buonasera a tutti/e!

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Messaggioda clessidra-83 » 07/03/2018, 20:27

salve, mi presento, mi chiamo Alice, sono mamma di due bei maschietti e in attesa di una probabile principessa :) .
il mio figlio maggiore ha 5 anni, da circa un anno ha iniziato ad avere episodi apparentemente senza spiegazione; a parte i forti sfoghi di dermatite atopica che ci portiamo dalla prima infanzia, sei mesi fa circa ha avuto la vasculite, concentrata fortunatamente solo agli arti inferiori. negli ultimi due mesi ha avuto due episodi di orticaria diffusa in tutto il corpo (in concomitanza a febbri virali in questi due specifici casi), e altre orticarie violente non correlate a nulla.
questa settimana, dolore forte alle anche, tanto che non riusciva nemmeno a stare in piedi o seduto ma solo disteso. la pediatra ha finalmente deciso di approfondire con esami del sangue per escludere o confermare una artrite reumatoide, o cmq un qualche segnale di malattia autoimmune.
i referti a me lasciano un po' perplessa a dire la verità, ma ovviamente non sono un medico e non vorrei vedere "drammi" anche dove non ci sono.
spero di trovare qui un po' di risposte ai miei dubbi e alle mie domande. : Thumbup :
buona serata a tutti quanti.
clessidra-83
 
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Re: buonasera a tutti/e!

Messaggioda Starshining73 » 08/03/2018, 9:48

Ciao Alice,
anch'io sono mamma di un ragazzo di 14 anni.
Capisco le tue preoccupazioni... Il mio consiglio è di andare a fondo negli accertamenti, senza tralasciare nulla.
Mi auguro non sia nulla, magari potrebbe essere un'infezione virale. Avete pensato al parvovirus? Causa eritema ed, a volte, artriti.
Ti faccio un enorme "in bocca al lupo" ed un bacino al tuo piccolo!
Sono Manuela.

Da Gennaio 2014 dolori articolari, febbricola, astenia, occhi e bocca secchi. Colon irritabile, cistite a-batterica cronica.
Esami ematici sempre negativi.
Positive solo IgG ed IgM per parvovirus b19.
Ecografia articolare negativa.
Tender Point dolenti (++).
Diagnosi: artrite reattiva da parvovirus b19, fibromialgia secondaria severa e sindrome sicca.

In terapia con Samyr fiale e compresse, Flexiban compresse, Lyrica compresse, Lacrime artificiali.
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Re: buonasera a tutti/e!

Messaggioda lorichi » 08/03/2018, 13:02

CIAO ALICE, TI DO IL BENVENUTO A MALINCUORE PERCHE' QUANDO QUI ARRIVANO GENITORI DI BIMBI MALATI MI DISPIACE DA MORIRE. I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AVERE A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE.
ANCHE IO TI AUGURO CHE SIA UNA COSA DI POCO CONTO PERO', MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA, APPROFONDISCI.
NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE SPAVENTARTI MA DI STORIE DI PERSONE CHE HANNO IMPIEGATO ANNI PER CAPIRE L'ORIGINE DEI LORO PROBLEMI QUI NE HO VISTE TANTE.
OGGI LA MEDICINA E' ANDATA MOLTO AVANTI QUINDI NON FERMARTI AL PEDIATRA ED ALLE ANALISI...GIA' LA VASCULITE DI PER SE ANDREBBE INDAGATA PIU' A FONDO E TI DEVI RIVOLGERE AD UNO SPECIALISTA. ANCHE SE LE ANALISI SONO NEGATIVE PER ARTRITE REUMATOIDE CI SONO TANTE ALTRE INDAGINI CHE PUOI FARE PER CAPIRE.
RIVOLGITI AD UN GRANDE OSPEDALE CON UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA/IMMUNOLOGIA E NON FERMARTI FINO A QUANDO NON CAPISCI DA SOLA CHE SEI ARRIVATA DAL MEDICO GIUSTO.
TI ABBRACCIO E MANDO UN BACINO AL TUO PICCOLO. TIENICI AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: buonasera a tutti/e!

Messaggioda DANY45 » 11/03/2018, 11:10

CIAO ALICE
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA. VAI AVANTI NEGLI ACCERTAMENTI FINCHE' NON TROVI LA SOLUZIONE AI
PROBLEMI DEL TUO BIMBO. POICHE' L'ARTRITE REUMATOIDE PUO' ESSERE SIERONEGATIVA,
CI VUOLE L'ESPERIENZA DI UN BRAVO REUMATOLOGO CHE VADA OLTRE GLI ESAMI DI LABORATORIO.
AUSPICO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO. : Love :
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: buonasera a tutti/e!

Messaggioda Fuxia1994 » 02/05/2018, 14:33

Ciao Alice benvenuta anche io mi auguro sia una cosa di poco conto facilmente risolvibile però mi associo a chi mi ha preceduta dicendoti approfondisci il tuo bimbo merita di star meglio poi se dovesse esserci qualcosa sotto(spero di no) meglio saperlo subito per poter intervenire prontamente un bacio e tienici informate
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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