Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi

Re: Mi presento

Messaggioda lorichi » 19/07/2018, 8:32

PERCHE PIANGERE? DOVRESTI ESSERE CONTENTA, E' UN'ALTRA OPPORTUNITA' DI CURA E, COME E' SUCCESSO A MOLTI, POTRESTI STARE BENE GIA' DOPO POCO.....TI ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Mi presento

Messaggioda mammona » 19/07/2018, 9:15

Valentina...penso sia normale avere un po' paura di cio' che non si conosce….e poi ancora forse non accetti di avere bisogno di queste cure, ti sembra impossibile….ma vedrai che se starai bene, presto diventerà un'abitudine, e farai una vita come tutti!
forza, dai! l'iniezione non dà bruciore, o altri effetti strani subito….non te ne accorgi….stai tranquilla!

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 19/07/2018, 11:57

Grazie a tutte e due ! Si Silvana , sicuramente è come dici tu , devo ancora accettare il tutto . Superato questo scoglio , diventerà la normalità . Un abbraccio a tutte e due
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Re: Mi presento

Messaggioda mammona » 20/07/2018, 9:34

Allora..? come è andata??
: Love :
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 20/07/2018, 13:08

Ciao Silvana ! Tornata ora a casa , fatta la prima sulla pancetta , nessun dolore solo un lievissimo bruciore ma nulla in confronto a quello che ho sopportato questo anno ! Come avevi detto tu , superata la prima il resto è in discesa .. almeno spero lo sia ..ora mi devono far sapere se aggiungere qualcosa perché ho una lieve artrite periferica all’interfalangea prossimale del secondo dito della mano destra . Però credo che il grosso lo sto facendo , per le mie povere sacroiliache ! Un abbraccio : Love :
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Re: Mi presento

Messaggioda mammona » 24/07/2018, 12:54

Ciao! avevo letto ma non ti ho più risposto…. sono felice sia andato tutto bene!
beh..aggiungere qualcosa non saprei...il bio dovrebbe fare effetto anche sulle dita! magari un antidolorifico in attesa di risultati…
ma insieme al bio assumi anche un immunosoppressore tipo Methotrexate, o Arava o Plaquenil? magari lo hai detto più sopra ma non l'ho visto...

aspetto tue buone nuove!
ciao!

Silvana
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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 24/07/2018, 19:08

Ciao Silvana , in realtà il bio ha un’azione solo a livello assiale . Oggi mi hanno aggiunto deltacortene da 25 mg a scalare e arcoxia 90. I dolori purtroppo sono ancora molto forti , non riesco ad allontanarmi dal letto . Quello che mi fa più male è che vengo additata dalla mia famiglia come persona negativa che non reagisce . Sono solo talmente debole e sfinita ormai dal dolore che non mi lascia un attimo , purtroppo se non lo vivi non si può capire . Spero che il cortisone e arcoxia riescano un po’ ad alleviare la situazione , tempo che il bio faccia effetto . La reumatologia mi ha detto che ci vorranno minimo 2 mesi , quindi un sostegno aggiuntivo mi serve assolutamente . Un bacio
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Re: Mi presento

Messaggioda lorichi » 25/07/2018, 8:28

CIAO VALENTINA, IL CORTISONE SICURAMENTE TI ALLEVIERA' IL DOLORE. CHIEDI ALLA REUM SE, EVENTUALMENTE, PUOI PRENDERE UNA DOSE PIU' ALTA SE NON DOVESSE FUNZIONARE. A ME MI HA RIMESSO IN PIEDI IN POCHI GIORNI QUANDO NON RIUSCIVO A CAMMINARE NEANCHE CON LE STAMPELLE.
CHE BIO PRENDI? SO CHE SPESSO SI STA MEGLIO GIA' DALLE PRIME DOSI....TI AUGURO DI USCIRE PRESTO DA QUESTO TUNNEL.
UN ABBRACCIO
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Mi presento

Messaggioda Valentina87 » 25/07/2018, 8:59

Buongiorno Lory , prendo Humira , Adalimumab . Dopo la prima , forse una casualità , ma ho riscontrato addirittura un peggioramento ! Si speriamo che questo mix , mi rimetta in piedi presto . Grazie è un abbraccio , Vale.
Valentina87
 
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Re: Mi presento

Messaggioda foradil » 26/08/2018, 17:12

Valentina87 ha scritto:Ciao Silvana , in realtà il bio ha un’azione solo a livello assiale . Oggi mi hanno aggiunto deltacortene da 25 mg a scalare e arcoxia 90. I dolori purtroppo sono ancora molto forti , non riesco ad allontanarmi dal letto . Quello che mi fa più male è che vengo additata dalla mia famiglia come persona negativa che non reagisce . Sono solo talmente debole e sfinita ormai dal dolore che non mi lascia un attimo , purtroppo se non lo vivi non si può capire . Spero che il cortisone e arcoxia riescano un po’ ad alleviare la situazione , tempo che il bio faccia effetto . La reumatologia mi ha detto che ci vorranno minimo 2 mesi , quindi un sostegno aggiuntivo mi serve assolutamente . Un bacio



Valentina, ma questa è fantamedicina?

Adalimumab, che è un TNF blocker, se funziona, inibisce la produzione di TNF che, a cascata, inibirà la produzione di citochine pro-infiammatorie, ovunque essendo un immuno-soppressore target mirato e non ad azione generica. Nei trials adalimumab è poi risultato un po' una panacea, agendo sull'asse, sulle entesi, nella artrite periferica e nell'intestino (IBD) . Tant'è che è prescrivibile per AR in fase attiva e progressiva, AP attiva, SA, Chron e rettocolite.

Non è vero il contrario, che i DMARDs classici possano agire sulla spondilite, essendo quest ultima caratterizzata da una sovraproduzione di TNF e IL-17 ed avendo quasi tutti questi farmaci come meccanismo di funzionamento una azione citotossica o citostatica sui linfociti T (risultando quindi utili maggiormente nelle autoimmunità cellulo-mediate e umorali (con auto-anticorpi) come è il caso della artrite periferica nella AR).

Sei un (quasi) medico. Sii forte. Reagisci. Non piangere e non lasciarti abbattere. E non andare nel pallone.

I farmaci a disposizione sono molteplici. Devi solo trovare quello giusto.

Se questo dovesse fallire o se tu dovessi sviluppare anticorpi verso adalimumab hai tutti gli altri e nuovi farmaci stanno giungendo in commercio.

Molto performante nella SA il secukimumab (IL-17 blocker). Mi sembra strano che avendo tu una forma cosi concentrata e conclamata di SA non te lo abbiano già prescritto.

Sii combattiva. E fiduciosa. E non lasciarti spaventare.

PS: occhio al cortisone. meno ne prendi meglio è. ha effetti devastanti, anche a lungo termine. fossi in te preferirei i FANS che hanno un buon effetto di fondo e curativo sulle entesi e sull'asse, ma non sulla artrite. Per altro il cortisone e le spondilo artriti non vanno d'accordo, rischio di osteoporosi e frattura vertebrale...

Un abbraccio e tienici aggiornati :*
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Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
Blessed be the mystery of love...
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