aiuto non capisco cosa mi succede

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lorichi
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Re: aiuto non capisco cosa mi succede

Messaggio da lorichi »

MICHELA SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO ....NON CERCARE DI INCASTRARE TUTTE LE INFORMAZIONI E TUTTI I SINTOMI IN UNA DIAGNOSI .................NON FUNZIONA COSI' NESSUNO PUO' DIRTI CON CERTEZZA QUALI SONO I SINTOMI DI UNA CERTA FORMA DI ARTRITE NE' FARE UNA DIAGNOSI CERTA IN ASSENZA DI RISCONTRI NELLE ANALISI.
MI SPIEGO MEGLIO.....PER ORA HAI TANTI SINTOMI CHE FANNO PENSARE AD UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE O COMUNQUE DI SISTEMA IMMUNITARIO CHE PER ORA DA I NUMERI. SE LE ANALISI SONO NEGATIVI E TU CONTINUI, COME E' EVIDENTE, A STARE MALE, NON STARE A SENTIRE CHI TI DICE CHE CON LE ANALISI NEGATIVI NON HAI NULLA E QUINDI HAI BISOGNO DELLO PSICOLOGO PERCHE' NON E' VERO. CI SONO LE ARTRITI SIERONEGATIVE CHE NON HANNO REFERTI UTILI NEMMENO A FALSIFICARLI PERCIO DEVI CERCARE UN MEDICO CHE TI ASCOLTA E CHE SIA CAPACE DI METTERE INSIEME I SINTOMI.
E' PERO' ALTRETTANTO VERO CHE ALCUNE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SI POSSONO DIAGNOSTICARE SOLO CON ESAMI POSITIVI, QUINDI TOGLITI DALLA TESTA LA CONNETTIVITE.
LA SPONDILOARTRITE E' UNA INFIAMMAZIONE DELLA COLONNA E LE SACROILIACHE NE SONO LA PARTE TERMINALE COMPRESE LE ANCHE. IO HO AVUTO SACROILEITE PER OLTRE 30 ANNI ED I DOLORI SONO SEMPRE STATI NELLA PARTE BASSISSIMA DELLA COLONNA .......MI DICEVANO CHE AVEVO UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE (MAI MANIFESTATA), UNA SPONDILOARTRITE...CERTO MI FACEVA MALE LA SCHIENA..........
NON FOCALIZZARTI SU OGNI SINGOLO SINTOMO PERCHE' NON CAMPI PIU'. DEVI AVERE PAZIENZA, METTERE INSIEME TUTTI I SINTOMI E CONTINUARE A CERCARE IL MEDICO CHE TI DA FIDUCIA PERO', COME DICE GIUSTAMENTE SABRINA, NON NE CAMBIARE UNO A SETTIMANA ALTRIMENTI IMPAZZISCI. DAI IL TEMPO AL MEDICO DI FARE UN QUADRO COMPLETO.
E, DIMENTICAVO, HO APPENA FATTO UN CHECK UP CARDIOLOGICO MA I MIEI PROBLEMI DIPENDEVANO IN MASSIMA PARTE DALLA TIROIDE....IO NON CE L'HO PIU' MA GLI ORMONI SOSTITUTIVI NON LAVORAVANO PIU' BENE; PERCIO SI PUO' ESSERE CHE IL CATTIVO FUNZIONAMENTO DELLA TIROIDE DIA TACHICARDIA.
SPERO DI NON AVERTI CONFUSO LE IDEE ANCORA DI PIU : Chessygrin : MA CERCA DI STARE TRANQUILLA, NON AVERE FRETTA E NON FOCALIZZARTI SU UNA SOLA IDEA.............PURTROPPO IL NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO E' UN UNIVERSO VASTISSIMO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: aiuto non capisco cosa mi succede

Messaggio da Tiffany »

Ognuno ha sintomi diversi per la fibro che non ti toglie un'ora di vita ma ti avvelena ogni istante che passa. Per la connettivite non posso che dare ragione a chi mi ha preceduta. ANA positivi, ENA positivi, cardiopilina positiva... insomma diversi sottotitoli devono per forza risultare positivi. Come dice Lory non è detto che debba necessariamente avere positività... ci sono artriti sieronegative che necessitano di terapia, anche biologica! Il mio umile consiglio è di non girare troppo. Per la diagnosi ne consultai 3 perché il primo diagnosticò la connettivite e, per esserne certa consultai un secondo reuma che formulò la diagnosi di fibromialgia. A quel punto dovevo capire da quale lato pendesse la bilancia e mi recai dal terzo reuma. CONNETTIVITE INDIFF. a quel punto la certezza della diagnosi e iniziai la terapia. Negli anni ho cambiato SOLO per la superficialità dei medici (tutti specializzandi) che non avevano una strategia ottimale di terapia. Adesso ne ho uno solo, ospedaliero (che pago in intramoenia).
In bocca al lupo :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Biuccy
Messaggi: 46
Iscritto il: 20/07/2016, 13:27

Re: aiuto non capisco cosa mi succede

Messaggio da Biuccy »

Io credo che non ci sia una chiave comune per fare una diagnosi, ma si basano sia su esami clinici , che strumentali. Io dovrei avere una spondiloartrite con lieve fibromialgia (anche se non sono convinta di quest'ultima in quanto migliori molto con il cortisone) , ma non ho mai avuto un valore alterato, nemmeno ves o pcr, nessun gonfiore . Però le ecografie rilevano tendinopatie e tendiniti varie. Nelle giornate di forte dolore e tensione muscolare ho anche molte fascicolazioni. Ti consiglio di finire l'iter con questa reumatologa, e dopo si pensa.
Inizio problemi nel marzo 2013 con forti dolori inguine e anca sx con forte scatto , la risonanza magnetica evidenzia un'infiammazione in fase acuta all'inserzione del tendine del muscolo otturatorio interno di sx e sacroileite a dx.
Novembre 2013 si aggiunge un forte dolore simile a una contrattura alla scapola dx
Luglio 2015 forte dolore tibia dx, e dietro il ginocchio dx, l'ecografia evidenzia tendinopatia inserzionale del rotuleo, tendinopatia inserzionale del bicipite femorale.
Ecografia anca sx: ispessimento del panno sinoviale.
Luglio 2016 compaiono anche dolori alle braccia, avambracci, zona gomiti e si aggiunge anche la scapola sx. Da 4 anni presente anche glossite migrante
Febbraio 2017 diagnosi di artrite psoriasica sine psoriasi , e lieve fibromialgia.
Terapia: reumaflex 7,5 mg , 4mg di medrol a giorni alterni
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