FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti mi piacerebbe conoscere le vostre esperienze con i bio magari parlandone riusciro' a superare le mie paure

POSSO DIRTI, CARA PAOLA CHE I BIO MI HANNO CAMBIATO LA VITA.
MENO MALE CHE CI SONO. SONO DI TANTI TIPI E PRIMA O POI SI TROVA QUELLO ADATTO.
SIAMO MALATI E NON POSSIAMO FARCI NIENTE, LA MALATTIA NON CE LA SIAMO CERCATA MA POSSIAMO
FARE TANTO PER STARE MEGLIO.
E PER QUESTO BEN VENGANO I FARMACI BIOTECNOLOGICI. IO SONO A FAVORE PERCHE' LI HO PROVATI
SULLA MIA PELLE.

Ciao Paola, non ho mai preso i biologici e sono contraria. Ovviamente ogni scelta è strettamente personale.

Ciao tiffany piacere di averti conosciuto,anche io sn contraria ai bio,sn tanto efficaci quanto pericolosi x me,nn nego che molte persone sn rinate dopo l uso ma x quanto tempo puo' vivere una persona prima che gli venga una neoplasia x l uso di bio ?e una domanda che mi chiedo in continuazione!!! Secondo me i bio vanno perfezionati e resi piu sicuri! E anche vero pero' Che delle volte si sta talmente male che nn se puo' fare a meno! Tu cm tieni a bada la tua spondiloartrite?

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http://www.agenziafarmaco.gov.it/it/con ... egolatorio

Paola ... quale delle oltre 250 indicazioni terapeutiche dei biotecnologici ti crea così tanta apprensione ??
quale delle oltre 200 molecole ??

Sei contraria anche alle insuline ? che na sarà dei diabetici, dunque ??
Si sta generalizzando un pò troppo ??
sarà il caso di approfondire un pò la materia dici ?

CARA PAOLA, TORNO SULL'ARGOMENTO CHE, CAPISCO, PER TE E' MOLTO SPINOSO PER INVITARTI ANCORA UNA VOLTA ALMENO A NON AFFERMARE CON COSI' TANTA SICUREZZA CHE CHI PRENDE I BIO PRIMA O POI SI BECCA PURA UN TUMORE. SEI UNA INFERMIERA E QUESTO, DA UNA PARTE, TI PORTA TUTTA QUESTA ANSIA MA DALL'ALTRA TI DOVREBBE CONSENTIRE DI AVERE UN APPROCCIO UN POCHINO PIU' RAZIONALE ALMENO VERSO LE PERSONE CHE LEGGONO QUI, CHE MAGARI STANNO MALE COME TE ED ENTRANO IN FORUM PER CERCARE INFORMAZIONI E CONFERME.
IO SONO UNA MALATA "NAVIGATA" E CE NE VUOLE PRIMA CHE MI IMPRESSIONO, MA IMMAGINO UN GIOVANE CHE ENTRA QUI E TROVA SCRITTO DA PIU' PARTI "QUANTO TEMPO PASSA PRIMA CHE MI VIENE UN TUMORE", CREDIMI NON E' AFFATTO RASSICURANTE SOPRATTUTTO PERCHE' NON E' UNA INFORMAZIONE CHE TROVA RISCONTRI COSI' CATEGORICI COME TU, INVECE, LI PROPONI.
HO SPOSTATO QUESTA TUA DISCUSSIONE NELLA PIU' APPROPRIATA SEZIONE RELATIVA PROPRIO AI FARMACI BIOLOGICI, TI INVITO A LEGGERE QUI TUTTE LE TESTIMONIANZE DI CHI LI USA, LI HA USATI E LI STA USANDO. IO STO QUA DA 10 ANNI E NON HO LETTO DI NESSUNO CHE ABBIA SVILUPPATO UNA NEOPLASIA CAUSATA DAI BIO.
LAURA HA MESSO UN LINK INTERESSANTE, LEGGILO E POI, CONSIGLIO DA NONNA, CERCA DI STARE PIU' SERENA. NON FA PIACERE A NESSUNO STARE MALE MA NON DOBBIAMO AGGIUNGERE ALTRI PROBLEMI A QUELLI CHE GIA' ABBIAMO.
TI ABBRACCIO.

Paola88 ha scritto:Ciao tiffany piacere di averti conosciuto,anche io sn contraria ai bio,sn tanto efficaci quanto pericolosi x me,nn nego che molte persone sn rinate dopo l uso ma x quanto tempo puo' vivere una persona prima che gli venga una neoplasia x l uso di bio ?e una domanda che mi chiedo in continuazione!!! Secondo me i bio vanno perfezionati e resi piu sicuri! E anche vero pero' Che delle volte si sta talmente male che nn se puo' fare a meno! Tu cm tieni a bada la tua spondiloartrite?

Grazie nonna Lori del consiglio leggero' con calma tutto perche' fra poco vado a lavoro,mi piace essere informata forse il mio problema e' Che leggo troppo facendomi venire ansie inutili,per Laura sn favorevole all uso Dell insulina la utilizziamo nei bimbi con esordio Del diabete giovanile li rendiamo autonomi nella gestione della malattia e loro sn bravissimi ad apprendere subito,a me spaventano gli anti tnf perche' vanno a inibire una citochina che ha diverse funzioni importanti nella regolamentazione del sistema immunitario,difetti di produzione di tnf possono causare eziogenesi di malattie demielinizzanti,cancro ,depressione ecc,nn lo dico io ma l ho letto su Wikipedia e informandomi qua e' la!per questo mi e' salita l ansia, nn che io sia contro le piu' innovative scoperte biotecnologiche anzi Ben vengano ma Che siano con il tempo perfezionate e rese piu' sicure

Dunque ... Vediamo come spiegarsi ...
Quello che voleva dire Lory e' che non è automatico che inibendo il tnf si inneschi per forza un meccanismo tale da indurre fenomeni neoplastici.
Esistono i controlli, esistono i protocolli e personalmente nella mia carriera di malata reumatica mai mi e' capitato ( s'intende che parlo da semplice paziente e faccio riferimento unicamente alla mia esperienza personale di malattia ) ne ho avuto sentore di superficialità nell'uso di questa tipologia di farmaci.
Ci sono fior di studi, conferenze tavole rotonde incontri congressi e chi più ne ha più ne metta inerenti alla materia, cosa però che io mi sentirei di lasciare tranquillamente agli esperti e addetti ai lavori, ponendo fiducia e rispetto dell'esercizio della professione di chi mi segue.
Noi siamo qui per confrontarci e se possibile portare aiuto ai nostri compagni di viaggio ... Di più credo proprio non si possa e debba fare attraverso internet.
In questo senso mi sento di descriverti quello che le terapie hanno rappresentato per me.
Ti metto qui sotto alcune piccole definizioni personali di questi farmaci ... Prendile come vengono ... Dal cuore.
Cortisone : Una mano santa.
Enbrel : L'acqua nel deserto.
Humira : L'antidoto per un avvelenato.

Mi pare che basti ... Gli aspetti scientifici lasciamoli a chi ha gli strumenti adeguati per trattarli, e nelle dovute sedi.
Rispettosamente, Laura.

Ciao paola come ti ho detto qualche giorno fa i bio ed in particolare humira mi hanno fatta rinascere potete vivere la mia vita familiare e lavorativa nella norma
Una volta che ci è toccata la malattia bisogna fare tutte le cure che ci permettano di vivere meglio
Giovanna

Grazie a tutte x la vostra disponibilita'!!!leggero' attentamente le vostre testimonianze, buona serata