FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti, manco da un pò, ma vi leggo spesso.
Già avevo portato qui la mia esperienza che ha visto nella dieta la migliore terapia per la mia patologia.
Ora ovviamente non voglio urtare nessuno, non voglio banalizzare. Ma mi farebbe tanto piacere se chi soffre, chi sta tanto male e non trova nelle cure tradizionali la via giusta per guarire, prendesse almeno in considerazione la lettura di questo libro. L'autrice J.Lagacè è una dottoressa, anche immunologa, che dopo aver combattuto anni con i suoi dolori trova la via della ripresa in una dieta ipotossica. Questa dieta è stata sperimentata prima da un altro dottore Jean Seignalet (immunologo e REUMATOLOGO e autore del testo "L'alimentazione Ovvero la Terza Medicina") per 18 anni e su migliaia di pazienti con risultati sorprendenti.

Come dice l'autrice non possiamo cambiare il patrimonio genetico ma possiamo eliminare i cofattori che scatenano alcune malattie (artrite, poliartrite reumatoide, fibromialgia, scelori a placche, ad esempio). Nelle nostre mani c'è la possibilità di disinnescare il detonatore.

Ripeto con tanto umiltà, ma anche per l'esperienza personale che vivo, l'invito affettuoso a leggere questo libro, prendete spunto, approfonditevi se vi va, fate qualcosa di diverso dal solito approccio farmacologico che tanto danneggia con i suoi effetti collaterali.

Io faccio la dieta da quasi un anno e da tale tempo non tocco un farmaco. Tutto dopo 6 mesi continui di dicloreum e a un passo dalla salazopirina.

Sono qui se vi va di confrontarvi

...ciao Francesca, io ho letto tutto quello che hai scritto e innanzitutto ti ringrazio per la gentilezza con la quale ti sei espressa e per il tuo pensiero, comunque, a prescindere dall'essere d'accordo o meno con tali teorie.
Credo sia indubbio l'influsso positivo di una vita regolare, ivi compresa la cura dell'alimentazione, in termini di appropriatezza di comportamenti, in tutte le situazioni di patologia.
Ti devo però dire, in tutta franchezza che leggendo il passaggio in cui descrivi il tuo percorso terapeutico, in particolare dove dici che hai assunto per diverso tempo fans, sino a sfiorare salazopyrin, mi pare di dedurre da cio' che fortunatamente al momento la tua e' una sintomatologia all'esordio.
Correggimi se sbaglio, ovviamente.
Ad ogni modo, questo mi fa pensare invece a chi, come me invece, presenta sintomi da lungo tempo e purtroppo in certi periodi anche piuttosto pesanti.
Io ritengo che nel mio caso, così come credo in tanti altri, i farmaci siano del tutto indispensabili.
Ti dico in tutta sincerità che la terapia di fondo più volte mi ha salvato la vita, e non esagero credimi !!
Mi considero una persona molto fortunata ad aver trovato una terapia che mi aiuta a vivere una vita quasi normale, e considero un grande privilegio essere in cura con un medico meraviglioso che si e' preso cura di me quando avevo bisogno.
Io penso in tutta onestà che l'alimentazione corretta sia un ottimo corredo a supporto delle terapie mediche.
Ma so che senza il farmaco che tiene a bada la mia malattia, non sarei qui a rispondere alla tua gentile premurosa proposta di riflessione.
Grazie Francesca, Laura.

CIAO FRANCESCA,
PERSONALMENTE SONO D'ACCORDO CON LAURA...........UNA VITA SANA, DALL'ALIMENTAZIONE ALL'ATTIVITA' FISICA ECC, NON PUO' CHE GIOVARE ED ANCHE SE IO NON SONO CAPACE DI METTERE IN PRATICA QUESTE BUONE REGOLE DI VITA SONO ASSOLUTAMENTE CONVINTA DELLA LORO BONTA. TI DIRO' DI PIU', HO UN'AMICA CON UNA FORMA GRAVISSIMA DI ARTRITE REUMATOIDE TALMENTE GRAVE CHE IL MARITO HA DOVUTO PRENDERE ASPETTATIVA DAL LAVORO PER ACCUDIRLA. ERA GONFIA E DEFORMATA DAL CORTISONE ED HA PROVATO TUTTE LE TERAPIE POSSIBILI, ANCHE BIOLOGICI. IN ULTIMO LA SUA REUMATOLOGA LE HA PROPOSTO COME ULTIMA SPIAGGIA DI SEGUIRE LA DIETA PER CELIACI ANCHE SE LEI NON E' CELIACA. PARE CI SIA UNA STRETTA RELAZIONE FRA SISTEMA IMMUNITARIO E INTESTINO (INFATTI MOLTI DI NOI HANNO INFIAMMAZIONE INTESTINALE ASSOCIATA AD ARTRITE). BEH, E' SUCCESSO IL MIRACOLO, E' RIFIORITA, HA SMESSO IL CORTISONE ED E' TORNATA QUELLA DI PRIMA............PURTROPPO NON E' DURATO MOLTO. HA AVUTO UNA BELLA RIACUTIZZAZIONE ED HA RIPRESO LA TRAFILA CHE TUTTI CONOSCIAMO .............
RITENGO CHE ALIMENTAZIONE, INTEGRATORI, ATTIVITA' FISICA ADDIRITTURA YOGA E SIMILI SIANO UN AIUTO MOLTO VALIDO MA DA SOLI NON BASTANO. E' POSSIBILE, COME DICE LAURA, CHE LA TUA SUA UNA FORMA ALL'ESORDIO ED E' BASTATO POCO PER DARE UNA "SCOSSA" IN OGNI CASO L'ESPERIENZA MIA E DI TANTI AMICI DEL FORUM MI INSEGNA CHE E' MEGLIO NON ABBASSARE LA GUARDIA.
NATURALMENTE SONO SEMPRE FELICE QUANDO LEGGO DI PERSONE CHE RIESCONO A STARE BENE, CHE SIA UNA DIETA O .............UNO STREGONE, VA BENE TUTTO, L'IMPORTANTE E' TROVARE QUELLO CHE BENE PER CIASCUNO DI NOI.
ASPETTO AGGIORNAMENTI, UN ABBRACCIO

LauraD ha scritto:...ciao Francesca, io ho letto tutto quello che hai scritto e innanzitutto ti ringrazio per la gentilezza con la quale ti sei espressa e per il tuo pensiero, comunque, a prescindere dall'essere d'accordo o meno con tali teorie.
Credo sia indubbio l'influsso positivo di una vita regolare, ivi compresa la cura dell'alimentazione, in termini di appropriatezza di comportamenti, in tutte le situazioni di patologia.

Ciao LauraD che piacere leggerti. Provo a rispondere punto per punto. Chiedendo a chi legge il mio post di andare un attimo oltre le generalizzazioni. Quello che scrivi sulla vita regolare è corretto certamente in assoluto, rispetto a qualsiasi malattia. Io vorrei entrare proprio nel merito. Il discorso dell'alimentazione va approfondito. Sono solo alcuni gli alimenti che per una serie di motivi (3 casistiche di patologie esistono) innescano i corto circuiti del nostro organismo. Sono latte e derivati e tutti i cereali quali grano, orzo, mais, segale, ecc. Ad eccezione della farina di riso e di grano saraceno.

Ti devo però dire, in tutta franchezza che leggendo il passaggio in cui descrivi il tuo percorso terapeutico, in particolare dove dici che hai assunto per diverso tempo fans, sino a sfiorare salazopyrin, mi pare di dedurre da cio' che fortunatamente al momento la tua e' una sintomatologia all'esordio.
Correggimi se sbaglio, ovviamente.

Erano 6 mesi. Mesi intensi di dolori. Dolori vaganti (ginocchia, piede, gomiti, scapola, bacino, ma anche avambracci) che ogni giorno mi facevano chiedere chi tenesse la mia bambolina woodoo . Ma soprattutto io al mattino non mi svegliavo MAI senza dolore. Come voi sapete bene era tutto un dolore continuo, che giusto il dicloreum 100 mi alleviava, ormai lo prendevo a seconda di quello che dovevo fare, ma proprio eliminarlo era un'utopia, al max tiravo a uno ogni 2 gg.

Ad ogni modo, questo mi fa pensare invece a chi, come me invece, presenta sintomi da lungo tempo e purtroppo in certi periodi anche piuttosto pesanti.
Io ritengo che nel mio caso, così come credo in tanti altri, i farmaci siano del tutto indispensabili.
Ti dico in tutta sincerità che la terapia di fondo più volte mi ha salvato la vita, e non esagero credimi !!

Ma io ti credo benissimo, è che se uno prova la dieta non troppo tardi magari non si riportano danni permanenti...

Io penso in tutta onestà che l'alimentazione corretta sia un ottimo corredo a supporto delle terapie mediche.

Qui permettimi sono d'accordo in parte, a volte l'alimentazione è la cura principale.

Ma so che senza il farmaco che tiene a bada la mia malattia, non sarei qui a rispondere alla tua gentile premurosa proposta di riflessione.

Mi rendo conto, ma bisogna avere il coraggio di provare. Sì perchè mi rendo conto che non tutti sono disposti a farlo ed io non riesco a capire il perchè. Non lo comprendo proprio. Mica si comincia la dieta e si abbandonano le cure? Io stessa ho sospeso l'antiinfiammatorio non appena al mattino mi sono svegliata senza dolori, ma il plaquenil 200 l'ho continuato per un totale di 18 mesi e poi sono andata a scalarlo.

lorichi ha scritto:HO UN'AMICA CON UNA FORMA GRAVISSIMA DI ARTRITE REUMATOIDE TALMENTE GRAVE CHE IL MARITO HA DOVUTO PRENDERE ASPETTATIVA DAL LAVORO PER ACCUDIRLA. ERA GONFIA E DEFORMATA DAL CORTISONE ED HA PROVATO TUTTE LE TERAPIE POSSIBILI, ANCHE BIOLOGICI. IN ULTIMO LA SUA REUMATOLOGA LE HA PROPOSTO COME ULTIMA SPIAGGIA DI SEGUIRE LA DIETA PER CELIACI ANCHE SE LEI NON E' CELIACA. PARE CI SIA UNA STRETTA RELAZIONE FRA SISTEMA IMMUNITARIO E INTESTINO (INFATTI MOLTI DI NOI HANNO INFIAMMAZIONE INTESTINALE ASSOCIATA AD ARTRITE). BEH, E' SUCCESSO IL MIRACOLO, E' RIFIORITA, HA SMESSO IL CORTISONE ED E' TORNATA QUELLA DI PRIMA............PURTROPPO NON E' DURATO MOLTO. HA AVUTO UNA BELLA RIACUTIZZAZIONE ED HA RIPRESO LA TRAFILA CHE TUTTI CONOSCIAMO .............

Ovviamente questa è la spada di Damocle più grande...e quindi si vive sul chi va là.
Però il punto è proprio l'intestino, e bene o male lo sappiamo, lo sanno i reumatologi ma si guardano bene dall'alzare la guardia su questo argomento. Io ho fatto una calprotectina fecale perchè per fortuna me l'hanno prescritta alla Columbus (4° centro dove sono stata). Esame positivo con valori quintuplicati. Quindi? Indicazione di colonscopia per verificare le malattie infiammatorie intestinali.
Poi però ho iniziato la dieta e ho ripetuto l'esame a distanza di 8 mesi, negativo.

RITENGO CHE ALIMENTAZIONE, INTEGRATORI, ATTIVITA' FISICA ADDIRITTURA YOGA E SIMILI SIANO UN AIUTO MOLTO VALIDO MA DA SOLI NON BASTANO. E' POSSIBILE, COME DICE LAURA, CHE LA TUA SUA UNA FORMA ALL'ESORDIO ED E' BASTATO POCO PER DARE UNA "SCOSSA" IN OGNI CASO L'ESPERIENZA MIA E DI TANTI AMICI DEL FORUM MI INSEGNA CHE E' MEGLIO NON ABBASSARE LA GUARDIA.

Ma è corretto non abbassare la guardia, ma perchè non provare? Cosa ci frena? E' una dieta, in teoria non costa niente se non un impegno e un pò di organizzazione. Mi ha stupito ad esempio anche parlarne con 2 persone da "vicino", un amico e un parente. Tra l'altro giovani. Mi hanno ignorato. Ma come si fa? Io quando non riuscivo ad alzarmi dal letto cercavo qualunque cosa potesse aiutarmi e quando ho sentito i benefici avuti da una conoscente con la dieta, bè io non vi ho pensato 2 volte, sono partita immediatamente. Mi sento certamente fortunata (anche se non sono proprio un fiore freschissimo), ma gli altri perchè? Perchè non provare? Solo il dubbio di avere un benchè minimo miglioramento dovrebbe far riflettere

NATURALMENTE SONO SEMPRE FELICE QUANDO LEGGO DI PERSONE CHE RIESCONO A STARE BENE, CHE SIA UNA DIETA O .............UNO STREGONE, VA BENE TUTTO, L'IMPORTANTE E' TROVARE QUELLO CHE BENE PER CIASCUNO DI NOI.
ASPETTO AGGIORNAMENTI, UN ABBRACCIO

Vi terrò aggiornati. Ho impiegato mesi a scrivere questi aggiornamenti perchè sapevo che avrei urtato, non volevo. Ma quello che non divulgano i medici lo dobbiamo divulgare da soli. Purtroppo.
Vorrei aiutare...solo questo...

... Buon giorno Francesca, e grazie delle delucidazioni in merito alla tua situazione.
Approfondisco anche io, di seguito, il mio pensiero.

Sono sempre stata una persona molto attenta agli aspetti legati all'alimentazione, per abitudine familiare, innanzitutto.
Ho avuto la fortuna di avere nonni paterni e padre molto precisi in tal senso.
In famiglia siamo stati cresciuti e abituati alla dieta mediterranea, e sin da bambini il papà in particolare, ha curato e seguito, indirizzato la nostra dieta privilegiando cereali legumi verdure fresche e frutti, a discapito del cibo cosiddetto "spazzatura".
Tieni presente che eravamo in due io e il papà a dover fronteggiare la stessa patologia, e abbiamo avuto un colloquio strettissimo anche da questo punto di vista, condividendo gli stessi alimenti, le sensazioni provate e correggendo di volta in volta il tiro, alle prime avvisaglie di fastidio o dolore a seguito dell'assunzione di alimenti pro infiammatori.
Io sono allergica al lattosio e ai salicilati, e evito pertanto gli alimenti che li contengono da sempre.
Avendo sempre avuto problemi intestinali, nel corso della mia vita, ho sperimentato diversi regimi alimentari,nel tentativo di trovare sollievo, fra i quali macrobiotica, vegetarianesimo, dieta priva di glutine, dieta senza nichel, ecc. ecc.
Confermo pienamente che in determinati periodi della mia vita soprattutto quando la malattia si trova di per sè in fase di quiescenza, la dieta priva di fattori scatenanti, appare congrua e aiuta, si, ma quando la malattia, senza chiedere il permesso, da un giorno all'altro senza causa apparente, e a parità di attenzioni (e ti assicuro che io sono molto costante in tal senso) improvvisamente ti impedisce letteralmente di camminare, di usare mani e polsi anche per le più piccole operazioni personali, quando nel giro di poche settimane il rachide compie una ossificazione tale da farti perdere 4/5 cm di altezza e smetti di respirare a tal punto da sviluppare una bpco cronica, o peggio, allora devi avere la fortuna, la costanza la forza d'animo di cercare una salvezza.

Io ( e parlo solo per me, ovvio) nel mio caso personale, l'ho trovata tramite il farmaco di fondo, che considero il mio salvavita insieme al cortisonico.
Attualmente sto seguendo, a supporto delle terapie che puoi leggere nella ma firma, un regime alimentare vario ma bilanciato, piano dietetico redatto da reparto Ospedaliero di dietetica e nutrizione clinica, inerente alle malattie infiammatorie, supportato da Integratore alimentare a base Omega3, monacolina quercetina e vitaminaD.
Mi trovo molto bene, al punto da essere tornata a posto dal punto di vista metabolico, e ho perso una parte dei kg regalatimi da un precedente cortisonico.
Ma senza farmaco Biotecnologico io personalmente, starei bene al massimo qualche settimana, e poi i sintomi precedenti tornerebbero, inesorabili, e non solo quelli articolari, ma anche quelli extrarticolari e da malattia autoimmune sistemica.
Attualmante con Humira fronteggio abbastanza bene una situazione multifattoriale, con componenti per l'appunto sistemiche, legate fra loro, come se l'una inneschi l'altra, che sono state piuttosto pesanti negli anni precedenti. Ora sto bene, e tieni presente, per fortuna Humira al momento, non mi ha dato effetto collaterale alcuno !!!!
Questo intendevo quando accennavo a patologie di lungo corso, come nel mio caso, perchè se da un lato l'aspetto alimentare mai ci siamo sognati di sottovalutarlo, in casa, è anche vero che per quanto riguarda il caso mio e del mio papà, mai è stata sufficiente a compensare lo stato patologico in sè per sè.
Questa è la mia esperienza personale, e sulla base dei fatti ti posso solo riconfermare quanto sopra esposto, con grande sincerità e naturalmente torno a ringraziarti per l'indicazione inerente al libro, e per le ottime intenzioni.
Anzi ti dirò di più, intendo leggerlo quanto prima, in modo da avere un idea più approfondita delle tue ragioni.
Laura.

LauraD ha scritto: Questa è la mia esperienza personale, e sulla base dei fatti ti posso solo riconfermare quanto sopra esposto, con grande sincerità e naturalmente torno a ringraziarti per l'indicazione inerente al libro, e per le ottime intenzioni.
Anzi ti dirò di più, intendo leggerlo quanto prima, in modo da avere un idea più approfondita delle tue ragioni.
Laura.

Laura comprendo bene che non ci può essere una dieta unica per tutti, e se un farmaco è la soluzione è una strada. Il problema, e la riflessione, le pongo quando appunto non si trova questa strada.
Aspetto di sapere cosa ne pensi del libro...