Nuovo Utente

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Messaggioda Sabry1994 » 19/11/2018, 21:17

Buonasera, oggi brutta giornata, ho passato la giornata in ospedale. Oggi mi sono spaventata, ho la parte destra paralizzata, non riesco piú a chiudere l'occhio, non riesco a bere e a masticare. Abbiamo pensato ad un ictus, invece mi hanno diagnosticato la paralisi di bell. Ho il lato destro completamente paralizzato per l'infiammazione acuta del settimo nervo cranico(facciale). Mi hanno dato d prendere il deltacortene 50mg al giorno, le gocce lubrificanti da mettere ogni 15 minuti, una pomata da mettere nella palpebra, le bende per chiudere l'occhio visto che rimane aperto, aciclovir per evitare che sia stato un virus. Devo fare fisioterapia per la masticazione e i muscoli facciali e l'elettrostimolazione. Sono distrutta psicologicamente...mi ha detto che non sanno quanto possa durare la paralisi, settimane, mesi...Non mi aspettavo un colpo del genere...
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda piccola » 20/11/2018, 9:53

Mamma mia Sabry... Quante cose devi sopportare... Non ho parole, ti mando solo un grande abbraccio
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 20/11/2018, 10:08

CARA SABRY MI DISPIACE IMMENSAMENTE. A VOLTE NON SI RIESCE PROPRIO A VEDERE UN LATO POSITIVO IN QUELLO CHE SUCCEDE. NE CAPITANO UNA DIETRO L'ALTRA E CI SI SENTE SFINITI, CON LA VOGLIA DI LASCIARSI ANDARE. SO CHE SEI IN BUONE MANI, I TUOI MEDICI TI SEGUONO E SONO DISPONIBILI. CERCA DI TENERE DURO PASSERA' ANCHE QUESTO. TI ABBRACCIO PIANO PIANO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Messaggioda Sabry1994 » 20/11/2018, 11:12

Stamattina prime compresse di cortisone, stanotte i dolori alla faccia dall'orecchio e l'occhio erano atroci, stamattina la paralisi è peggiorata, non riesco a deglutire le pastiglie mi esce tutto dal lato della bocca paralizzata. Lunedi visita con il fisiatra per la fisioterapia, ha detto a mio padre che per ora è piu importante la malattia neurologica. Ora prenoto la visita con il neurologo fra un 4 settimane per vedere se ci sono miglioramenti ed escludere di nuovo una patologia autoimmune demielinizzante. Non penso di farcela questa volta...ho la faccia storta, mi sento un mostro.
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Messaggioda piccola » 20/11/2018, 13:39

Ci sta che ora pensi di non farcela, ci sta il dolore... Io non sono una di quelle persone che dicono e pensano sempre positivo... È normale che ora il dolore ti abbatta e ti trascini a fondo e sarà durissima... Ma penso anche che troverai forze che non pensavi e non sapevi di avere, è l'unico modo per farcela e tu ce la devi fare.
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Messaggioda Sabry1994 » 20/11/2018, 14:40

Noemi, non mi preoccula il dolore, con il cortisone è dinunuito. È la paralisi che mi sconforta, non riesco a muovere il volto dalla parte destra, sembra che abbia avuto un ictus, mangiare non riuscendo a muovere il lato destro è una tortura, mi guardo allo specchio e mi sento demoralizzata mi vedo un mostro, vedere la parte destra che non si muove deformandomi la faccia mi fa stare male, la bocca dal lato destro in giù, l'occhio che rimane aperto, le rughe della fronte sparite e quant'altro...questo e un colpo troppo forte rispetto alle altre volte
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Messaggioda lorichi » 21/11/2018, 10:08

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Re: Nuovo Utente

Messaggioda mammona » 21/11/2018, 10:17

Sabry….sono addolorata per ciò che ti sta accadendo….. ma sono d'accordo con Noemi….ce la farai anche questa volta, meravigliandoti della forza che troverai in te,....
non sei certo tu il mostro ...ma sono ben altri...dalla malattia a persone indegne….tu sei una cara, bella, dolce ragazza!
e se per ora ti vedi brutta ...ci sta...ma piano piano ti riprenderai!
sembrano parole così...dette per dire...ma ti sono /ti siamo vicine….forza!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Messaggioda piccola » 21/11/2018, 14:11

Forza Sabry, siamo con te, contro qualsiasi dolore... Sia fisico che dell'anima!
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Messaggioda mammona » 22/11/2018, 12:07

Sabry….chissà come stai, se hai riposato….ti penso …
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Fuxia1994 » 23/11/2018, 18:59

Ho appena letto le ultime novità , mi spiace davvero tanto leggere queste notizie ma concordo con le altre passerà anche questo periodo . Sei una ragazza forte hai affrontato tutto fino ad ora con molta positività e coraggio non ti far buttare giù proprio ora .
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Messaggioda mammona » 28/11/2018, 13:43

Sabry….come stai?
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Dedde94 » 05/12/2018, 17:40

Ehi Sabry come stai?
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda lorichi » 09/12/2018, 18:18

SABRY SPERO CHE TU STIA BENE, CHE VADA TUTTO BENE....MI PIACEREBBE SAPERE COME VANNO LE COSE.....UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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