Nuovo Utente

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Re: Nuovo Utente

Messaggioda piccola » 06/07/2018, 12:29

Ciao Sabry! Non sei infantile, chiunque sarebbe spaventato all'idea di affrontare un percorso lungo e difficile e chiunque se potesse aggirerebbe l'ostacolo e cambierebbe strada... Ma noi non possiamo, dobbiamo affrontare quel che ci tocca e sono sicura che sai anche tu, che in quei momenti la forza per andare avanti ci viene... Non perché siamo speciali, ma perché non abbiamo alternative, questa è la nostra vita e dobbiamo armarci di tanta pazienza per cercare di viverla al meglio...
Forse mi è uscito un po' male, ma il mio voleva essere un incoraggiamento! Cerca solo di distrarti da qui al giorno dell'operazione in modo da non fasciarti la testa prima del tempo!
Forza e coraggio : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 06/07/2018, 15:35

CARA SABRINA TRA IL DIRE E IL FARE C'E' DI MEZZO IL MARE. ORA E' IL MOMENTO DEL FARE.
PRENDITI UN PO DI TEMPO FAI UN BEL RESPIRO E CONTINUA A PENSARE CHE SE OGGI E' UN PESSIMO PERIODO, DOPO AVRAI DEI BENIFICI PERCHE' CON LA PROTESI IL DOLORE SPARIRA'.
SO CHE IL PERCORSO E' LUNGO E, GIUSTAMENTE SEI SPAVENTATA MA STAI FACENDO LA COSA GIUSTA. AVEVAMO UN FORUM UNA RAGAZZA CHE AVEVA MESSO NON SO QUANTE PROTESI E NON SI E' MAI PERSA D'ANIMO....ORA NON FREQUENTA PIU' ALTRIMENTI AVRESTI POTUTO CONFRONTARTI CON LEI.
ANCHE IO DOPO L'ESTATE DOVRO' FARE LA PROTESI D'ANCA MA NEL MIO CASO E' LA VECCHIAIA CHE INCOMBE.
TI ABBRACCIO E, LO SAI, QUI CI TROVI SEMPRE QUALCUNO PRONTO A CONSOLARTI.


Sabry1994 ha scritto:Buongiorno, piccolo aggiornamento. Dalla rm ai gomiti c'è un inizio di artrite con focolai osteonecrotici bilateralmente, la rm mani mostra ancora infiammazione ai polsi e ai mignoli. Oggi mi hanno chiamata, il 16 devo fare gli esami pre operatori e visita con anestesista, a settembre intervento di protesi all'anca sx. Potrò sembrare infantile, ma ho parecchia paura, mi sento piuttosto ansiosa. Mi sono messa a piangere come una bimba, di certo non sono molto coraggiosa, peró il pensiero che mi si prospettano anni di operazioni mi mette l'angoscia. Non so quanto tempo potrá passare da una protesi all'altra. La cosa positiva è che tra 2/3 anni, non so quanto tempo possa passare, potrò camminare, cerco di pensare solo a questo. Ho tanti pensieri per la testa... Voi come state? È da tanto che non entro sul forum, vi mando un grande abbraccio!
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Messaggioda Sabry1994 » 17/07/2018, 18:40

Buonasera, ieri mattina fatti esami preoperatori, esami del sangue, rx anche, elettriocardiogramma e rx torace. Di pomeriggio ho fatto visita con anestesista, come al solito esami del sangue alterati, mi ha detto che voleva una relazione aggiornata dell'immunologo, altrimenti non mi fa mettere piede in sala operatoria. Per fortuna sono riuscita a rintracciarlo e mi ha fatto una relazione, io odio queste conversazioni tramite email, ma la scusa è che in ferie fino a fine mese. Perchè per noi con malattie autoimmuni e sempre tutto piú complicato? Vi mando un abbraccio.
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Fuxia1994 » 17/07/2018, 19:01

Dai su pensa solo all'obbiettivo
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Messaggioda Dedde94 » 25/07/2018, 11:05

Sabry1994 ha scritto:Buonasera, ieri mattina fatti esami preoperatori, esami del sangue, rx anche, elettriocardiogramma e rx torace. Di pomeriggio ho fatto visita con anestesista, come al solito esami del sangue alterati, mi ha detto che voleva una relazione aggiornata dell'immunologo, altrimenti non mi fa mettere piede in sala operatoria. Per fortuna sono riuscita a rintracciarlo e mi ha fatto una relazione, io odio queste conversazioni tramite email, ma la scusa è che in ferie fino a fine mese. Perchè per noi con malattie autoimmuni e sempre tutto piú complicato? Vi mando un abbraccio.

Ciao Sabry, scusami ma mi sono persa un po' di cose! Quindi ti operano?
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Messaggioda Sabry1994 » 25/07/2018, 23:07

Dedde, si mi operano, dopo il 30 so il giorno esatto. Ho l'ansia : Hurted :
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Messaggioda Sabry1994 » 01/08/2018, 18:08

Buon pomeriggio. Il Galeazzi ha chiamato, il 5 settembre intervento. Fatemi già tanti incrocini : Love :
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Messaggioda piccola » 02/08/2018, 7:01

Inizio subitoooo : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Messaggioda mammona » 02/08/2018, 9:23

Certo, gli incroci non possono mai mancare in questi casi!!
Mi attivo...un po di stretching...ed ecco gli incroci più incrociati che si siano mai visti!!

Silvana : Love :
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Messaggioda Fuxia1994 » 02/08/2018, 14:00

Tantissimi incrocini per te : Love :
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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2016
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NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
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Messaggioda Valentina87 » 02/08/2018, 16:31

Tanti incroci e tanta energia positiva ! Un abbraccio , Vale
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Dedde94 » 22/08/2018, 14:10

Sabry1994 ha scritto:Buon pomeriggio. Il Galeazzi ha chiamato, il 5 settembre intervento. Fatemi già tanti incrocini : Love :

In bocca al lupo Sabry! Tantissimi incrociiiiii : Love :
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●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
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●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
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Messaggioda Sabry1994 » 22/08/2018, 21:38

Grazie a tutte per gli incroci! : Love : Non nego che in questi giorni sia un pó in ansia, peró cerco di farmi coraggio! Vi mando un abbraccio : Love :
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 23/08/2018, 9:39

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SPERO QUESTI BASTINO, ALTRIMENTI TE NE MANDO ALTRI! TANTISSIMI IN BOCCA AL LUPO SABRY VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Messaggioda Fuxia1994 » 24/08/2018, 12:22

In bocca al lupo Sabry tantissimi incrocini per te xxxxxxxxxxx
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Sabry1994 » 29/08/2018, 11:37

Buongiorno! Fatta visita con gli endocrinologi, inizio con l'eutirox per l'ipotiroidismo. Un abbraccio : Love :
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Fuxia1994 » 29/08/2018, 12:02

Bene così migliorerà la situazione
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
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GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Fuxia1994 » 05/09/2018, 12:39

Ti auguro il più grande degli in bocca al lupo ,stai tranquilla e pensa al dopo che sarà sicuramente migliore del qui e ora , e ricorda il passato sarà solo un ricordo : Love :
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

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MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Sabry1994 » 05/09/2018, 20:49

È andato tutto bene, vi aggiorno domani che sono distrutta, un abbraccio!
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 06/09/2018, 8:37

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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