Mi presento!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: Mi presento!

Messaggio da lorichi »

CIAO GILMUR BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
DISPIACE SAPERE CHE LA LISTA DEGLI AFICIONADOS SI ALLUNGA MA SONO CONTENTA CHE IL NOSTRO FORUM TI ABBIA AIUTATO COME, DEL RESTO, HA FATTO CON MOLTISSIME PERSONE ME COMPRESA.
QUELLA DELLA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI E' UN'ESPERIENZA CHE CI ACCOMUNA QUASI TUTTI COSI' COME IL PASSARE PER VISIONARE, PER STRESSATI, PER IPOCONDRIACI E CHI PIU' NE HA PIU' NE METTA. ORA LA COSA IMPORTANTE E' AVER TROVATO IL MEDICO GIUSTO CHE HA CAPITO ED HA SAPUTO IPOTIZZARE UNA DIAGNOSI.
PER LA MIA ESPERIENZA DI MALATA CHE IL NEMICO SI CHIAMI PIPPO O PLUTO HA POCA IMPORTANZA...L'IMPORTANTE E' TROVARE IL MIX GIUSTO DI FARMACI PERCHE', E' BENE CHE TU LO SAPPIA, LE NOSTRE ARTRITE SONO PROPRIO "NOSTRE" NEL SENSO CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO HA I SUOI DOLORI E LE SUE SPECIFICHE TERAPIE.
SE CI SEGUI DA UN PO SAPRAI CHE AVERE LE ANALISI NEGATIVE E' UN FATTO COMUNE, RISPONDERE O MENO AGLI STESSI FARMACI E' ASSOLUTAMENTE INDIVIDUALE. C'E CHI CON UN'ASPIRINA SUPERA LA GIORNATA E CHI, COME ME, SE NON PRENDE FARMACI "PER CAVALLI" NON VEDE RISULTATI.
L'ALTRA COSA CHE SECONDO ME E' IMPORTANTE SOTTOLINEARE E' CHE I REFERTI DI RX, RMN, ECO ECC POSSONO ESSERE NEGATIVI PER ANNI O DARE SOLTANTO ESITI TALMENTE LIEVI DA NON ESSERE CONSIDERATI MENTRE INVECE IL DOLORE CHE PROVIAMO FA PENSARE A QUALCOSA DI GRAVISSIMO......QUINDI LE INDAGINI, IN ALCUNI CASI, LASCIANO IL TEMPO CHE TROVANO. CONOSCO PERSONE CHE STANNO MALISSIMO ED HANNO SOLTANTO LIEVEMENTE ALTERATA LA VES..........................
CARO GILMUR, IN ATTESA DI LEGGERE ALTRI TUOI AGGIORNAMENTI, TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO E DELLE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Mi presento!

Messaggio da LauraD »

Ciao Gilmour ... (Come David ??? ;-) ) il Medrol mi ha aiutato per anni ...
Speriamo che accada così anche a te :-)

Benvenuto sul forum !!! Laura
luce56
Messaggi: 402
Iscritto il: 28/12/2011, 18:06
Località: napoli

Re: Mi presento!

Messaggio da luce56 »

Ciao Gilmour ti do anche io il benvenuto :)
non sapevo dell'esistenza di centri per il dolore, in che città vivi?
Un grande in bocca al lupo
Anna
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Mi presento!

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuto !
Sono contenta che per ora hai trovato il mix di farmaci giusto per te
Speriamo che duri il più a lungo possibile
Però in reumatologia ci sono ormai tantissimi farmaci utilizzabili quindi stai tranquillo
Giovanna
estate
Messaggi: 24
Iscritto il: 30/06/2016, 14:45
Località: Salento

Re: Mi presento!

Messaggio da estate »

Ciao Gilmour. ..capitiamo tutti qui per condividere le nostre esperienze e tutti qui ci sentiamo capiti e compresi....la cosa che ho capito io è che le persone che stanno bene non possono capire il dolore continuo e assillante che dobbiamo sopportare noi reumatici a volte sembra assurdo anche a me passare intere giornate con questo tarlo nel corpo e slla fine farlo passare normale perché altro non puoi fare. ...per fortuna esistono i forum e qui siamo in tanti tutti uniti a darci forza...e magari con l esperienza di ognuno aiutare l altro a capirci qualcosa.....speriamo che la tua cura ti faccia stare bene più a lungo possibile. ...a presto
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Mi presento!

Messaggio da DANY45 »

CIAO GILMOUR
E BENVENUTO NEL FORUM
LA TUA ESPERIENZA E' UGUALE A QUELLA DI TANTI DI NOI. ANCH'IO HO A.R. SIERONEGATIVA E PER AVERE QUESTA DIAGNOSI HO IMPIEGATO 6 ANNI...
NESSUNO CI CAPIVA NULLA POI FINALMENTE UNA FISIATRA MI HA MANDATA DRITTA DRITTA IN REUMATOLOGIA E FINALMENTE HO AVUTO UNA DIAGNOSI
E HO POTUTO COMINCIARE A "SPERIMENTARE" VARIE TERAPIE E MIX DI FARMACI.
ANCH'IO SONO PASSATA PER IL CENTRO TERAPIA DEL DOLORE IN UN OSPEDALE DELLA MIA CITTA' E PER LA FIBROMIALGIA E' ANDATA MEGLIO.
PERCHE' NATURALMENTE I NOSTRI ACCIACCHI NON VENGONO MAI SOLI...
E' ANCHE DIFFICILE ESSERE COMPRESI DA CHI CI STA VICINO, PER QUANTO BENE POSSANO VOLERCI.
QUESTO FORUM PER ME E' STATO TAUMATURGICO, SOPRATTUTTO NELL'ACCETARE LA MALATTIA.
ANCH'IO ASSUMO DA ANNI IL PLAQUENIL E PER IL MOMENTO VA ABBASTANZA BENE. TI HANNO DETTO CHE, ASSUMENDO QUESTO FARMACO CI SI DEVE
SOTTOPORRE A VISITA OCULISTICA ALMENTO UNA VOLTA L'ANNO CON VALUTAZIONE DEL CAMPO VISIVO, PRESSIONE OCULARE, SENSIBILITA' CROMATICA
E IO ESEGUO ANCHE UNA TAC.
SPERO CHE TUTTO TI VADA BENE E TU POSSA MANDARE IN REMISSIONE LA MALATTIA AL PIU' PRESTO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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