Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rispondi
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO MAUD
E BENVENUTA NEL FORUM.
LA TUA STORIA E' UGUALE A TANTE DI NOI E PURTROPPO QUANDO NON SANNO COSA DIRE DICONO CHE E' STRESS...
NON SONO MEDICO MA DA QUANTO RIFERISCI, CREDO CHE I DOLORI ALLA BASE DEI POLLICI POSSANO ESSERE CONDUCIBILI
ALLA RIZOARTROSI. ANCH'IO HO QUESTO PROBLEMA E QUESTA E' STATA LA DIAGNOSI.
CREDO CHE LA SCINTIGRAFIA OSSEA POTRA' EVIDENZIARE SE C'E' QUALCHE PROBLEMA REUMATICO. IO AVEVO TUTTI GLI
ESAMI NEGATIVI E ALLA FINE HANNO SCOPERTO CHE AVEVO UNA BELLA ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA.
ASPETTA DI VEDERE IL REFERTO DI QUESTI ULTIMI ESAMI E SENTI COSA TI DIRA' IL REUMATOLOGO.
SE NON TI SENTI SODDISFATTA NON ESITARE A CAMBIARE. SEI SEGUITA IN UN CENTRO OSPEDALIERO ?
NON TI SCORAGGIARE E CERCA DI STARE SERENA PIU' CHE PUOI, VEDRAI CHE ARRIVERAI AD AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E
UNA VOLTA CONOSCIUTO IL NEMICO DA COMBATTERE, TROVERAI ANCHE LA TERAPIA GIUSTA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATE. UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

Ciao e benvenuta. Io ho diagnosi per esami autoimmuni positivi. Come dice la Daniela, ci sono malattie sieronegative. In primis un buon reumatologo ascolta il paziente (che di pazienza ne ha tanta), effettua visita e inizia a incastrare i pezzi del mosaico. Prescrive esami ematici e non. Talvolta da quelli ematici non salta nulla di che, sono le famose lastre che evidenziano problemi e se la matematica non è un'opinione 2+2=4 e si arriva alla diagnosi. Il problema grosso è trovarlo il reuma che non si ferma agli esami negativi. La mia connettivite fu diagnosticata da un primo reuma con esami positivi e presenza fenomeno raynaud. Il secondo reuma ascoltò la mia storia, dissi che mi avevano diagnosticato la connett. e senza vedere esami la confermò. Poi mi fece ricoverare per 4 giorni e mi rivoltarono come un calzino. Diagnosi riconfermata!
Mai mollare e non angosciarti se pensano sia pazza visionaria. Capita a tante!
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO MAUD BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO DIRTI SE SOFFRI DI UNA PATOLOGIA REUMATICA OPPURE NO PERO' DA MALATA DI VECCHIA DATA MI VENGONO IN MENTE ALCUNE CONSIDERAZIONI:
HAI DOLORE ALLA BASE DEI POLLICI, TUTTI E DUE, ED UN MEDICO PARLA DI RIZOARTOSI BILATERALE...MA HAI ANCHE DOLORE AI PIEDI, TUTTI E DUE, LI COSA AVRESTI? RIZOARTROSI PURE LI? : Chessygrin :
QUANDO SENTO PARLARE DI DOLORI DIFFUSI ED IN ALCUNE ARTICOLAZIONI SIMMETRICI SU DUE LATI QUALCHE DUBBIO DI MI VIENE......
IL MEDICO CHE HA PARLATO DI ENTESITI POTREBBE ESSERE QUELLO GIUSTO.......
PER QUANTO RIGUARDA LE ANALISI E LE DIAGNOSI, COME TI HANNO DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, CI SONO FORME COSIDDETTE "SIERONEGATIVE"...SIGNIFICA CHE PUOI SBATTERE LA TESTA AL MURO ANCHE PER ANNI (COME HO FATTO IO) SE INSEGUI IL MEDICO CHE VUOLE A TUTTI I COSTI UN RISCONTRO CHIMICO O STRUMENTALE............ORMAI L'HO CAPITO PURE IO CHE MEDICO NON SONO
PUOI STARE MALISSIMO ED AVERE ANALISI PERFETTE O LIEVEMENTE ALTERATE E RADIOGRAFIE ALTRETTANTO BUONE.....SPESSO A LIVELLO RADIOGRAFICO GLI ESITI DI UNA ARTRITE SI VEDONO SOLO DOPO ANNI, OPPURE NON SI VEDONO AFFATTO. LE MIE ANALISI, A DISTANZA DI 42 ANNI, SONO ANCORA BUONE TRANNE LA VES CHE IN ALCUNI PERIODI E' STATA MOLTO ALTERATA (MA IL MEDICO CHE VUOLE SOLO I RISCONTRI OGGETTIVI TI DICE CHE LA VES ALTERATA PUO DIPENDERE DA TANTE COSE : Cry : ) EPPURE PER I PRIMI 12 ANNI NON HO CAMMINATO E NON AVEVO UNA DIAGNOSI.....
CARA MAUD NON TI DEVI SCORAGGIARE E DEVI INSISTERE CON LE INDAGINI E CON LA RICERCA DI UN MEDICO CHE SAPPIA "LEGGERE" FRA I TUOI SINTOMI E PROVARE A FARE UNA DIAGNOSI. LE TERAPIE, PER FORTUNA CI SONO, BISOGNA TROVARE IL MIX GIUSTO PER TE. INSISTI NON MOLLARE E VEDRAI CHE, AVUTA LA DIAGNOSI, AVRAI ANCHE LE TERAPIE CHE TI FARANNO STARE PRESTO MEGLIO.
QUA TROVERAI TANTE TESTIMONIANZE E VEDRAI CHE LA TUA STORIA E' SIMILE A QUELLA DI MOLTI DI NOI.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

Accipicchia, da 6 anni in menopausa? Anche io "precoce" ma almeno di anni ne avevo 44. Il ginecologo non poteva far nulla per allungare i tempi? Menopausa precoce = problemi di salute, soprattutto ossei (osteoporosi). Ho avuto fratture multiple vertebrali e sono un (bel) soggetto per le fratture spontanee... detto ciò non mollare e gira, pure come una trottola ma non fermarti davanti all'ostacolo "pazza visionaria".
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”