Mi presento

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Re: Mi presento

Messaggioda Dedde94 » 19/09/2017, 15:06

Ciao Vale! Ti capisco, ci vogliono pazienza, forza interiore e testardaggine per affrontare ogni giorno i dolori e per prendere le medicine...a volte guardo le scatole con le pastiglie e penso che non ne posso più, poi penso al dolore che avrei senza di loro e allora tiro fuori pazienza, forza interiore e testardaggine. Con i medici poi ce ne vuole il triplo di queste cose... Quindi per ora ancora diagnosi di fibromialgia?
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 19/09/2017, 15:31

Ciao cara , si per il momento ancora fibromialgia . Devo ancora fare la rm al bacino e vedere questa maledetta caviglia ! Diciamo che a luglio dopo mille analisi , rm al tratto cervicale e dorsale , tutto negativo eccetto per un HLA B35 + , che la reumatologa mi ha detto essere il fratellino del B27 , ho voluto dedicarmi alla cura per la fibromialgia e cercare di rimanere calma quindi non ho fatto gli altri accertamenti . Ora però devo assolutamente ! Tra l'altro la reumatologa mi ha confessato che avrebbe quasi messo la mano sul fuoco sulla base dei miei sintomi , familiarità , su una spondiloartrite sieronegativa . Quindi spero solo di avere una diagnosi definitiva , per sapere contro cosa devo lottare ! Un abbraccio
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Re: Mi presento

Messaggioda Fuxia1994 » 06/10/2017, 13:47

Ciao vale siamo quasi sulla stessa onda dolori molto simile io ho una sospetta diagnosi di spondiloartrite sieronegativa però senza alcuna cura , per ora prendo il lyrica 75 mg datomi dal neurologo per le tante ernie alla schiena che ho però non fa un granchè e tutti gli altri dolori sono li e non si muovono.
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 11/10/2017, 15:40

Ciao cara , purtroppo si siamo nella stessa situazione , spero che tu con l'ultima visita sia in via di diagnosi . Io oggi ho fatto l'ecografia alla caviglia sinistra , che mi sta facendo penare da agosto ed è risultato un versamento a livello talo-navicolare.Per il momento il reumatologo mi ha prescritto Arcoxia da 120 per 3 giorni e per un mese proseguire con il dosaggio da 90 . Mi manca solo la risonanza alle sacroiliache che farò prima della fine di ottobre . Mi ha anche suggerito di farmi supportare da uno psicologo (?) per superare il momento . Certo è che da febbraio ,dopo la pericardite , non ho avuto più un giorno di benessere , ed è ovvio che psicologicamente ciò influisca . Però i dolori ci sono , esistono ,non sono assolutamente frutto della mia mente , un po' per la solita storia che la fibromialgia viene considerata la malattia dei malati immaginari . Supponendo sempre che si tratti "solo" di questa ... un saluto a tutti
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Re: Mi presento

Messaggioda Fuxia1994 » 11/10/2017, 19:42

Diciamo che con l'ultima visita il medico ha escluso la spondiloartrite sieronegativa, ora suppone una sindrome secca per ora mi ha dato arcoxia 60 mg per 5 /6 giorni e poi al bisogno e poi mi ha dato il siccafluid gel oftalmico degli esami da fare e poi si vedrà.
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
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Re: Mi presento

Messaggioda Fuxia1994 » 02/05/2018, 23:18

Come va vi sono novità?
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
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MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
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