La mia storia

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
giovi74
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Re: La mia storia

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta in forum qui potrai conoscere tante persone anche giovanissime come te con cui parlare
Non isolarsi aiuta molto
Per favore leggi le norme privacy e dopo averle lette scrivi qui l' avvenuta lettura
Giovanna
bagghi68
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Re: La mia storia

Messaggio da bagghi68 »

Benvenuta anche da parte mia!!! Qui troverai tante storie di diagnosi difficili simili alla tua....e non ti sentirai sola!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Parissa74
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Re: La mia storia

Messaggio da Parissa74 »

Benvenuta anche da parte mia
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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LauraD
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Re: La mia storia

Messaggio da LauraD »

Ciao Lalli ... : Love :

giovane virgulto !!!
un benvenuto anche da parte mia.

tanti di noi hanno avuto sintomatologia non definita, in giovane età ... non ti spaventare e non ti abbattere.
prima o poi il cielo si rischiara per tutti.

un abbraccio, Laura. : Queen :
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gnoma82
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Re: La mia storia

Messaggio da gnoma82 »

Cara amica, benvenuta nel forum, le malattie reumatiche autimmuni sono malattie sistemiche che coinvolgono diversi organi del nostro corpo. Visto la tua situazione un po' complessa, e I diversi distrubi ti consiglierei di rivolgerti a un certo specializzato dove i medici di diversi reparti collaborano fra di loro, trovi qualche indicazione nella sezione Centri di cura o magari se ci dici di dove sei qualcuno ti può consigliare.

Ecco dovresti trovare un buon medico che consideri ogni sintomo e che faccia fare molti più esami di quelli che scrivi.... a me hanno rivoltato come un calzino più volte... io al mio reumatologo dico tutto... anche quando mi gratta la testa ;) ;) .... quindi non stancarti di provare a trovare un bravo reumatologo, cambiarne 3 4 5 è la normalità da queste parti... ;) e poi vedrai che con la cura giusta la tua vita potrà essere il più normale possibile!
Un abbraccio!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
giovi74
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Re: La mia storia

Messaggio da giovi74 »

Brava non disperare di trovare il medico giusto che ti sappia capire purtroppo e normale dover fare tanti tentativi
Spesso come dici tu capitano medici che guardano il particolare di loro competenza ma non hanno una visione completa del paziente e non vogliono neppure collaborare con altri specialisti per definire meglio il quadro
Tu non farti prendere dallo stress dei medici e continua a cercare quello che fa per te
Giovanna
bagghi68
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Re: La mia storia

Messaggio da bagghi68 »

Certo....continua a cercare....quello che ti è capitato con i medici è un problema piuttosto diffuso purtroppo!! Ognuno guarda al suo piccolo...come se la sua specializzazione fosse un piccolo mondo a parte....ed è talmente miope da non vedere più in là del suo naso!!
È capitato anche a me!!! Allora noi non possiamo fare diversamente che andare alla ricerca del medico giusto....che ci ascolti e abbia la voglia e la curiosità di capirci qcosa!!! Devi fare alcuni tentativi....ma il medico adatto a te è sicuramente dietro l'angolo che ti aspetta!!
Tra noi ci sono molte amiche di roma....per cui puoi anche chiedere suggerimenti!!
Facci sapere!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Paperarosa
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Re: La mia storia

Messaggio da Paperarosa »

Trovare il medico giusto è una delle cose più difficili, ma tu non arrenderti. Sei giovane, hai diritto di sapere perché stai male e trovare qualche soluzione che ti faccia stare meglio!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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lorichi
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Re: La mia storia

Messaggio da lorichi »

CIAO LALLY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO LETTO TUTTA LA TUA STORIA E VEDO CHE, COME MOLTI DI NOI, DOPO ANNI NON HAI ANCORA UNA DIAGNOSI PERO', LEGGENDOTI, MI SORGE ANCHE SPONTANEA UNA DOMANDA: MA FRA TUTTI I MEDICI CHE TI HANNO VISTO QUALCUNO TI HA DATO QUALCHE TERAPIA SERIA O SOLO ANTIDOLORIFICI? PER ESEMPIO: HAI MAI PRESO CORTISONE?
NON E' POSSIBILE CHE ALLA TUA ETA' TU STIA COSI' MALE E ....................TE LO TIENI.
METTENDO AL PRIMO POSTO IL PROBLEMA CARDIACO, CREDO SIA INDISPENSABILE CHE TU VENGA AFFIDATA AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA PER FARE UNA INDAGINE APPROFONDITA ED AVERE UN QUADRO IL PIU' CHIARO POSSIBILE.
MAGARI QUESTO GIA' SUCCEDE E NON LO HAI SCRITTO NEL POST? VEDO CHE VIVI A ROMA DOVE CI SONO ALMENO 3 CENTRI DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA..................
TIENICI AGGIORNATI, INTANTO TI MANDO UN ABBRACCIO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: La mia storia

Messaggio da LauraD »

: WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Andry : : Andry : : Andry :
Chi ti ha detto di convivere con questi disturbi senza ricercare una diagnosi precisa e senza fornire un piano di cura adeguato mi lascia interdetta !!!

a vent'anni certo che devi tendere ad una vita serena, il più possibile normale e adeguata alle tue esigenze, figuriamoci ... !!!!!!!!!!!!!!!!!!
cambia subito strada e cerca un reumatologo più esperto.

in questi casi si ha quasi l'impressione che qualcuno tenda a non voler fare il mestiere per cui è pagato ... : Fuck You :
naturalmente non sono arrabbiata con te, piccola ...
solo con chi dice ad una ragazza di vent'anni che non deve lottare.
non ci pensare neanche. !!!!!!!!!!!!!!!

la maggior parte di noi ha viaggiato a lungo, peregrinando qua e là alla ricerca di un medico in grado di comprendere i propri personalissimi e a volte addirittura unici sintomi, capace di ascoltare, fare una ipotesi diagnostica, eventuali accertamenti del caso, e alla fine sulla base dei riscontri effettivi, porre la persona in cura !!!
altro che chiacchiere e palliativi. una marea di esami non cura nessuno, ci vogliono le terapie, così come i contentini semplicistici di natura psicologica, non servono a granchè dal punto di vista terapeutico.
ci vogliono le cure, altrochè !!
non sarà un viaggio breve, forse .. ma per tantissimi, me compresa, alla fine ha un termine, ti assicuro !!
Esiste una precisa familiarità con le patologie reumatiche, psoriasi compresa.

indagini in merito, no ?? antigenia hla in primis.
questi signori sparino meno sentenze e facciano più accertamenti sensati, concreti ma soprattutto se sono medici, cure, non chiacchiere. ...
Auguri moltissimi, cara ragazza.
Ritenta altrove, sarai più fortunata.
: Love :
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: La mia storia

Messaggio da giovi74 »

Ciao sono molto contenta che hai trovato una reumatologa con cui ti trovi in sintonia ora hai una diagnosi ed una terapia da cui partire per me anche l' umore alto ti gioverà
In bocca al lupo
Giovanna
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