Mi descrivo Luigi

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
luigiliaz1966
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Mi descrivo Luigi

Messaggio da luigiliaz1966 »

Ciao a tutti, mi chiamo Luigi ho 43 anni e sono della Prov. di Napoli. Vi descrivo in sintesi un pò la mia storia, e chiunque mi possa dare dei suggerimenti. Circa 6 anni fa ho incominciato con forti dolori alle ginocchia e alla schiena, provando aulin, tachipirina ma senza successo. Ho chiesto consiglio al mio medico curante per capire cosa mi stava succedendo, mi ha visitato e mi ha prescritto una serie di radiografie alle ginocchia,schiena e analisi del sangue. Gli esami e le radiografie non hanno dato nessun esito positivo,qundi tutto nella norma. A questo punto il medico curante mi ha indirizzato da un buon reumatologo, dott. Scarpa del policlinico di Napoli, alla visita il Prof. mi ha diagnosticato Artrite psoriasi, che a tutt' oggi sono in cura (con buoni risultati)con metotrexate da 2,5 mg. 3 compresse una volta a settimana.
Poi non è finita qui, mia figlia ha 17 anni, pure lei ha lo stesso problema, Artrite psoriasi pure lei in cura dal prof. Scarpa, prima in cura con salazopirin cp. senza dare alcun giovamento, oggi in cura da circa 1 anno e mezzo con Embrel siringhe 2 volte a settimana.
In conclusione, mio figlio ha 10 anni a lui gli è stata diagnosticata l'artrite reumatoide giovanile, in cura al policlinico di Napoli reparto pediatria dott.ssa Alessio, in cura da circa 3 anni con prexan compresse 2 al di.
Vi ho raccontato in sintesi, un po di me e della mia famiglia.
Ciao a tutti e, speriamo che me la cavo. :oops: :oops: :oops:
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lorichi
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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da lorichi »

CIAO LUIGI BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM, SEI IL PRIMO NUOVO ISCRITTO DIRETTAMENTE QUI E NON TRASFERITO DALL'ALTRO FORUM!
CERTO CHE IN FAMIGLIA NON TI SEI FATTO MANCARE NULLA. PER FORTUNA OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA E QUANDO TI LEGGERANNO GLI AMICI CAMPANI AVRAI ANCHE LA POSSIBILITA' DI SCAMBIARE INFORMAZIONI SUI CENTRI DI CURA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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marzia5258
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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da marzia5258 »

Ciao Luigi,
Benvenuto anche da parte mia
Sono Marzia con A.R. e leggo che in famiglia non sei l'unico con problemi di questa natura, certo la familiarita'
e' uan caratteristica peculiare delle patologie autoimmuni.. in bocca al lupo per tutto!!!

A presto ;)
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REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com

Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153

Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
luigiliaz1966
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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da luigiliaz1966 »

Grazie per il conforto, spero di avere tanta forza per combattere questa malattia invalidante che, affligge molte famiglie.
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da Pao »

Ciao Luigi benvenuto in Famiglia.
In bocca al lupo a te e ai tuoi cuccioli, vedrai che starete tutti meglio molto presto ;)
Un abbraccio a te e ai ragazzini
Paola
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Paolo
Messaggi: 423
Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da Paolo »

Ciao LUIGI!
benvenuto nel nostro nuovo forum!
abbiamo una cosa in comune... ahime
l'artrite psoriasica!
vedo che prendi la dose minima di MTX, io sono appena tornato sui 12,5mg!!! speriamo bene ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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DANY45
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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da DANY45 »

Ciao Luigi
e benvenuto nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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linaa
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Iscritto il: 17/09/2009, 17:22
Località: ZURIGO(CH)

Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da linaa »

CIAO LUIGI E Immagine
IN FAMIGLIA.
MI SPIACE LEGGERE CHE OLTRE A TE CI SONO ANCHE I TUOI FIGLI,
AD AVERE QUESTE PATOLOGIE.VEDRAI CHE QUI INSIEME A NOI,SE NON ALTRO
TROVERAI TANTO SOSTEGNO MORALE E LO SCAMBIO DI TANTE ESPERIENZE.
AUGURO A TE E I TUOI FIGLI TUTTO IL MEGLIO CHE CI POSSA ESSERE.
IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN IN BOCCA AL LUPO E UN CARO SALUTO.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da giovigio »

Ciao Luigi...mi spiace tanto per te, ma senza offesa mi spiace molto di più per i piccoli, sai noi tutto sommato siamo già grandicelli...loro sono ancora bambini. Ma vedrai che saprete affrontare tutto, e poi sei in famiglia...qui tutto viene capito e soprattutto ascoltato. Baci Giò
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
SIG.PAOLO
Messaggi: 2
Iscritto il: 15/10/2009, 17:02
Località: agrigento

Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da SIG.PAOLO »

ciao luigi piacere di conoscerti..diciamo che nella disgrazia della malattia almeno sei arrivato ad una diagnosi..se leggi la mia storia e un calvario senza fine..ciao un abraccio
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rosaria1956
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Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da rosaria1956 »

cIAO lUIGI, VEDO CHE TI SEI ISCRITTO, TI RINGRAZIO PER LA TUA ISCRIZIONE AL FORUM DEI REUMAMICI E TI DO' IL MIO AFFETTUOSO BENVENUTO
QUESTO FORUM COME TU SAI, SI E' APPENA TRASFERITO IN QUESTO NUOVO SOFTWARE CON PROPRIO DOMINIO USCENDO DA UN CIRCUITO FREE.......ED E' STATO UN LAVORACCIO
TI CHIEDO FIN DA ORA SCUSA PER EVENTUALI DISAGI CHE DOVESSERO ACCADERE DOVUTI AL "RODAGGIO" DI QUESTO NUOVO SOFTWARE....MA CE LA FAREMO!!!!!!!!!!!!!
UN PO' DI STORIA????
I REUMAMICI COME GRUPPO SONO NATI GRAZIE AL DR. ROBERTO GORLA CHE NELL'ANNO 2000 SI RESE DISPONIBILE A FORNIRE CONSIGLI AI MALATI REUMATICI CON UNA CHAT TUTI I LUNEDI' SERA, CHAT CHE ANCORA OGGI, OGNI LUNEDì DA' SOSTEGNO A CHI VI ACCEDE.
NEL 2003 E' NATO IL FORUM CHE CONTA OGGI LA PIU' GRANDE COMUNITà DI MALATI REUMATICI ISCRITTI ED ATTIVI IN TALI AMBIENTI VIRTUALI.
IO MI CHIAMO ROSARIA ED AMMINISTRO IL FORUM DAL 2004, HO ARTRITE REUMATOIDE AD INSORGENZA INFANTILE (AVEVO 3 ANNI) E PURTROPPO AI MIEI TEMPI NON ESISTEVANO TERAPIA ADEGUATE.
PER FORTUNA OGGI CI SONO E, MALGRADO LA TUA FAMIGLIA PURTROPPO RAPPRESENTI FIN TROPPO LA FAMILIARITA' CHE E' TIPICA DELL NOSTRE MALATTIE, LEGGO CHE SIETE BEN SEGUITI E CHE LE COSE PROCEDONO DISCRTAMENTE.
CARO LUIGI PIAN PIANO FAREMO AMICIZIA E CI CONOSCEREMO MEGLIO, TU PUOI UTILIZZARE TUTTE LE SEZIONI ED APRIRE DISCUSSIONI E RISPONDERE DOVE TI INTERESSA.
CIAO A PRESTO CARO LUIGI SPERO DI LEGGERE SEMPRE OTTIME NOTIZIE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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zinky
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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da zinky »

benvenuto Luigi,caspita direi che la tua famiglia e' stata ben toccata dalla malattia,come ti hanno detto le altre,per fortuna ci sono i farmaci che ci aiutano ad avere una qualita di vita dignitosa,in bocca al lupo,e a risentirci presto
luigiliaz1966
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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da luigiliaz1966 »

grazie dell'affetto a tutti Voi...... :lol: :lol:
luigiliaz1966
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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da luigiliaz1966 »

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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da lorichi »

LUIGI TEMO CHE HAI SALTATO UN PASSAGGIO
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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da luigiliaz1966 »

cosa devo fare
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lorichi
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Re: Mi descrivo Luigi

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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
luigiliaz1966
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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da luigiliaz1966 »

grazie tanto
:D
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lorichi
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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da lorichi »

ECCO LUIGI, NON SO PERCHE' NEL CASO DI QUESTA FOTO BISOGNAVA ANCHE CLICCARE SUL BOTTONE IMG CHE SI TROVA IN ALTO IN OGNI PAGINA DI SCRITTURA MESSAGGI. FINO AD ORA NON ERA MAI STATO NECESSARIO, ORA RISCRIVO LA PROCEDURA
Immagine

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luigiliaz1966
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Re: Mi descrivo Luigi

Messaggio da luigiliaz1966 »

ma la foto la volevo a destra piccolina come la tua....
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