Nuovo Utente

[Sabry1994]

Buonasera, oggi brutta giornata, ho passato la giornata in ospedale. Oggi mi sono spaventata, ho la parte destra paralizzata, non riesco piú a chiudere l'occhio, non riesco a bere e a masticare. Abbiamo pensato ad un ictus, invece mi hanno diagnosticato la paralisi di bell. Ho il lato destro completamente paralizzato per l'infiammazione acuta del settimo nervo cranico(facciale). Mi hanno dato d prendere il deltacortene 50mg al giorno, le gocce lubrificanti da mettere ogni 15 minuti, una pomata da mettere nella palpebra, le bende per chiudere l'occhio visto che rimane aperto, aciclovir per evitare che sia stato un virus. Devo fare fisioterapia per la masticazione e i muscoli facciali e l'elettrostimolazione. Sono distrutta psicologicamente...mi ha detto che non sanno quanto possa durare la paralisi, settimane, mesi...Non mi aspettavo un colpo del genere...

[piccola]

Mamma mia Sabry... Quante cose devi sopportare... Non ho parole, ti mando solo un grande abbraccio

[lorichi]

CARA SABRY MI DISPIACE IMMENSAMENTE. A VOLTE NON SI RIESCE PROPRIO A VEDERE UN LATO POSITIVO IN QUELLO CHE SUCCEDE. NE CAPITANO UNA DIETRO L'ALTRA E CI SI SENTE SFINITI, CON LA VOGLIA DI LASCIARSI ANDARE. SO CHE SEI IN BUONE MANI, I TUOI MEDICI TI SEGUONO E SONO DISPONIBILI. CERCA DI TENERE DURO PASSERA' ANCHE QUESTO. TI ABBRACCIO PIANO PIANO

[Sabry1994]

Stamattina prime compresse di cortisone, stanotte i dolori alla faccia dall'orecchio e l'occhio erano atroci, stamattina la paralisi è peggiorata, non riesco a deglutire le pastiglie mi esce tutto dal lato della bocca paralizzata. Lunedi visita con il fisiatra per la fisioterapia, ha detto a mio padre che per ora è piu importante la malattia neurologica. Ora prenoto la visita con il neurologo fra un 4 settimane per vedere se ci sono miglioramenti ed escludere di nuovo una patologia autoimmune demielinizzante. Non penso di farcela questa volta...ho la faccia storta, mi sento un mostro.

[piccola]

Ci sta che ora pensi di non farcela, ci sta il dolore... Io non sono una di quelle persone che dicono e pensano sempre positivo... È normale che ora il dolore ti abbatta e ti trascini a fondo e sarà durissima... Ma penso anche che troverai forze che non pensavi e non sapevi di avere, è l'unico modo per farcela e tu ce la devi fare.

[Sabry1994]

Noemi, non mi preoccula il dolore, con il cortisone è dinunuito. È la paralisi che mi sconforta, non riesco a muovere il volto dalla parte destra, sembra che abbia avuto un ictus, mangiare non riuscendo a muovere il lato destro è una tortura, mi guardo allo specchio e mi sento demoralizzata mi vedo un mostro, vedere la parte destra che non si muove deformandomi la faccia mi fa stare male, la bocca dal lato destro in giù, l'occhio che rimane aperto, le rughe della fronte sparite e quant'altro...questo e un colpo troppo forte rispetto alle altre volte

[lorichi]

[mammona]

Sabry….sono addolorata per ciò che ti sta accadendo….. ma sono d'accordo con Noemi….ce la farai anche questa volta, meravigliandoti della forza che troverai in te,....
non sei certo tu il mostro ...ma sono ben altri...dalla malattia a persone indegne….tu sei una cara, bella, dolce ragazza!
e se per ora ti vedi brutta ...ci sta...ma piano piano ti riprenderai!
sembrano parole così...dette per dire...ma ti sono /ti siamo vicine….forza!!!!

silvana

[piccola]

Forza Sabry, siamo con te, contro qualsiasi dolore... Sia fisico che dell'anima!

[mammona]

Sabry….chissà come stai, se hai riposato….ti penso …
silvana

[Fuxia1994]

Ho appena letto le ultime novità , mi spiace davvero tanto leggere queste notizie ma concordo con le altre passerà anche questo periodo . Sei una ragazza forte hai affrontato tutto fino ad ora con molta positività e coraggio non ti far buttare giù proprio ora .

[mammona]

Sabry….come stai?

[Dedde94]

Ehi Sabry come stai?

[lorichi]

SABRY SPERO CHE TU STIA BENE, CHE VADA TUTTO BENE....MI PIACEREBBE SAPERE COME VANNO LE COSE.....UN ABBRACCIO

[lorichi]

COMINCIO AD ESSERE PREOCCUPATA, PURTROPPO NON HO RIFERIMENTI E NON SO COME AVERE NOTIZIE DI SABRINA. SE CI LEGGI FACCI SAPERE COME STAI PER FAVORE

[mammona]

COMINCIO AD ESSERE PREOCCUPATA, PURTROPPO NON HO RIFERIMENTI E NON SO COME AVERE NOTIZIE DI SABRINA. SE CI LEGGI FACCI SAPERE COME STAI PER FAVORE

si, in effetti anche io venendo al lavoro pensavo a Sabry, sperando di trovare sue notizie....neppure io ho riferimenti, telefono o cognome....
probabilmente sarà stata ricoverata.... spero tanto che al più presto possa stare un po' meglio almeno!
Sabry...ti mandiamo abbracci e baci, e tantissimi pensieri di affetto...

silvana

[Sabry1994]

Buongiorno a tutti, mi spiace non essere stata presente ma troppi problemi. Allora, la paralisi è migliorata, purtroppo, però, ho ancora una paresi con nevralgia, l'occhio ancora non si chiude e la bocca inferiore non si muove, i movimenti sono molto lenti e ridotti. Il nerixia l'ho dovuto sospendere perchè mi faceva stare troppo male, non è il massimo dopo 3 mesi di protesi. A dicembre ho fatto l'elettrocardiogramma per la camera iperbarica, il cardiologo che ha refertato mi ha fatto venire subito dicendo che avevo bisogno di una visita cardiologica. I battiti erano a 200, ho fatto la visita cardiologica e ho fatto l'eco che ha evidenziato un ipertrofia del ventricolo sinistro. Mi hanno dato un betabloccante sequacor inizialmente da 2,5 e sono arrivata a 10 mg al giorno, insieme al quark per la pressione, devo ancora fare eco dei reni, surreni e dell'aorta i tempi sono lunghi con tutta l'urgenza. Lunedi inzio finalmente la camera iperbarica. Ieri visita con l'imnunologo, mi ha cambiato il nerixia con il clasteon, ha cambiato la salazopirina con il metotrexato a 7,5 mg di nuovo, la salazopirina non faceva nulla, purtroppo il bio non posso assolutamente farlo per i problemi neurologici. La malattia si è smossa di nuovo quindi politerapia immunosoporessiva, con reumaflex, micofenolato, plaquenil e cortisone. La paralisi e dovuta alle malattie autoimmuni, sono state escluse infezioni da esami, visita otorino e rmn. Purtroppo, si sospetta la sarcoidosi, avevo il valore dell' ACE altissimo confermato piu volte agli esami l'anno scorso, quindi devo ripetere gli esami, se non fosse la sarcoidosi è imputabile alla connettivite. Fatta la rm di controllo alle ginocchia, purtroppo, sono peggiorate, ho la visita di controllo questo mese con l'ortopedico. Vi mando un grande abbraccio! Mi auguro che questo 2019 mi porti serenitá.

[lorichi]

CIAO SABRINA, ERO MOLTO PREOCCUPATA, TI HO ANCHE INVIATO UNA E-MAIL ALL'INDIRIZZO CHE HAI FORNITO AL MOMENTO DELL'ISCRIZIONE.
MENO MALE CHE CI HAI DATO NOTIZIE ANCHE SE AVREI VOLUTO LEGGERE COSE MOLTO DIVERSE. MI DISPIACE MOLTISSIMO PER TUTTO QUELLO CHE TI STA SUCCEDENDO E SPERO PROPRIO CHE TU NE VENGA A CAPO PRESTO. SEMBREREBBE CHE SIANO VARIE COSE TUTTE INSIEME E, CHISSA, FORSE CAUSATE DAL SISTEMA IMMUNITARIO.....TI SONO VERAMENTE VICINA E TI ABBRACCIO. QUANDO PUOI DACCI NOTIZIE.
TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE CHE IL 2019 SIA MIGLIORE DELL'ANNO APPENA FINITO.

[SilviaBO]

Ciao Sabrina, che bello rileggerti!
Proprio stamattina dicevo che speravo di trovare sul forum qualche buona notizia... beh, non sono proprio notizie belle, ma ci eravamo un po' spaventate, per cui sapere che nonostante tutto rimani abbastanza positiva e state continuando a cercare soluzioni fa comunque piacere.
Ne hai già passate troppe, al tuo posto credo che avrei già dato di matto. E' vero che la forza viene fuori quando serve, per fortuna o purtroppo. Ma penso che se avessi avuto tutti i tuoi problemi l'avrei esaurita da un pezzo. Quindi complimenti, continua così! Speriamo davvero che tu possa presto star meglio e metterti alle spalle questo brutto periodo.

Silvia

[mammona]

ah, finalmente leggo tue notizie!!
grazie di aver trovato il tempo...eravamo preoccupate!
anche io avrei voluto leggere qualcosa di meglio, una cosa buona è che la paralisi è migliorata...e migliorerà ancora spero!
il resto...dovranno darsi da fare gli specialisti!! con tutto ciò che hanno, tutte le armi a loro disposizione….sei giovane e il tuo organismo reagisce …
ti auguro con tutto il cuore che il 2019 sia un po' più benevolo e positivo, e ti dia un po' di serenità, come dici tu.
quando riesci, tienici aggiornate, grazie! ti siamo vicine e ti pensiamo con tantissimo affetto...
silvana