Vinco sempre io ... non vale -

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lorichi
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da lorichi »

IO CREDO MOLTO NELLA FISIOTERAPIA, SONO CONTENTA CHE NE TRAI GIOVAMENTO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Grazie, LORI ...
Ieri seconda iniezione. Nessun effetto collaterale al momento, se non una leggera nausea (ma sopportabile) che dura qualche ora ... Leggo che si tratta di effetto collaterale piuttosto comune e transitorio.
Effettivamente, per la prima volta dopo mesi e mesi, in gran parte per il bio, un pò anche la seduta di fisio, finalmente ho dormito meglio, : Rolleyes : : Rolleyes : e stamattina ero meno rigida del solito.
Speriamo bene, dai ... : Thumbup : : Thumbup : : Flexion : L.
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

: Rolleyes : : Rolleyes :
Appena ritirati gli esiti di esami per il sospetto anemia emolitica -
tutti negativi.
: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : L.
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Tiffany
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Tiffany »

Notizia straordinaria!!! : Yahooo : : Groupwave :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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DANY45
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da DANY45 »

GRANDE LAURA : Groupwave : : Groupwave :
LE BUONE NOTIZIE FANNO BENE AL CUORE !
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

... Ora ho un altro grande scoglio da oltrepassare ...
La prossima iniezione senza copertura cortisonica.
O la va ... O la va Dany :-D :-)
Ah ... E tra l'altro fra gli esami negativi ci sono anche gli Anca ...
Un problema in meno.
;-) ;-) : Love :
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DANY45
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da DANY45 »

LauraD ha scritto:... Ora ho un altro grande scoglio da oltrepassare ...
La prossima iniezione senza copertura cortisonica.
O la va ... O la va Dany :-D :-)
Ah ... E tra l'altro fra gli esami negativi ci sono anche gli Anca ...
Un problema in meno.
;-) ;-) : Love :
LAURA,
CHE COSA SONO GLI "ANCA" ?

ANCHE SENZA COPERTURA CORTISONICA VEDRAI CHE VA....

UN BACIONE.
Daniela
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

... Carissima.. Buongiorno !!
Anca - anticorpi anti citoplasma dei neutrofili.
Positivi nelle vasculiti e nel Chron.
La negatività depone a favore delle diagnosi sin qui fatte dai vari reumatologi e gastroenterologi che mi hanno visto in questi anni di malattia.
E rafforza la mia convinzione a seguire la strada sin qui proposta, che pur con le varie cadute e gli intoppi, di e' sempre, in fin dei conti, rivelata quella giusta.
:-) : Thumbup :
Un caro saluto. : Love : L.
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

... Già.
C'è un bel sole, finalmente ...Ha ragione la Dany.

E' un momento molto felice, tutto sommato.
Sto migliorando a vista d'occhio ...
Ho avuto, nel corso della mia malattia, diversi riscontri positivi ai farmaci.
Rispondo quasi immediatamente a tutti quelli sin qui prescritti per questa patologia. (cortisonici, coxib, ciclosporina - peccato gli effetti - e biologici)
Salvo che alcuni non riesco a sopportarli, per un motivo o per l'altro ... peccato, dicevo, perchè non posso lamentarmi per l'efficacia.
Anche Enbrel, che pur mi ha provocato alla fine, una sorta di connettivite indotta, era estremamente efficace sulla componente assiale e su quella erosiva delle mtf.
Vale altrettanto per Humira -
La schiena migliora di giorno in giorno, si è fermata di nuovo l'artrite del piede, dei polsi e non ho quasi più fascite e tallonite.

Migliorata in maniera esponenziale la stanchezza cronica, ora sto di nuovo vivendo.
Mi viene l'istinto di fare, di liberarmi da un guscio orrido, di andare, di cominciare, di percorrere ...
Seguo attentamente la mia alimentazione, vado in palestra una volta la settimana (non è molto ma per cominciare va più che bene) regolarmente - ho ripreso cautamente una mezz'ora di yoga - faccio la fisioterapia - ho in programma per l'estate (se verrà, visto il tempo inclemente sinora !!! : Lol : ) un pò di piscina, giusto qualche bracciata per riprendere il contatto col mondo ... e tornare a camminare ...camminare ... certo non sarò mai un ghepardo ... ma un leone si. : Sig : : Twisted : : CoolGun : ... roarr. 8) 8) 8)
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Tiffany
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Tiffany »

È bello leggere che ce la stai mettendo tutta. I farmaci sicuramente incidono molto, ma anche l'ottimismo fa la sua parte. E non ruggire troppo che mi appisolo :)
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Valentina
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Valentina »

Laura .....
Che bello leggere di te
Meno male che oggi ci sei tu a mettermi un pò di ottimismo ...io ho il morale sotto i piedi...anzi sotto terra. ....
Baci di cuore : Love :
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

... shhh... piano Vale ... non svegliamo Tiffy che pisola accanto alla sua piccola. : Rolleyes :
Tu sai che non esiste la panacea.

Devi trovare dentro di Te abbastanza forza per non cadere ...
Dimmi che la troverai, e io sarò contenta.

Laura.
Valentina
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Valentina »

Buongiorno Laura...come va?
È da qualche giorno che non ti sento e già mi manchi....
Io immagino di stare in un monastero buddista e per una settimana, solo, ho deciso di uscire dal mio corpo e di pensare solo cose positive....ultimamente sono andata in tilt...
Pensa che mi è arrivato il notiziario amrer e non l'ho ancora aperto proprio per non ricadere nellangoscia!!!!!
Ma lontana dal forum e da voi tutte proprio non riesco a stare....
Ti, e vi, abbraccio tutti : Love : : Love : : Love :
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Ciao Valeee ... pensa positivo -
Io ho avuto un momento critico, da ieri ... ma domani vado a fare la terza (ed ultima) puntura in day service - : Nurse :
poi finalmente, se tutto va bene, mi daranno il via per la continuazione autonoma : Chessygrin : di me non si fidavano granchè !!!

Oggi la fisioterapista mi ha riempito la schiena di taping .... : Doctor : : Doctor :
Saluti dal monastero, cara ... Aum mani pedme um. L. 8) ;)
Valentina
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Valentina »

Ciao Laura per un breve periodo andavo da una fisioterapista che mi metteva come sottofondo il tuo mantra tibetano : Rolleyes : ...
Ma più che massoterapia faceva carezze leggere che mi hanno dato pochissimo sollievo e svuotato solo il portafogli : WallBash :
Nella sanità pubblica neanche ho provato a cercare la fisioterapia.
Tu invece sicuramente avrai trovato un bravo fisioterapista. ..gia' solo per l'uso dei taping...che i fisioterapisti di qui pochissimo conoscono e ancor meno li usano!!!!
Penso che proprio per i miei dolori al collo, ormai fissi, potrebbero andare bene perché la loro funzione è decontratturare il muscolo....ma è importante saperli applicare dando la giusta tensione. ...e QUESTO È IL PROBLEMA!!!!!
Fammi sapere
E con humira continua il miglioramento?
Baci
Ultima modifica di Valentina il 04/06/2015, 11:39, modificato 1 volta in totale.
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

.......... io vado un pò a giorni, un pò col tempo, con la fatica dello stare seduta al lavoro ecc..
credo sia normale.
Venendo a dati più tecnici, vista la competenza della mia interlocutrice ;) l'emivita del farmaco per quello che mi riguarda è di 12 gg. circa, con picco massimo di efficacia dopo 5 gg. circa dall'iniezione, poi a scendere.

Credo sia la tempistica a più alta frequenza di rilevazione negli studi sul farmaco.

Al momento nessun effetto collaterale, tranne la nausea transitoria dopo l'iniezione, che dura tre/quattro ore.
Quindi possiamo dire che sin qui, rispondo al farmaco nella maniera prevista.
Per quello che riguarda il taping kinesiologico, insisti a cercare, è impossibile che non ci siano centri specializzati nella tua regione.
In ogni caso, male non fanno. o almeno, a me son serviti.
Si, la fisioterapista è brava e molto umana, so che è anche una gran mamma sempre indaffarata coi suoi bimbi, e da come si presenta fisicamente secondo me dev'essere una gran sportiva !!! : Rolleyes : :) L.
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DANY45
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da DANY45 »

CIAO LAURETTA,
SCUSA SE NON SONO PIU' PASSATA A SALUTARTI MA, CREDIMI, ARRIVO A SERA CHE MI SEMBRA DI ESSERE PASSSATA SOTTO UNA SCHIACCIA SASSI.
SONO MOLTO AFFATICATA E IL LAVORO E' ANCORA TANTO E LA CUCINA NON ARRIVA !
LEGGO CHE TU STAI MOLTO MEGLIO E SONO CONTENTA.
IO DA GIORNI HO UN PROBLEMA ALL'OCCHIO MA L'OCULISTA NON HA ANCORA RISPOSTO AI MIEI DUE MESSAGGI.
CI SONO MOMENTI IN CUI MI SEMBRA DI STARE MEGLIO, ALTRI INVECE CREDO DI AVERE UN ELEFANTE NELL'OCCHIO.
MAH. CHE FATICA.
SPERO DI RIUSCIRE A VENIRTI A SALUTARE PRIMA DI ANDARE VIA.
UN ABBRACCIONE. : Love :
Daniela
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Va beh sarà per quando tornerà il fresco ... ;-)

Oggi terza iniezione -
Senza cortisonico, senza antistaminici, reazione locale 0.
Effetti collaterali al momento, 0.
Gli ultimi due giorni risento i sintomi, causa esaurimento farmaco.
Ma già un ora dopo la puntura, va meglio in assoluto.
E' come se mi liberassero dalle catene ... Non so se ho reso l'idea.
L.
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Tiffany
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Tiffany »

L'HAI RESA, L'HAI RESA... CHISSA' QUANDO ALLENTERANNO LE MIE DI CATENE. SPERIAMO PRESTO..
UN ABBRACCIO : Love :
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