Mi presento

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Re: Mi presento

Messaggioda Dedde94 » 19/09/2017, 15:06

Ciao Vale! Ti capisco, ci vogliono pazienza, forza interiore e testardaggine per affrontare ogni giorno i dolori e per prendere le medicine...a volte guardo le scatole con le pastiglie e penso che non ne posso più, poi penso al dolore che avrei senza di loro e allora tiro fuori pazienza, forza interiore e testardaggine. Con i medici poi ce ne vuole il triplo di queste cose... Quindi per ora ancora diagnosi di fibromialgia?
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 19/09/2017, 15:31

Ciao cara , si per il momento ancora fibromialgia . Devo ancora fare la rm al bacino e vedere questa maledetta caviglia ! Diciamo che a luglio dopo mille analisi , rm al tratto cervicale e dorsale , tutto negativo eccetto per un HLA B35 + , che la reumatologa mi ha detto essere il fratellino del B27 , ho voluto dedicarmi alla cura per la fibromialgia e cercare di rimanere calma quindi non ho fatto gli altri accertamenti . Ora però devo assolutamente ! Tra l'altro la reumatologa mi ha confessato che avrebbe quasi messo la mano sul fuoco sulla base dei miei sintomi , familiarità , su una spondiloartrite sieronegativa . Quindi spero solo di avere una diagnosi definitiva , per sapere contro cosa devo lottare ! Un abbraccio
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Re: Mi presento

Messaggioda Fuxia1994 » 06/10/2017, 13:47

Ciao vale siamo quasi sulla stessa onda dolori molto simile io ho una sospetta diagnosi di spondiloartrite sieronegativa però senza alcuna cura , per ora prendo il lyrica 75 mg datomi dal neurologo per le tante ernie alla schiena che ho però non fa un granchè e tutti gli altri dolori sono li e non si muovono.
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 11/10/2017, 15:40

Ciao cara , purtroppo si siamo nella stessa situazione , spero che tu con l'ultima visita sia in via di diagnosi . Io oggi ho fatto l'ecografia alla caviglia sinistra , che mi sta facendo penare da agosto ed è risultato un versamento a livello talo-navicolare.Per il momento il reumatologo mi ha prescritto Arcoxia da 120 per 3 giorni e per un mese proseguire con il dosaggio da 90 . Mi manca solo la risonanza alle sacroiliache che farò prima della fine di ottobre . Mi ha anche suggerito di farmi supportare da uno psicologo (?) per superare il momento . Certo è che da febbraio ,dopo la pericardite , non ho avuto più un giorno di benessere , ed è ovvio che psicologicamente ciò influisca . Però i dolori ci sono , esistono ,non sono assolutamente frutto della mia mente , un po' per la solita storia che la fibromialgia viene considerata la malattia dei malati immaginari . Supponendo sempre che si tratti "solo" di questa ... un saluto a tutti
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Re: Mi presento

Messaggioda Fuxia1994 » 11/10/2017, 19:42

Diciamo che con l'ultima visita il medico ha escluso la spondiloartrite sieronegativa, ora suppone una sindrome secca per ora mi ha dato arcoxia 60 mg per 5 /6 giorni e poi al bisogno e poi mi ha dato il siccafluid gel oftalmico degli esami da fare e poi si vedrà.
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
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Re: Mi presento

Messaggioda Fuxia1994 » 02/05/2018, 23:18

Come va vi sono novità?
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
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NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 26/06/2018, 11:38

Buongiorno a tutti !
È veramente tanto tempo che non passo da queste parti , vi volevo aggiornare sulla mia situazione . Mi sono presa del tempo , ho sentito un altro reumatologo e fatto una miriade di altri accertamenti , tra analisi , radiografie da testa e piedi e risonanza altrettanto . Ebbene alla fine di questo percorso , ho purtroppo la mia diagnosi : SPONDILITE ANCHILOSANTE . Non che ne dubitassi, ho scritto per la prima volta su questo forum un anno fa e la situazione ad oggi è molto peggiorata . Faccio fatica a camminare, se sto seduta a lungo è inevitabile zoppicare , prevalentemente a destra dove la sacroileite e’ più marcata . Ciliegina sulla torta , una notevole astenia che non mi lascia in pace . Purtroppo fa parte del pacchetto , ne sono ben consapevole . A breve inizierò il biologico , anche se prima mi aspetterebbe la colonscopia perché si sospetta una concomitante malattia infiammatoria intestinale . Per la serie “two is megl che one!” . Non vi nego che nonostante me l’aspettassi , sono ancora nella fase di metabolizzazione ...anche se non vedo l’ora di sentirmi meglio e rientrare in possesso del mio corpo e delle mie energie . Vi abbraccio tutti , Valentina .
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Re: Mi presento

Messaggioda lorichi » 26/06/2018, 13:20

CARA VALENTINA AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E' LA COSA PIU' IMPORTANTE PER UNA MALATO REUMATICO.
QUANDO LA FECERO A ME, DOPO 12 ANNI, IL MEDICO MI VIDE SORRIDENTE E DI BUONUMORE E MI DISSE "E' LA PRIMA VOLTA CHE VEDO UNA PERSONA CONTENTA PER QUESTA DIAGNOSI" E IO RISPOSI "ORA SO CHI COMBATTERE".
OGGI E' DIVERSO RISPETTO A 30 ANNI FA. CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA. TI AUGURO DI TROVARE SUBITO IL FARMACO GIUSTO COSI' POTRAI METTERTI ALLE SPALLE TUTTA L'ANSIA E LE PAURE DEL PRE-DIAGNOSI
TI ABBRACCIO E ASPETTO NOTIZIE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 26/06/2018, 14:07

Grazie mille Lory ! Io diciamo non ho battuto ciglio , consapevolissima che prima o poi sarebbe arrivata . I giorni successivi, sono stati più pesanti . Lo spero anche io di buttarmi tutto alle spalle e di stare meglio . Vi darò notizie , un abbraccio anche a te .
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Re: Mi presento

Messaggioda Fuxia1994 » 26/06/2018, 22:33

Valentina sono felice per te strano dirti così però io sono uguale s te consapevole di quello che ho ma in attesa di diagnosi
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

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APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 27/06/2018, 9:42

Ciao fuxia , spero anche tu arriverai presto ad una risposta ! Un abbraccio
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Re: Mi presento

Messaggioda Fuxia1994 » 27/06/2018, 13:28

Lo spero anche io
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

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Re: Mi presento

Messaggioda foradil » 29/06/2018, 1:13

Valentina87 ha scritto:Buongiorno a tutti !
È veramente tanto tempo che non passo da queste parti , vi volevo aggiornare sulla mia situazione . Mi sono presa del tempo , ho sentito un altro reumatologo e fatto una miriade di altri accertamenti , tra analisi , radiografie da testa e piedi e risonanza altrettanto . Ebbene alla fine di questo percorso , ho purtroppo la mia diagnosi : SPONDILITE ANCHILOSANTE . Non che ne dubitassi, ho scritto per la prima volta su questo forum un anno fa e la situazione ad oggi è molto peggiorata . Faccio fatica a camminare, se sto seduta a lungo è inevitabile zoppicare , prevalentemente a destra dove la sacroileite e’ più marcata . Ciliegina sulla torta , una notevole astenia che non mi lascia in pace . Purtroppo fa parte del pacchetto , ne sono ben consapevole . A breve inizierò il biologico , anche se prima mi aspetterebbe la colonscopia perché si sospetta una concomitante malattia infiammatoria intestinale . Per la serie “two is megl che one!” . Non vi nego che nonostante me l’aspettassi , sono ancora nella fase di metabolizzazione ...anche se non vedo l’ora di sentirmi meglio e rientrare in possesso del mio corpo e delle mie energie . Vi abbraccio tutti , Valentina .


A Valenti',

lo sai che questo bel ragazzone che canta quì è affetto (malato è una parola che non mi piace usare) di SA?

https://www.youtube.com/watch?v=fKopy74weus

pensa, magari avrai ascoltato questa canzone mille volte.


Come dice Loredana, il ventaglio di opzioni terapeutiche ad oggi disponibile è ampio. Ora stai un po' azzoppata perché non sei in cura. Vedrai che appena avrai la cura giusta, tutto andrà per il verso giusto.

Per altro, la ricerca non si ferma mai. Ed è di qualche settimana fa un articolo dell'università di Siena o di Verona, non ricordo bene, di nuovi orizzonti terapeutici con farmaci innovativi generati a partire da staminali e nano vescicole.

Prenditi il tuo tempo, ma sii battagliera. Pensa positivo, anche quando ci sarebbe da piangere. Non ti abbattere. E qualora avessi anche una IBD (cosa che vogliono solo indagare, non è assolutamente detto che tu la abbia) pensa che i farmaci che prenderai saranno 2 al prezzo di 1. L'adalimumab praticamente cura tutto!

Io sono sicuro che tutto andrà per il meglio.

Ti abbraccio e tienici aggiornati.
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Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
Blessed be the mystery of love...
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foradil
 
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 29/06/2018, 21:38

Ciao Max ! Ma dai , si l’avro’ sentita milioni di volte ! Lo so che sono azzoppata per la mancanza di terapia, spero veramente in bene ! Ho ormai la nausea per il troppo dolore ! Un abbraccio anche a te !
Valentina87
 
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 16/07/2018, 21:48

Buonasera a tutti ! Giovedì finalmente inizierò Humira .... spero di vedere la luce dopo questo periodo così negativo . I dolori sono insopportabili , mi fanno male i piedi , il bacino , le articolazioni condrosternali e purtroppo anche il dito indice della mano destra ! Faccio fatica a fare le cose più semplici della vita quotidiana , mi rendo conto che mi sto chiudendo anche molto in me stessa , non ho molta voglia di sentire le amiche più vicine . Quando mi arriva un messaggio o una chiamata , tendo a tralasciare e a rispondere dopo qualche ora . La realtà è che la domanda “come stai?” Mi turba e non poco ... perché fondamentalmente dare sempre una risposta negativa mi sconforta . Morale , sono chiusa nel mio mondo , in attesa di riprendere il mio corpo , di uscire da questo guscio acciaccato e di riprendere in mano la mia vita con un po’ di fiducia in più e di gioia di vivere . Vi abbraccio tutti
Valentina87
 
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Re: Mi presento

Messaggioda Fuxia1994 » 16/07/2018, 22:02

Ti capisco anche per me è un periodo così
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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Re: Mi presento

Messaggioda lorichi » 17/07/2018, 8:34

DAI VALENTINA, NON TI BUTTARE GIU'. I BIO POSSONO FARE MIRACOLI E SPERIAMO CHE ANCHE PER TE SIA COSI'.
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Mi presento

Messaggioda mammona » 17/07/2018, 9:11

Valentina, se ti può essere di conforto e di speranza...Humira ha fatto veramente il miracolo per mia figlia qualche anno fa…..
nel senso che lo ha preso, e aveva male un po' a tutto, anche, schiena, e iniziava di nuovo anche la mascella…..insomma, ha fatto iniezione con tanto timore mio e suo...ed il giorno dopo era scomparso tutto!!!!
certo, lei è stata miracolata, non per tutti è così….forse quel farmaco in quel momento era quello giusto….e poi non lo ha fatto per anni e anni, ora non ricordo, ma qualche mese penso...insomma le ha mandato in remissione la malattia!
mentre assumeva Humira e mtx, le è arrivato il morbillo….pensavo che fosse pericolosissimo in quelle condizione, un po immunodepressa….invece lo ha superato bene senza complicazioni!
questo per dire di non perdere mai la speranza...le cose possono cambiare quando meno ce lo aspettiamo!
non voglio dare false speranze però….a volte occorre cambiare diversi farmaci per trovare quello giusto….
comunque...facci sapere ….siamo in attesa di una bella notizia...
Silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 17/07/2018, 11:48

Grazie Silvana ! Si vi farò sapere !
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 18/07/2018, 13:55

Venerdì inizio Humira ... mi sono messa a piangere come una sciocca ! Vi farò sapere ...dita incrociate ! Un abbraccio
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