PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente

[Paola88]

Ciao a tutti mi chiamo Paola ho 27anni e cm ben vedete sn nuova di questo Forum ato cercando di capire cm funziona

[giovi74]

Ciao benvenuta in forum
Raccontaci un po' più di te della tua patologia
A presto Giovanna

[Paola88]

Salve a tutti sonó Paola nn sn molto Brava con il pc infatti sto ancora cercando di capire cm funziona il Forum da poco mi é stata diagnosticata un entesoartrite indifferenziata dopo vari mesi di dolori articolari sopratutto ginocchia caviglie e zona glutei ,la rm x sacroileite x adesso é negativa ma Dall ecografía si sn evidenziate molteplici borsiti,mi é strato prescritto da un reumatologo l arcoxia che ho preso a cicli mi ha alleviato i sintomi i primi tempi ma poi nn mi ha fatto piu' molto ,un altro reumatologo mi ha dato da poco il plaquenil,ho visto che molti di voi si curano con i biologici ,io ne ho molta paura degli effetti collaterali che ho letto in giro su Internet sopratutto x quanto riguarda i tumori,sonó una persona molto ansiosa e quando mi succedono cose brutte mi butto giu in uno stato di depressione é nn riesco ad trovare una soluzione

[Paola88]

Ho potuto leggere varíe vostre testimonianze e ammiro tutti voi x il coraggio che ci mettono nell affrontare tutto cio che queste patologie comportano,in particolare ho letto le testimonianze di tarantola che una spondilite anchilosante che rientra nel gruppo delle spondiloartriti é x questo che vorrei qualche consiglio da leí,io vivo in Emilia romagna

[lorichi]

CIAO PAOLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SE PUO' SERVIRE A RASSICURARTI I FARMACI, SIA GLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE I NUOVI BIOTECNOLOGICI SONO FARMACI COLLAUDATI, SPECIALMENTE I PRIMI SONO IN USO DA DECENNI E NEL FORUM TROVI TESTIMONIANZE DI PERSONE CHE LI USANO DA MOLTISSIMI ANNI. I BIO SONO DI NUOVA GENERAZIONE MA ORMAI SI USANO DA BEN PIU' DI 10 ANNI ANNI. I DUBBI SONO LEGITTIMI MA DEVI SEMPRE FARE IL BILANCIO COSTI/BENEFICI. IO PERSONALMENTE QUANDO AVEVO DOLORI FORTISSIMI ERO PRONTA A PRENDERE PURE IL VELENO E DA QUELLO CHE CI RACCONTIAMO NON SONO LA SOLA A PENSARLA COSI. CREDO CHE LA COSA IMPORTANTE SIA AVERE UN BUON CENTRO DI RIFERIMENTO E FIDARSI DEL PROPRIO MEDICO. SE IL TUO REUMATOLOGO NON TI CONVINCE CERCA ALTRI PARERI E POI ALTRI ED ALTRI ANCORA FINO A QUANDO NON INCONTRI IL MEDICO CHE TI FA PENSARE SUBITO CHE E' QUELLO GIUSTO PER TE. IO IL MIO L'HO TROVATO DOPO 32 ANNI....................NATURALMENTE OGGI LE COSE SONO DIVERSE LA MEDICINA ED I MEDICI STESSI SONO CAMBIATI PERCIO' INSISTI PER AVERE TUTTE LE INFORMAZIONI E FAI SCIOGLIERE AL TUO MEDICO TUTTI I DUBBI. UN PICCOLO CONSIGLIO: SCRIVI TUTTO COSI' QUANDO ANDRAI ALLA PROSSIMA VISITA AVRAI TUTTE LE INFORMAZIONI UTILI A TE PER FARE DOMANDE ED AL MEDICO PER AVERE UN QUADRO CHIARO.
NON SO DOVE HAI LETTO DI TARANTOLA, FORSE NEL VECCHIO FORUM PERCHE' A QUESTO NON E' ISCRITTA. QUI NON LA TROVI MA SE VUOI PARLARE CON LEI DEVI CERCARLA NEL FORUM "MALATTIE REUMATICHE"
http://reumatoide.forumfree.it/.
NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE , E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[Paola88]

Per i vecchi farmaci tipo il metrotrexate sn abbastanza tranquilla il mio problema principale e che assumendo il coumadin molti farmaci nn posso prenderli,nn posso assumere ad esempio la salazopirina la ciclosporina per nn parlare degli antinffiamatori insomma per adesso da quello che so é che posso assumere il plaquenil il metrotrexate é il cortisone,ma x il dolore mi dicono di prender mi la tachipirina che nn mi fa niente i biologici invece mi fanno paura Sara'che essendo infermiera mi sn informata sul loro meccanismo d azione e certo nn ho niente da diré sulla loro efficacia ma a quale prezzo! ammiro tutti voi x la forza che avete nell affrontare la malattia

[LauraD]

.... Ciao.

Io sono in terapia con Humira da 8 mesi, con ottimi risultati e nessun effetto collaterale di nessun tipo.

Prima ancora avevo assunto Enbrel, che mi hanno tolto dopo un anno per presunti effetti collaterali che invece non erano affatto da attribuire al farmaco, ma ad una sindrome sicca correlata alla malattia di base.
Dunque avrei potuto continuare tranquillamente la terapia, senza problemi anche in quel caso.
Unico effetto collaterale sofferto con Enbrel, molta stanchezza.

Al momento grazie a questa terapia attuale, sono in fase di remissione e sto davvero bene.
Questo inverno, al contrario del solito, non ho avuto una linea di febbre, non un colpo di tosse, (diversamente dal solito) ne alcuna altra infezione o disturbo.
Anzi, le condizioni generali del mio organismo, in precedenza debilitato dalla patologia cronica, sono migliorate moltissimo in questo periodo, sotto tutti gli aspetti.
Bisogna affidarsi a un bravo reumatologo, competente e paziente, che sappia prendersi cura globalmente della persona.
In Emilia Romagna la situazione è di tutto rispetto, tutto sommato.
Un saluto e auguri per il tuo percorso. L.

[giovi74]

Ciao io soffro di spondilite e sono in cura con bio da tre anni e ti posso dire che sto veramente bene senza per ora alcun effetto collaterale
Io vivo a piacenza ma mi faccio seguire a brescia
Cerca di non essere pessimista e di cercare di stare bene oggi
Per me non ha senso vivere nel dolore per la paura degli effetti del domani
Giovanna

[Paola88]

grazie a tutti delle vostre risposte!!!vi ammiro molto ma io ho una fifa al sol pensiero di inniettarmi un qualcosa che mi fara'Star bene sul momento ma potra' causarmi dei problemi seri futuri mi vengono gli attacchi di panico il problema e che nn so se sólo cn gli immunosoppresori tipo il metrotrexate riesca a tenere la patología a bada

[lorichi]

CARA PAOLA, PREMESSO CHE OGNI MALATO "HA LA SUA ARTRITE", NEL SENSO CHE A PARITA' DI DIAGNOSI CIASCUNO DI NOI SOFFRE IN MODO DIVERSO E RISPONDE AI FARMACI IN MODO DIVERSO POSSO DIRTI CHE IO SONO STATA MALISSIMO PER I PRIMI 12 ANNI DI MALATTIA NON AVENDO TROVATO ALCUNO CAPACE DI FARE UNA DIAGNOSI; DOPO LA DIAGNOSI SONO STATA MALISSIMO A FASI ALTERNE (AVEVO ALCUNI PERIODI BREVI 2-3 SETTIMANE DI BENESSERE) E SOLTANTO NEL 2007, DOPO 32 ANNI DALL'ESORDIO LA MIA VITA E' CAMBIATA CON L'INIZIO DI TERAPIA CON AZATIOPRINA, PER 7 ANNI SONO STATA BENISSIMO (ORA L'HO DOVUTO SOSPENDERE E SONO SENZA TERAPIA).
MI SONO AMMALATA A 25 ANNI E LA MIA VITA E' STATA UN INFERNO PRIMA ED UN MEZZO INFERNO DOPO PER 32 LUNGHI ANNI, SE QUALCUNO AVESSE CAPITO COSA AVEVO E MI AVESSE PRESCRITTO SUBITO UN IMMUNOSOPPRESSORE LA MIA VITA SAREBBE STATA COMPLETAMENTE DIVERSA. MI ASSOCIO ASSOLUTAMENTE A GIOVANNA, LA TUA VITA LA VIVI OGNI GIORNO OGGI E SE HAI LA SFORTUNA DI AVERE UNA MALATTIA REUMATICA DEVI CERCARE DI VIVERLA AL MEGLIO DELLE TUE POSSIBILITA'. FATTO IL BILANCIO DI COSTI E BENEFICI, TENUTO CONTO DELLE TUE VARIE PROBLEMATICHE (AD ESEMPIO ASSUNZIONE DI CUMADIN) DEVI FARE TUTTO IL POSSIBILE PER VIVERE LA TUA VITA COME MEGLIO PUOI.
IO PERSONALMENTE SONO ARRIVATA A 65 ANNI AVENDONE TRASCORSI 40, ANZI, ORMAI 41 DA MALATA CON PERIODI FORTEMENTE INVALIDANTI CHE CI HO GUADAGNATO A PARTE IL DOLORE? LA SALUTE? NO LA MALATTIA HA PROGREDITO E DOPO BEN 32 ANNI HA COLPITO ANCHE L'INTESTINO IN MANIERA PESANTE, ME LO SAREI POTUTO RISPARMIARE NON CREDI?
CARA PAOLA, OVVIAMENTE CIASCUNO DEVE FARE QUELLO CHE LO FA STARE MEGLIO IO TI HO SOLO RACCONTATO LA MIA ESPERIENZA E NEL FORUM NE TROVERAI MOLTE ALTRE TU DEVI SCEGLIERE COSA E' MEGLIO PER TE.

[DANY45]

CIAO PAOLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTO PER QUANTO RIGUARDA L'ASSUNZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI.
PER UN ANNO HO FATTO INFUSIONI DI REMICADE OGNI 2 MESI E DEVO DIRE CHE QUESTO FARMACO BIOTECNOLOGICO MI HA CAMBIATO LA VITA.
SE TROVI UN BRAVO REUMATOLOGO AFFIDATI A LUI TRANQUILLAMENTE. INSIEME VALUTERETE COSA FARE E COSA NON FARE IN BASE ALLE TUE
CONDIZIONI DI VITA E AI FARMACI INDISPENSABILI CHE ATTUALMENTE ASSUMI.
LA VITA E' OGGI, NON PRECLUDERTI LA POSSIBILITA' DI STARE BENE PER TIMORE DI CIO' CHE " POTREBBE", MA NON E' DETTO, SUCCEDERE IN FUTURO.
IL TUO LAVORO E' IMPORTANTE E SICURAMENTE ANCHE TU, SU INDICAZIONI DEI MEDICI, OGNI GIORNO CERCHERAI DI ALLEVIARE DALLE SOFERENZE
PAZIENTI CHE ALTRIMENTI AVREBBERO DOLORI FORTISSIMI. NON HA SENSO SOFFRIRE SE SE NE PUO' FARE A MENO.
IO, PUR DI STARE MEGLIO AVREI INGURGITATO QUALUNQUE COSA. AL DOMANI CI SI PENSERA' SE E QUANDO SI VERIFICHERA' UNA SITUAZIONE DIFFICILE
CAUSATA DA UN DETERMINATO FARMACO.
PAOLA, SONO TANTE LE MALATTIE IATROGENE. DOBBIAMO ADATTARCI, DOBBIAMO VIVERE AL MEGLIO LA VITA. NON ABBIAMO SCELTO DI ESSERE MALATE
MA IO HO SCELTO DI FARE IL POSSIBILE PER STARE MEGLIO.
CERCA DI STARE TRANQUILLA ED EVENTUALMENTE, SE LO RITIENI OPPORTUNO, FATTI AIUTARE PSICOLOGICAMENTE.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

[Paola88]

Grazie a tutti,Grazie Lori x avermi descritto in maniera sintética má ben chiara il percorso della tua vita,certo ho capito Che ho bisogno piu Che mai di un aiuto esterno poi sicuramente prendero lê mie decisioni Nel frattempo ho iniziato una cura con un immunomodulatore il plaquenil

[Paola88]

Lori volevo chiederti cm facevi Nei primi 12anni a superare lê crisi di dolore quando nn avevi una diagnosi?io oltre tachipirina e cortisone nn posso assumere x ridurre il dolore una reumatologa mi há prescritto l arcoxia Che mi aiutato a ridurre il dolore all inizio má poi sembrava nn farmi piu niente

[lorichi]

CARA PAOLA.......NON LE SUPERAVO. SO CHE SEMBRA ASSURDO MA IO HO AVUTO DOLORE CONTINUO, ININTERROTTO PER 12 ANNI. HO PRESO ANTIDOLORIFICI DI OGNI GENERE E SOLTANTO IL VOLTAREN ALLENTAVA UN POCHINO IL DOLORE PER QUALCHE ORA. LO PRENDEVO MATTINA E SERA E NON SOLO QUELLO, GIUSTO PER POTERMI ALZARE LA MATTINA E ANDARE IN UFFICIO ZOPPICANDO FORTEMENTE APPOGGIATA AI MURI. LA SERA, A CASA, DOVEVO RIMANERE IN PIEDI FIN QUANDO NON AVEVO FINITO TUTTO QUELLO CHE C'ERA DA FARE PERCHE' SE MI SEDEVO NON MI RIALZAVO PIU'. CREDIMI I PRIMI 12 ANNI SONO STATI UN VERO INFERNO. DOPO HO INIZIATO A PRENDERE INDOMETACINA E LA SITUAZIONE E' MIGLIORATA MA IL CORTISONE E L'IMMUNOSOPPRESSORE SONO ARRIVATI SOLTANTO DOPO 32 ANNI. AD ONOR DEL VERO DOPO LA DIAGNOSI, UNO DEI TANTI REUMATOLOGI CHE HO CONSULTATO MI HA PRESCRITTO IL CORTISONE, SOLO QUELLO, MA IO HO RIFIUTATO DI PRENDERLO. UN ALTRO REUMATOLOGO MI CONSIGLIO' , NELLE FASI ACUTE, DI PRENDERE 2 O 3 GIORNI DI CORTISONE A DOSI ALTE E POI SOSPENDERLO E QUESTO FUNZIONAVA DAVVERO MA POI E' ARRIVATA LA RIACUTIZZAZIONE FEROCE DEL 2007 E LI E' CAMBIATO TUTTO. SONO STATA TALMENTE MALE CHE NON RIUSCIVO A CAMMINARE NEANCHE CON LE STAMPELLE E CON LE EMORRAGIE INTESTINALI E LA FEBBRE A 40 ERO IN CONDIZIONI PENOSE. MI SONO ARRESA AL CORTISONE E MI E' STATA PRESCRITTA AZATIOPRINA............................ED HO INIZIATO LA SECONDA PARTE DELLA MIA VITA.

[Paola88]

Che storia!!!Lori e adesso Che nn prendi piu l aziopirina cm fai nn hai dolore??má a te la diagnosi quale fu ??

[Paola88]

Una curiosita ' má perche' si zoppica per via della sacroileite ??má una volta Che viene la sacroileite Quando l articolazione viene sostituito da formazione di nuovo osso il dolore almeno in zona sacrale dovrebbe sparire Nn é cosi'?

[lorichi]

CIAO PAOLA, NON HO CAPITO BENE LA DOMANDA........IN CHE SENSO L'ARTICOLAZIONE VIENE SOSTITUITA DA NUOVO OSSO?
NON TI SO DIRE PERCHE' SI ZOPPICA, PROBABILMENTE PERCHE' L'INFIAMMAZIONE E' TALMENTE ESTESA, ALMENO PARLO PER ME, CHE QUALUNQUE MOVIMENTO PER MUOVERE LE GAMBE CAUSA UN DOLORE FORTISSIMO....DEL RESTO E' PROPRIO MOLTO SIMILE ALLA SCIATALGIA E ANCHE QUELLA FA ZOPPICARE VISTOSAMENTE......

[lorichi]

LA DIAGNOSI INIZIALE FU SOLO SACROILEITE E MI DICEVANO CHE PROBABILMENTE SAREBBE DIVENTATA SPONDILITE ANCHILOSANTE (L'AVEVA MIO NONNO) POI SPONDILOARTRITE E QUANDO E' ARRIVATA L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE ENTEROARTRITE....FORTUNATAMENTE L'ANCHILOSI NON C'E' MAI STATA.
ORA HO VARIE ARTICOLAZIONI DOLENTI, SOPRATTUTTO LE CAVIGLIE E QUALCHE DITO DELLE MANI MA, MISTERIOSAMENTE, LA SACROILEITE SEMBRA SOPITA E FINCHE QUELLA NON SI FA SENTIRE IO MI REPUTO UNA REGINA..............ANCHE SE IL MIO MAL DI SCHIENA E' ORMAI DATATO (VADO PER I 40 ANNI) MA DI QUELLO NON ME NE PREOCCUPO.
DICIAMO CHE A 65 ANNI MI POSSO PROPRIO ACCONTENTARE

Che storia!!!Lori e adesso Che nn prendi piu l aziopirina cm fai nn hai dolore??má a te la diagnosi quale fu ??

[Paola88]

Lori per nuovo osso intendevo Che inizialmente c' é infiammazione all articolazione tra osso sacro e ileo ,l infiammazione a lungo andare porta a far scomparire l articolazione e quindi l osso sacro e l ileo diventano un tutt uno e dovrebbe scomparire anche il dolore,forse é x quello Che nn hai piu dolore,má tu quindi nn riuscivi próprio a camminare???cmq ti volevo chiedere ora cm affronti il dolore Che fármaco usi ? L indometacina la puoi utilizzare anche avendo la malattia intestinale ?io ho dolore ginocchia e caviglie Che migrano e invece ho dolore fisso aí glutei piuttosto lateralmente,gonfiori fino ad adesso nn li ho mai avuti, la sacroilete x adesso nn c era alla rm,má ho paura Che venga fuori col tempo