Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Sabry1994 » 28/02/2018, 17:16

Ah ok! : Chessygrin :
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Fuxia1994 » 28/02/2018, 17:45

Ciao Sabrina ho letto ora le tue ultime novità mannaggia spero che con le cure nuove starai meglio e spero che il neurologo ti aiuti ancor più un bacione
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Dedde94 » 16/04/2018, 21:00

Ciao a tutti! Come state? Qualche giorno fa sono stata dalla neurologa per quelle sospette mini ischemie cerebrali e soprattutto per le paralisi alle gambe. Ritiene opportuno farmi fare alcuni accertamenti, quindi l'8 maggio farò una risonanza magnetica alla testa senza liquido di contrasto perché non sa come potrebbe reagire il mio corpo a causa della malattia. Il 30 di maggio invece mi aspettano 3 esami che non conosco: elettromiografia semplice alla tibia, velocità di conduzione nervosa motoria e velocità di conduzione nervosa sensitiva. Ha paura che possa esserci di mezzo una patologia neurologica o un'altra malattia autoimmune con ripercussioni sul sistema nervoso...staremo a vedere
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda lorichi » 17/04/2018, 8:51

CIAO DEDDE, UNA RMN MI SEMBRA NECESSARIA PER POTER CAPIRE, ANZI SORPRENDE CHE ANCORA NESSUNO TE L'AVESSE PRESCRITTA.
ALLORA DITA INCROCIATE FINCHE' NON AVREMO L'ESITO!. IN BOCCA AL LUPO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda DANY45 » 17/04/2018, 13:44

CIAO DEDDE,
L'ELETTROMIOGRAFIA L'HO FATTA ANCH'IO.UN PO' FASTIDIOSA MA NIENTE DI CHE'. GLI ALTRI ESAMI NON LI CONOSCO.
PERO' INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE COME PER SABRY.
UN ABBRACCIO E L'AUSPICIO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO.
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Dedde94 » 22/04/2018, 13:53

Grazie per le risposte! Appena avrò gli esiti vi farò sapere...a proposito, sapete quanto tempo ci vuole ad avere l'esito della risonanza? Perché per gli altri 3 esami dovrebbero darmi subito il risultato, ma questa non credo
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
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●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Fuxia1994 » 02/05/2018, 13:39

Ciao Dedde ho letto tutto spero che non ci sia niente di grave , qui da me le risonanze le consegnano dopo 5 giorni , per quanto riguarda l'elettromiografia stai tranquilla non fa male solo un leggero fastidio e il referto lo danno subito per gli altri esami non so non li conosco . Un forte abbraccio e facci sapere come vanno gli esami
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Fuxia1994 » 02/05/2018, 13:39

Ciao Dedde ho letto tutto spero che non ci sia niente di grave , qui da me le risonanze le consegnano dopo 5 giorni , per quanto riguarda l'elettromiografia stai tranquilla non fa male solo un leggero fastidio il referto lo danno subito per gli altri esami non so non li conosco . Un forte abbraccio e facci sapere come vanno gli esami
Ultima modifica di Fuxia1994 il 03/05/2018, 13:51, modificato 1 volta in totale.
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Dedde94 » 02/05/2018, 23:33

Ciao Fuxia, grazie mille per la risposta :) appena ho qualche risultato vi scrivo :) un abbraccio grande anche a te :)
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
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●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



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