NON RIESCO A CREDERCI

purtroppo capita fin troppo spesso, parliamone insieme
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lorichi
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NON RIESCO A CREDERCI

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Non riesco a crederciCominciata da chicca*
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > MALASANITA'
Parte 1 di 1
chicca*2/10/2007, 13:31
Allora...oggi vado all'ospedale dove mi visitano, notano che la mia condizione sta diventando preoccupante e dicono: 'sospendiamo methotrexate perchè inefficace, ma ci siamo informati non possimao in nessun modo darti i farmaci biologici, non c'è nessuna via per averli, per te l'enbrel sarebbe l'ideale, anche con il remicade si potrebbero avere buoni risultati, ma per noi è impossibile. L'unico modo per averlo è pagarlo, sono 700 euro a fiala'. Io li ho guardati come per dire 'eh certo chi non ha 1400 euro alla settimana da investire in farmaci' e loro mi hanno detto 'vedi tu se riesci a procurarli, noi non possiamo fare nulla'. Ho pianto tantissimo cornuta e mazziata direbbero al sud...E' allucinante...Sono tornata a casa incazzatissima e ho chiamato il ministro della salute. Dopo un giro di penso 30 telefonate sono riuscita a parlare con una del dipartimento, motlo genitle che mi ha ascoltata non riusciva a credere che ho pagato tutto per 5 anni senza avere l'esenzione e ha detto che di scrivere un breve sunto della patologia con la richiesta del biologico indirizzato alla Turco ma alla sua attenzione, così glielo farà avere lei. Che dite mi posso fidare? Lo spero tanto...davvero sennò non so che pesci pigliare...
TANY582/10/2007, 13:35
Chicca... senza parole, ma per quale assurdo motivo tu non puoi avere come tutti gli altri i biologici, visto che con i farmaci di fondo sino ad ora non hai avuto gli effetti desiderati????
é solo quella struttura che non te li può dare o c'è un altro motivo?
e poi perchè tu li paghi e noi no?
scusami non capisco...
cinka2/10/2007, 13:36
Ma Chicca, è assurdo! Com'è possibile che tu con la tua patologia debba pagare tutto?
Scrivi al Ministro, ma intanto se puoi cerca un medico e un day hospital in un'altra città, o in un'altra regione.
Sono davvero senza parole.
Spero che qualcuno del forum ti sappia indirizzare. Io purtroppo non ho indicazioni concrete da darti, se non la mia solidarietà (so che è poca cosa).
Un abbraccio
chicca*2/10/2007, 13:40
La mia patologia, chiamata è una patologia inesistente per lo stato italiano, io non sono malata per lo stato non rientro nelle patologie conosciute, poichè di questa malattia ci sono 14 casi in letteratura medica.


francescahermione2/10/2007, 13:46
stellina, scrivi al ministro...magari riesce ad aiutarti...e se non ti aiuta, chiama striscia la notizia e studio aperto!!!
visto che la tua è una malattia rarissima, devi avere l'appoggio delle istituzioni, e se non te lo danno, devi cercartelo...
mi dispiace tanto...
un abbraccio forte :)
ziadadà2/10/2007, 13:50
scusate un attimo, ma perchè non scriviamo IN MASSA al ministro?
chicca ci dice cosa scrivere, noi spargiamo la voce e li inondiamo di "date i farmaci gratis a chicca" via mail, lettera...
francescahermione2/10/2007, 13:52
io ci sto...sono arrabbiata con due z!!!! non è possibile!!!
ziadadà2/10/2007, 13:53
ma stiamo scherzando? non le danno i farmaci x curarsi? MA STIAMO SCHERZANDO?
da denuncia...


chicca*2/10/2007, 13:54
Oddio grazie ziadadà, francy, cinka, tany...sono commossa...adesso scrivo al lettera al ministro sentiamo se entro qualche giorno succede qualcosa sennò scriviamo una lettera ai giornali tutti assieme...ci state? oppure la lettera che scrivo ora l ministro la potete firmare tutti...avrebbe un altro effetto...
ziadadà2/10/2007, 13:55
chicca, mi sa che parlo a nome di tutti, facci sapere cosa è meglio e noi la facciamo!!!!
picatara2/10/2007, 14:07
chicca è assurdo!!!
ma siamo pazzii!!!un paese di folli stiamo a diventa!!!
chicca io sono con te ..per qualsiasi cose, firma, lettere, cartelloni, telegionali...anzi..per non scrivi una bella lettera e la spedisci ai giornali nazionali...chi è piu sensibile al problema magari ti contattera e ti pubblica....sai com'è se non ci sta una denuncia pubblica a fargli fa una figura di merda spesso non si muovono....
ziadadà2/10/2007, 14:11
quoto anna
morghiporghi2/10/2007, 14:27
Pazzesco!!!!! :cry:
Io sono ad un passo dai biologici e devo sentire queste cose?????
se c'è da sottoscrivere qualsiasi cosa io ci sto!!!!!
coraggio chicca siamo tutti con te !!!!
Un salutone Ermes
Maxmagnus2/10/2007, 14:27
CITAZIONE (ziadadà @ 2/10/2007, 13:55) chicca, mi sa che parlo a nome di tutti, facci sapere cosa è meglio e noi la facciamo!!!!
quoto..
rosaria19562/10/2007, 14:29
Chicca prepara magari una breve sintesi, se vuoi portala a Bologna così già una 50ina di noi la potremo firmare, poi magari la facciamo girare tra gli altri iscritti per raccogliere le firme, intanto, se tu sei daccordo, segnaliamo la cosa anche alla Direzione AIRA, a Stefano Spelta, vediamo se è possibile interessare qualcuno come associazione.

Il problema di fondo è che l'APAD non è ancora riconosciuta in Italia come malattia ed i biologici sono autorizzati solo per A.R., spondilite anchilosante, artrite psoriasica.

Vediamo se una interrogazione concertata con delle firme e presentata anche da una associazione di malati, può fare qualche cosa.

Se hai altre idee dicci pure.
TANY582/10/2007, 14:32
CITAZIONE (ziadadà @ 2/10/2007, 13:50) scusate un attimo, ma perchè non scriviamo IN MASSA al ministro?
chicca ci dice cosa scrivere, noi spargiamo la voce e li inondiamo di "date i farmaci gratis a chicca" via mail, lettera...
quotissimoooooo ......malate, si sceme no!!!! aiutiamo Chicca ...
TANY582/10/2007, 14:34
Come si chiama esattamente la patologia, faccio una ricerca qui in costa azzurra...

non riesco a crederci....
tatiana2/10/2007, 14:38
chicca,

Sono senza parole... Ma purtroppo ho gia sentito che le malattie rare come la tua non vengano classificate e di conseguenza non vengono curate col servizio sanitario nazionale. E semplicemente uno schifo. Hai fatto benissimo a chiamare il ministero e hai fatto benissimo a scrivere la lettera. Dopo scriviamo anche noi. Però ti voglio anche consigliare di visitare il sito per le malattie rare

http://www.orpha.net

Leggi la sezione farmaci orfani. Scrivi anche a loro, vedi se ti danno qualche suggerimento anche loro.

Un abbraccio
Tatiana
rosaria19562/10/2007, 14:40
CITAZIONE (chicca* @ 2/10/2007, 14:34) Io ho scritto la lettera la ministro...potete firmarla tutti, se volete...Cmq Rosi si segnala a stefano, stavolta voglio fare tutto, mi sono davvero scocciata. Adesso ultimo la lettera e la posto...
OK Chicca, gli mando addirittura il link di questa discussione......vediamo cosa ci consiglia, lui è più esperto di me nel campo delle associazioni.
un bacio mascotte....in gamba sempre eh!!!!! :wub:
tarantola172/10/2007, 14:52
Chicca sono pronta a darti una mano con tutto quello che è nelle mie possibilità.
Purtroppo i biologici sono approvati solo per specifiche patologie ma in questi casi ci dovrebbe essere una scappatoia. Nn esiste che devi pagarti!

TANY582/10/2007, 14:59
Addison, maladie d'
Addison, maladie d', type auto-immune
Addison, maladie d', type classique
Addison primaire, maladie d',
Hypocortisolisme acquis
Insuffisance surrénalienne chronique acquise
Insuffisance surrénalienne chronique primaire
Agglutinines froides, maladie des
Anémie hémolytique auto-immune à auto-anticorps chauds
Anémie hémolytique auto-immune induite par les médicaments
Anémie hémolytique auto-immune, type mixte
Auto-immune avec anticorps anti-facteur VIII, maladie
Auto-anticorps anti-FVIIIc, syndrome des
Beckwith-Wiedemann, syndrome de
Disomie uniparentale en mosaïque d'origine paternelle, chromosome 11
Omphalocèle - macroglossie - gigantisme
Wiedemann-Beckwith, syndrome de
Dermatose pustuleuse sous-cornée
Pustulosis subcornealis
Sneddon-Wilkinson, maladie de
Diarrhée intraitable auto-immune de l'enfant
Entéropathie auto-immune
Entéropathie auto-immune
Hémoglobinurie paroxysmale à frigore
Donath-Landsteiner, syndrome de
Hépatite chronique auto-immune
Hypoparathyroïdie auto-immune
Immunodéficience par déficit en IRAK4 (interleukin-1 receptor-associated kinase-4)
IRAK4, déficit en
Polyendocrinopathie auto-immune type 1
APECED syndrome (Autoimmune, PolyEndocrinopathie - Candidose - Ectodermique, Dystrophie)
Hypoparathyroïdie auto-immune - candidose chronique - Addison, maladie d'
Polyendocrinopathie auto-immune type 2
Maladie auto-immune de la thyroïde et/ou diabète de type 1 - Addison, maladie d'
Schmidt, syndrome de
Trisomie distale 11p15
Duplication distale 11p15
Duplication télomérique 11p15

DI QST PATOLOGIE QUAL'è QUELLA TUA CHICCA????????????
TANY582/10/2007, 15:04
Io ho cercato su internet, ma ho anche telefonato ad amici in Francia, di cui una che lavora in una struttura, ma non ne sanno nulla....mi dispiace tanto...
allora inviamo la lettera, più chiara di cosi....
lorichi2/10/2007, 16:41
CHICCA CREDO CHE LA LETTERA AL MINISTERO VADA BENISSIMO, IO METTEREI ANCHE UNA SCADENZA DI CURE, SE TE L'HANNO DATA, TIPO "DEVO INIZIARE IL BIOLOGICO ENTRO IL...." METTEREI ANCHE IL COSTO IN MODO CHE SALTA SUBITO AGLI OCCHI CHE, A MENO DI ESSERE MILIARDARI, NON CI SI PUO' CURARE. SE HAI SCAMBIATO E-MAIL CON LA SIGNORA DEL MINISTERO MEGLIO COSI' SE NON TI RISPONDONO LI POSSIAMO SPUTTANARE IN TV E SUI GIORNALI. SE CI RIVOLGEREMO ALLA TV TIENE PRESENTE ANCHE "MI MANDA RAI 3" CHE SONO SEMPRE ATTENTI AL SOCIALE.

VA BENE COINVOLGERE L'AIRA MA CREDO CHE STEFANO SIA GIA' RICOVERATO QUINDI MI SA CHE PER UN PO' SARA OUT.

ASPETTIAMO ANCHE MATILDE CHISSA' CHE NON CONOSCA ANCHE ALTRE STRADE.

CHICCA FACCI SAPERE QUAL'E' IL MODO MIGLIORE PER AIUTARTI; PER QUELLO CHE POSSIAMO FARE SAI CHE SU DI NOI PUOI SEMPRE CONTARE.
ziadadà2/10/2007, 18:05
CITAZIONE (lorichi @ 2/10/2007, 16:41) IO METTEREI ANCHE UNA SCADENZA DI CURE, SE TE L'HANNO DATA, TIPO "DEVO INIZIARE IL BIOLOGICO ENTRO IL...." METTEREI ANCHE IL COSTO IN MODO CHE SALTA SUBITO AGLI OCCHI CHE, A MENO DI ESSERE MILIARDARI, NON CI SI PUO' CURARE. SE HAI SCAMBIATO E-MAIL CON LA SIGNORA DEL MINISTERO MEGLIO COSI' SE NON TI RISPONDONO LI POSSIAMO SPUTTANARE IN TV E SUI GIORNALI. SE CI RIVOLGEREMO ALLA TV TIENE PRESENTE ANCHE "MI MANDA RAI 3" CHE SONO SEMPRE ATTENTI AL SOCIALE.
quoto lori.

chicca noi siamo qua.

un abbraccio
elis602/10/2007, 18:15
come possiamo fare per firmare?
possiamo mandarti in pvt il nostro nome cognome e indirizzo? Così lo aggiungi alla lettera?
Oppure avete un'altra idea?
TANY582/10/2007, 18:22
CITAZIONE (elis60 @ 2/10/2007, 18:15) come possiamo fare per firmare?
possiamo mandarti in pvt il nostro nome cognome e indirizzo? Così lo aggiungi alla lettera?
Oppure avete un'altra idea?
si sarebbe un idea, con magari il num c.Id. per provare che siamo reali...perchè così facendo entro domani la lett.Racc.R:R: potrebbe partire....
doncarlos2/10/2007, 19:06
Cara Chicca la traduzione del nome della tua malattia è la seguente: IL POSTULASIS AMICROBIAL SI E' ASSOCIATO CON UNA MALATTIA AUTOIMMUNE - mi pare evidente che ci sia di fondo una MALATTIA AUTOIMMUNE quindi il biologico ti dovrebbe spettare di diritto, uso il condizionale perchè giustamente come diceva Rosaria il problema è che in Italia questa malattia non è stata ancora riconosciuta ma rientra ancora, purtroppo, solo tra le malattie rare ancora non ben definite, comunque smuoviamo un po' le acque incominciamo a mandare sta lettera con tutte le firme e per ogni altra cosa sono a disposizione....

Ciao Giovanni
elis602/10/2007, 19:07
chicca ti ho mandato adesso un pvt con i miei dati

ciao
Maxmagnus2/10/2007, 20:05
Non so se possa servire come idea, ma visto che ultimamente va di moda.

Perchè non segnaliamo la cosa nel sito di Beppe Grillo ???

Potremmo entrare tutti nel suo sito, se Chicca è d'accordo segnalando il suo caso il suo nome e cognome e......sperare che possa considerare la cosa interessante.

E' un blog una volta registrati si può postare i commenti.
Se entriamo tutti tra oggi e domani la cosa potrebbe essere notata.

Hai visto mai che serva a qualcosa.
Rosy562/10/2007, 20:23
CIAO CHICCA

CON QUESTO, FORSE PUOI CERCARE DI FARE QUALCOSA, E ME LO AUGURO
UN ABBRACCIO

http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml
TANY582/10/2007, 20:49
chicca ti mando adesso i miei dati completi in pvt...ciao piccola vedrai che fra tutti ce la facciamo....
chicca*2/10/2007, 20:55
CITAZIONE (Maxmagnus @ 2/10/2007, 20:05) Non so se possa servire come idea, ma visto che ultimamente va di moda.

Perchè non segnaliamo la cosa nel sito di Beppe Grillo ???

Potremmo entrare tutti nel suo sito, se Chicca è d'accordo segnalando il suo caso il suo nome e cognome e......sperare che possa considerare la cosa interessante.

E' un blog una volta registrati si può postare i commenti.
Se entriamo tutti tra oggi e domani la cosa potrebbe essere notata.

Hai visto mai che serva a qualcosa.
Grazie Pino, grazie davvero per la disponibilità, tuttavia non mi piace come si sta comportando Beppe Grillo e questa cosa finirebbe per essere strumentalizzata, lo so già...Cmq grazie davvero, di cuore...
lorichi2/10/2007, 21:27
CHICCA TI HO INVIATO ORA IN PVT I MIEI DATI


CHI INTENDE INVIARE I PROPRI DATI A CHICCA SI RICORDI DI METTERE LUOGO E DATA DI RILASCIO DEL DOCUMENTO, NON BASTA SOLO IL NUMERO
pina542/10/2007, 21:46
Chicca ti mando subito i dati miei di Ottavio e Lara..BACI
PINA
lorichi2/10/2007, 21:55
CHICCA HO MESSO L'ANNUNCIO IN "COMUNICAZIONI VARIE"
chicca*2/10/2007, 22:02
Grazie Lori, davvero. Grazie a tutti per tutti i dati che sto ricevendo.
Ma per il n° di carta, deve essere per forza corredato da luogo e data di rilascio? Perchè molti non l'hanno messo...
lorichi2/10/2007, 22:07
SI CHICCA, SE QUALCUNO VOLESSE CONTROLLARE IL SOLO NR SENZA NEANCHE L'ENTE CHE L'HA EMESSO RENDEREBBE INUTILE AVER FIRMATO PERCHE' NON POSSIAMO ESSERE IDENTIFICATI CON CERTEZZA (TEORICAMENTE I NOMI POTREBBERO ESSERE TUTTI STATI INVENTATI). CERTO NON STIAMO FIRMANDO PER UN REFERENDUM PERO' LUOGO E DATA DI EMISSIONE RENDONO LA RACCOLTA DI FIRMA UN DOCUMENTO UFFICIALE E VISTO CHE LA LETTERA E' INDIRIZZATA AD UN MINISTRO MI SEMBRA OPPORTUNO CHE LA LISTA SIA FATTA SECONDO CRITERI DI UFFICIALITA'; COMUNQUE PENSO ANCHE CHE SE IL MINISTRO VUOLE LA TUA LETTERA LA LEGGE E LA PRENDE IN CONSIDERAZIONE ANCHE SE LE FIRME NON SONO CORREDATE DAL DOCUMENTO!

tatiana2/10/2007, 22:11
CITAZIONE (lorichi @ 2/10/2007, 22:07) SI CHICCA, SE QUALCUNO VOLESSE CONTROLLARE IL SOLO NR SENZA NEANCHE L'ENTE CHE L'HA EMESSO RENDEREBBE INUTILE AVER FIRMATO PERCHE' NON POSSIAMO ESSERE IDENTIFICATI CON CERTEZZA (TEORICAMENTE I NOMI POTREBBERO ESSERE TUTTI STATI INVENTATI). CERTO NON STIAMO FIRMANDO PER UN REFERENDUM PERO' LUOGO E DATA DI EMISSIONE RENDONO LA RACCOLTA DI FIRMA UN DOCUMENTO UFFICIALE E VISTO CHE LA LETTERA E' INDIRIZZATA AD UN MINISTRO MI SEMBRA OPPORTUNO CHE LA LISTA SIA FATTA SECONDO CRITERI DI UFFICIALITA'; COMUNQUE PENSO ANCHE CHE SE IL MINISTRO VUOLE LA TUA LETTERA LA LEGGE E LA PRENDE IN CONSIDERAZIONE ANCHE SE LE FIRME NON SONO CORREDATE DAL DOCUMENTO!
Si Lory, credo anch'io che tu abbia ragione, il ministro legge la lettera e le firma anche se non sono corredate dal documento. Poi se c'è l'indirizzo, si può sempre verificare la veridicità del nome

Tatiana
lorichi2/10/2007, 22:16
NON L'INDIRIZZO MA LUOGO E DATA DI RILASCIO DEL DOCUMENTO, SE VOGLIONO FARE UN CONTROLLO SI COLLEGANO AD UN DATA BASE E IN UN ATTIMO VERIFICANO CHE QUEL DOCUMENTO CORRISPONDE A QUEL NOME E HANNO LA CERTEZZA CHE LA PERSONA CHE HA FIRMATO ESISTE, MA NON CREDO CHE PER QUESTO TIPO DI LETTERA ANDRANNO A FARE UN CONTROLLO DEL GENERE, LO SUGGERIVO SOLO PER DARE UFFICIALITA' ALLA RICHIESTA DI CHICCA
pina542/10/2007, 22:25
CHICCA sto cercando di mandarti...luogo e data di emissione ma hai il messanger pieno
chicca*2/10/2007, 23:17
Scusate aveno il messanger pieno...ora l'ho svuotato!
RobyMuccola2/10/2007, 23:20
Sono...senza parole...ti ho chiesto prima com'è andata...ma sono...senza parole...
è ASSURDO.....INCREDIBILE...!!!!!!!!!

Mi aggiungo anche io,ma non c'è nemmeno bisogno di dirlo,che sono a tua disposizione.....per qualsiasi cosa..

Aggiungi nella lettera anche il costo....che dovresti pagare tu...

Vai chicca...!!!!
rosaria19562/10/2007, 23:52
Chcca ti mando in pvt i dat miei e dei miei familiari.
Se sei daccordo, vorrei raccontare la tua storia in altri siti sollecitando adesioni, avevo pensato a:
http://www.abar-tu.it/
http://www.ilvolo.org/
http://www.amrei.it/
http://www.reumaonline.it/index.php?opt ... &Itemid=55
http://www.atmarpisa.it/
http://www.apmar.it/
oltre al sito d matilde Handypatico
poi se mi vengono in mente altri te lo chiederò ogni volta, per adesso autorizzam a linkare questa discussione oppure a parlarne in questi siti che ti ho segnalato.

matilde582/10/2007, 23:55
Chicca leggo solo ora, con sgomento, questa brutta faccenda.
Allora è importante che tu inserisca nella lettera i costi da affrontare per una eventuale spesa a tuo carico(cosa assolutamente non sostenibile) è questa la cosa su cui fare leva. Inoltre evidenzia gli eventuali danni che la malattia, non curata, ti provocherebbe e sottilinea l'ugenza della risposta alla tua.
Detto cio, ritengo che bisogna riflettere con calma...dunque ti suggerirei al momento di inviare la lettera solo a tuo nome senza raccolte di firme e vedi che succede, se entro 15gg non ti risponde nessuno, subisseremo di email il Ministro con copia della tua lettera, da parte mia ci sarà l'appoggio di handypatico e di tutti i siti a mia disposizione, ne parlerò a luigi ed organizzeremo le cose in modo tale da darci ascolto a tutti i costi.
Purtroppo non credo sia facile per vie normali inserirti nella lista dei malati avente diritto ma se vogliono la via la trovano.
Se non ricevi una risposta del Ministro qualunque essa sia non ha senso la protesta.

Un abbraccio e tieni duro...siamo tutti con te

Matilde
rosaria19563/10/2007, 00:00
Grazie matilde, speravo che tu entrassi a leggere, secondo te è sufficiente che Chicca corredi la sua lettere dei nostri dati personali in segno di cittadini che la sostengono oppure è meglio raccogliere firme materialmente?
In questo ultimo caso si può inserire un allegato di Word con la lettera con in calce la raccolta di firme che poi ognuno dovrebbe spedire a Chicca.

Chicca ascolta i suggerimenti di Matilde, magari postaci la bozza della lettera che così ci diamo tutti un'occhiata e magari escono fuori più idee......insomma non buttiamoci, organizziamoci.

Se vi vengono in mente altri siti ove segnalare il problema segnalatemeli, anche ai siti vorrei mandare la lettera definitiva.
matilde583/10/2007, 00:06
Rosaria forse non hai letto il mio inserimento, al momento credo che chicca debba avere un dialogo personale con il Ministro, in un secondo momento ritengo opportuno il coinvolgimento di tutti.
fammi sapere
rosaria19563/10/2007, 08:28
CITAZIONE (rosaria1956 @ 3/10/2007, 00:00) Chicca ascolta i suggerimenti di Matilde, magari postaci la bozza della lettera che così ci diamo tutti un'occhiata e magari escono fuori più idee......insomma non buttiamoci, organizziamoci.

Se vi vengono in mente altri siti ove segnalare il problema segnalatemeli, anche ai siti vorrei mandare la lettera definitiva.
infatti Matilde, sono daccordo...ho detto di seguire i tuoi consigli.

Anche per me Chicca PRIMA deve chiedere in prima persona, POI...se non avrà ottenuto riscontro, ci organizziamo per le petizioni, e-mail, lettere ai siti e quant'altro saremo in grado di organizzare.

Se non chiede senza ottenere non possiamo protestare!!!!!!

cmq hai ragione, non sono stata chiara, io dicevo che intanto possiamo farci venire delle idee e cmq avrei voluto leggere la lettera che Chicca dovrà mandare proprio perchè ad ognuno può venire un'idea.


P.S. per Chicca.
guarda cosa c'è scritto nel sito delle malattie rare: http://www.retemalattierare.it/
in home page trovi la richiesta di RAI2 di intervistare persone con malattie rare per la trasmissione RICOMINCIODAQUI................
tatiana3/10/2007, 09:50
Chicca,

Ti ho mandato una mail al tuo indirizzo dove ti do un riferimento alla ASL di Varese. Potrebbe esserti davvero utile.
Scrivi subito.

Tatiana
marcella703/10/2007, 10:58
sono a disposizione fatemi sapere.
coraggio Chicca siamo tutti con te,Marcella
martabo3/10/2007, 13:07
chicca li vuoi gli estremi del documento o fai come dicono matilde e rosaria? fammi sapere, in due minuti ti mando il mio e anche qello di michele... per quello dei miei, devo fare una telefonata...
non avevo ancora letto la discussione, perdona il ritardo... io ho ancora due scatole di enbrel in frigo, vengono 760 euro e passa a scatola... 4 punture, due volte a settimana... se ti serve il dato per la lettera al ministro...
più tardi mi riconnetto... se hai novità... facci sapere!
ti sono vicina, come tutti... baci grandi grandi
MARIUCCIA563/10/2007, 14:09
:sick: :cry: :cry: io una soluzione veloce ce l'avrei: scriviamo in massa a "mi manda rai 3" che spesso ha risolto questi problemi ed altri, appena decidete fatemi sapere che sputo anche io il mio veleno. Baci a tutti :woot: :woot:
chicca*3/10/2007, 14:48
Grazie grazie a tutti davvero, non so neanche più come ringraziarvi grazie di cuore. Dite allora che dovrei scrivere una lettera prima di tutto da parte mia? Quella che ho già inserito secondo voi va bene?
La parte del costo non l'ho messa perchè dovrei ammettere che i miei medici mi hanno proposto una cosa illegale: infatti in Italia non si può nemmeno acquistare, dovrei andare in Svizzera per acquistarlo...


ziadadà3/10/2007, 14:50
beh ma scusa, non devi dire che i medici ti hanno detto quanto costa, il prezzo del biologico è un'informazione che puoi aver avuto da qualcun altro (vedi martabo che ce l'ha in frigo)


rosaria19563/10/2007, 14:54
Infatti Chicca, in Italia non si acquistano,
secondo me è un ulteriore motivo da segnalare il fatto che dovresti andare a comprarlo in Svizzera per poterti curare!!!!!!!!!!!!!!
Io credo che la lettera vada bene segnalando incisivamente il costo mensile della terapia ed il disagio di doverlo andare a comprare in Svizzera.
Non conosco poi la normativa per "importare farmaci in Italia" se ciò sia consentito oppure se, acquistandolo ed importandolo in Italia, commetteresti anche un reato.........
Chicca proponi il quesito a HANDYLEX:

http://www.handylex.org/sportello/index.shtml

se dovesse essere reato.....meglio ancora: aumentano le cose da segnalare!!!!!!!!!
francescahermione3/10/2007, 14:57
Non credo sia reato...mia mamma si faceva arrivare dalla svizzera una confezione di Mestinon a un dosaggio particolare che in Italia non c'era...
martabo3/10/2007, 14:59
comunque 760 euro per 15 giorni... sono 1520 euo al mese... voi prendete uno stipendio? io nemmeno quello!
pazzesco1
si chicca, mi arrivano i tuoi pvt... e sono felicissima che tu abbia accettato il mio invito...
bacio
MARIUCCIA563/10/2007, 15:00
^_^ ^_^ ragazza, non so di dove sei, ma tu devi andare da un reumatologo in regime ospedaliero che sono obbligati a darti i farmaci direttamente in ospedale, qualsiasi cifra costino (i miei costano 1.700 euro la scatola con 2 iniezioni) oppure da segnare sul ricettario ed ordinare in farmacia. non ti fare fregare, sono obbligatiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiidimmi di dove sei, anzi aspetta, guardo io se hai scritto il rifeimento sulla scheda. ma se sei vicino roma vai subito a tor vergata, ambulatorio di reumatologia, dottoressa Barbara Kroegler, tanto dopo l'inizio ci si va una volta al mese o ogni due mesi. Auguri
martabo3/10/2007, 15:02
a chicca i bio non li passano perchè non rientra nella fascia di patologie per cui sono concessi...

MARIUCCIA563/10/2007, 15:06
ASCOLTA, NON E' VERO CHE I FARMACI BIOLOGICI NON LI PASSANO. ALMENO, IO FACCIO HUMIRA 40 OGNI 15 GIORNI E SONO BIOLOGICI ( A BASE DELLA MOLECOLA AMILIMUBAB O QUALCOSA DEL GENERE.....) E LI VADO A PRENDERE IN OSPEDALE A TOR VERGATA OGNI DUE MESI, ME NE DANNO DUE SCATOLE, IN TOTALE 4 PUNTURE DA FARE SULLA PANCIA. SU QUESTO NON CI PIOVE. A MENO CHE I TUOI FARMACI SIANO DIVERSI, MA ASPETTA, VAI DA UN REUMATOLOGO OSPEDALIERO. BACI
martabo3/10/2007, 15:10
no, forse non mi sono spiegata bene... anche io li prendo, perchè ho la spondilite anchilosante e faccio humira...
ma chicca, avendo una malattia rara, non riconosciuta dal ssn, non ha l'autorizzazione per fare quei farmaci... i medici le hanno detto che per la sua patologia sarebbero efficaci, ma non hanno l'autorizzazione per somministrarglieli...
io intendevo solo quello...
ciao ciao...
matilde583/10/2007, 16:19
Chicca allora che hai deciso?
tatiana3/10/2007, 16:25
CITAZIONE (chicca* @ 3/10/2007, 14:48) Grazie grazie a tutti davvero, non so neanche più come ringraziarvi grazie di cuore. Dite allora che dovrei scrivere una lettera prima di tutto da parte mia? Quella che ho già inserito secondo voi va bene?
La parte del costo non l'ho messa perchè dovrei ammettere che i miei medici mi hanno proposto una cosa illegale: infatti in Italia non si può nemmeno acquistare, dovrei andare in Svizzera per acquistarlo...
Chicca,

Hai scritto a Varese? La dottoressa ti aspetta, ho anche parlato personalmente con lei. Non aspettare, ti riceverà di persona.

Tatiana
lorichi3/10/2007, 16:56
SCUSA TATIANA, MAGARI E' UNA INFORMAZIONE CHE INTERESSA ANCHE ALTRI, COSA FANNO A ALLA ASL DI VARESE?
tatiana3/10/2007, 17:06
Lory, ho parlato con chi può aiutare Chicca a sistemare la sua situazione assurda e può darle suggerimenti per sistemare la facenda biologici. E la ASL competente nel caso di Chicca perchè lei risiede in provincia di Varese. Dunque ho parlato col responsabile che la riceverà di persona e dove lei può esporre il suo caso.

Tatiana
chicca*3/10/2007, 17:06
Maty si ho deciso che scriverò da sola...seguo il tuo consiglio...Grazie sei stata gentilissima...Tatiana grazie mille le ho scritto...Dove posso trovare il suo numero per contattarla telefonicamente per un appuntamento?

Ora torno a studiare...ho 139 pagine di storia aiutoooooooooooooooooooo
tatiana3/10/2007, 17:10
Chicca, te lo manderò in pvt questa sera.

Tatiana
lorichi3/10/2007, 17:10
CITAZIONE (tatiana @ 3/10/2007, 17:06) Lory, ho parlato con chi può aiutare Chicca a sistemare la sua situazione assurda e può darle suggerimenti per sistemare la facenda biologici. E la ASL competente nel caso di Chicca perchè lei risiede in provincia di Varese. Dunque ho parlato col responsabile che la riceverà di persona e dove lei può esporre il suo caso.

Tatiana
GRAZIE TATIANA


CHICCA MA SE E' LA ASL DI TUA COMPETENZA TU NON C'ERI MAI STATA? NON TI CONOSCONO?
chicca*3/10/2007, 17:22
A Busto si mi conoscono, ma li non si vollero proprio assumere la responsabilità della cura immuno soppressiva, figurati...

CITAZIONE (tatiana @ 3/10/2007, 17:10) Chicca, te lo manderò in pvt questa sera.

Tatiana
Grazie davvero....
lorichi3/10/2007, 17:22
NO DICEVO A VARESE (O BUSTO E VARESE HANNO LA STESSA ASL?)
tatiana3/10/2007, 17:45
CITAZIONE (lorichi @ 3/10/2007, 17:22) NO DICEVO A VARESE (O BUSTO E VARESE HANNO LA STESSA ASL?)
La Direzione è a Varese essendo Busto Arsizio in provincia di Varese.

Tatiana
tarantola173/10/2007, 19:15
La mia scatola di Enbrel costa 1600 euro! No 760. Ci sono 4 iniezioni da 50 mg, ora nn faranno più il dosaggio da 25
martabo3/10/2007, 19:24
chiedo scusa... la mia è da 25... credo...
tra l'altro non so nemmeno cosa fare, perchè ho cambiato terapia e non me l'hanno ripreso indietro...!! mi metterò a trafficare enbrel!?!?!?!
baciotti
chicca*3/10/2007, 19:33
marta...quanto me lo fai scontato??? :lol: :ph34r: :ph34r: :ph34r:
Antonio823/10/2007, 19:53
CITAZIONE (chicca* @ 3/10/2007, 19:33) marta...quanto me lo fai scontato??? :lol: :ph34r: :ph34r: :ph34r:
(IMG:http://faccine.forumfree.net/lol3.gif)
martabo3/10/2007, 20:09
ovviamente... è omaggio della casa!
tarantola173/10/2007, 20:12
Se volete io commercializzo Salazopyrin e Metho. Me ne sono avanzati una valanga.
E dai, naturalmente schezo!
lorichi3/10/2007, 20:39
ALE GUARDA CHE MICA E' UN'IDEA SBAGLIATA! IO HO DIVERSI ANTIDOLORIFICI E ANTIFFIAMMATORI DOVE MANCANO 1 O 2 PASTIGLIE CHE NON HO PIU' PRESO PERCHE' MI HANNO FATTO MALE E INVECE HO LETTO SUL FORUM CHE MOLTI DI VOI LI USANO ABITUALMENTE. A BOLOGNA POTREMMO FARE UN "MERCATINO" ! IO CONTRAMAL E DICLOREUM DA METTERE SUL MERCATO
tarantola173/10/2007, 20:49
Beh hai ragione. Magari qualcune certi farmaci se li deve pagare e questo può essere anche un modo per risparmiare, naturalmente purchè siano prescritti dal reuma.
La Salazopyrin la porto alla mia collega che dalla settimana scorsa è entrata nel club.
lorichi3/10/2007, 21:36
ANCHE IO HO UNA SCATOLA E MEZZA DI SALAZOPIRINA E POI ANCHE DIVERSI FARMACI PER CROHN E COLITE ULCEROSA.
chicca*3/10/2007, 22:04
Anche io ho i farmaci per il crohn, un immuno modulante -la cimetidina-, ciclosporina, metho...tutti avanzi...ah e dimenticavo cortisone a volontà...
tatiana3/10/2007, 22:06
Chicca, ti ho appena spedito il numero di telefono di Varese. Chiama domani e fissa l'appuntamento. Ti ho mandato una mail. E fammi sapere.

Tatiana
chicca*3/10/2007, 22:11
GRAZIE MILLE...so che sto ringraziando mille volte e che magari risulto un po' pedante, ma voglio esprimervi al mia gratitutide da parte mia e dei miei genitori...
cri683/10/2007, 23:04
CITAZIONE (lorichi @ 3/10/2007, 20:39) ALE GUARDA CHE MICA E' UN'IDEA SBAGLIATA! IO HO DIVERSI ANTIDOLORIFICI E ANTIFFIAMMATORI DOVE MANCANO 1 O 2 PASTIGLIE CHE NON HO PIU' PRESO PERCHE' MI HANNO FATTO MALE E INVECE HO LETTO SUL FORUM CHE MOLTI DI VOI LI USANO ABITUALMENTE. A BOLOGNA POTREMMO FARE UN "MERCATINO" ! IO CONTRAMAL E DICLOREUM DA METTERE SUL MERCATO
LORY,NN è UNA BRUTTA IDEA,IO Nè HO PORTATI PARECCHI DI QUELLI COME DICI TU PROVATI X UNA VOLTA E POI SOSPESI(TIPO 3 SCATOLE DI PASTIGLIE X IL CUORE APPENA COMPERATE E SUBITO DOPO,IL CARDIOLOGO MI HA CAMBIATO LA CURA)ALLA CASA DI RIPOSO QUI A CAORSO,SENZ'ALTRO
A LORO LI PASSA LA MUTUA ,MA PIUTTOSTO CHE GETTARLI.....è MEGLIO RECICLARLI E DARLI A QUALCUNO
:D
matilde584/10/2007, 00:26
Bene chicca, non perdere tempo però e richiedi la conferma di lettura nell'email, se,invece, decidi per la Raccomandata, ovviamente, con ricevuta di ritorno.
Al tempo della mia causa di servizio rimasta giacente non si sapeva dove, scrissi al Ministro della Pubblica Istruzione di allora, Luigi Berlinguer. Mi rispose e mi scrisse, anche l'ufficio dove era rimasta bloccata, notizia preziosa che fece sbloccare il tutto.
Chicca, magari, se poi ci posti la lettera non sarebbe male.
Un abbraccio
selvaggia594/10/2007, 03:18
chicca scusami ho letto adesso
sono a tua disposizione
per tutto..............se ti servano le firme in clce
sabato a napoli potremmo firmare
e spedirtele
comunque ti mando i miei dati in privato
miei di franco e della mia mamma
chicca*4/10/2007, 19:04
Ho ottenuto grazie a tatiana l'appuntamento con la dottoressa responsabile all'autorizzazione delle cure dell'asl di varese...yuppiiiiiiii :D
selvaggia594/10/2007, 19:13
CITAZIONE (chicca* @ 4/10/2007, 19:04) Ho ottenuto grazie a tatiana l'appuntamento con la dottoressa responsabile all'autorizzazione delle cure dell'asl di varese...yuppiiiiiiii :D
evvivaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa


GRAZIE TATIANA
TANY584/10/2007, 19:14
EVVAI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! dicci quando così iniziamo a fare tutti gli scongiuri di rito.... qualunque cosa purchè funzioni...........................
martabo4/10/2007, 19:14
evvai!!!
per quand'è l'appuntamento??
son già incrociata!!!
mihaelamaftei4/10/2007, 19:17
brava chicca...in bocca al lupo!!!! facci sapere...brava anche la tatiana!!!! :)
miky
chicca*4/10/2007, 19:27
Brave amiche!!!! INCORCIATE INCROCIATE! Cmq lunedì alle 2|!!!!!!!!!! Sono veramente contenta
selvaggia594/10/2007, 19:28
anche io chiccha.......
rosaria19564/10/2007, 19:42
che bello Chicca e grazie Tatiana!!!!!!
facci sapere mi raccomando
tatiana4/10/2007, 19:47
Chicca, sono contenta che hai preso l'appuntamento. Dai adesso incrociamo le dita che la situazione si possa risolvere in tuo favore. Vai da sola o con i tuoi? Porta tutto quello che hai sulla tua malattia, mi raccomando - tutte le cartelle possibili e immaginabili.

Un abbraccio forte, forte
Tatiana
ziadadà4/10/2007, 20:48
GRANDE TATIANAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

chicca sono tutta un incrocio x te!
RobyMuccola4/10/2007, 22:29
Vai grande Chiccaaaa :rolleyes:
pina544/10/2007, 22:47
Bravissima Tatiana!!!Auguri per lunediì..alla NOSTRA CARA CHICCA!!
selvaggia595/10/2007, 02:22
tutto incrociatissimooooooooooooooooo
francescahermione5/10/2007, 09:44
Grazie tatianaaa!!
in bocca al lupo, mascotte :) !!
martabo11/10/2007, 18:27
chiccolina... ma non dovevi andare martedì per la storia dei bio^??? magari mi sbaglio... questo mese in malattia mi ha un pò... sballata... potrei sbagliarmi...
attendo news... baci
selvaggia5911/10/2007, 18:48
vero anche io ricordavo cosi
Chiccaaaaaaaaaaaa
dacci notizie?
TANY5812/10/2007, 14:16
Chicca...ho sentito una parte di conversazione fra 2 infermiere in ospedale, purtroppo io sono stata chiamata dal medico e non ho potuto sfacciatamente chiedere di più...

Il succo è che a Messina, dove loro volevano andare, ci sarà un incontro intern. sulle malattie rare /rarissime con tutti i vari protocolli, soluzioni per ottenere dal SSN i farmaci gratuiti e tutti i presidi necessari... una di loro 2 ha una malattia rara (non diceva quale xchè si conoscevano bene) so che diceva che non può prendere un farmaco sennò in aereo decollo/atterraggio ha emorraggie??!!

Non so se ti può essere di aiuto qst informazione....ma ti ho pensata subito!!!
RobyMuccola12/10/2007, 14:26
Piccola...aspettiamo tutti tue notizie....
chicca*12/10/2007, 14:26
Scusate se non vi ho fatto sapere nulla, ma sono piena di studio...non riesco a fare nulla...Cmq sono andata alla visita lunedì e le dottoressa erano due e sono due persone veramente splendide mi hanno ascoltata e mi hanno detto che come prima cosa devo cambiare ospedale erchè ci vuole qualcuno che si prenda a cuore il caso e che inizi un protocollo di sperimentazione e mi hanno consigliato 4 nomi. Per quanto riguarda la parte costi l'asl di varese si assumerà tutti i costi però deve esserci un serio protocollo soprattutto stilato da un ospedale per le malattie rare. Mercoledì ho preso appuntamento con una dottoressa che mi hanno consigliato, naturalmente in regime di libera professione. Speriamo che si interess davvero...Tani ho cercato qlcs su questo convegno, grazie della segalazione ma è aperto solo ai medici, da quanto ho capito...Cmq non c'è ancora niente di definitivo...stiamo a vedere...
TANY5812/10/2007, 14:52
CITAZIONE (chicca* @ 12/10/2007, 14:26) Scusate se non vi ho fatto sapere nulla, ma sono piena di studio...non riesco a fare nulla...Cmq sono andata alla visita lunedì e le dottoressa erano due e sono due persone veramente splendide mi hanno ascoltata e mi hanno detto che come prima cosa devo cambiare ospedale erchè ci vuole qualcuno che si prenda a cuore il caso e che inizi un protocollo di sperimentazione e mi hanno consigliato 4 nomi. Per quanto riguarda la parte costi l'asl di varese si assumerà tutti i costi però deve esserci un serio protocollo soprattutto stilato da un ospedale per le malattie rare. Mercoledì ho preso appuntamento con una dottoressa che mi hanno consigliato, naturalmente in regime di libera professione. Speriamo che si interess davvero...Tani ho cercato qlcs su questo convegno, grazie della segalazione ma è aperto solo ai medici, da quanto ho capito...Cmq non c'è ancora niente di definitivo...stiamo a vedere...
Chicca mi rincresce, loro due erano infermiere del pronto soccorso, magari hanno un accesso privilegiato, se non mi avesse chiamato il medico, ti giuro avrei interrotto la loro conversazione....
In bocca al lupo per la prox visita....facci sapere!
selvaggia5913/10/2007, 02:49
Chicca qualcosa si muove è un
segno buono................
evviva
annalisa198415/10/2007, 11:10
ciao chicca,ho letto tutto solo ora,e ho visto che nella mia città ci sarà un convegno sulle malattie rare...puoi dirmi quando?magari posso parlare con i nostri medici,fargli conoscere il tuo caso...e magari per farmi dire se ci sono novità rispetto la tua malattia....ma poi la lettera l'hai mandata?
annalisa198415/10/2007, 13:08
allora ti do qualche informazione per il convegno di messina:vai sul sito http://www.uniamo.org e poi su news su messina-progetto insieme 26-27-28 ottobre trovi tutte le informazioni:
programma preliminare
breve presentazione del progetto insieme

ci si può iscrivere fino al 25 ottobre..si parlerà di tutte le malattie rare e rarissime,penso sarà interessante!io ho dato un'occhiata sul sito,ci sono mensionate anche les,artrite reumatoide ecc....
ci sono invitati tantissimi medici,con spazi riservati proprio ai malati per raccontare le proprie esperienze!se non ho capito male questo di messina è l'ultimo di 3 incontri che sono stati già fatti a nord e centro..l'invito è esteso a malati e parenti di questi...comunque sul sito c'è tutto!

ora l'invito è principalmente per te...ma credo sia interessante per tutti...che ne dite di passare un fine settimana nella mia città?
luisad731/11/2007, 16:55
chicca io ho letto solo ora il tuo post e sono davvero contenta ce qualche cosa si stia muovendo,la raccolta di firme la fai ancora?
marcobar222/5/2009, 11:08
CITAZIONE (tarantola17 @ 3/10/2007, 20:49) Beh hai ragione. Magari qualcune certi farmaci se li deve pagare e questo può essere anche un modo per risparmiare, naturalmente purchè siano prescritti dal reuma.
La Salazopyrin la porto alla mia collega che dalla settimana scorsa è entrata nel club.
so cosa intendi ma io sinceramente con le fitte di dolore che ho sono costretto a prendere una marea di contramal e spesso e un casino farmelo prescrivere dalla mia dottoressa
Parte 1 di 1
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
believeinme85
Messaggi: 4
Iscritto il: 27/07/2010, 18:46

Re: NON RIESCO A CREDERCI

Messaggio da believeinme85 »

denuncia carissima. io ho provato i biologici tramite 1 clamorosa spinta in culo dopo solo 2 mesi di metrotrexate.
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