UDITE UDITE !!!!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Avatar utente
LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

P.S. dimenticavo: Ho perso 3 cm di altezza grazie a tutto ciò... Buon sangue non mente !!! :-)
:-) praticamente uno scriccioletto scrocchioso. Crac.
Avatar utente
LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Visita pneumo ok.
Dlco ok. Polmoni ok.
E questa per il momento e' a posto.
La tosse dipende dallo scompenso articolare muscolare entesitico della costo sternale dx.
Flogosi di tutta la parete toracica anteriore.
Ma nessuna ripercussione sui polmoni.
E questo è quello che conta !!
Aperta una cartella per controlli ogni sei mesi dlco e spirometria globale.
Avanti il prossimo tassello.. ;-)
L.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da mammona »

SONO FELICISSIMA PER QUESTO ESITO!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
...MA BISOGNA ACCONTENTARSI...UNA BUONA NOTIZIA ALLA VOLTA...VUOI MICA ESAGERARE??
IL RESTO ANDRà MEGLIO...PIAN PIANO....CON I NS. INCROCI NON PUò CHE ESSERE COSì!!...XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
SILVANA : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

ciao laura un altro passo è andato bene ora si prosegue l' importante è pensare ad una cosa per volta
un abbraccio
giovanna
Avatar utente
LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Controllo ginecologico ok.
Due miomi uterini da monitorare. Uno si e' riassorbito da solo, l'altro è dimezzato per dimensioni.
Menopausa lenta e graduale senza particolari problematiche correlate.
Eco addome negativa.
Precedente ipertrofia del tratto ileo cecale con ispessimento del tessuto di ndd. Sospetto iniziale colite ulcerosa, dopo tre mesi di Sandimmun, completamente scomparsa.
Reni ok. Fegato ok.
Ad eccezione di angiomiolipoma rene sn aumentato di dimensioni ma di aspetto benigno e da controllare annualmente.
Effetti collaterali del farmaco praticamente assenti.
Non lo sento più.
Ora e' la volta dei controlli cardiologici.
Domani holter pressorio.
Sono a casa dal lavoro da qualche giorno per via della maledetta schiena !!!! : Andry :
E se i reumatici avessero anche la giusta comprensione e rispetto da parte di datori di lavoro e colleghi...
Non gusterebbe affatto dato che oggi è la giornata nazionale della disabilità!!!
Sono furiosa per l' aspetto lavorativo !!!!
Gggggrrrrrrrrrrrr ... : Fuck You : : WallBash : : WallBash : L.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da Paperarosa »

bene Laura! Mi sembra tutto soddisfacente.
Per quanto riguarda colleghi e datori di lavoro.... beh, lasciamo perdere!
Come va la tua schiena? la mia male. E' da venerdì che vado avanti a Tachidol ma il sollievo è poco e soprattutto dura poco. Comincio ad essere stanca....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Il collo mi da problemi notevoli ... Chiederò al medico prescrizione urgente per ortopedico ...
Secondo me siamo al collare morbido.
E ortesi polsi, perché le mie fasce elastiche non mi aiutano più di tanto.
Ripresa moderata fibromialgia ... E' fastidiosa ma non è nulla di che ...
Sto pensando a un prossimo trattamento osteopatico

Le ultime due volte (ma sono passati anni ) fu davvero miracoloso per la cervicale e il bacino.
Rimesso in asse c5 e riallineato il bacino.
Sono stati bravissimi anche se io per un paio di settimane ho avuto un po' piu' che il mal di mare !!! (altro che plasil)
Ma poi sono stata bene per parecchio.
Ora non corre raccartocciarmi di nuovo.
Reagisco bene. Le infiammazioni ci sono ma si calmano da sole molto in fretta e così come compaiono se ne vanno :-D random.
Un caro saluto ... : Love : L.
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da amica68 »

laura cara.....leggo che il sandimmun ti sta dando sollievo anche se solo parziale....e questo mi rende già felice......forse non ricordo io, ma c'è una specifica ragione se non ti somministrano bio? forse qualcosina in più farebbe su dolori.....
Io come saprai ho dovuto sospendere Sandi perché l'holter pressorio era da paura....ma se avessi sbalzi te ne accorgeresti come è successo a me, quindi vedrai che va tutto ok.....del resto se non ricordo male lo stai facendo da pochi mesi.....
per il lavoro...no comment, figurati che io son pure libera professionista.......
ti abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ciao Amica !!!!
Ben trovata, che piacere leggerti !! :-)
Ti rispondo subito ...
Per il controllo della pressione: Ho tolto proprio oggi l'infernale macchinino e devo andare a ritirare l'esito nei prossimi giorni.
Speriamo bene !!
Per il bio: Il progetto è per sei mesi almeno di Sandimmun.
Siamo a metà e i benefici in verità ci sono !!!
Per esempio, per la prima volta in vita mia mi trovo senza psoriasi cutanea, cosa che non mi era mai successa prima con nessun'altra terapia.
Nemmeno con Enbrel.
Inoltre dopo un po' ho sviluppato i temuti anticorpi contro il farmaco e alla fine mi ha dato solo problemi.
Enbrel e' da escludersi categoricamente nel mio caso ... Inoltre il 19 di questo mese andrò a fare una scintigrafia total body e dall'esito di questa si deciderà il prossimo step.
Ma in ogni caso io non sono una fan dei biologici.
Questo farmaco mi sta facendo cento volte l'effetto del bio.
E non sono l'unico caso, pare !!!
So di persone stabili con la sola ciclosporina da diversi anni !!!
Beh vedremo, Amica cara :-) ma quello che mi preoccupa al momento non e' questo.
Sto macinando pensieri e rumino riflessioni sul mio collo .... Come tu ben sai mannaggia !!! Io no c1 ma c6c7 ...
:-( devo tornare in neurologia, come primo step.
Poi devo trovare un neurochirurgo che mi dia un parere decente e disinteressato .. Hai detto niente !!
E se mi dicessero di operare??? I sintomi radicolari ci sono eccome !!!
Nel frattempo non vedo l'ora di rivedere il mio reum. : Love :
Mi sono imposta di non seccarlo fino all'anno nuovo, ma mi manca :-D :-) pazzesco.
Un abbraccio sincero per Te !!!
Laura
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da speranza_ultima »

ciao laura. un abbraccio : Love :
La speranza è l'ultima a morire
Avatar utente
LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ciao, Speranza !!!! lieta come sempre di trovarti ...
ricambio, eccome ...!!!! :D : Love :
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da Tiffany »

Un caro saluto : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Buon giorno Tiffany grazie mille : Love : Mi serviva !!!
Stamattina sono in ospedale per scintigrafia total body.
Come al solito visti i pregressi devo temere il mezzo di contrasto ( io e le iniezioni/infusioni non andiamo d'accordo ...)
Ma voglio rischiare perché per questo stesso motivo non me l'avevano mai fatta prima e invece e' necessario stabilire con certezza il grado di compromissione del rachide.
Quindi grazie del passaggio, siete un mito come al solito !!!
Saremo instabili si ma ... Coincidenti. :-)
Un caro saluto anche a te e tuoi cari. Laura
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da mammona »

Laura...un "IN BOCCA AL LUPO"!! grande grande!
attendiamo allora notizie!
: Love : : Love : : Love :
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Cara Silvana !!! :-) grazie mille ...
Sono nella sala d'attesa. Mi stanno facendo la scinti trifasica.
Mi hanno già iniettato il radiofarmaco e al momento non mi da alcun fastidio !!!
Qui sono tutti molto gentili, (tutte donne ;-) ) compresa la dr.ssa che ha deciso per questo esame al posto della total body perché più accurata in casi artritici ;-).
Sono contenta di aver superato la paura dell'infusione che mi trascinavo dietro dall'ultimo shock anafilattico!!!
Tutto procede bene mi hanno già fatto la prima parte dell'esame, ora devo bere come cammello ;-) e poi fra due ore secondo step. Poi ulteriore mezz' ora e ultima parte esame...
E' lunga, ma importantissima questa fase per me !!!
Grazie sempre della vicinanza ... Con grande affetto vostra LauraD. ;-)
: Love :
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

ciao laura ti sono vicina sei già a buon punto con l' esame
anche io l' ho fatta e per me la cosa più noiosa è stata l' attesa
un abbraccio giovanna
Avatar utente
LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Ragazze ho finito adesso ...
La dr.ssa e' stata gentilissima, mi ha voluto anticipare già il responso e ....
Al momento non ho infiammazioniiiiiii attiveeeeeew .. !!!!!!!
LA TERAPIA FUNZIONAAAAAAAAAAA ...
GRANDE GRANDE REUM. Ho le lacrime agli occhi ve lo giuro.
Non potrò mai trovare le parole per ringraziare quel medico. Per la prima volta mi sento guarire.
Anche se non durasse ...
Vi abbraccio tutti. L.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da mammona »

Lauraaaaa......che gioia!! anche io lacrimucce.....quando sento queste cose....mi commuovo!!
: MrViolet : : Groupwave : : Groupwave :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”