ahi, ahi - aggiornamento espoir

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
giovi74
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Re: aggiornamento - espoir

Messaggio da giovi74 »

Ciao io ero partita con una compressa a settimana ed avrei dovuto aumentare una per settimana fino ad arrivare a quattro
Sarei arrivata a dosaggio pieno dopo un mese
Essendo un farmaco ad accumulo non funziona finché non ne hai fatto un accumulo
Dipende da con che quantità sei partita
Io mi sono fermata a due a settimana perché mi è venuta l.' orticaria
L' ho sospesa ma la facevo già in associazione al bio
Comunque da sola per vedere qualche effetto due tre mesi devono passare
Giovanna
giovi74
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Re: aggiornamento - espoir

Messaggio da giovi74 »

A me il reum ha detto che dovrebbe funzionare bene sulla colonna fino alle sacroiliache
Secondo me è presto visto che prendi anche un dosaggio basso
Giovanna
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lorichi
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da lorichi »

CARO/A ESPOIR, E' POSSIBILE CHE QUELLO NON SIA IL FARMACO ADATTO ALLA TUA ARTRITE......QUA A PARITA' DI DIAGNOSI CAPITA SPESSISSIMO DI RISPONDERE IN MODO DIVERSO ALLE VARIE TERAPIE.
DEVI PARLARE COL REUM E PROVARE QUALCOSA D'ALTRO............FACCI SAPERE COSA TI DICE.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Valentina
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Valentina »

Cara espoir...ho spondiloartrite con un unghia psoriasica...alluce sinistro e nient'altro..ho preso salazopirin per sei mesi...È stata acqua fresca....niente effetti collaterali ..niente effetti sui dolori..niente di niente..
Gaggia Francis 67
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ciao, io ho provato tutti i tipi di farmaci compresa la morfina prima di iniziare il biologico, dicono sia la prassi, per iniziare il biologico deve passare un anno in cui ogni tre mesi cambi farmaco dal più leggero fino ad arrivare all'ultimo prima del bio, ora questo funzikna per i dolori alla schiena ma, la mia spondilite è associata ad entesite grave la quale mi contrae i tendini fino a bloccare il movimento, e per questa nessun farmaco ma solo fisioterapia per tenere i tendini/legamenti/muscoli non senza dolori, ma almeno sbloccati.......la mia situazione è un pochino comllicata, comunque se il medico vede che non hai risultati dovrebbe continuare a cambiare.......certo che dopo la salo dovrebbe passard al bio, in bocca al lupo....
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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lorichi
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da lorichi »

SI I BIO LI PRESCRIVE LO SPECIALISTA OSPEDALIERO (UN PRIVATO NON LO PUO' FARE) ED IN GENERE SI RITIRANO IN OSPEDALE A MENO CHE NON SIANO IN INFUSIONE, IN QUESTO CASO TE LI SOMMINISTRANO ANCHE IN OSPEDALE.
espoir ha scritto:e infatti, mi ha appena fatto fare nuova RMN che evidenzia sta volta sacroileite senza ombra di dubbio
ora dice che devo fare quantiferon tb e poi andare da lui per i bio, per telefono mi ha detto di alzare la salazo e ripigliare arcoxia
ragazzi volevo sapere ma in pratica come funziona per i bio, li deve prescrivere uno specialista del SSN?
grazie .

spondiloentesoartrite
onicopatia psoriasica
neuropatia del pudendo (sindrome di Alcock)
intolleranza lattosio
allergico a 17 allergeni (piante ecc)
ernia l4-l5 (ma quella ce l'hanno tutti) 8)
in cura con salazopirina 3 cpr die - Arcoxia 90 mg
Ma sto crepando dal dolore alla schiena : PirateCap :
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da lorichi »

IL TUO REUM VISITA PRIVATAMENTE IN INTRA-MOENIA OPPURE NON LAVORA PROPRIO IN OSPEDALE E FA SOLO ATTIVITA' PRIVATA?
NEL PRIMO CASO OVVIAMENTE SARA' LUI A FARTI TRANSITARE DALL'OSPEDALE NEL SECONDO TI DOVRAI RIVOLGERE AD UN REUM OSPEDALIERO....A ME E' SUCCESSO QUALCHE ANNO FA DI CHIEDERE UN PARERE AD UN MEDICO ANZIANO MOLTO MOLTO BRAVO MA ORMAI ULTRASETTANTENNE....QUANDO GLI HO ACCENNATO AI BIOLOGICI MI HA DETTO CHE NO NON MI SERVIVANO NON ERANO ADATTI AL MIO CASO.......PERCHE' LUI NON POTEVA PRESCRIVERMELI.........
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da giovi74 »

A me è successa la stessa cosa di lori anni fa
Ho sentito un medico molto anziano per avere un consulto ma di fronte all' argomento biologico zero
Io ti consiglio di farti seguire se vuoi anche privatamente ma da un medico che lavora in ospedale
Giovanna
Gaggia Francis 67
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

espoir ha scritto:e infatti, mi ha appena fatto fare nuova RMN che evidenzia sta volta sacroileite senza ombra di dubbio
ora dice che devo fare quantiferon tb e poi andare da lui per i bio, per telefono mi ha detto di alzare la salazo e ripigliare arcoxia
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Ciao, sei fortunato, il tuo medico ha provato già l'ultimo farmaco convenzionale prima del bio, e se fai le analisi del quantiferon dovrebbero inserirti nel programma spermentale, ma questo, da quanto mi risulta, si accede da un ospedale universitario, almeno qui da me.... veddai che se trovi il bio giusto i dolori tdrribili alla schiena, nel giro di poche settimane diminuiscono fino a sparire...
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Posso chiederti dove ti curi?
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Sei "fortunato" il tuo medico è andato avanti con l'iter, perché per legge per un anno devi provare tutti i farmaci dai più deboli fino a quelli di fondo, a me hanmo diagnosticato la malttia dopom 10 anni e non avendo mai preso niente ho iniziato in ospedale con controllo del mio attuale reuma, per auest visto che sei già arrivato alla salo vedrai che il tuo medico conosce di sicuro qualche collega che ti prende in carico, io per esempio ci sono arrivata tramite la mia dottoressa stanca di vedermi satr male, ha pensato di mandarmi dal reuma di suo marito che ha la stessa mia, nostre malattie....vedrai che se trovi il bio giusto funziona, però solo sulla zona lombare, tutti gli altri dolori, se ne hai, o fai fisio o prendi antinfiammatori. .......eh..... si la vita cambia.......ciao
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LauraD
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da LauraD »

... Direi che io personalmente trovo giovamento innanzitutto per quanto concerne il rachide (tutto).

Ma anche le restanti infiammazioni sono pressochè spente. Ongi tanto fanno capolino qua e là, specie le mani, vedi onicopatia psoriasica ecc ...
Rimangono, a tratti, gli aspetti extrarticolari (tendini in primis) e lì è tutta una questione di pazienza, equilibrio e resistenza ...
: Rolleyes : :| ... è una lotta ardua ... ma conserviamo una visione ottimistica, che è meglio .. L.
Gaggia Francis 67
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Re: ahi, ahi - aggiornamento espoir

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

........sono contenta per te, io non sono così fortunata neanche in questo, e per quanto essere ottimisti, beh, io parlo solo per me, sono veramente stufa, guardo in faccia la realtà di tutti i giorni! Ripeto parlo solo per me......
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