AR in fase di accertamentoOligoartrite + Dattilite

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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: AR in fase di accertamentoOligoartrite + Dattilite

Messaggio da Tiffany »

Ciao Peppe e benvenuto!
Noto che tuo fratello è seguito bene e, anche la terapia è ben assortita. I fans steroidei sono la salvezza per noi che soffriamo di patologie reumatiche. Protezione gastrica, analgesico (tachipirina), immunosoppressore (salazopirina) e aggiungo la pazienza di aspettare che la salazopirina faccia effetto. Di solito i miglioramenti si osservano dopo 3-4 mesi. Lavorerá, come tanti amici del forum, come lavora mio figlio (artrite reattiva) e io che mi occupo della gestione familiare a 360 gradi e affetta da connettivite indiff. Ho visto le foto e ti dirò: il mio piede destro è più gonfio e proprio neĺlo stesso punto del piede di tuo fratello. Penso sia dovuto all'artrite... (a breve vedo reuma). Ah... ci sono tantissimi casi di malattie reumatiche sieronegative, la ves alta é sinonimo di infiammazione. Per incoraggiarti aggiungo che mio figlio Pierpaolo (impegni lavorativi permettendo) pratica sport, nuoto e palestra (ovviamente alterna : Chessygrin : )
Io sono Tiffany e la mia storia é sotto la firma.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: AR in fase di accertamentoOligoartrite + Dattilite

Messaggio da lorichi »

CIAO PEPPE BENVENUTI NEL NOSTRO FORUM TU E TUO FRATELLO
INTANTO COMPLIMENTI PER COME LO SEGUI. AVERE LA FAMIGLIA CHE TI SOSTIENE E' MOLTO PER UN MALATO REUMATICO
PREMETTO CHE QUI NON SIAMO MEDICI MA SOLO MALATI QUINDI LE INFORMAZIONI O I SUGGERIMENTI CHE POSSIAMO DARTI SONO QUELLI DI CHI CI E' PASSATO PRIMA DI VOI.
SO CHE ORA SEMBRA TUTTO DIFFICILE CHE VORRESTE AVERE RISPOSTE CERTE ED IMMEDIATE MA NON E' COSI' FACILE E, CREDIMI, E' GIA' MOLTO AVERE UNA DIAGNOSI ED UNA TERAPIA A DISTANZA DI COSI' POCO TEMPO. QUI CI SONO PERSONE CHE HANNO IMPIEGATO ANNI PRIMA DI CAPIRE CHE I LORO PROBLEMI DERIVAVANO DA UNA MALATTIA REUMATICA.
COME DICEVA TIFFANY, L'INDICE DI INFIAMMAZIONE C'E', I SINTOMI SONO QUELLI CHE FANNO PENSARE AD UNA ARTRITE, IL GONFIORE I VERSAMENTI LE INFIAMMAZIONI DEI TENDINI CI SONO TUTTI.....
LA TERAPIA E' QUELLA CHE DI SOLITO SI PRESCRIVE ANCHE SE POTRA' ESSERE AGGIUSTATA NEL DOSAGGIO E, SE NON DOVESSE FUNZIONARE CAMBIATA. TUO FRATELLO E' GIOVANE, SE NON DOVESSE AVERE RISULTATI PUO' APPRODARE AI FARMACI BIOTECNOLOGICI.
PER ORA AVETE FATTO MOLTI CONTROLLI, MOLTI DI PIU' DI QUANTI SE NE FANNO ALL'ESORDIO ORA DOVETE LASCIARE AI FARMACI IL TEMPO DI FUNZIONARE, TIENI PRESENTE CHE LA SALAZOPIRINA IMPIEGA MESI PRIMA DI DARE RISULTATI. E' UN FARMACO AD ACCUMULO, SE NON NE INTRODUCE UNA CERTA QUANTITA' TUO FRATELLO NON VEDRA' CAMBIAMENTI. IN OGNI CASO SE C'E' MOLTO DOLORE POTETE CHIEDERE AL REUMATOLOGO DI AGGIUSTARE IL DOSAGGIO DEL CORTISONE E MAGARI ANTIDOLORIFICI PIU' EFFICACI. QUESTO MIX, TUTTO INSIEME, QUALCHE EFFETTO LO DEVE AVERE. NON ESITATE A CONTATTARE IL REUMATOLOGO PERCHE' E' INUTILE SOFFRIRE.
PER QUANTO RIGUARDA LA VITA IN GENERALE CAPISCO CHE ORA TUO FRATELLO SIA SCORAGGIATO MA TI POSSO ASSICURARE CHE LE COSE CAMBIERANNO E LUI POTRA' TORNARE AD UNA VITA NORMALE. NESSUNO PUO' DIRTI SE TUTTO SARA' ESATTAMENTE COME PRIMA, DIPENDE DALLA SUA RISPOSTA AI FARMACI, DA QUANTO E' AGGRESSIVA L'ARTRITE MA CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA E LUI DEVE FARE LA SUA PARTE.....PRIMA DI TUTTO CERCANDO DI USCIRE DA QUESTA FASE DEPRESSIVA PERCHE' LA DEPRESSIONE E LO STRESS SONO I NOSTRI PEGGIORI NEMICI. ORA E' GIUSTO CHE SI SFOGHI E SI PRENDA IL SUO TEMPO PER METABOLIZZARE QUELLO CHE GLI STA CAPITANDO MA POI DEVE RIMBOCCARSI LE MANICHE PERCHE' SI TRATTA DELLA SUA VITA CHE IN OGNI CASO VA AVANTI E LUI NON DEVE PERDERSENE NEANCHE UN MINUTO. DEVE CONTINUARE A FARE QUELLO CHE HA SEMPRE FATTO E SE CI SONO GIORNI IN CUI HA PIU' DIFFICOLTA' SARANNO GIORNI DI RIPOSO MA POI DEVE RIPARTIRE, VEDERE AMICI....CERTO MAGARI ORA NON PUO' ANDARE A FARE LA MARATONA MA PUO' ANDARE IN PISCINA CHE E' UNA SPECIE DI FISIOTERAPIA PER NOI REUMATICI. IL MOVIMENTO IN ACQUA AIUTA MOLTO LA MOBILITA' ARTICOLARE.
CARO PEPPE, SPERO DI ESSERTI STATA UTILE E, IN OGNI CASO, NOI SIAMO SEMPRE QUA, TROVI SEMPRE QUALCUNO CON CUI PARLARE. NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO IN HOME PAGE, E DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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