Guarigione Totale???

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: Guarigione Totale???

Messaggio da lorichi »

CIAO VALENTINA, ESISTONO REMISSIONI SPONTANEE .....LA MALATTIA SI METTE A DORMIRE E NON SI SVEGLIA PIU' ANCHE PER ANNI. QUESTO SUCCEDE PIU' FACILMENTE CON LE ARTRITI REATTIVE CAUSATE CIOE' DA UNA QUALCHE INFEZIONE; MA SUCCEDE ANCHE NELLE ARTRITI PIU' CLASSICHE.
SINCERAMENTE NON AVEVO LETTO QUESTA NOTIZIA SUI PROBIOTICI E PERSONALMENTE SONO PERPLESSA A ME NON HANNO FUNZIONATO NEANCHE PER PROBLEMI INTESTINALI E, SEMPRE PER MIO PARERE PERSONALE, MI SEMBRA UNA SPIEGAZIONE TROPPO SEMPLICE. NOI SIAMO SEMPRE IN MEZZO AD IMMUNOLOGI E DI QUESTA COSA NON SE NE PARLA?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gnoma82
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Re: Guarigione Totale???

Messaggio da gnoma82 »

Cara Valentina...
Ad oggi, per le malattie autoimmune si può parlare di remissione, anche per molti anni... a me la vasculite è venuta nel 2009, è tornata nel 2010, ma poi non è più tornata a parte qualche piccolo strascico, non so se mi tornerà, ma non parlerei di guarigione, e nessun reumatologo ha parlato di guarigione ma di reimissione.... perchè cmq il mio sistema immunitario è li tranquillo ma sballato lo è comunque, quindi chissà se e quando si imbizzarisce.... ;-) ... quindi è più corretto parlare di reimissione.

Per quanto riguarda questo "articolo" .... mi sembra molto generico e generalista... primo, le malattie autoimminuni sono così tante...., non si tratta solo di quelle reumatiche di cui qua nel forum siamo prevalentementi affette, ma ci sono quelle che predono il fegato, I polmoni, il cervello etc etc etc , quindi quale malattia autoimmune avrebbe non solo curato ma addirittura prevenuto questo dottore????? Secondo, l'"articolo" è del 2011, siamo nel 2015 e credo che se una scoperta in tal senso fosse stata fatta se ne sarebbe sicuramente parlato, e scommetto che il mio reumatolgo e qualsiasi altro dottore di buon senso preferirebbe evitarci certi farmaci.

Insomma, attenzione a quello che si trova sul web...

Se però hai un dubbio, o una curiosità sulle cure o articoli che leggi... bè sono certa che il reumatologo sarà ben felice di risponderti, prima di prendere qualsiasi iniziativa sempre parlarle con un dottore!

Buona giornata
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Guarigione Totale???

Messaggio da Tiffany »

Quoto Lory. Mio figlio con artrite reattiva e quasi paralizzato a tutt'oggi sta bene. Spero davvero definitivamente. Le analisi sono ottime, unico "ricordo" dolore a volte intenso a volte no al ginocchio dx.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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