Buon giorno,
eccomi dopo un po' di tempo. Dopo quasi 15 anni di controlli, ieri il reumatologo mi dice che ho il Lupus, pur essendo negativa ai anticorpi come LAC, cardiolipina e anti beta2. Per fortuna si tratta di una forme lieve, gli esami renali e del fegato sono ancora buoni. Al controllo ha evidenziato un piccolo soffio cardiaco, ma non mi ha detto niente.
Il reum mi ha prescritto una cura con Plaquenil. Vorrei sapere le vostre esperienze con questo farmaco? 8 mesi fa mi ha prescritto salozapirina però ho avuto una reazione allergica. Spero tanto che questa volta andrà meglio.
saluti e abbracci
LES (finalmente una diagnosi)
Re: LES (finalmente una diagnosi)
Ciao Daisy,
io ho preso il plauqenil per qualche anno, all'inizio non ho avuto particolari effetti collateralie l'ho ben tollerato. Solo dopo 3 anni ho dovuto diminuire molto il dosaggio (cmq nel mio caso la diminuzione era in programma) perchè mi provocava cefalea.
Tieni sotto controllo gli occhi, con una visita una volta l'anno, immagino che il reumatologo te lo abbia detto!
Per il soffio cardiaco non preoccuparti, ce l'ho pure io... e penso che sia abbastanza comune...
Stai tranquilla... dovrei fare un po' di controlli per verificare che sia tutto sotto controllo e ricorda di dire al reum qualsiasi cosa ti possa sembrare una stranezza o un sintomo.
a presto!!
io ho preso il plauqenil per qualche anno, all'inizio non ho avuto particolari effetti collateralie l'ho ben tollerato. Solo dopo 3 anni ho dovuto diminuire molto il dosaggio (cmq nel mio caso la diminuzione era in programma) perchè mi provocava cefalea.
Tieni sotto controllo gli occhi, con una visita una volta l'anno, immagino che il reumatologo te lo abbia detto!
Per il soffio cardiaco non preoccuparti, ce l'ho pure io... e penso che sia abbastanza comune...
Stai tranquilla... dovrei fare un po' di controlli per verificare che sia tutto sotto controllo e ricorda di dire al reum qualsiasi cosa ti possa sembrare una stranezza o un sintomo.
a presto!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: LES (finalmente una diagnosi)
Grazie per la risposta. Si, il reum mi ha detto che controlli fare. I sintomi attuali (positiva al ANA, ENA, DNA, fenomeno di Raynaud, dolori lombari, ogni tanto artalgie migranti alle articolazioni, leucopenia, complemento C3 basso). Dal 2003 al 2007 ho avuto i rush cutanei, fotosensibilità..adesso no.
Ho anche la tiroidite autoimmune.
A presto ..domani vado a prendere le ricette. Facciamo sapere come prosegue la terapia.
Ho anche la tiroidite autoimmune.
A presto ..domani vado a prendere le ricette. Facciamo sapere come prosegue la terapia.