PSORIASI E ARTRITE PSORISIACA - QUALITA' DELLA VITA

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Psoriasi e artrite psoriasica: per un paziente su due compromessa la qualità di vita
Medici, farmacisti, pazienti e decisori insieme nel progetto Bridge per 'mappare' il percorso assistenziale delle persone affette da Psoriasi e Artrite psoriasica. Un paziente su 3 vorrebbe farmaci a somministrazione orale e 1 su 5 preferirebbe non doversi recare in ospedale per assumere la terapia

di IRMA D'ARIA

05 ottobre 2016

Psoriasi e artrite psoriasica: per un paziente su due compromessa la qualità di vitaPRURITO, arrossamento della pelle e desquamazione. Rigidità e gonfiore delle articolazioni. Sintomi della “coppia” psoriasi e artrite psoriaca, una patologia che colpisce circa 2,5 milioni di italiani con gravi ripercussioni sulla vita lavorativa e sociale ed un elenco di esigenze ancora da soddisfare. Come la possibilità di assumere i medicinali per bocca evitando di andare in ospedale per sottoporsi alle cure. Anche i dermatologi preferiscono la somministrazione orale e vorrebbero per i pazienti una terapia con un migliore livello di sicurezza a lungo termine, costi contenuti e una migliore tollerabilità.

Il progetto Bridge. A scattare una fotografia accurata del vissuto del paziente italiano affetto da Psoriasi e Artrite Psoriasica e dei clinici coinvolti nel percorso di cura è un’indagine realizzata dall’Associazione per la difesa degli Psoriasici (Adipso) e dalla Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria (Sics). L’indagine raccoglie i dati di sei ricerche specifiche che hanno coinvolto 167 pazienti di cui 103 affetti da Psoriasi e 64 da Artrite Psoriasica e quasi 2mila operatori sanitari tra specialisti in dermatologia e reumatologia, farmacisti ospedalieri e medici di medicina generale. L’indagine costituisce la base del progetto Bridge, che unisce clinici, pazienti e decisori per individuare il Patient Journey del paziente con psoriasi, ovvero la mappatura del percorso assistenziale vissuto dal paziente, dall’ingresso nella struttura di cura alla gestione “ottimale” della patologia.

L’impatto della psoriasi. Arrossamento e desquamazione (34%), prurito (25%) e coinvolgimento delle unghie (12%) sono i sintomi maggiormente segnalati dai pazienti. I segni della malattia si manifestano prevalentemente sui gomiti (lo dichiara il 19% dei pazienti), sul cuoio capelluto (14,5%), sulle ginocchia (12,9%) e sul tronco (11,4%). In particolare, quasi la metà del campione (46,9%) afferma che la presenza di lesioni cutanee evidenti incide profondamente nello svolgimento di attività quotidiane come lavoro, scuola e relazioni sociali a fronte di un 38,5% che sostiene di non sentire in modo schiacciante il peso della malattia nel quotidiano. Dati confermati anche dal sondaggio presentato di recente al congresso della European Academy of Dermatology and Venereology e condotto su oltre 8.300 pazienti affetti da psoriasi. Secondo quanto emerso molti non solo non raggiungono l’obiettivo terapeutico di una pelle esente da lesioni, ma non credono neppure che questo obiettivo sia realistico. Le persone affette dalla malattia dichiarano anche di dover affrontare discriminazioni, umiliazioni e, in alcuni casi, disturbi psicologici.

I sintomi dell’artrite psoriasica. Il 18% dei pazienti dichiara inoltre di essere affetto anche da Artrite Psoriasica, mentre solo 1 su 4 (il 26%) non ha altre patologie. In questi pazienti, il dolore ad una o più articolazioni è il sintomo avvertito con maggiore frequenza (65,6% del campione). Seguono rigidità (20,8%) o gonfiore (20%) a una o più articolazioni. Le manifestazioni cutanee e il prurito sono gli altri sintomi segnalati dai pazienti, rispettivamente dal 19,2% e dal 16,7% del campione. L’Artrite Psoriasica è percepita in modo estremamente grave da 7 pazienti su 10. “Psoriasi e artrite psoriasica sono malattie altamente invalidanti” afferma Mara Maccarone, presidente Adipso “La psoriasi viene vissuta dai pazienti come un vero e proprio stigma e così troppo spesso finiscono per vivere in condizioni di un autoisolamento che si impongono nella convinzione di essere valutati sulla base della malattia della pelle”.

La terapia ideale. Un terzo dei pazienti (36,9%) vorrebbe disporre di terapie che contrastino la desquamazione, l’arrossamento e il prurito, mentre il 22,5% indica in un miglioramento del benessere generale l’obiettivo di salute. Il 13,9% vorrebbe una terapia che gli consentisse di svolgere al meglio le normali attività quotidiane. Nel complesso, il 65,1% si dichiara soddisfatto della terapia prescritta dal medico anche se un paziente su 3 (27,1% del campione) vorrebbe farmaci a somministrazione orale e 1 su 5 (il 19,75%) preferirebbe non doversi recare in ospedale per assumere la terapia.
Il vissuto degli specialisti. Tra i 1.158 Medici di famiglia italiani che hanno aderito all’indagine, il 79,7% dichiara di visitare in un anno meno di dieci pazienti con Psoriasi. Il loro approccio clinico è quello di indirizzare il paziente presso lo specialista ambulatoriale di competenza (25,5%) o presso il centro di riferimento (14,4%). Per i dermatologi i sintomi principali che spingono il paziente con Psoriasi non ancora diagnosticato a recarsi in visita sono la desquamazione (47%), l’arrossamento (34%), il prurito (15%) e la sensazione di bruciore (2%). Gonfiore (29,3%), rigidità articolare (10,5%) e dolore (22,1%) sono, invece, i sintomi che spingono il paziente con Artrite Psoriasica a rivolgersi allo specialista.

L’adesione alla terapia. L’indagine si è focalizzata anche sul tema dell’adesione alla terapia da parte del paziente. Su questo punto il 63% dei dermatologi ritiene che i pazienti aderiscano correttamente a quella con i farmaci biologici, anche se la paura degli effetti collaterali e di sviluppare infezioni e neoplasie è segnalato come motivo di non adesione da parte del 54,7% del campione.

Più sicurezza, meno effetti collaterali. I motivi di principale insoddisfazione da parte del dermatologo verso le terapie sistemiche tradizionali sono gli effetti collaterali (29,9%), la difficoltà di gestire la terapia nei pazienti politrattati (17,2%) e il profilo di sicurezza a lungo termine. Invece, motivi di insoddisfazione della terapia con farmaci biologici sono, oltre agli effetti collaterali (21,6%), il costo dei farmaci (20,1%) e il profilo di sicurezza a lungo termine (16,55%). L’effetto collaterale più temuto dai dermatologi nei pazienti in cura per Psoriasi è l’immunosoppressione. Dunque, le caratteristiche che dovrebbe avere la terapia ideale per il dermatologo - rispetto a quelle già disponibili- sono rappresentate da un miglior livello di sicurezza a lungo termine (39,7%), da un minor costo (15,7%), da una migliore tollerabilità (14%) e da una maggiore efficacia (11,6%).

La psoriasi. E’ una malattia cronica del sistema immunitario che colpisce circa 125 milioni di persone in tutto il mondo. E’ un disturbo non contagioso che stimola la crescita delle cellule epiteliali e provoca ispessimento di aree cutanee con sviluppo di squame. La forma più comune, denominata psoriasi a placche, si manifesta con arrossamento della pelle e aree ispessite coperte da squame di colore grigiastro, che spesso provocano prurito e bruciore e possono rompersi e sanguinare. “La psoriasi” spiega Giampiero Girolomoni, Presidente SideMaST (Società Italiana di Dermatologia) “è una malattia che dura tutta la vita. Ha, infatti, un andamento cronico recidivante che influisce sulla qualità di vita dei malati sotto diversi punti di vista, spesso soggettivi, con implicazioni psicologiche, lavorative ed economiche. Fino a 20 anni fa la malattia non era presa in considerazione, non esistevano cure specifiche e si puntava solo all’ospedalizzazione”.

ClearSkin Lovers. Un master weekend all’Istituto Europeo di Design: è il premio in palio per gli utenti maggiorenni della rete che partecipano a ClearSkin Lovers, il concorso che lega a doppio filo il mondo creativo della moda e la psoriasi. Il progetto intende richiamare l’attenzione del pubblico sulla psoriasi e sfatare i falsi miti legati alla sua contagiosità. Il leitmotiv è “La pelle è il tuo vestito più bello” per un’iniziativa che coinvolge il vasto pubblico della rete attraverso i siti www.lapelleconta.it e www.clearskinlovers.it. Fino al 5 ottobre gli utenti potranno caricare foto e commenti su abiti, tessuti preferiti e must-have del guardaroba ClearSkin Lovers, ispirando in questo modo gli studenti dello Ied partecipanti al Workshop in programma a Milano dal 7 al 9 ottobre 2016.

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