FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, mi chiamo Martina e ho 24 anni, soffro di dolori alla schiena dal 2007 (TAC 2013 schiacciamento delle vertebre lombari, piccola ernia e becchi nelle vertebre) , dolori e tendiniti alla spalla sinistra dal 2013, dolori e tendinite d'achille alle caviglie dal 2014. A giugno è iniziato il vero calvario, dolore comparso all'improvviso durante la notte alla sciatica e schiena, andata varie volte al pronto soccorso e fatte diverse cure, ma mai un miglioramento! Finalmente ad Ottobre il mio medico si è deciso a prescrivermi una visita reumatologica, esito SPONDILITE ANCHILOSANTE.
Ora sono in cura con Salazopyrin 500 3 compresse al giorno, Exinef all'inizio tutte le sere, dopo 3 settimane a giorni alterni, poi per altre 3 settimane 2 volte alla settimana e poi lo dovrò sospendere e usarlo solo in caso di dolore, Flexiban 1 compressa prima di coricarmi.
Dopo 3 settimane dall'inizio della cura devo dire che stavo veramente bene,dopo aver passato 5 mesi di dolore fisso, pensavo di aver trovato la soluzione, ma purtroppo sono 2 settimane che sono tornati i dolori alle spalle, soprattutto sinistra,anche,ginocchia,caviglie e di notte mi sveglio di nuovo per i dolori alla sciatica e schiena.
Dopo avervi annoiati con la mia storia vi saluto e auguro a tutti una buona serata!

Ciao Marty ... !!!
Non annoi nessuno ... tranquilla.

Non posso che darti il benvenuto per prima, sul forum, e dirti di avere pazienza ... la strada è lunga, e i reumatici sono soggetti a ricadute frequenti ...

se la situazione non sicalma , contatta tuo centro di riferimento ... la Salazopyrin è uno dei primi step.

ciao !!! LauraD.

Grazie, purtroppo conosco le malattie autoimmuni in quanto anche mia madre ne soffre da molto tempo, anche se a lei non l'hanno diagnosticata subito, io nella sfortuna sono stata fortunata!
Buona serata

Ciao benvenuta anche da parte mia forse la cura non è più efficace comunque non preoccuparti sei solo agli inizi dei tentativi
Per favore leggi la privacy e scrivi qui di averla letta
In bocca al lupo
Giovanna

ho letto e accetto le info sulla privacy.

CIAO MARTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SARA' PARADOSSALE MA AVER AVUTO UNA DIAGNOSI E' GIA' UN BEL TRAGUARDO.
LA SPONDILITE E' ROGNOSA MA UNA VOLTA TROVATA LA GIUSTA TERAPIA VEDRAI CHE LE COSE CAMBIERANNO. HAI AVUTO GIOVAMENTO DALLA SALAZOPIRINA E QUESTO E' GIA' IMPORTANTE. DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA E TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE VA BENE PER TE.
ORMAI E' PROVATO CHE OGNUNO DI NOI HA LA SUA TERAPIA PERSONALIZZATA.
CONTINUA AD AGGIORNARCI, INTANTO INCROCIO LE DITA AFFINCHE LA TUA TERAPIA FUNZIONI PRESTO E BENE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Grazie mille Loredana, si sono stata molto fortunata ho trovato una dottoressa veramente competente che già alla prima visita mi aveva dato la malattia per certa, poi con gli esami avvenuti in day hospital il tutto mi è stato confermato, e sono anche stata fortunata perchè la malattia non è in uno stadio molto grave. Per quanto riguarda la cura, anche se ho dolori a volte molto intensi, sono felice in quanto riesco di nuovo a camminare senza dovermi fermare ogni 3 minuti e soprattutto cosa non da poco, la notte riesco a dormire!!!mi sveglio sempre quelle 5-6 volte ma riesco a riaddormentarmi quasi subito e per me è già un successo, da giugno ad ottobre riuscivo a dormire al massimo 1-2 ore per notte e al mattino alzarsi per andare a lavorare era molto dura!
Il 4 marzo ho la visita di controllo più esami del sangue per controllare lo stato del fegato, dato che già non era in ottimo stato, spero solo che la cura non lo abbia danneggiato di più.
Ringrazio ancora tutte per il benvenuto e sono felice di aver trovato un gruppo dove posso parlare della mia malattia e scambiare pareri.
Buona giornata e buona serata a tutte/i

Ciao Martina... Benvenuta anche da parte mia!! Arrivo in ritardo ma condivido tutto quello che ti hanno già detto le altre!! Qui troverai tante storie diverse ma tutte molto simili... E tra le tante ti posso assicurare che quelle con diagnosi immediata sono veramente poche!! Quindi, per ora , benissimo!! Forse sulla terapia devi lavorarci ancora ma è del tutto normale!! Mi raccomando facci sapere!!!

Grazie Bagghi68, sisi me lo aveva detto la dottoressa che la cura bisogna cercarla, per ora mi hanno dato questa abbastanza leggera, almeno così mi hanno detto, in quanto la malattia è ancora in uno stadio non troppo avanzato.
Oggi è una giornata NO svegliata con dolori alla schiena,polsi,cavaglie e ginocchie, ma fa niente, bisogna stringere i denti e non darla vinta alla malattia!
Al controllo vi farò sapere se ci saranno delle novità sia per il fatto di dolori che per la cura se verrà cambiata.
Buona giornata

Ciao Marty e benvenuta.
Hai avuto una diagnosi piuttosto velocemente, e questo è un risultato non da poco. Ti auguro che la terapia ti aiuti.
Io ho avuto una diagnosi di artrite sieronegativa dopo 16 anni abbondanti di dolori, e solo un mese fa. Anch'io sto prendendo Salazopyrin 500, ma per ora 2, e la prossima settimana passerò a 3. A fine settimana farò gli esami del sangue per vedere se la reggo bene.
Al momento non ho visto grandi risultati, ma forse è normale perché è da poco che faccio questa terapia.
Dove sei seguita?
Spero che i dolori attuali siano solo passeggeri e passino presto.

Ciao Paperosa, per la cura pure io avevo iniziato 1 compressa al giorno, poi 2 e infine 3, non ti preoccupare anch'io all'inizio non avevo avuto alcun risultato, ma verso la 3 settimana sn iniziati i benefici, anche se ora dopo quasi 2 mesi i dolori iniziano a tornare, spero che non succeda anche a te, poichè 16 anni di dolori mi sembrano abbastanza!!!
Io vivo in Liguria, ma siccome qua mi sono sentita dire che era solo una lombosciatalgia e che ero io che ero depressa e per quello mi lamentavo, lasciamo stare va!!! sono seguita dal reparto di Reumatologia di Cuneo, dalla Dottoressa Romeo e dal suo staff, la prima visita a pagamento data dopo 1 settimana e dopo una settimana mi hanno fatto andare in day hospital per farmi risparmiare tempo e soldi per tutti gli esami fatti.
Come mai devi fare già le analisi?? a me hanno detto di farle dopo 3 mesi.
Come cura oltre la Salazopyrin ti hanno dato altro??
Spero che la cura ti dia benefici, sia per il lato fisico che per quello psicologico (almeno nel mio caso, alzarsi al mattino e non avere dolori insopportabili ti aiuta molto!)
Buonagiornata e fammi sapere!

Ciao Marty e benvenuta anche da parte mia!! Mia figlia affetta da artrite psoriasica ha iniziato la terapia con la salazopirina, da poco siamo approdati al biologico non avendo grossi risultati ne con la salazopirina e nemmeno con il reumaflex. Ma ogni caso è a sè. Volevo dirti invece che quando ha iniziato la salaz. cosi come per il reumaflex le analisi le facevamo ogni 15/20 gg., emocromo, funzionalità epatica e renale.
Magari chiedi al reumatologo che ti segue.. chiedere non guasta!!
Un saluto
Gabriella

Oggi è un mese che prendo Salzopyrin 2 volte al giorno. Domani faccio le analisi (emocromo, funzionalità epatica e renale). e passo a tre. La prima volat mi ha detto di fare analisi dopo un mese, poi si passa a ogni 3 mesi.
Oggi sto maluccio. Insomma.... sono passate 4 settimane ma risultati non mi sembra di vederne. Qualcuno mi ha detto che devo aspettare 2 o 3 mesi, quindi aspetto fiduciosa.... e intanto vado avanti. Qualche giorno meglio, qualche giorno peggio.

Grazie Gabriella, ho chiamato ieri e mi hanno confermato di fare le analisi di controllo, nel foglio avevano scritto solo di farle prima del controllo ma ieri mi hanno detto di farle adesso e prima del controllo, si anch'io devo fare emocromo completo, funzionalità epatica, VES e urine, lunedì andrò e speriamo in bene!!!
Paperarosa a me avevano detto che ci volevano dalle 3 alle 4 settimane per vedere i primi benefici, e se non avessi avuto alcun beneficio di chiamarli, al massimo prova a sentire il tuo reumatologo, potrebbe aggiungere qualche pastiglia o cambiare la cura. L'importante e non mollare mai!!! anch'io ieri giornata NO, il brutto tempo non aiuta!
Buona giornata!

Ciao anche io avevo iniziato salazopirina sospesa subito per allergia comunque a me il reum aveva detto almeno due tre mesi per vedere l' efficacia
Giovanna

Ciao Marty.. hai fatto le analisi??? Sicuramente è tutto ok!!! Per quanto riguarda la salazopirina ti confermo che devono passare dai due ai tre mesi prima di vedere se funziona! Facci sapere i risultati delle analisi.
Un abbraccio Gabriella

scusate il ritardo nella risposta ma ho avuto problemi col pc.
le analisi le vado a fare domani mattina,mi è arrivato il ciclo e devo fare l'esame delle urine, e spero che vadano bene!
per salazopirina non lo so, a me avevano detto così, potrebbe dipendere dallo stadio della malattia o no? io non me ne intendo per niente, quindi tutto quello che mi dicono ci credo .
ho tolto l'exinef, ora lo dovrei prendere solo in caso di dolori insopportabili, ma stanno tornando tutti i dolori, può essere che il grosso dei dolori me li abbia tolti l'antifiammatorio?
buona serata

Benvenuta anche da parte mia.

Marty1990 ha scritto:per salazopirina non lo so, a me avevano detto così, potrebbe dipendere dallo stadio della malattia o no? io non me ne intendo per niente, quindi tutto quello che mi dicono ci credo .
ho tolto l'exinef, ora lo dovrei prendere solo in caso di dolori insopportabili, ma stanno tornando tutti i dolori, può essere che il grosso dei dolori me li abbia tolti l'antifiammatorio?
buona serata

Assolutamente sì. Soprattutto se non ti eri mai curata con quel farmaco prima. L'effetto iniziale dei fans è una bomba, poi pian piano si entra in assuefazione e gli effetti diventano modesti. E posso dirti di aver riscontrato qualcosa di simile in passato. Dopo 30 giorni consecutivi di Tauxib (un'altro fans) stavo molto bene, ma appena passai ai giorni alterni, o peggio alla sospensione, tornò tutto. Comunque, tieni conto che la tua terapia è fatta in modo da coprire la Salazopirina nel periodo iniziale di accumulo, in cui tale farmaco non dovrebbe dare segni tangibili di efficacia. Insomma la tua reum si aspetta che nei primi 2 mesi (e qualcosina in più) ti copre Exinef, dopodiché il lavoro viene continuato dalla Salazopirina.

Grazie mille Luigi per le informazioni pensavo potesse essere una cosa del genere, ma erano solo supposizioni!
Due domande, capita a qualcuno di avere lividi senza motivo?? cioè io basta che appoggi il ginocchio su una sedia e il giorno dopo ho il ginocchio livido, cose se fossi caduta la reumatologa non se lo spiega, dato che la conta delle piastrine è buona. può essere dovuta dalla malattia o semplicemente è un problema di capillari?? h
seconda, in alcuni momenti della giornata, mi diventano le guance e le orecchie rosse e bollenti, tipo delle caldane ma solamente in quei punti, mentre il resto del viso pallidissimo, questo non l'ho ancora potuto chedere alla reumatologa, è il caso che chiami per farglielo sapere?
Grazie in anticipo!