ahi, ahi - aggiornamento espoir

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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LauraD
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da LauraD »

Beh, non nego che a volte anche io mi ritrovo a non saper dove sbattere la testa : WallBash : letteralmente ...
come dicevo, è una gara dura ... di sicuro. Non volevo sottovalutare o sminuire in alcun modo, anzi.
E' che per mia "fortuna" (virgolette) la cosa ormai è talmente radicata, familiare diciamo (ho un fratello più piccolo ultimo arrivato tra i reumatici ... ultimo nel senso di una lunga serie di predecessori) che ormai considero questo stato di cose una caratteristica intrinseca, alla quale sono ormai avezza.
E' un bene ?? E' un male ?? mah - Ho avuto un ottimo, immenso esempio nel mio papà in termini di gestione del dolore.
Vivo di rendita, letteralmente, in questo senso ... e non ho il carattere per piegarmi ... anche qui cara Francis ... è bene ? o no ??
Intanto cerco di vivere meglio che posso ... spremo la vita come un limone 8) credo sia l'unica strada (tutta in salita) percorribile.

Cari saluti, L.
Gaggia Francis 67
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

.....la mia sciatica è dovuta alla spondilite, la risolvo con la fisioterapia, con movimenti che tengono i muscoli della schiena e del bacino "allentati", purtroppo la mia spondilo è associata ad entesiti, praticamente i tendini ed i legamenti si irrigidiscono fino a bloccare il movimento, anche questo lo risolvo con la fisio, sia ben chiaro non sono mai senza dolori, ma così riesco a compiere il movimento, non so se riesco a spiegarmi, a me ci sono voluti anni prima di capire, la spondilo è sempre associata a tre patologie, il morbo di crhon, la psoriasi, e le entesiti, non so quale sia la peggiore, sta di fatto che i bio non funziknano per queste patologie, però riesco a dormire quasi tutta la notte, e più che altro....sdraiata, tieni presente che 8 anni fa non camminavo......quindi mal comune mezzo gaudio. ...so come ti senti all'inizio, ma poi riesci a conviverci, credimi
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
Gaggia Francis 67
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Che lavoro fai?
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Gaggia Francis 67
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Anche per me era così, ma con il bio il problema di stare stesa e seduta non per ore! Però si è risolto, le entesiti, ripeto no! Li ci vuole un buon terapista
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Gaggia Francis 67
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ti ho inviato un messaggio privato
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lorichi
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da lorichi »

L'ENTESITE E' L'INFIAMMAZIONE DELL'INSERZIONE DEL TENDINE....UN BUON ANTINFIAMMATORIO DOVREBBE FUNZIONARE...IO NE SOFFRO SPESSO E QUANDO MI DA TROPPO FASTIDIO PRENDO VOLTAREN PER UN PAIO DI GIORNI.
LA FISIOTERAPIA PER NOI REUMATICI E' UN GRANDISSIMO AIUTO E DOVREMMO PRATICARLA CON REGOLARITA' A PATTO DI AVERE UN TERAPISTA ESPERTO DI PATOLOGIE REUMATICHE; ALTRIMENTI POTREBBE, NON SOLO NON ESSERE EFFICACE, MA AUMENTARE IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

EsATTO, per me purtroppo il dosaggio dellantinfiamatorio è troppo alto per fare effetto, quindi mi tengo i dolori e mi faccio sbloccare...
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da lorichi »

INFATTI LA FISIOTERAPIA E' UTILISSIMA MA IL TERAPISTA DEVE ESSERE MOLTO COMPETENTE ALTRIMENTI TI PUO' FARE PROPRIO MALE ED AUMENTARE L'INFIAMMAZIONE.
NON E' MAI CONSIGLIABILE LAVORARE SU UNA ZONA INFIAMMATA E NON SI DOVREBBE MAI ARRIVARE A SENTIRE DOLORE MENTRE MOLTI FISIOTERAPISTI (FORSE PIU' ESPERTI DI TRAUMI CHE DI MALATTIE REUMATICHE) TENDONO A FORZARE SEMPRE UN PO PER OTTENERE UN RECUPERO VELOCE........
espoir ha scritto: ogni volta che ho fatto fisioterapia o osteopatia sono peggiorato in modo disastroso
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ecco appunto! Premetto che sono fortunata perché il mio fisio mi ha preso in "carico" come anima disperata, ti spiego, dopo 6 mesi con il bio praticamente continuavo ad avere dolori fortissimi alle spalle e cervicale e per farti capire, non riuscivo a salire e scendere dall'auto, così dietro consiglio del reuma ho iniziato la fisio molto molto leggera e ckn molta molta pazienza da parte del, fisio, e molti dolori a mio carico tanti che per i primi 18 mesi finita la seduta la notte mi veniva da piangere, questo per farti capire quanto ero rigida, poi dpl i primi 2 anni ho iniziato a sopportare i massaggi ed i movimenti, ma ho sempre lo stesso terapista, ci sono stati 3 mesi che lui ha avuto problemi personali così sono stata segukta da una sua collega, risultato skno retrocessa di 2manni ed i dolori alle stelle, non tutti sono uguali devi provare e trovare la persona competente.... altrimenti la rigidità non passerà newnche con il bio....
espoir ha scritto:prendo arcoxia 90 mg la sera come antiinfiammatorio, più una caterva di altri farmaci (sono talmente tanti che mi sono fatto il portapillole); ogni volta che ho fatto fisioterapia o osteopatia sono peggiorato in modo disastroso
il mio reuma dice di non aver mai visto un tizio tanto legnoso :O
finchè cammino c'è speranza : Chessygrin :

spondiloentesoartrite
onicopatia psoriasica
reflusso gastroesofageo
sindrome di Alcock
polineuropatie sensitive agli arti inferiori
Malattia di Marion (operato)
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