FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao io non ho la vasculite però non penso che il sole le faccia bene visto che va a dilatare i vasi
Ora non sto facendo ciclosporina ma mi è stato detto che non ci si può esporre al sole
Non deprimerti
Magari fai vita da spiaggia quando il sole non è troppo forte e all' ombra
Giovanna

ciao
questa cosiddetta vasculite orticarioide dal 2009 mi accompagna costantemente ogni giorno. Ho provato ciclosporina senza nessun affetto tranne un neo tolto che probabilmente mi è venuto proprio per ciclosporina... Sono tre anni che non sono più seguito da nessuno in quanto dopo diversi reumatologi dermatologi allergologi e molti soldi spesi ho capito che i medici non ci capisco niente di questa patologia. Unica cosa che funziona bene per me è il deltacortene. Sono diventato allergico al freddo alla polvere all'aspirina… A te vengono delle bolle d'acqua le caviglie per caso? Questo mio problema più grande attualmente oltre ai ponti inviso e alle mani oltre tutto il corpo quando prendo un po' d'aria o sotto i 21°. Risponde la tua domanda io posso dire che il sole migliora la mia situazione. E comunque di sicuro non la peggiora però io sto riparlato con protezione 15 ed ho comunque carnagione scura... Ora che da tre giorni qual Nord era estate sono quasi senza pomfi...sono curioso di sapere il tuo percorso. io ti raccontro' il mio!
Matteo

Ciao Orij, come vedrai della mia firma, anche io ho sofferto di vasculite, avevo petecchie su tutto il corpo e delle ulcere (che si riempivano d'"acqua") sui piedi. CI ha impiegato un paio di anni a guarire, ho preso un bel po' di cortisone e il plaquenil. Il sole mi era stato proibito o meglio permesso negli orari adatti ai bambini con una bella protezione , proprio perchè I vasi, piccoli o grandi dipende dal tipo di vasculite, sono già infiammati e il sole peggiora l'infiammazione e un po' per le cure.
Tutt'ora sto molto attenda al sole e a volte mi esce qualche piccola petecchia qua e là, I dolori ai piedi mi sono rimasti... e vabè per quel che mi riguarda son venuti fuori alter problematiche reumatologiche e non ma tutto sommato sto benino.
Penso che che dovresti trovarti un buon reumatologo e fare controlli regolari perchè (non ti voglio spaventare) ma la vasculite potrebbe colpire anche altri organi (a me non è successo e non è detto che succeda, e dipende anche un po' dal tipo di vasculite) ma è giusto tenersi controllati, purtroppo bisogna girare parecchio per trovare un reumatologo che ci comprenda.

Buona estate!!!

gnoma