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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Fuxia1994 » 23/09/2018, 19:57

Sono felicissima per te , vedrai che si aggiusta tutto anche i valori del sangue sballati ora pensa solo al tuo obbiettivo tornare s camminare senza tutto il dolore che provavi prima e vedrai che niente ti fermerà un bacio
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda mammona » 24/09/2018, 11:36

: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Messaggioda Dedde94 » 24/09/2018, 22:43

Oh Sabry finalmente a casa! Un abbraccio grande! : Love :
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Sabry1994 » 10/10/2018, 9:54

Buongiorno! L'altro giorno sono finita in pronto soccorso per il ginocchio, purtroppo il sn è messo parecchio male. Ieri ritirata la rm caviglie, ho a destra un ispessimento tendinosico del tendine d'achille, a sinistra una tendinosi del tendine d'achille e la necrosi e molto peggiorata salendo anche alla tibia, ritirati anche i raggi alle coxofemorali, la protesi è in sede, perfetta! La destra e messa cosí cosí. Ho una sclerosi delle sinfisi pubiche dovuta all'artrite psoriasica, nonostante i farmaci l'artrite continua ad avanzare. Direi che la protesi ormai è l'articolazione piú sana, infatti li ormai sento poco e niente! Io non so piú dove andare a sbattere la testa, se cambiare reumatologo/immunologo, ho bisogno di un farmaco biologico. Oggi alle 17.30 ho la visita di controllo post operatoria con l'ortopedico. Domani si ritira la rm ai gomiti ed esami del sangue e ho pure la fisioterapia. Spero che voi stiate bene! Un abbraccio!
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda mammona » 11/10/2018, 9:53

ciao SABRY!
sono felice per l'intervento fatto a regola d'arte alle anche....ma resto un po' disorientata sul resto.
hai necrosi all'osso fino alla tibia? quali cure stai facendo per questo? nerixia forse? perche a parte qualche controindicazione pare che la camera iperbarica faccia miracoli....e anche la magnetoterapia, ma fatta per qualche ora a casa, perché nei centri le applicazioni sono un po' brevi….
e poi...dici che hai bisogno di un farmaco biologico...scusa, non so se lo avevi mai preso, ma certo è che se fosse possibile andrebbe valutato, per non lasciare ancora più spazio al cammino dell'artrite.
hai pensato a chiedere un consulto, o fare una visita in un altro centro specializzato? oppure d una visita privata da chi ha sempre lavorato in reparto dell'età evolutiva? secondo me hanno un altro approccio, e tu sei giovanissima...
noi, con mia figlia, ci siamo trovati benissimo a Milano (una volta lasciato il Gaslini, sai, abitiamo a SV) , all'ospedale Pini, reparto reumatologia infantile e dell'età evolutiva, che all'epoca era diretto dalla dott.ssa Gerloni Valeria, ora in pensione ma attiva in centri privati. per me è una dottoressa fantastica, oserei dire la migliore, ma per non offendere nessuno dico una delle migliori.
ripeto, almeno per quanto riguarda la giovane età, la prevenzione dei danni.
in ogni caso, si, potresti sentire un altro parere....
spero tanto che presto tu possa stare un po meglio.... : Love :
silvana
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Sabry1994 » 11/10/2018, 10:44

Ciao silvana! Purtroppo la necrosi è troppo avanzata, ha preso ginocchia l'intere articolazione e gran parte di femore e tibia bilateralmente, caviglia sinistra, anca destra e gomiti devo fare anche la rm spalle, si parla di osteonecrosi multifocale. Fra artrite e osteonecrosi ormai le articolazioni sono distrutte. Feci humira, ma sospeso per la connettivite che mi portó una neurite ottica. Purtroppo, l'immunologo si concentra troppo sulla connettivite e non adeguatamente all'artrite. Mi hanno scongliato la camera iperbarica e la magnetoterapia nel mio caso non farebbero nulla, il bifosfonato provato, non fa regredire la necrosi. Purtroppo non so dove sbattere la testa. Devo fare la protesi ad entrambe le ginocchia e all'anca destra, purtroppo e l'unica soluzione. Devo maledire il dott. Ghio del san martino!
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 11/10/2018, 11:34

CIAO SABRINA, CONCORDO CON SILVANA, DOVRESTI PROVARE A CERCARE QUALCUN ALTRO. E' ASSURDO CHE SEI ARRIVATA ALLA NECROSI E NESSUNO CHE PRENDA SUL SERIO LA COSA. MI FA PIACERE PER L'ANCA MA CAPISCO E LE ALTRE ARTICOLAZIONI DEVONO ESSERE ASSOLUTAMENTE VALUTATE. NON SAPREI CHI CONSIGLIARTI PERCHE' VIVO A ROMA MA CERTAMENTE A MILANO POTRESTI TROVARE LE PERSONE GIUSTE. TI ABBRACCIO E ASPETTO NOTIZIE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda LauraD » 11/10/2018, 11:38

... Io che ho problemi neurologici ho dovuto abbandonare Humira, sto facendo Cosentyx.
Non mi da problemi neurologici. L.
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Sabry1994 » 12/10/2018, 13:03

Buongiorno, ho ritirato la rm gomiti il referto dice:

RM GOMITO DESTRO
Irregolarità intraspongiosa con edema osseo a livello della regione epicondiloidea.

Abbondante versamento articolare.

Nella norma i fasci mio-tendinei esplorati.

Non segni di compressioni nè dislocazioni patologiche del nervo ulnare.

Non raccolte fluide di aspetto siero-ematiche in sede intrafasciale.

RM GOMITO SINISTRO
alterazioni intraspongiose a livello del capitello radiale e della regione epicondiloidea corrispondente, in assenza ri patologia traumatica recente, a processo di tipo ischemico.

Modico versamento articolare. il resto è uguale all'altro.

Il 17 ho l'immunologo, vediamo cosa mi dice.
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 13/10/2018, 8:49

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : ASPETTO DI SENTIRE COSA DICE IL REUM. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Fuxia1994 » 17/10/2018, 14:28

Spero ti dia delle soluzioni non invasive per migliorare la situazione o non peggiorarla ulteriormente aspettiamo tue notizie
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Sabry1994 » 25/10/2018, 17:39

Buonasera, è un pochino che non scrivo, in questi giorni joavuto parecchio a cui pensare e da fare. Sono andata dall'immunologo, la situazione connettivite con il micofenolato mofetile è sotto controllo, purtroppo l'artrite no e bisogna considerare il farmaco biotecnologico con il reumatologo della colletta di arenzano. Per la grave osteonecrosi diffusa, mi ha mandata al centro per la terapia iperbarica, dove ho fatto la visita e devono chiamarmi per iniziare. Voleva farmi andare in ospedale a fare le flebo di bifosfonati, ma ho preferito l'iniezione intramuscolo, purtroppo si è aggiunta un osteoporosi diffusa vista dagli rx femore e tibia, quindi specialmente per la necrosi devo fare iniezione di nerixia 25 ogni 3 settimane e mi ha aumentato il di base a 25.000 u.i. Una fiala ogni settimana. Mi ha aggiunto pastiglia per l'ipertensione. Situazione artrite psoriasica, il gomito destro è molto infiammato con edema osseo diffuso e abbondante versamento articolare, ho i dendini di achille infiammati, specialmente a destra dove è molto ispessito e l'artrite ha colpito anche la sinfisi pubica, mi ha detto che è una caratteristica dell'artrite psoriasica colpire quel punto del bacino. Ritirata anche la rm spalle, dove ho un infiammazione all'inserzione del tendite sovraspinato bilateralmente, a sinistra si parla di tendinite calcifica visto che il tendine si è calcificato, fra 10 giorni infiltrazioni ad entrambe di cortisone dall'ortopedico specialista della spalla dal quale sono andata ieri, purtroppo anche questo causato dall'artrite. L'immunologo mi ha parlato di iniziare humira. Vi mando un abbraccio!
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Alive0 » 25/10/2018, 18:21

Ciao ,
non ho letto tutto x' sono 2000 pagine ma da quel che ho capito da poco diagnosi e cure.
Mi unisco al tuo dolore e alla tua gioia in qualsiasi forma di manifesti
Sei una lottatrice t invidio x la tua forza costanza
Un abbraccio sincero
Ali
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Messaggioda Sabry1994 » 25/10/2018, 19:54

Nel 2016 diagnosi di artrite psoriasica e nel 2017 diagnsoi di connettivite. Comunque, ti ringrazio!
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Alive0 » 25/10/2018, 23:30

Ecco perché c erano tutte queste pagine ....
Io sono 6 che sto male e non so perché e sono terrorizzata dagli aghi per questo ho ammirato la tua forza io ho gli incubo per giorni Per un esame !
Da come scrivi sei tosta io mi sento una c...a
Volevo scrivertelo spero non averti offesa era davvero sincera ammirazione.
Un abbraccio virtuale ...
Ali
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 26/10/2018, 8:08

SABRY MI DISPIACE, MI RICORDI TANTO SERENA, ERA IN FORUM DIVERSI ANNI FA E ANCHE LEI NON AVEVA UN'ARTICOLAZIONE A POSTO, GIOVANE PURE LEI...............TU CONTINUA COSI' NON MOLLARE, AFFRONTA I PROBLEMI SENZA GUARDARE MAI INDIETRO. SPERO CHE PRESTO TROVERAI LA QUADRA E STARAI MEGLIO. TI ABBRACCIO ...........PIANO PIANO : Love : : Love :

Sabry1994 ha scritto:Buonasera, è un pochino che non scrivo, in questi giorni joavuto parecchio a cui pensare e da fare. Sono andata dall'immunologo, la situazione connettivite con il micofenolato mofetile è sotto controllo, purtroppo l'artrite no e bisogna considerare il farmaco biotecnologico con il reumatologo della colletta di arenzano. Per la grave osteonecrosi diffusa, mi ha mandata al centro per la terapia iperbarica, dove ho fatto la visita e devono chiamarmi per iniziare. Voleva farmi andare in ospedale a fare le flebo di bifosfonati, ma ho preferito l'iniezione intramuscolo, purtroppo si è aggiunta un osteoporosi diffusa vista dagli rx femore e tibia, quindi specialmente per la necrosi devo fare iniezione di nerixia 25 ogni 3 settimane e mi ha aumentato il di base a 25.000 u.i. Una fiala ogni settimana. Mi ha aggiunto pastiglia per l'ipertensione. Situazione artrite psoriasica, il gomito destro è molto infiammato con edema osseo diffuso e abbondante versamento articolare, ho i dendini di achille infiammati, specialmente a destra dove è molto ispessito e l'artrite ha colpito anche la sinfisi pubica, mi ha detto che è una caratteristica dell'artrite psoriasica colpire quel punto del bacino. Ritirata anche la rm spalle, dove ho un infiammazione all'inserzione del tendite sovraspinato bilateralmente, a sinistra si parla di tendinite calcifica visto che il tendine si è calcificato, fra 10 giorni infiltrazioni ad entrambe di cortisone dall'ortopedico specialista della spalla dal quale sono andata ieri, purtroppo anche questo causato dall'artrite. L'immunologo mi ha parlato di iniziare humira. Vi mando un abbraccio!
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Nuovo Utente

Messaggioda mammona » 26/10/2018, 9:43

certo Sabry...non deve essere facile accettare tutto ciò….mi auguro che humira non ti dia disturbi e faccia presto il suo dovere!
posso chiederti se alle Collette sei in cura dal dott. G......e?
la mia più cara amica ha una osteonecrosi al ginocchio e anche tibia mi sembra….ha iniziato l'altro ieri le infusioni di nerixia sotto controllo alle Collette. lei non può fare intramuscolo perché prende Coumadin ...le hanno detto meglio di no! volevo dirti che nonostante i possibili effetti collaterali del Nerixia (febbre anche alta, dolori articolari forti, ecc...) per ora non ha avuto grossi disturbi...solo un pochino....era preoccupata per questo ma per fortuna per ora sta andando bene. te lo dico perchè anche a te probabilmente diranno queste cose....

se non erro anche io ti avevo parlato di camera iperbarica, ma non ricordo per quale motivo mi sembra mi avessi detto che non potevi farla....dicono che vada molto bene!

ti mando un abbraccio e mi incrocio a più non posso per te, affinchè le cose inizino ad andare meglio!

silvana : Love : : Love : : Love :
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Dedde94 » 04/11/2018, 16:32

Ciao Sabry! Ho letto tutto ciò e che dire...la camera iperbarica potrebbe giovarti, mio fratello è tornato a posto dopo una necrosi alla testa del femore proprio grazie ad una serie di sedute in iperbarica. Se l'immunologo non ti dà le giuste attenzioni guardati intorno...io ero stata visitata anche all'humanitas di Rozzano e sono davvero in gamba e specializzati. E' distante, ma si può fare un tentativo. Tienici aggiornati, un abbraccio fortissimo!
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda foradil » 05/11/2018, 18:32

Ciao sabri,

non entro spesso ultimamente. Ho letto un po' . La prossima volta che scrivi spero di leggere notizie positive.

Nel frattempo ti mando un bacio.

Max.
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Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda foradil » 05/11/2018, 18:33

ps: sei forte forte forte. sei un esempio per tutti.

un abbraccio forte.
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