Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Fuxia1994 » 05/06/2018, 18:21

Concordo con gli altri forum amici , ci vuole tanta pazienza e spero che le cose si risolvino presto (soprattutto per te non è assolutamente bello trovarsi paralizzata all'istante ) fai tutto quello he ti serve per riprenderti non pensare alle opinioni degli altri
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Dedde94 » 14/06/2018, 20:59

Buonasera...ho bisogno di un vostro parere, ho avuto due nuovi sintomi oggi che mi hanno spaventato molto e vorrei sapere se qualcun altro ha mai avuto nulla di simile. Ero sdraiata sul letto quando all'improvviso le gambe si sono fatte pesanti, sembrava una delle mie paralisi ormai note. Il mio fidanzato è arrivato e ha provato a farmi muovere le gambe, le accompagnava semplicemente piegandole verso di me dolcemente e distendendole (una sorta di fisioterapia insomma). È rimasto sconvolto perché faceva veramente fatica a sollevarmi le gambe, diceva che erano due pesi morti e sembrava che avessi i muscoli tesissimi. All'improvviso ho sentito il piede andare a fuoco, sembrava che qualcuno mi stesse bruciando da dentro, ho urlato al mio ragazzo di togliermi la calza perché andavo a fuoco...lui l'ha tolta subito e il piede alla vista era normale ma estremamente ghiacciato al tatto...era gelido ma dentro bruciava. Poco dopo è successa la stessa cosa anche alla mano. Ho deciso di riprendermi un attimo prima di mettermi a guidare per tornare a casa. Dopodiché sono salita in macchina e a metà strada è arrivato il secondo sintomo...avevo la sensazione di essere punta da milioni di spilli nelle mani, braccia, spalle, gambe, piedi, labbra...insomma ovunque. Piccole scosse che sono durate un quarto d'ora buono. Quando sono arrivata a casa non ero neanche in grado di parcheggiare. Non ci capisco più niente, ho sempre cercato di affrontare la malattia razionalmente, ma adesso mi sembra di combattere di nuovo contro il fumo come all'inizio...nessuno capisce niente, mi rimbalzano da un medico all'altro... Avanzano teorie campate sul nulla...sono sconfortata.
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Fuxia1994 » 14/06/2018, 23:38

Hai descritto quello che mi capitò 2 anni fa alla mano solo che r me era anche piena di puntini rossi ma non mi hanno saputo dare alcuna spiegazione nessun medico
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda lorichi » 15/06/2018, 8:22

CIAO DEDDE MI SPIACE, SEMBRANO SINTOMI IMPORTANTI MA NON HO MAI SENTITO QUALCUNO CON COSE ANALOGHE. NATURALMENTE AVRAI SENTITO UN NEUROLOGO...CERTO E' CHE SONO SINTOMI PROPRIO STRANI.
MI SPIACE NON POTER ESSERE D'AIUTO SE NON CON IL MIO ABBRACCIO VIRTUALE, SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO A CAPO DI QUESTA STORIA.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda LauraD » 15/06/2018, 9:10

: Question : Neuropatia ?
Diagnosi di SpondiloEntesoArtrite Psoriasica sieronegativa dal 2005 -
Sindrome sicca -

introdotto Lyrica 75 + 75 mg die per diagnosi di polineuropatia che coinvolge le piccole fibre somatiche e autonomiche dichiarata di chiara origine autoimmune, con sintomi di disautonomia.

[b]Terapia attuale : Cosentyx[/b]
ipotizzata prossima terapia per malattia rara neurologica autoimmnune: Plasmaferesi e/o immunoglobuline endovena ad alto dosaggio.
Introdotto Entocir per malattia intestinale autoimmune e Resolor per neuropatia intestinale.
"Life is a state of Mind".
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Dedde94 » 15/06/2018, 14:04

Sono stata da una neurologa che appunto mi ha fatto fare gli esami "classici" (RM cerebrale, elettromiografia, velocità di conduzione nervosa e sensitiva)...fortunatamente tutto negativo, ma mi ha liquidato così, senza indagare oltre. La settimana scorsa ho avuto di nuovo la paralisi completa delle gambe e ieri questo. Una mia amica che ha il marito malato di SLA mi ha dato il numero del neurologo che lo segue, dice che eè specializzato in SLA ma anche in altre neuropatie, oggi lo contatterò per avere un consulto privatamente. Il medico di casa è preoccupato quanto me, specialmente per il fatto che se mi dovessero succedere ste cose sul lavoro, mi licenzierebbero. Mi ha invitato a proseguire sulla strada del neurologo. Io ho anche pensato di richiedere una risonanza alla schiena per escludere un eventuale problema di vertebre...vi terrò aggiornati. Inoltre devo anche fare il test di Schirmer perché l'immunologo teme che la mia sindrome sicca si sia tramutata in un Sjogren vero e proprio...
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Dedde94 » 11/07/2018, 15:44

Buongiorno a tutti....sono delusa ed amareggiata. Mi ha rivisto l'otorino ed il naso sarebbe da rioperare ma non se la sente di andare a metter mano dove un altro ha già fatto casino; inoltre ha notato che ho pure un cedimento della narice sinistra, che non mi fa respirare bene. Quindi mi tengo la sinusite e farò dei cicli di spray al cortisone (giusto perché ne assumo già poco) 4 o 5 volte all'anno per scongiurare infezioni.
Nel frattempo ho fatto il test di Schirmer e citando testualmente il medico che lo ha eseguito: "Piange poco eh, signorina? Qui non va bene per niente". Fortunatamente il livello di lacrimazione non è così basso da essere considerato Sjogren, ma ho la conferma di una Sindrome Sicca. Di conseguenza ora devo darmi le gocce diurne negli occhi 4 o 5 volte al giorno (quelle specifiche per sindrome sicca) ed il siccafluid gel alla notte prima di andare a dormire.
Infine la cosa che mi ha fatto più rabbia di tutte. Ieri avevo la seconda visita di controllo dalla neurologa. Le ho portato gli esiti (tutto negativi, fortunatamente) della risonanza cerebrale, dell'elettromiografia e della velocità di conduzione motoria e sensitiva. Le dico che ho avuto di nuovo una paralisi alle gambe dopo 3 mesi di tranquillità. Mi rifà una visita veloce e mi chiede se sono stressata quando mi succedono le paralisi. Le dico che mi succedono in ogni occasione ed all'improvviso, in vacanza in pieno relax, a casa prima di andare a dormire, insomma le ho fatto capire che lo stress non c'entra. Le ho chiesto se potesse c'entrare quello strano mal di schiena che mi trascino da un anno e mezzo e per il quale nessuno mi ha ancora fatto fare accertamenti. Mi ha detto: "Beh eventualmente sarà il reumatologo a prescriverti qualche accertamento per la schiena. Intanto io ti prescriverei qualche antidepressivo blando da prendere due volte al giorno". Io la guardo sconvolta e lei continua dicendo: "Eh beh sì sai, così giovane con tutte queste patologie autoimmuni...girando sempre per ambulatori poi un po' di depressione subentra". E io: "scusi ma io non sono depressa, io ho un problema alle gambe da risolvere, o rischio il posto di lavoro oltre che la salute". E lei: "Eh ma sai, uno magari crede di non essere depresso perché sorride ed è rilassato ma un piccolo aiuto ci vuole, quindi ti consiglio di prendere questi farmaci e non venire più qui in ambulatorio, vedere tutte le persone malate ed i medici non ti fa bene". Mi ha fatto il sorriso di una che aveva trovato il modo perfetto per liquidare un paziente scomodo, io le ho sorriso a mia volta e me ne sono andata. Inutile dire che non metterò più piede lì dentro. Mi stanno di nuovo trattando da ipocondriaca, ansiosa e depressa ignorando il fatto che quando mi si bloccano le gambe io non cammino più e mia madre mi deve pure accompagnare a pisciare (scusate il francesismo) perché se no non riesco neanche a tirarmi su dal gabinetto da sola. Sono avvilita, sconcertata...mi sento impotente davanti a tutto ciò...le avrei voluto dire ciò che pensavo veramente ma mi sono morsa la lingua...scusate per il papiro ma oggi sono furiosa.
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Fuxia1994 » 11/07/2018, 18:08

Come darti torto hai pienamente ragione però datti tu la forza per andare avanti nella ricerca della diagnosi per queste improvvise paralisi
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Dedde94 » 17/07/2018, 17:55

Fuxia purtroppo ho ancora due carte da giocare...la visita con una reumatologa il 24 luglio ed una cavolo di risonanza alla schiena che spero mi faccia fare, altrimenti la farò privatamente. Sto perdendo le speranze di avere una diagnosi
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Fuxia1994 » 17/07/2018, 18:19

Faccia sapere cosa dice la reum
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Sabry1994 » 17/07/2018, 18:33

Ciao Dedde, come mai visita reumatologica? L'immunologo che dice? In bocca al lupo : Love :
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Valentina87 » 17/07/2018, 21:16

Ciao Dedde , posso dirti solo che ti capisco ... non avere risposte da parte di chi come obiettivo avrebbe quello di indagare per trovare una spiegazione a questi sintomi e’altamente svilente . Purtroppo ormai lo stress sembra la causa di tutti i mali . Io sono stata liquidata per un anno con la diagnosi di fibromialgia , poi di testa mia , sia perché sono un medico , sia perché sentivo che effettivamente nel mio corpo c’era qualcosa che non andava , ho fatto altri accertamenti ed eccomi qui con la spondilite anchilosante . Ora che sono un paziente , mi rendo ancora più conto delle tante cose che non funzionano , della superficialità con cui molto spesso si tratta chi ci è di fronte e ci sta chiedendo aiuto . Tutto ciò mi spingerà a fare ancora meglio il mio lavoro , anche se adesso sto soffrendo molto ! Ti abbraccio e spero che presto tu possa trovare una soluzione .
Valentina87
 
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggioda Dedde94 » 21/07/2018, 11:53

Fuxia1994 ha scritto:Faccia sapere cosa dice la reum
certamente Fuxia : Love :
Sabry1994 ha scritto:Ciao Dedde, come mai visita reumatologica? L'immunologo che dice? In bocca al lupo : Love :
ciao Sabry, l' immunologo di fatto ha escluso che questo sintomo sia associabile ad una connettivite ed era appunto più propenso ad un problema neurologico o di scompenso ormonale. Comunque ho scelto di fare una visita alla Colletta di Arenzano da questa reumatologa perché il dottore che mi ha fatto la capillaroscopia mi ha detto che siccome non mi ha mai visitato un reumatologo un tentativo andrebbe fatto...giusto per vedere se concorda sulla diagnosi e se secondo lei bisogna fare altri accertamenti. Anche perché ultimamente ho un dolore alle anche del quale non avevo mai sofferto che non mi dà tregua e secondo me ha un legame con il mio misterioso mal di schiena ma nessuno si è ancora preso la briga di farmi fare una risonanza alla schiena e alle anche ...ieri sono stata dalle 5 di mattina con un dolore intenso e costante all'anca sinistra fino alla sera e non ce la facevo più : Cry :
Valentina87 ha scritto:Ciao Dedde , posso dirti solo che ti capisco ... non avere risposte da parte di chi come obiettivo avrebbe quello di indagare per trovare una spiegazione a questi sintomi e’altamente svilente . Purtroppo ormai lo stress sembra la causa di tutti i mali . Io sono stata liquidata per un anno con la diagnosi di fibromialgia , poi di testa mia , sia perché sono un medico , sia perché sentivo che effettivamente nel mio corpo c’era qualcosa che non andava , ho fatto altri accertamenti ed eccomi qui con la spondilite anchilosante . Ora che sono un paziente , mi rendo ancora più conto delle tante cose che non funzionano , della superficialità con cui molto spesso si tratta chi ci è di fronte e ci sta chiedendo aiuto . Tutto ciò mi spingerà a fare ancora meglio il mio lavoro , anche se adesso sto soffrendo molto ! Ti abbraccio e spero che presto tu possa trovare una soluzione .
ciao Valentina, grazie per le tue parole di conforto! È davvero sconfortante sentirsi "presi in giro" dalle persone alle quali ci affidiamo in un momento di disperazione totale....purtroppo mi era già successo prima di avere la diagnosi di connettivite indifferenziata, mi sta succedendo nuovamente ora e chissà quante volte ancora dovrò farci i conti...ti abbraccio forte : Love :
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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