.
Mica male ... ;-) un caro saluto, Laura.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Aggiornamento:

Albumina urinaria leggermente al di sopra della norma.
Pressione tutto bene, valori renali ed epatici normali.
Comincio a sentire la tossicità del farmaco.
La prossima settimana visita di controllo.
Speriamo in una riduzione del dosaggio visti i risultati buoni sul piano della psoriasi di fondo e quindi sulle infiammazioni.
A differenza del biologico, che ha fermato la malattia sotto una lastra immobile, questa terapia la sfalda da sotto...
Anche se in superficie potrebbe sommuoversi comunque.
Progetto centrato, ora devo solo resistere fino alla prossima stazione.
Avanti tutta.
L.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Dimenticavo !!!! : Rolleyes :
scomparsa del tutto, incredibile ma vero, la fibromialgia severa che l'inverno scorso mi ha torturato.

: Tick :
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speranza_ultima
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da speranza_ultima »

LauraD ha scritto:Dimenticavo !!!! : Rolleyes :
scomparsa del tutto, incredibile ma vero, la fibromialgia severa che l'inverno scorso mi ha torturato.

: Tick :
: Groupwave :

un abbraccio
La speranza è l'ultima a morire
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ti ringrazio Speranza...
Aggiorno questa pagina nella speranza che serva di aiuto ad altri perché non perdano mai la capacità di lottare per il miglioramento, e soprattutto per testimoniare l'efficacia dei farmaci più vecchi, quelli che hanno preceduto i biologici, intendo, perché nessuna delle persone che per i più svariati motivo non accedono ai bio non si senta orfana degli stessi, o figlio di un dio minore...cerchiamo di nutrire fiducia negli specialisti finché si puo' e se si riesce fon dove si può cerchiamo di mantenere tranquilli.. Saldi se e' possibile... reumatismi permettendo.. :-D
Coi pensieri e con le intenzioni.
Un abbraccio, L.
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Tiffany
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da Tiffany »

E' vero, il Sandimmun è una manna dal cielo. Anche io mi sono trovata bene. Purtroppo mi hanno rivoluzionato la terapia e mi è stato prescritto il Plaquenil : Andry :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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