certamente FuxiaFuxia1994 ha scritto:Faccia sapere cosa dice la reum
ciao Sabry, l' immunologo di fatto ha escluso che questo sintomo sia associabile ad una connettivite ed era appunto più propenso ad un problema neurologico o di scompenso ormonale. Comunque ho scelto di fare una visita alla Colletta di Arenzano da questa reumatologa perché il dottore che mi ha fatto la capillaroscopia mi ha detto che siccome non mi ha mai visitato un reumatologo un tentativo andrebbe fatto...giusto per vedere se concorda sulla diagnosi e se secondo lei bisogna fare altri accertamenti. Anche perché ultimamente ho un dolore alle anche del quale non avevo mai sofferto che non mi dà tregua e secondo me ha un legame con il mio misterioso mal di schiena ma nessuno si è ancora preso la briga di farmi fare una risonanza alla schiena e alle anche ...ieri sono stata dalle 5 di mattina con un dolore intenso e costante all'anca sinistra fino alla sera e non ce la facevo piùSabry1994 ha scritto:Ciao Dedde, come mai visita reumatologica? L'immunologo che dice? In bocca al lupo
ciao Valentina, grazie per le tue parole di conforto! È davvero sconfortante sentirsi "presi in giro" dalle persone alle quali ci affidiamo in un momento di disperazione totale....purtroppo mi era già successo prima di avere la diagnosi di connettivite indifferenziata, mi sta succedendo nuovamente ora e chissà quante volte ancora dovrò farci i conti...ti abbraccio forteValentina87 ha scritto:Ciao Dedde , posso dirti solo che ti capisco ... non avere risposte da parte di chi come obiettivo avrebbe quello di indagare per trovare una spiegazione a questi sintomi e’altamente svilente . Purtroppo ormai lo stress sembra la causa di tutti i mali . Io sono stata liquidata per un anno con la diagnosi di fibromialgia , poi di testa mia , sia perché sono un medico , sia perché sentivo che effettivamente nel mio corpo c’era qualcosa che non andava , ho fatto altri accertamenti ed eccomi qui con la spondilite anchilosante . Ora che sono un paziente , mi rendo ancora più conto delle tante cose che non funzionano , della superficialità con cui molto spesso si tratta chi ci è di fronte e ci sta chiedendo aiuto . Tutto ciò mi spingerà a fare ancora meglio il mio lavoro , anche se adesso sto soffrendo molto ! Ti abbraccio e spero che presto tu possa trovare una soluzione .
SilviaBO ha scritto:Ciao Dedde. Sono Silvia, non partecipo molto al forum perché per fortuna la mia malattia è molto lieve e non mi crea particolari problemi (almeno per ora... incrociamo le dita), per cui normalmente non so dare consigli. Però ogni tanto vi leggo e la tua storia mi ha sorpresa.
In particolare, il fatto che i medici sembrino brancolare completamente nel buio e che qualcuno abbia ipotizzato che la paralisi sia un disturbo psicosomatico mi sembra incredibile. Non sono un medico e ovviamente non ho la presunzione di fare una diagnosi, però cercando un po' in internet ho visto che la paralisi temporanea periodica non è un problema ignoto alla scienza medica. E normalmente ha cause fisiche.
Esistono diverse patologie che possono causare paralisi come le tue. Ad esempio, se cerchi "periodic paralysis" in Google, ti salteranno fuori un po' di informazioni. Sono malattie rare, per cui capisco che un medico non specializzato possa non saperle diagnosticare e trattare, ma almeno dovrebbe sapere che esistono e saperti indirizzare da un collega che se ne occupa. Se proprio non ne ha mai sentito parlare, può informarsi quando gli capita un paziente con sintomi come i tuoi. Non mi pare che i medici che ti seguono l'abbiano fatto.
Se diagnosticate correttamente, molte di queste malattie si possono curare, con farmaci e/o norme comportamentali, riducendo il numero e la gravità degli attacchi o anche eliminandoli. Il problema è trovare un medico che se ne occupi.
Diverse di queste malattie hanno base genetica, anche se si manifestano nell'adolescenza o nell'età adulta. Quindi è possibile che lo specialista più adatto sia il genetista. I genetisti si occupano di tantissime patologie diverse e non sarà forse facile trovarne uno specializzato in questi problemi, ma, proprio perché hanno a che fare con una gran varietà di malattie, i genetisti dovrebbero avere una mentalità più aperta rispetto ad altri medici, e magari se non conoscono malattie capaci di causare i tuoi sintomi si degneranno di informarsi.
Spero di averti dato qualche spunto utile e che troverai presto un medico che abbia voglia di impegnarsi per imboccare la strada giusta verso la diagnosi.
Silvia
Sabry1994 ha scritto:Dedde, ti consiglio il dott. Mancardi, direttore di neurologia al san martino, avevo fatto la visita con lui privatamente al baluardo di albaro, e mi aveva ricoverata al san martino nel reparto di neurologia che dirige. La visita privata costa parecchio, c'ero rimasta quando mi dissero il prezzo! Peró mi sono trovata bene! Un abbraccio!
lorichi ha scritto:CIAO DEDDE MI DISPIACE PER QUELLO CHE TI CAPITA. MI SEMBRA CHE SILVIA TI ABBIA DATO BUONI CONSIGLI, TENTARE ANCHE COL GENETISTA PUO' ESSERE LA CHIAVE GIUSTA.
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