Ciao a tutti...bentrovati

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao a tutti...bentrovati

Messaggio da giovi74 »

Ciao Emanuela e normale avere dei momenti no quando esattamente non si sa cosa si ha e non si trova la terapia giusta
Devi prima di tutto trovare un reum che ti ispiri fiducia poi tutto il resto piano piano si risolve
Benvenuta qui dove ti potrai sfogare ogni volta che vorrai
Per favore leggi la privacy sulla pagina iniziale e scrivi qui di averla letta
Aspetto tue notizie
Giovanna
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Ciao a tutti...bentrovati

Messaggio da LauraD »

Ciao, benvenuta sul forum !!!
Non preoccuparti i dubbi le incertezze quando si deve rimodulare la propria vita a seguito di quello che ci accade e' perfettamente normale..
Tutti noi ci siamo passati.
Dacci notizie noi siamo in ascolto. ;-)
Laura.
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klaroline
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Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Ciao a tutti...bentrovati

Messaggio da klaroline »

Ciao Emanuela, benvenuta anche da parte mia.
Cosa non ti convince sulla diagnosi di artrite?
Oltre agli esami ti hanno prescritto qualche esame RMN?
Il cortisone ti aiuta un po' per i dolori?
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao a tutti...bentrovati

Messaggio da Tiffany »

Ciao Emanuela e benvenuta anche da me. Capisco i tuoi momenti di sconforto, qui troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti.
Un abbraccio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: Ciao a tutti...bentrovati

Messaggio da amica68 »

Ciao Emanuela, ti do anch'io il benvenuto fra di noi : Chessygrin :
In merito ad un buon reum in Piemonte non so aiutarti ma sicuramente qualcun altro del forum ti verrà in aiuto, ed inoltre ti ricordo che esiste una apposita sezione che trovi sulla pagina iniziale dove sono segnalati i centri d'eccellenza x malattie reumatiche in tutta Italia.
Per i tuoi dubbi sulla diagnosi....piu' che leciti...diciamo che in generale se i tuoi dolori hanno buona o discreta risposta ai farmaci antiinfiammatori in genere (raccontaci magari piu' nel dettaglio in cosa consisteva la terapia antalgica) e/o al cortisone....ci sono buone possibilità che non si tratti di fibromialgia...poi se vuoi raccontaci anche che tipo di dolori hai (dove, con che intensità, rigidità al mattino etcetc)..........qui nessuno è medico ma ci possiamo confrontare meglio.....
Infine, fermo restando che ti vorrei augurare che la diagnosi sia errata e che quindi tu possa a breve sospendere tutti i farmaci e stare bene, sappi che il cortisone ed il methotrexate sono i farmaci di base che praticamente quasi tutti noi assumiamo quotidianamente e anche da anni.....gli effetti collaterali ci possono essere ma sono ampiamente sperimentati e se ben monitorati aiutano solo a migliorarci la vita.....se ti va raccontaci anche qui piu' nel dettaglio da quanto lo prendi, con che dosaggi e se è abbinato ad altro........
un abbraccio e non avere timore se ti viene da piangere, è normale quando non si sta mai bene, ma siamo in tanti e ci siamo già passati tutti, vedrai che con le dovute cure arriveranno momenti migliori...........
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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klaroline
Messaggi: 592
Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Ciao a tutti...bentrovati

Messaggio da klaroline »

Io col tempo ho imparato a distinguere il dolore articolare da quello muscolare.
Anche se il dolore muscolare è lo stesso bruttissimo, quello articolare è profondo, da calore interno, e soprattutto impotenza funzionale.
Meno male che c'è il cortisone che ci aiuta a stare meglio quando prendono attacchi di dolore acuti.
Sono contenta di leggerti più positiva, vedrai che il metho ti aiuterà tanto. ;)
Un abbraccio
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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Parissa74
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Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
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Re: Ciao a tutti...bentrovati

Messaggio da Parissa74 »

ciao Emanuela e benvenuta anche da parte mia. La mia storia la trovi nella mia firma.
Non ho idea se la terapia che ti hanno dato sarà quella che ti farà stare bene, certo è che il MTX agisce in tempi lunghi, non le 3 settimane paventate. Io lo assumo da 4.5 mesi e, come da esperienza pregressa, di solito inizio a vedere i benefici (lontano dal benessere, ma diciamo miglioramenti) a partire dal 3/4 mese, tant'è che questa volta ancora non sono riuscita a togliere del tutto il Medrol (che però ho scalato fino ad arrivare a dosaggi minimi). Purtroppo ci vuole pazienza.. cari saluti,
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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