Nuovo Utente

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Re: Nuovo Utente

Messaggioda mammona » 06/09/2018, 8:54

ooohhhh sono felice! ho aperto cercando qualche tua notizia ed ecco qua la bella notizia!
pian piano starai bene! Forzaaaa!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Fuxia1994 » 06/09/2018, 13:12

Bene meglio così ora riposati
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Messaggioda Sabry1994 » 07/09/2018, 10:39

Buongiorno a tutti! Seconda giornata post-operatoria, non stó molto bene, spero che oggi mi facciano alzare. Un abbraccio!
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Messaggioda Fuxia1994 » 07/09/2018, 10:53

Mi spiace credo sia normale sono solo 2 giorni ed è un intervento invasivo cmq spero ti faranno alzare così da iniziare pia piano la fisioterapia
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

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Re: Nuovo Utente

Messaggioda mammona » 07/09/2018, 12:43

Si, credo anche io che sia normale non stare bene dopo due giorni soltanto. nei primi giorni poi può anche arrivare un po di febbre...l'organismo reagisce...a volte come non vorremmo…
comunque per qualsiasi dubbio chiedi ai dottori….
dai, che il più è fatto!!!
un abbraccio
silvana
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 08/09/2018, 8:22

CIAO SABRINA, CREDO CHE DOPO UN INTERVENTO OGNUNO DI NOI HA REAZIONI DIVERSE, IN OGNI CASO SEI IN OSPEDALE E CONTROLLATA, PARLA COL MEDICO E VEDRAI CHE SAPRA' RASSICURARTI. IL PRIMO PASSO E' FATTO....UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Sabry1994 » 09/09/2018, 17:50

Buonpomeriggio, iniziata fisioterapia camminando, è dura, il dolore si fa sentire, la gamba sembra un pezzo di legno, sembra non essere mia, la sento molto pesante e devo spostarla con le mani sul letto, purtroppo oppiacei e morfina non posso prenderli, mi hanno fatta stare male e non vogliono che li assuma, sono solo con tachipirina... Ma non mi scoraggio! Devo lavorare sodo, sono determinata. Vi mando un grande abbraccio!

Ps: gli antibiotici mi hanno fatto venire una candidosi orale orrenda e dolorosa!
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda mammona » 10/09/2018, 9:31

Sabry, mi spiace di sentire che soffri….ma sono felice di capire quanto sei determinata ...forte anche nel dolore….perché in questi casi la tachipirina non è certo molto efficace….
ma qualcosa fa! spero che già questa mattina tu stia meglio!
e accidenti anche alla candidosi porc…….
ti mando un abbraccio in attesa di notizie migliori!

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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 10/09/2018, 10:54

CARA SABRY IMMAGINO CHE I PRIMI GIORNI SIANO DURISSIMI, MA TU SEI FORTE....NON TI SCORAGGIARE E PENSA CHE TUTTO QUESTO DOMANI TI FARA' STARE MEGLIO. CHE TIPO DI INTERVENTO HANNO FATTO? MININVASIVO O OPEN?
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Messaggioda Sabry1994 » 11/09/2018, 9:29

Lory, purtroppo non è stata eseguita la tecnica mininvasiva. Continuo a penare. Un abbraccio
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda gnoma82 » 11/09/2018, 11:59

Ciao Sabri... mi spiace per la candidosi... soffro di afte orali ricorrenti... so quanto può essere doloroso... cerca di mangiare e bere cose fresche e non acide.
Per la gamba sono sicura che con la determinazione si può fare tutto... quindi visto che sei determinata vedrai che piano piano starai bene.

Un abbraccio
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 13/09/2018, 8:58

CIAO SABRINA HO SETTO IN TAG CHE STAI MEGLIO E NE SONO FELICE. CON UNA BUONA FISIOTERAPIA STARAI PRESTO MEGLIO! UN ABBRACCIO
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Messaggioda Sabry1994 » 13/09/2018, 21:59

Si lory, ci fanno lavorare davvero tanto! Sono venuta a sapere che durante l'intervento ho avuto problemi di respirazione e non riuscivano a svegliarmi, mi hanno messo l'ansia! Spero che al prossimo non capiti, comunque, la protesi ha lo stelo corto in titanio e la testa in ceramica. Ogni giorno che passa ho dei miglioramenti : Chessygrin :
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda piccola » 14/09/2018, 0:45

Grande Sabry! Tieni duro : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 14/09/2018, 8:57

CARA SABRY MI SEMBRA CHE STIA ANDANDO TUTTO BENE. ALLA PROSSIMA SARAI PREPARATA E SAI GIA' COME SARA' IL POST OPERATORIO. VEDRAI CHE PRESTO VEDRAI TUTTO IN MODO DIVERSO
(ANCHE IO A BREVE DOVRO' FARE LO STESSO INTERVENTO...)

Sabry1994 ha scritto:Si lory, ci fanno lavorare davvero tanto! Sono venuta a sapere che durante l'intervento ho avuto problemi di respirazione e non riuscivano a svegliarmi, mi hanno messo l'ansia! Spero che al prossimo non capiti, comunque, la protesi ha lo stelo corto in titanio e la testa in ceramica. Ogni giorno che passa ho dei miglioramenti : Chessygrin :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Sabry1994 » 17/09/2018, 10:51

Buongiorno, oggi mi hanno tolto i punti e tra poco fisioterapia. Un abbraccio : Love :
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 18/09/2018, 9:12

CIAO SABRINA SPERO CHE TU STIA MEGLIO OGNI GIORNO....SAI GIA' QUANDO TI FARANNO USCIRE? UN ABBRACCIO
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda mammona » 19/09/2018, 9:06

ciao Sabrina! ti auguro una buona giornata! : Love :
per quanto riguarda i problemi respiratori avuti durante l'intervento,,,se ciò ti crea ansia per il prossimo...chiedi spiegazioni chiare ai medici prima di essere dimessa...così magari fugano ogni perplessità e tu potrai essere più tranquilla….

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Sabry1994 » 19/09/2018, 12:34

Finalmente sono uscita! Sono dai miei genitori, domani visita fisiatrica. Dagli esami sono molto infiammata purtroppo e ho una forte anemia, emoglobina a 8.3...sono contenta di essere uscita! Un abbraccione!
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 19/09/2018, 16:49

A CASA SI STA SEMPRE MEGLIO! PRIMO PASSO FATTO, ORA FISIOTERAPIA E VEDRAI CHE LE COSE ANDRANNO DECISAMENTE MEGLIO.
IO TIFO PER TE.
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