FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

come si fa a far capire agli altri che stai facendo degli immunosoppressori?
agli altri intendo chi ti sta intorno ogni giorno, i familiari più stretti...non mi sembrerebbe un concetto tanto difficile eppure sembra che non lo capiscano.
non so se sono io che esagero, che mi sono fissata, ma cerco di avere delle accortezze che forse prima non avevo. mi lavo spesso le mani, se raccatto qualcosa da terra non lo mangio, se raccolgo qualcosa da terra (non da mangiare) poi lo pulisco o mi lavo le mani, se butto via la spazzatura poi evito di tocchicciare ovunque prima di essermi insaponata. insomma le norme igieniche che tutti secondo me dovrebbero avere. evito di entrare in contatto con cose mooolto sporche e se lo faccio poi mi lavo.
così fino ad adesso ho evitato grossi problemi, non ho per ora avuto grosse infezioni, o grossi malattie da quando faccio i bio, e credo che il metodo funzioni.
però chi sta intorno a me sembra strafregarsene. e questo mi fa un po' arrabbiare.
non sono una maniaca dell'ordine e della pulizia, credetemi. se venite a casa mia sembra ci sia esplosa una bomba. ed è proprio per quello che se mi cade qualcosa per terra so che non c'è esattamente pulito, perchè magari lo straccio ce l'ho passato 3 giorni prima e NON PUO' ESSERCI PULITO.
si insomma, non sono una che tira al lucido maniacalmente la casa tutti i giorni (con la malattia non ce la farei neppure, ma non ne avrei neppure voglia neppure se potessi hhihi).
pero ecco, mi da fastidio che se cade il tappo dell'acqua per terra, poi l'acqua venga ritappata senza che il tappo venga sciacquato, e mi chiedo "ecco, ora se mi becco qualcosa?"
insomma...quello che non fa nulla ad una persona con un sistema immunitario normale a me potrebbe dare noia?
quanto davvero è debilitato il nostro sistema immunitario con i biologici?

Non so rispondere alle tue domande, ma anche io ho la mania di lavarmi le mani continuamente, anche se poi quando sono agitato finisco per mangiarmi la pelle alle dita. Evito di mangiare frutta non lavata, magari appena colta da una pianta, anche se poi lavarla con l'acqua del rubinetto non è che abbia chissà quale efficacia. Il cane che a volte mi lecca sulla bocca. Mi siedo a terra, anche sulla strada, ma poi mi faccio strani pensieri quando dal sedile del treno devo passare a sedermi sul cuscino della mia sedia. Insomma una contraddizione continua. Naturalmente mai avuto nulla, nemmeno afte da un anno a questa parte.

CAPISCO L'IGIENE, IO HO CERTE MANIE............
MA GLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE USIAMO NOI, O MEGLIO IL LORO DOSAGGIO, NON CAUSA PARTICOLARI PROBLEMI. NON SONO I DOSAGGI CHE SI USANO PER CURARE IL CANCRO................
CREDO SIA SUFFICIENTE UN PO DI BUON SENSO.
IO USO UN IMMUNOSOPPRESSORE DA 7 ANNI ED A PARTE QUALCHE RAFFREDDORE O MAL DI GOLA CHE PRENDEVO PURE PRIMA NON MI SONO AMMALATA DI ALCUNCHE'.............
CERTO NON MI PIACE CHE QUALCUNO RAFFREDDATO MI STARNUTISCA IN FACCIA MA NON MI PIACEVA NEANCHE 7 ANNI FA....

Guarda...ti capisco!
certe manie che hai tu le ho anche io...anche se non prendo immunosoppressori e bio!
ma quando li prendeva Gloria, soprattutto quando ha iniziato ad assumere Humira, le ho fatto delle raccomandazioni: se qualcuno starnutisce o peggio tossisce, non ti ci sedere vicino, lavati spesso le mani, ...ma tutto sommato non ha mai preso nulla di che. sono per esempio pericolose le infezioni fungine, ma non è accaduto nulla neppure da questo fronte....se capita le dicevo di stare attenta a non bere dal bicchiere di altri...ma alla fine....mi sono fatta l'idea che neppure i bio blocchino completamente il sistema immunitario, non tanto da essere completamente indifesi!
e certe raccomandazioni le fanno perchè c'è gente che...altro che manie! non si cura proprio di nulla....
bisogna cercare di vivere un po' più serenamente,...visto che sono terapie a lungo raggio...e preoccuparsi quando si presenta qualche sintomo (per es. l'herpes che hai avuto e che spero tu abbia finalmente domato!! ).
tra poco inizierà l'uni...e sono già un po' preoccupata dei luoghi affollati...soprattutto i treni...spero che per tanto tempo non debba riprendere un bio...altrimenti...saro' in paranoia come te!