MALATTIE REUMATICHE - SERVE INTERVENTO IMMEDIATO

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lorichi
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MALATTIE REUMATICHE - SERVE INTERVENTO IMMEDIATO

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Malattie reumatiche, serve intervento immediato
Sono oltre 100 e non è facile diagnosticarle. I farmaci ci sono ma non annientano il dolore


11/06/2015
DANIELE BANFI
Un solo termine molte patologie diverse: ad oggi sono più di cento le malattie reumatiche riconosciute. Ciò che le accomuna è l’impegno articolare i cui sintomi prevalenti sono il dolore, di diversa entità, e la ridotta capacità funzionale. Con un’incidenza del 3,5% nella popolazione italiana, queste patologie sono oggi la prima causa di assenza dal lavoro e la seconda di invalidità. Ritardi nelle diagnosi, poco tempo a disposizione del medico e terapie che non sempre agiscono correttamente fanno sì che il malato reumatico si senta spesso abbandonato. E’ questo il quadro che emerge da un’indagine dell’associazione pazienti regionale A.Ma.R.V. e ANMAR presentata in questi giorni al congresso EULAR.

CI SONO LE TERAPIE MA IL DOLORE NON VIENE CANCELLATO
L’indagine epidemiologica che ha coinvolto 1157 pazienti dimostra, tra gli altri dati, come il dolore percepito, una delle conseguenze della malattia con maggior impatto sulla qualità di vita, sia significativo. Su una scala da 0 a 100 i malati dichiarano di soffrire in media con una intensità intorno a 45 ma con punte che arrivano a 71 per la fibromialgia, 64 per l’osteoartrosi lombare e 53 per la spondiloartrite sieronegativa, ovvero una qualità di vita “dimezzata” a causa del dolore, seguono poi i pazienti con artrosi periferica (48), artrite psoriasica (44) e artrite reumatoide (41). Quindi sebbene dai dati emerga la soddisfazione dei pazienti verso le cure e una forte fidelizzazione al loro centro territoriale di riferimento, e questo dimostra fiducia verso i medici e il loro operato, ancora molto va fatto. «Grazie all’assistenza sanitaria la malattia reumatica è sotto controllo, ma non lo è il dolore - commenta il dottor Gianniantonio Cassisi, Coordinatore del progetto e segretario del CROI - Quando visitiamo i pazienti per la prima volta hanno un’intensità media di dolore intorno a 50 su una scala che arriva a 100. Tuttavia l’intervento medico la riduce poco, di meno del 20%, per cui si resta sempre sopra a 40. Significa che noi medici curiamo bene i nostri malati ma loro continuano a provare dolore. È un aspetto da risolvere. I dati raccolti riguardano la Regione Veneto, ma rispecchiano la situazione nazionale e potrebbero contribuire a una corretta programmazione dei servizi, nonché a una più efficace riorganizzazione delle reti reumatologiche italiane».

LA DIAGNOSI ARRIVA CON TROPPO RITARDO
Dall’indagine emergono anche altri dati che incidono sulla qualità di vita dei pazienti. La celerità della diagnosi è elemento indispensabile, in quanto permette di intraprendere subito la terapia e questo è essenziale per metter sotto controllo la malattia. Tuttavia, anche in una regione nel complesso virtuosa come il Veneto, pesano ritardi nelle diagnosi e lunghe liste d’attesa: sono stati persi in media ben 20 mesi prima di riconoscere la malattia, inoltre il ritardo medio per la prima visita è di 2 mesi (addirittura fino a 4 in alcuni centri), e di altri 60 giorni viene posticipata la data prevista per i controlli. Un altro problema è rappresentato dalla necessità da parte dei medici di un maggior tempo da dedicare alle visite. Il Progetto ReumaVeneto ha dimostrato che in 23 centri i reumatologi hanno bisogno di 33 minuti in media per la prima visita, e non possono avere meno di 25 minuti per i controlli.

INTERVENIRE SUBITO È LA PRIORITÀ
Per Renato Giannelli, presidente ANMAR «dobbiamo chiedere a medici e a istituzioni, anche in risposta alla legge contro il dolore, di essere più sensibili a questa problematica. Il Congresso di Roma, che vede protagoniste ANMAR e tutto il relativo network delle Associazioni pazienti regionali, sarà l’occasione per fare tesoro delle nuove conoscenze, al fine di identificare obiettivi comuni e strategie condivise per il miglioramento della qualità di vita dei malati reumatici».

DA: LA STAMPA -SALUTE
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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