Finiti i miei 6 anni di remissione...?

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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paof
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Finiti i miei 6 anni di remissione...?

Messaggio da paof »

Ciao carissimi,

sicuramente alcune di voi mi ricordate. Beh purtroppo non torno con belle notizie. Da novembre avevo cominciato a lavorare, come assistente in ospedale qui in Inghilterra ed stata la fine.....Dolori, dolori, dolori. Quello che piu mi preoccupa sono le analisi del sangue, una anemia che tende a peggiorare ma il ferro e vitamina B12 sono nella norma quindi non mi danno niente!

Mi hanno cambiato due volte l'appuntamento con il reumatologo che aspetto da marzo e quindi solo a settembre potro avere la visita. E brutto pensare che chissa avrei potuto evitare una ricaduta se non avessi fatto di testa mia e trovarmi un lavoro dove sto in piedi 10 ore al giorno. :( . Ma stavo cosi bene! senza terapia da 5 anni e solo prendendo FANS ogni 2-3 mesi al bisogno per qualche giorno. Solo lavoro 3 gg alla settimana e adesso comincero a fare 2 gg ma sento che neanche cosi riusciro a stare bene. I turni sono lunghissimi.....che difficile e prendere una decisione e rinunciare a fare quello che ti piace per questa bestia di malattia!

Scusate lo sfogo, solo qui so che trovo persone che possono capire....

Un abbraccio.

Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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gnoma82
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Re: Finiti i miei 6 anni di remissione...?

Messaggio da gnoma82 »

Cara Paof,

io non credo che tu debba biasimare te stessa per aver scelto di lavorare, come dici tu... ti sentivi bene... e avevi voglia di fare qualcosa che ti desse soddisfazione... e poi chi può dirlo che la malattia non si sarebbe risvegliata comunque...
Non è detto che sia quello che facciamo che risvegli la malattia... è così e basta... se bastasse non lavorare per star bene allora nessuno di noi lavorerebbe!! Queste malattie sono noiose... ci fanno gli scherzi... stanno li buone buone e ci fanno credere di essere in perfetta salute... e poi...... buuum tornano...
Hai già ridotto a due giorni... devi solo riprendere la cura per dare una sistemata al tuo sistema immunitario e fargli capire chi comanda ;-) e tornare a stare bene... e vedrai che riuscirai a lavorare non appena la cura fa effetto!
un abbraccio!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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paof
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Re: Finiti i miei 6 anni di remissione...?

Messaggio da paof »

Ciao a tutti. Allora mi aggiorno brevemente.....sono andata dal reum dopo ben ...3 anni! Mi ha detto che la mia artrite sembra essere "pandromic arthritis" scusate non so tradurre questa parola al italiano. Comunque sembra che come i sintomi si presentano a periodi (2-5 gg e poi spariscono) questo strano nome sia al momento la nuova diagnosi. Non è' altro che una versione non completamente definita del AR e che può conclamarsi prima o poi. Niente farmaci ma se l'inverno porta dolori forti (ce gli ho pure adesso) e ves & pcr alta....si deciderà terapia.

In tanto si continua a lavorare con antinfiammatori al bisogno e stare dietro i bambini 24/7. : Love :

A presto!

Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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