Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

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lorichi
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da lorichi » 22/09/2018, 20:11

BEH CERTO, CARA DEDDE, CARDIOASPIRINA E CICLO MI SA CHE NON VANNO D'ACCORDO. LA PILLOLA? POTREBBE AIUTARE?
IO STO PRENDENDO UN ANTICOAGULANTE UN PO PIU' FORTE DELLA CARDIOASPIRINA ED HO DOVUTO SOSPENDERE L'ANTIFIAMMATORIO. CONSIDERANDO CHE A ME NE FUNZIONA UNO SOLO....STO NA SCHIFEZZA.
E' INDISPENSABILE FARE LE ANALISI E PARLARE CON IL GINECOLOGO PERCHE' CERTAMENTE NON PUOI CORRERE RISCHI. MAGARI PROVA A SOSPENDERE LA CARDIOASPIRINA PER QUALCHE GIORNO FINCHE' NON VAI DAL MEDICO....DUE O TRE GIORNI FORSE NON TI CREANO PROBLEMI.......
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da lorichi » 23/09/2018, 8:58

PER LA SERIE AGGIUSTI UNA COSA E NE ROMPI DUE! MA NOI CI SIAMO ABITUATI. UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da lorichi » 04/11/2018, 21:27

ANCHE SE PARE BRUTTO DIRLO MA SPERO PROPRIO CHE STAVOLTA CI ABBIANO PRESO...............CON UNA DIAGNOSI POTRAI TROVARE UNA CURA ADATTA. IN BOCCA AL LUPO.
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da lorichi » 28/03/2019, 9:25

CIAO DEDDE, MI DISPIACE CHE ANCORA NON NE VIENI A CAPO. CAPISCO I MEDICI CHE VORREBBERO TU AVESSI UNA CRISI PROPRIO IN QUEL MOMENTO....MA TI PARE CHE CI DOBBIAMO AUGURARE DI STARE MALE AD ORARIO PER RIUSCIRE AD AVERE UNA DIAGNOSI. TI ABBRACCIO E MI RACCOMANDO FACCI SAPERE QUALCOSA. : Love :
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da Dedde_eddeD » 11/12/2019, 13:03

CIAO A TUTTI, SONO SEMPRE DEDDE, MA HO DOVUTO CREARE UN ALTRO ACCOUNT DAL MOMENTO CHE CON LE MIE CREDENZIALI NON RIUSCIVO PIÙ AD ACCEDERE, NÉ A CAMBIARE LA PASSWORD. COME STATE? È DA TANTISSIMO CHE NON VI LEGGO E SPERO STIATE TUTTI BENE.
IO DOPO IL MIO RICOVERO OSPEDALIERO DI MARZO SONO ANCORA IN ATTESA DEI RISULTATI DEL TEST GENETICO PER CAPIRE LA CAUSA DELLE PARALISI, MI HANNO DETTO CHE ARRIVERÀ A GIORNI, SPERIAMO. NEL MENTRE HO CONTINUATO AD AVERE PARALISI ANCHE ALLE BRACCIA.
LA NOVITÀ PIÙ GRANDE PERÒ È UN'ALTRA. QUALCHE GIORNO FA HO RIPETUTO LA CAPILLAROSCOPIA CHE FACCIO OGNI ANNO PER IL FENOMENO DI RAYNAUD, AVENDO ANCHE GLI ANA POSITIVI CON PATTERN NUCLEOLARE. QUESTA VOLTA (OLTRE ALLA CIRCOLAZIONE PARECCHIO RALLENTATA E A TRATTI INTERMITTENTE, ALLE TORTUOSITÀ, RAMIFICAZIONI, EMORRAGIE E DILATAZIONI CAPILLARI) MI HANNO RISCONTRATO UNA INIZIALE RIDUZIONE DI NUMERO DI CAPILLARI ED ALCUNI MEGACAPILLARI. ANCHE SE GLI ENA SONO TUTTI NEGATIVI, MI HANNO MESSO DI FRONTE ALLA POSSIBILITÀ CHE LA MIA CONNETTIVE INDIFFERENZIATA POSSA IN UN TEMPO NON PRECISATO MUTARE IN SCLEROSI SISTEMICA
(NELLA SUA FORMA PEGGIORE, AVENDO IL PATTERN NUCLEOLARE). INUTILE DIRE COME MI SENTA ADESSO...SPIAZZATA, VUOTA. SAPEVO FIN DALL'INIZIO CHE CON UN PATTERN DEL GENERE SAREBBE POTUTO SUCCEDERE MA TUTTI ME NE PARLAVANO COME DI UNA POSSIBILITÀ REMOTA. INVECE MI HANNO DETTO CHE LA CAPILLAROSCOPIA PUÒ PREDIRE LA MALATTIA ANCHE ANNI PRIMA.
VORREI POTERMI CONFRONTARE CON QUALCUNO SUL GRUPPO NELLA MIA STESSA SITUAZIONE CHE POSSA INFONDERMI SPERANZA, MA SE NON RICORDO MALE L'UNICO CASO INIZIATO COME IL MIO ERA QUELLO DI SABRINA.
VI ABBRACCIO TUTTI E COLGO L'OCCASIONE PER AUGURARVI BUONE FESTE.

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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da lorichi » 13/12/2019, 10:18

CIAO DEDDE, IN QUESTI CASI NON SI SA MAI SE ESSERE "CONTENTI" O PREOCCUPATISSIMI. IO CERCO SEMPRE DI VEDERE IL MEGLIO NELLE COSE CHE MI CAPITANO E AL TUO POSTO PENSEREI CHE UNA IPOTESI COSI' PRECOCE PROBABILMENTE TI AIUTERA' NELLE TERAPIE. NON SONO MOLTO INFORMATA MA MI SEMBRA CHE PROPRIO DI RECENTE ABBIANO TROVATO QUALCHE FARMACO NUOVO. SPERO CHE, NONOSTANTE LA POSITIVITA', LA MALATTIA NON SI MANIFESTI, NEL FRATTEMPO SEGUI I CONSIGLI DEI MEDICI. TI ABBRACCIO E ASPETTO ALTRI AGGIORNAMENTI.
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Dedde_eddeD
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da Dedde_eddeD » 14/12/2019, 19:31

GRAZIE LORI, SPERO DI DARVI NOTIZIE MIGLIORI LE PROSSIME VOLTE. COMUNQUE NON MI ABBATTO, POSITIVITÀ PRIMA DI TUTTO! UN BACIO A TUTTI E VI AUGURO DI PASSARE UN NATALE SERENO E FELICE!

SilviaBO
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da SilviaBO » 05/01/2020, 15:21

Ciao Dedde, ho visto adesso il tuo messaggio.
Io ho gli anticentromero, quindi dovrei avere la forma limitata della sclerosi sistemica. La mia capillaroscopia ha sempre fatto abbastanza pietà. Sono passati 10 anni da quando ho scoperto di essere a rischio SS, più di 15 anni da quando è iniziato il Raynaud e, toccando ferro, per ora sto bene. Dato che nessuno è immortale, mi accontenterei di continuare così per altri 30-40 anni : Chessygrin :
E' vero che il pattern nucleolare si associa più spesso alla forma diffusa, che in media è più pericolosa. Però ogni caso è diverso dall'altro. Esistono casi lievi di diffusa che sono meno gravi di certi casi di limitata. Con l'affinamento dei metodi di diagnosi, vengono scoperti sempre più casi lievi, che 20 anni fa non sarebbero mai stati diagnosticati. Quindi non bisogna spaventarsi troppo leggendo informazioni sulla prognosi: sono dati basati su ciò che è successo a chi ha ricevuto la diagnosi decenni fa, quindi su casi in gran parte gravi.
Si ritiene che le forme più "cattive", rapidamente progressive, siano quelle in cui gli altri sintomi tipici della malattia si presentano poco dopo l'inizio del Raynaud. Di solito, se passano diversi anni senza che compaiano altri sintomi, come mi pare stia succedendo nel tuo caso, si può essere cautamente ottimisti, perché la sclerosi dovrebbe essere relativamente "buona". Certezze ovviamente non ce n'è, sono malattie imprevedibili e, rispetto alle altre malattie reumatiche autoimmuni, mi pare che la SS sia ancor più enigmatica, si sa poco e spesso si trovano informazioni contraddittorie, forse proprio perché ha manifestazioni tanto variabili come tipo e gravità.
Credo che adesso la tua priorità sia capire qual è la causa delle paralisi e trovare il modo di prevenirle (cavolo, non sapevo che per i test genetici ci volesse così tanto tempo!). La sclerosi non è detto che ti venga e, se verrà, non è detto che sia grave.
Sapere di avere una spada di Damocle sopra la testa non aiuta a vivere serenamente. Ma speriamo, col tempo, di scoprire che non era una spada ma un coltellino che anche se casca non fa troppo male.
Buona domenica
Silvia

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