FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti cari amici,
è da un po' che non scrivo, anche se vi leggo...
i
Allora, da che ho iniziato la terapia con plaquenil ne sono successe di cose!!!!i problemi alle mani ( dolore, tenosinoviti) ci sono sempre e da quasi tre mesi che uso il plaquenil ma non mi sembra ci siano dei gran risultati...anzi...
Sono finita al pronto soccorso perché la spalla sinistra già dolente da circa un mese si è bloccata ( dolorosamente parlando) e dalla lastra è risultata una tendinite calcifica ed una irregolarità ossea ( ma io non sono mai caduta) .
quindi ho fatto la rmn e risulta che ho una enterite calcifica con conflitto subacromiale.
Inoltre proprio stasera sono andata dall'oculista che mi ha controllato il fondo dell'occhio e mi ha fatto per la prima volta il test di SHirmer che ha rivelato un valore di 7mm in entrambi gli occhi, quindi confermando la connettivopatia ( ancora generica, ma probabilmente in via di definizione) di cui soffro...

Qualcuno ha avuto entesiti calcifichi alle spalle? come avete alleviato il dolore? io sono andata avanti con seractil per tanto tempo, ma non ho trovato giovamento, poi ho aggiunto due tachidol al giorno...
adesso sono tornata al MObic, sembra che vada un pochino meglio, ma a seconda dei giorni....

ciao un abbraccio enorme a tutti!!!!!!!

Ciao Daphne.. A me l'unico sollievo alla spalla me lo sta dando il biologico, unito alla fisioterapia... Ma probabilmente senza quest'ultima non starei così bene.
Se fatta bene aiuta molto ... Inoltre al Rizzoli mi avevano prescritto anche un tipo di ginnastica da poter fare anche a casa ... Ma non ha fatto granché, non quanto una brava fisioterapista almeno.
Per il momento a me hanno detto che interventi non sono indicati, e concordo con questa impostazione, perché in effetti anche l'altra spalla stava degenerando non poco, sino al bio, e anche in fretta ...
Perciò meglio la terapia conservativa ...
Almeno nel mio caso.
Un saluto, e ben ritrovata. L.

Anche io assumo il Plaquenil da 4 mesi e non ho avuto nessun miglioramento a livello dolori, anzi, direi che sono peggiorata. Stessa cosa vale per la spalla (destra). Dalla RM è saltata fuori una entesopatia del sovraspinoso (degenerazione tendine) con legamenti lesionati. Mi è stata prescritta riabilitazione motoria della spalla con laser e ultrasuoni. (20 sedute) e direi di essere migliorata notevolmente. Non ho recuperato al 100% ma mi accontento. Domani anche io ho la visita oculistica con fondo oculare e test lacrimale. Secondo me il Plaquenil nel mio caso è bocciato!

CIAO DAFNE, QUALCHE ANNO FA HO AVUTO LA SPALLA BLOCCATA PER 6 MESI, NON RIUSCIVO NEANCHE A SOLLEVARE IL BICCHIERE. SOVRASPINOSO ROTTO, CALCIFICAZIONI VARIE E VERSAMENTO.
HO RISOLTO CON 5 INFILTRAZIONI FATTE DA UN ORTOPEDICO SPECIALISTA DELLA SPALLA, ALLA TERZA HO RIPRESO FUNZIONALITA' COMPLETA COME SE NON AVESSI AVUTO NULLA E DA ALLORA MAI PIU' AVUTI PROBLEMI.
LA FISIOTERAPIA E' UN VALIDISSIMO AIUTO LE INFILTRAZIONI ANCHE A PATTO CHE TUTTE E DUE LE COSE SIANO FATTE IN MODO MIRATO. TE LO DICO PERCHE' PRIMA DI ANDARE DA QUESTO SPECIALISTA ERO ANDATA DA UN ORTOPEDICO CHE MI AVEVA DETTO CHE L'UNICA SOLUZIONE ERA L'INTERVENTO CHIRURGICO E MI HA FATTO ALCUNE INFILTRAZIONI CHE NON HANNO SORTITO EFFETTI.
LO SPECIALISTA DAL QUALE SONO ANDATA E' UN CHIRURGO ORTOPEDICO CHE OPERA TENNISTI (VANNO DA LUI ANCHE DALL'ESTERO) ED HA USATO UN TIPO DI CORTISONE ED UN DOSAGGIO DIVERSI. PURTROPPO BISOGNA GIRARE UN PO PER TROVARE IL MEDICO GIUSTO.

grazie a tutte della risposta......girerò anche io fino a cercare la soluzione giusta ( che al momento fino alla visita prox reumatologica è di prendere mobic ed altri antidolorifici)..
Vi dico che seractil prese due al giorno mattina e sera non mi sono serviti a granché......laser e ultrasuoni costano un botto e li ho già fatti per le varie tendiniti ed enteriti alle mani , ma non ho giovato tanto beneficio, quindi valuterò costi e benefici..
L'ortopedico da cui sono andata mi ha consigliato la terapia onde d'urto, qualcuna di voi l'ha mai fatta? Mi ha detto che così si possono disgregare le calcificazioni dei tendini, ma se uno ha questa problematica il beneficio dura fino a che le calcificazioni si riformano....

vi farò sapere, intanto sto rinunciando a tanti, troppi mercatini per colpa di questi problemi....troppo faticosi ed impegnativi.......

Ma la prossima settimana stringo i denti e partecipo ad un bell'evento tutto il fine settimana...mi bomberò all'infinito per affrontare il prossimo week end!!!!!

Un abbraccio a tutte!!!!

CIAO DAPHNE,

HAI UN NOME CHE MI PIACE TANTO, E' QUELLO CHE AVEVO SCELTO SE AVESSI AVUTO UNA FIGLIA FEMMINA!

DUNQUE, IO HO UNA PATOLOGIA DIVERSA DALLA TUA E, PER LA MIA A.R. USO IL PLAQUENIL DA MOLTI ANNI.
FORSE E' ANCORA POCO IL TEMPO DI ACCUMULO. A PARTE GLI ESAMI OCULISTICI, PER ORA NON HO AVUTO
EFFETTI COLLATERALI RILEVANTI.
OGNI TANTO ANCH'IO PRENDO QUALCHE ANTIDOLORIFICO, QUELLO CHE MI DA PIU' SOLLIEVO E' IL NIMESULIDE.
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI E.....TU POSSA PARTECIPARE A TUTTI
I MERCATINI CHE VUOI.
FINO AL PROSSIMO TANTI TANTI INCROCI BENAUGURANTI : XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
UN ABBRACCIO.

Grazie delle belle parole Dany, quindi tu usi plaquenil da anni????io solamente da 3 mesi, ma forse come dici tu l'accumulo non c'è ancora o magari per me, in questo periodo di acuità della patologia non è così efficace sui sintomi.....

boh.....spero solo che sabato e domenica siamo due buone (fisicamente parlando) giornate per me....anche se mettono 32 gradi e sole sole sole ( aiuto odio il sole!!!!).......

ti abbraccio forte forte....

mercoledì mi prenoto il reumatologo........ed il 4 giugno ho gli esami del sangue di controllo della terapia....vediamo un po'....

Daphne-dj ha scritto:Grazie delle belle parole Dany, quindi tu usi plaquenil da anni????io solamente da 3 mesi, ma forse come dici tu l'accumulo non c'è ancora o magari per me, in questo periodo di acuità della patologia non è così efficace sui sintomi.....

boh.....spero solo che sabato e domenica siamo due buone (fisicamente parlando) giornate per me....anche se mettono 32 gradi e sole sole sole ( aiuto odio il sole!!!!).......

ti abbraccio forte forte....

mercoledì mi prenoto il reumatologo........ed il 4 giugno ho gli esami del sangue di controllo della terapia....vediamo un po'....

EH SI DAPHNE,
CREDO CHE 3 MESI DI PLAQUENIL SIANO VERAMENTE TROPPO POCHI. PARLANE COMUNQUE CON IL REUM, MAGARI AGGIUNGE QUALCHE ALTRO FARMACO.
PURTROPPO DURANTE LE FASI ACUTE E' TUTTO PIU' DIFFICILE. IN QUESTI CASI, SEMPRE SECONDO PARERE DEL MEDICO, HAI PROVATO AD USARE UN PO'
DI CORTISONE. IN CASA MIA NON MANCA MAI PERCHE' A VOLTE E' NECESSARIO.
SAI, QUANDO SONO ANNI CHE USI FARMACI, IMPARI A DOSARE ANCHE IL CORTISONE ALL'OCCORRENZA.
TI AUGURO PROPRIO CHE IL FINE SETTIMANA SIA NON BUONO MA BUONISSIMO PER TE E CHE TU POSSA CONCLUDERE TANTI AFFARI !!!!
ANCH'IO CON IL SOLE NON VADO TANTO D'ACCORDO. SONO UNA FIGLIA DELL'INVERNO.
FAI SAPERE COME VA EH ? PARLACI UN PO' DEL MERCATINO, COSA VENDI ?
BACIONI.

ciao Dany,
per quanto riguarda l'uso di cortisone.....sto tenendo duro per non prenderlo...e sai perché????Dal 2013 ho seguito una dieta ( dieta Dukan) che mi ha fatto perdere quasi 50 kg ( forse è stato proprio questo "stress" di calo ponderale ad avermi scatenato di brutto ed aggravato na patologia reumatica forse prima non così evidente) ed io ho una gran paura di ingrassare di nuovo in poco tempo...
Il cortisone so che crea ritenzione idrica e gran appetito...quindi fino a che riesco no voglio usarlo....poi ho sentito parlare che esiste un cortisone naturale , una pianta che viene usata come cortisone ma che non ha gli effetti collaterali terribili del cortisone, ne hai sentito parlare?

Il reumatologo mi ha prescritto una terapia a base di soia ( sfiammante) e curcuma, ma nel mio caso non ha fatto assolutamente nulla.....quindi quando sono tornata dal mio doc di base per la spalla mi stava prescrivendo il medrol, ma io gli ho detto che preferivo aspettare l'appuntamento con il reumatologo...

boh vedremo, forse prima o poi cederò...ma voglio provare altre terapie....

adesso parliamo di .....MERCATINI!!!!!!E' ormai da anni ( tipo dal 2000) che ho scoperto la mia vena creativa e dal 2011 sono riuscita a coronare un piccolo sogno, partecipare ai mercatini ed è stata subito una droga...il contatto con la gente che si ferma ad ammirare le tue creazioni, l'allestimento, l'atmosfera che si crea con i tuo vicini, è davvero una droga!!!!!!!
Creo scatole torta in pannolenci e feltro ( strano vero?) ma mi piace tutta la creatività in generale...senza non riuscirei a vivere così bene.....in questo periodo non faccio molto ma quel poco che faccio mi dà soddisfazione....

un abbraccio..

Ciao ragazze...
Ieri sono andata ad una visita reumatologica in un ospedale pubblico....
Dopo aver visionato la documentazione in mio possesso ( tra cui i fogli e la terapia che mi ha prescritto il mio reumatologo di cui ho una gran fiducia) e dopo avermi visitato ( per carità sono stata dentro quasi un'ora essendo per lei la prima visita) , mi liquida dicendo che le mie patologie sono tutte staccate una dall'altra perché gli esami del sangue sono tutti negativi, che però vale la pena prendermi in carico quindi mi vuole fissare una visita di controllo ad un anno...
Mi dice anche che la sindrome del tunnel carpale, la sindrome di De quervain, le varie entesiti, la sindrome da impingement della spalla con entesiti calcifiche, la deviazione ulnare delle dita della mano destra, i vari rigonfiamenti e sgonfiamenti delle articolazioni e la sindrome dell'occhio secco con varie uveiti sono patologie molto comuni a 40 anni e non sono collegate minimamente tra di loro, quindi non sono sintomi ma patologie a se stanti......e aggiunge che se avessi lavorato in posta o in ufficio o non avessi mai suonato il pianoforte non le avrei mai avute!!!
Al che io la guardo e le dico :" quindi tutte queste patologie prese singolarmente sono comuni, ma perché io le ho tutte insieme e la maggior parte delle mie colleghe che fanno il mio stesso lavoro godono di ottima salute tutte????allora tutte le persone che lavorano in reparto e tutte le pianiste o creative dovrebbero avere le mie patologie tutte insieme se sono molto comuni non crede????"
Lei spiazzata mi guarda e mi dice che anche se si trattasse di una entesoartrite o artrite sieronegativa ho sintomi troppo blandi ( !!!!!!!) vale sicuramente la pena di prendermi in carico perché sono giovane, ma più che darmi un sacco di antidolorifici non può.......

Voi riuscite a capire il senso di un discorso del genere????
Queste sono le visite che mi lasciano l'amaro in bocca........

domani torno dal mio reumatologo.......che è meglio!!!!!
un bacio a tutte!!!!!!

LauraD ha scritto:Ciao Daphne.. A me l'unico sollievo alla spalla me lo sta dando il biologico, unito alla fisioterapia... Ma probabilmente senza quest'ultima non starei così bene.
Se fatta bene aiuta molto ... Inoltre al Rizzoli mi avevano prescritto anche un tipo di ginnastica da poter fare anche a casa ... Ma non ha fatto granché, non quanto una brava fisioterapista almeno.
Per il momento a me hanno detto che interventi non sono indicati, e concordo con questa impostazione, perché in effetti anche l'altra spalla stava degenerando non poco, sino al bio, e anche in fretta ...
Perciò meglio la terapia conservativa ...
Almeno nel mio caso.
Un saluto, e ben ritrovata. L.

MI INTROMETTO COME TESTIMONIANZA: ANCHE PER ME FUNZIONA IL BIO PER LA SCHIENA E LA FISIO PER TUTTO IL RESTO ALTRIMENTI SARE IMMOBILE IL MIO FISIO PER LA SPALLA DICE CHE È IMPORTANTE MUOVERLA.......IN BOCCA AL LUPO

Daphne-dj ha scritto:Ciao ragazze...
Ieri sono andata ad una visita reumatologica in un ospedale pubblico....
Dopo aver visionato la documentazione in mio possesso ( tra cui i fogli e la terapia che mi ha prescritto il mio reumatologo di cui ho una gran fiducia) e dopo avermi visitato ( per carità sono stata dentro quasi un'ora essendo per lei la prima visita) , mi liquida dicendo che le mie patologie sono tutte staccate una dall'altra perché gli esami del sangue sono tutti negativi, che però vale la pena prendermi in carico quindi mi vuole fissare una visita di controllo ad un anno...
Mi dice anche che la sindrome del tunnel carpale, la sindrome di De quervain, le varie entesiti, la sindrome da impingement della spalla con entesiti calcifiche, la deviazione ulnare delle dita della mano destra, i vari rigonfiamenti e sgonfiamenti delle articolazioni e la sindrome dell'occhio secco con varie uveiti sono patologie molto comuni a 40 anni e non sono collegate minimamente tra di loro, quindi non sono sintomi ma patologie a se stanti......e aggiunge che se avessi lavorato in posta o in ufficio o non avessi mai suonato il pianoforte non le avrei mai avute!!!
Al che io la guardo e le dico :" quindi tutte queste patologie prese singolarmente sono comuni, ma perché io le ho tutte insieme e la maggior parte delle mie colleghe che fanno il mio stesso lavoro godono di ottima salute tutte????allora tutte le persone che lavorano in reparto e tutte le pianiste o creative dovrebbero avere le mie patologie tutte insieme se sono molto comuni non crede????"
Lei spiazzata mi guarda e mi dice che anche se si trattasse di una entesoartrite o artrite sieronegativa ho sintomi troppo blandi ( !!!!!!!) vale sicuramente la pena di prendermi in carico perché sono giovane, ma più che darmi un sacco di antidolorifici non può.......

Voi riuscite a capire il senso di un discorso del genere????
Queste sono le visite che mi lasciano l'amaro in bocca........

domani torno dal mio reumatologo.......che è meglio!!!!!
un bacio a tutte!!!!!!

CONSOLATI......SONO ANDATA A ANTI PER 10 ANNI TRATTATA COSI OLTRE CHE DA PAZZA.......FORTUNA ESISTONO MEDICI (POCHI ANCORA) CHE PRENDONO SUL SERIO IL PROPRIO LAVORO....

PURTROPPO CI SONO MEDICI CHE SI FERMANO ALLE ANALISI ED AI PROTOCOLLI SENZA ASCOLTARE E SENZA SAPERE/VOLERE METTERE INSIEME LE INFORMAZIONI.
E' VERO CHE NEL PRIVATO SI E' TRATTATI ALMENO CON GENTILEZZA (NON SEMPRE) PERO' NEL PUBBLICO I MEDICI FANNO VITA DA OSPEDALE E VEDONO MOLTISSIMI CASI. IO HO SEMPRE SCELTO IL PRIVATO MA DA MEDICI OSPEDALIERI E DI OSPEDALI CON CENTRI DI ECCELLENZA. NONOSTANTE QUESTO HO IMPIEGATO DECENNI PRIMA DI TROVARE IL MEDICO GIUSTO.
PAZIENZA, PAZIENZA, PAZIENZA....................

Non ho parole. Torna dal tuo reumatologo.
Questa mi ha fatto una pessima impressione....

.......... io al contrario ho avuto grandi riscontri nel settore pubblico.
Un paio di medici meravigliosi.
Per contro, nella libera professione ho trovato che l'unica attenzione era per l'onerosa parcella sborsata dai malcapitati.
C'è persino chi lascia i pazienti abbandonati in sala d'attesa a fare anticamera per la bellezza di 6/7 ore ... e poi telefona e fa dire che non viene.

Io sono dell' idea che è meglio un medico che lavora in ospedale poi ci puoi andare anche privatamente da lui
Per mia esperienza mi sono sempre trovata meglio così
Poi conta che per fare certi farmaci tipo i biologici devi essere inserito in particolari protocolli e la struttura pubblica e obbligatoria
Trovare il medico giusto e difficile e spesso lungo
Giovanna

ciao ragazze,
grazie delle risposte!!!
Sono tornata da poco dalla visita con il mio rassicurante reumatologo ( io sono convenzionata con l'assicurazione Unisalute e quindi pago la visita meno che il ticket!!!)..

Il mio ( ormai lo reputo tale) reumatologo mi ha rivoltato nuovamente come un calzino, chiedendomi se ci fossero novità, esaminando nei minimi dettagli il dischetto della rmn alla spalla sx ( sono andata in pronto soccorso perché non riuscivo più a muoverla) e mi ha detto che nessuno si è accorto ( dall'ortopedico al radiologo) che l'irregolarità ossea ( che nella rmn veniva descritta traumatica, ma in realtà non sono mai caduta) è invece un edema osseo!!!!

Quello che non mi spiego è perché la reumatologa del pubblico non ha nemmeno visionato i dischetti ed il mio reumatologo sì????
Non mi capacito di questa cosa..
Inoltre mi ha fatto l'ecografia articolare di entrambe le spalle e...udite udite.......ho anche calcificazioni tendinee nella spalla dx!!!!!!( ecco perché mi iniziava a farmi male pure quella!!!!!

Conclusioni:OLIGOARTRITE SIERONEGATIVA in fase di evoluzione, continuo con la CLorochina MObic ed altri antinfiammatori al bisogno e per tentare di sfiammare e riassorbire l'edema terapia omeopatica drenante e a base di magnesio e di bicarbonato di calcio per cercare di sciogliere le calcificazioni!!!!!
Quello oche mi piace anche è che lui ha un approccio omeopatico e " piuttosto " naturale...oltre che ti ascolta molto ed è molto meticoloso nella visita che fa...

Quindi tendnite calcifica inserzionale e preinserzionale sia del sottoscapolare che del sovraspinoso è dovuto alla patologia infiammatoria e non come ha detto l'altra reumatologa a patologie staccate l'una dall'altra....

Peccato che come dite voi per certe terapie il servizio sanitario nazionale è fondamentale....comunque fino a che non ne ho particolarmente bisogno continuerò ad adorare questo reumatologo....

Qualcuna di voi ha fatto Onde d'urto??? e piscine riabilitative????

un bacio a tutte..come sempre...

Paperarosa ha scritto:Non ho parole. Torna dal tuo reumatologo.
Questa mi ha fatto una pessima impressione....

cara Paperarosa....anche a me!!!!!!che differenza abissale!!!!!

non capisco perché il mio reumatologo privato guarda nel millesimo il dischetto e la reumatologa nel pubblico manco ha letto i vari referti....e manco mi ha toccato le spalle o altro........non mi ha nemmeno guardato gli occhi perché se no si sarebbe accorta del mio rossore cronico, anche se faccio largo uso di lacrime artificiali ed altro....

bah....e dire che io lavoro in ospedale.....non dovrei reagire così.....
bah....

Ciao Daphne,
se ti può consolare la reumatologa dell'ospedale aveva refertato la remissione della malattia senza esami di laboratorio che ho sempre positivi. La terapia sempre la stessa e ha lasciato che mi visitasse una studentessa. Per carità, non dico che i tirocinanti devono stare a cuccia, ma credo che la supervisione del responsabile sia necessaria. Il reuma privato invece, dopo avermi visitata e fatta richiesta di day-hospital, dove mi hanno rivoltata come un calzino ha confermato la diagnosi e finalmente dopo mesi di dolore articolare è riuscito a darmi un mix di farmaci ai quali sto rispondendo positivamente. E' stato anche molto gentile perché ha rimandato la prossima visita con il SSN, quindi pagherò solo il ticket.