Shalom a tutti

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi

Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 11/03/2018, 16:14

Salve ragazzi,
saluto tutti. Approdo qui per caso. O meglio, grazie a Google perché cercavo di documentarmi maggiormente sulla roba che mi sarebbe stata diagnosticata avantieri.
Non mi interessa tanto parlarne o descriverla nel dettaglio, pure perché non siamo medici, o meglio non so se ce ne stanno ma anche se ci fossero qua siamo tutti "pazienti". Volevo solo avere un contatto umano diretto con qualcuno, magari della mia età, che sta vivendo o ha vissuto quello che sta capitando a me.

Come agli alcolisti anonimi : mi chiamo Max, ho 30 anni (...), sono da un anno e mezzo tornato in Italia dopo essere partito per l'erasmus e essermi fermato all'estero per lavoro. Ero tornato in Italia perché mia sorella ha fatto due bimbi, che mi volevo godere da piccoli, e per prendere una seconda laurea e cambiare lavoro, data l'esperienza non del tutto entusiasmante avuta sul fronte lavorativo nel mio settore.

Ho iniziato a stare male verso maggio 2017 anche se da fine 2014 soffrivo di una condropatia femoro-rotulea alle ginocchia perché ero un tipo che da quando è piccolo s'arrampicava sulle montagne. Sono (ero?) uno sportivo. Correvo come Forrest Gump, come un idiota, ho fatto delle piccole maratone, palestra, ultimamente volevo iniziare cross-fit... Poi da maggio 2017 dopo 2 gg di astenia fortissima sono iniziati dei mal di schiena fortissimi...E da lì, l'orrore ... Mal di schiena che andavano e venivano e dolori che iniziavano a comparire e scomparire a braccia e gambe e poi alle mani ... Fino a qualche settimana fa la stanchezza non c'era...Ora c'è. Uscivo e facevo delle lunghe e bellissime passaggiate con la musica nelle orecchie. Poi anche questo è diventato infattibile. Da alcuni giorni ho difficoltà a stare fuori dal letto. Quando dormo o mi annoio nel letto guardando tutorial di cucina sono gli unici momenti in cui si alleviano i dolori, e soprattutto non penso. Da qualche giorno inizio a sentire indolenziti pure i piedi...Ho solo voglia di dormire...

Quello che in questi mesi ha sempre confuso i dottori, a parte l'essersi concentrati sulla schiena per sospetta spondilite a causa di un referto sbagliato (veniva diagnosticata una sacroileite che non c'è), è stata la totale assenza di gonfiori e rigidità spiccate al mattino e le analisi pressoché perfette e sempre negative. Se nonché ieri ho portato l'esito di una RMN mani e polsi al Prof che mi segue e pare che la cosa sia abbastanza chiara ed inequivocabile. Lui parla di artrite sieronegativa, con ogni probabilità data la simmetria che sia reumatoide. La sua assistente sul foglio delle medicine ha aggiunto l'aggettivo (inquietante) "erosiva".

Sto reagendo molto male. Non l'ho detto a nessuno se non a mia sorella. Non ho la forza di parlare con mamma e papà. E non ci sto più tanto con la testa. Ho l'affitto da pagare, una iscrizione pendente all'università e colloqui di lavoro da fare. E non riesco neppure ad alzarmi dal letto. Ma quello che più mi sconvolge è la prospettiva. Perché emotivamente sto anche peggio. Ho lavorato una vita intera per crearmi una posizione sociale e avere una famiglia. Sono gay, ma non quel tipo di gay che va abitualmente ai gay pride, alle feste gay, ai droga parties gay, ai sesso parties gay (e non giudico, ognuno fa quello che vuole nella vita, ed io per primo a 20 anni ho fatto di peggio...) e poi si atteggia a essere "discreto" sul lavoro e con la famiglia... Io ho sempre vissuto la mia sessualità senza troppe dicotomie. Non lo ostento, non lo nego, non ne parlo, non lo nascondo, non dico bugie, non ho problemi a dire a un ragazzo al supermercato che è carino, non credo sia una cosa che mi qualifica e stop. Insomma vivo (vivevo) come fanno tutti al mondo. Emancipazione, direi, che tra noi frocetti (dai lo dico scherzando : Beer : ) soprattutto italici è una cosa un po' rara, cosi com'è raro trovare qualcuno che la viva come te... E come chiunque della mia generazione ero un cliché. Università, esperienza all'estero, voglia di girare il mondo. Ero sul punto di attuare dei cambiamenti significativi nella mia vita. E di ripartire per l'estero. Avevo programmato di fare un sacco di cose. Ed ora tutto mi sembra tutto irragiungibile. Tutto con un enorme punto interrogativo che pende. Un anno e mezzo fa ho chiuso una relazione importantissima e bellissima perché eravamo arrivati al capolinea e volevo tornare in Italia. Nonostante ciò non ho mai perso la speranza né la volontà di riaprire il mio cuore a qualcuno. Un mesetto e mezzo fa ho conosciuto un ragazzo. Che mi piace un sacco. E non so che fare. Ieri eravamo a letto a vedere un film. Mi ha accarezato la barba, mi ha dato un bacio a stampo e mi ha detto "come sei carino". Mi ha accarezzato il petto e le braccia e gli addominali (che ancora ci sono) e mi ha detto "come sei sexy". Sono entrato nel buio. E' stato mezz'ora a chiedermi cosa fosse successo. Mi ha chiesto se lui fosse la causa (....). Oggi mi scrive, mi vuole vedere, e io no so che fare. Inizio a sentirmi castrato come uomo. Uomini e donne mi hanno sempre detto che a letto li facevo impazzire. Sono sempre stato una roccia, un ragazzo forte. E mo ho dentro qualcosa che mi sta trasformando in una larva...

Inizio a vedermi e pensarmi malato. Brutto. Storpio. Leggo solo di farmaci e terapie. Penso solo a quello. Ho difronte solo una clessidra. Un timer. L'unica cosa a cui penso è "quanto tempo ho? quanto tempo mi resta? se i farmaci non riescono a bloccare la cosa? quanto tempo prima di iniziare a sfiorire? a perdere la forza, la bellezza, il corpo..." e subito dopo penso che ho solo 30 anni. anche dovesse andare bene sul momento, che accadra quando ne avro 50? Dopo 20 anni di farmaci. Effetti collaterali? Tumori? il mio sistema immunitario? o la cosa progredirà lentamente e piano piano inizierò a perdere pezzi? Pezzi di corpo, pezzi di autonomia ... Pezzi di spirito ...

E io mi scuso con tutti coloro che leggendo queste righe penseranno di me che sono superficiale e stupido e che ne sto facendo un dramma. Con quelli che pensarenno "c'è a chi è andata molto peggio" . Lo so. E mi mortifica. Ma la mia storia è questa. E' questo è come mi sento io. E alla fine della fiera ognuno fai i conti con la sua di storia.

Ringrazio tutti da subito, e ringrazio enormemente chi risponderà. Per dirci cosa non lo so. Ma grazie comunque.

Max.
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda LauraD » 11/03/2018, 20:03

... Umanissimi pensieri.
Mi guardavo, oggi, in uno specchio di similitudini.
E stavo anch'io facendo i conti con la realtà, con l'orologio, con la nuda consapevolezza.
Nulla di dissimile nel tuo flusso di parole a quanto ognuno di noi sta sperimentando giorno dopo giorno ... Ed e' proprio qui la chiave.
Non c'è nulla di innaturale nella malattia ...vivila come un fiume e lascia che faccia parte del tutto.
Per dirla con un poeta " ficca le mani la' dove riluce ovvietà dei fatti" ... Una frase che adoro, perché sento in essa tutta la forza della forza stessa.
La nostra condizione non è mai definitiva, è solo semplicemente da vivere.
Non ti fissare, ciao. L.
Diagnosi di SpondiloEntesoArtrite Psoriasica sieronegativa dal 2005 -
Sindrome sicca -

introdotto Lyrica 75 + 75 mg die per diagnosi di polineuropatia che coinvolge le piccole fibre somatiche e autonomiche dichiarata di chiara origine autoimmune, con sintomi di disautonomia.

[b]Terapia attuale : Cosentyx[/b]
ipotizzata prossima terapia per malattia rara neurologica autoimmnune: Plasmaferesi e/o immunoglobuline endovena ad alto dosaggio.

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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 11/03/2018, 20:32

LauraD ha scritto:... Umanissimi pensieri.
Mi guardavo, oggi, in uno specchio di similitudini.
E stavo anch'io facendo i conti con la realtà, con l'orologio, con la nuda consapevolezza.
Nulla di dissimile nel tuo flusso di parole a quanto ognuno di noi sta sperimentando giorno dopo giorno ... Ed e' proprio qui la chiave.
Non c'è nulla di innaturale nella malattia ...vivila come un fiume e lascia che faccia parte del tutto.
Per dirla con un poeta " ficca le mani la' dove riluce ovvietà dei fatti" ... Una frase che adoro, perché sento in essa tutta la forza della forza stessa.
La nostra condizione non è mai definitiva, è solo semplicemente da vivere.
Non ti fissare, ciao. L.


Un abbraccio Laura.
Spero di riuscire a maturare un briciolo della tua forza. : Love :
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda Valentina87 » 11/03/2018, 23:24

Ciao , leggendo il tuo messaggio , una lacrima ha rigato il mio viso . Ho 30 anni anche io , anzi a breve 31 e tutto è iniziato a febbraio del 2017. Dopo risonanze , mesi di letto e di FANS , specchiarsi e vedere un viso solcato da occhiaie scurissime e un fisico che non riesce più a sopportare una camminata normale (come dici tu con le cuffiette , la musica nelle orecchie e la natura intorno ) sono arrivata ad una diagnosi . Nel mio caso la sacroileite c’è eccome , spondiloartrite sieronegativa . Lo avevo immaginato perché purtroppo io ho una maggiore consapevolezza essendo una laureanda in medicina e la vita ha voluto casualmente che fossi un’interna di Reumatologia . Si , conosco i meccanismi , conosco l’anatomia patologica della malattia, conosco i farmaci , i loro meccanismi , il problema però è viverlo . Questa tutt’altra dimensione , la stanchezza e i dolori che ti sentì addosso . Sembra che tu sia stata privata di quello che era il tuo corpo , cosa più brutta a tempo indeterminato . Farla diventare parte di te , forse è questa la cosa più dolorosa da mandare giù , sintomi a parte , imparare a convivere con questo scomodo alter ego . Tempo fa un paziente di 90 anni , mi ha detto:” dottore’ bisogna diventare amici della propria malattia , se te la fai amica ci andrai d’accordo ma non sarà mai te “ . Mi ricordo che gli occhi in quel momento si riempirono di lacrime ( purtroppo sono una piagnucolona emotiva !) . Alzati dal letto e vatti a riprendere la tua vita , allo stesso tempo asseconda il tuo corpo non strafare , se un giorno non te la senti riposati ma ricordati non permettere alla malattia di fermarti . Io l’ho fatto ed ho sbagliato . Un abbraccio , Valentina
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda Dedde94 » 12/03/2018, 0:28

Ciao Max, io mi chiamo Dedde, ho quasi 24 anni e...come ti capisco! La mia storia in breve è iniziata a 12 anni dopo la rottura di un omero...dolori molto forti al braccio in questione...poi l'altro...poi sono iniziate le gambe, dopodiché le mani. Emicranie assurde. Un crescendo continuo fino al 2014 con rush cutanei che nessuno si spiegava nelle mani, dolori sempre più forti e insopportabili. Per i dottori era la crescita, poi ero io che ero ipocondriaca. Poi a marzo 2017 non riuscivo più ad alzarmi dal letto, mi svegliavo già stanca. A fare i gradini in salita neanche a parlarne. Saltavo l'università perché non riuscivo a svegliarmi al mattino...non andavo più in palestra (dopo anni di arti marziali)...Non uscivo neanche più. Per i miei genitori ero pigra, svogliata e le mie erano scuse per stare a letto a non far niente. Poi gli esami del sangue e l'immunologo sono riusciti a far luce su di me: connettivite indifferenziata con probabile tendenza a sclerodermia, fenomeno di Raynaud alle mani e ai piedi, tiroide di Hashimoto, vasculite. Attualmente prendo 10 farmaci al giorno, sono passata da 65 a 78 kg e la mia vita è cambiata di brutto. Se tocco l'acqua fredda mi si aprono i tagli nelle mani e la circolazione del sangue si ferma, devo tenere i guanti e i calzettoni da montagna già a settembre; se vado al mare posso farlo sono al mattino prestissimo o dopo le cinque di pomeriggio dando la protezione 50+. Non accetto la malattia e non accetto a 23 anni di dover pensare ogni giorno a breve termine perché non so cosa mi riserverà il futuro. Fare progetti adesso mi spaventa: vorrei avere dei figli e mi hanno già detto che ho un'altissima probabilità di aborti; vorrei comprare una casa ma ho paura a fare un mutuo che potrebbe durare più di me se la mia malattia prendesse una brutta piega. Però sto imparando a conviverci e non voglio (ma soprattutto non DEVO) dargliela vinta, perché noi tutti malati cronici ci tempriamo con la malattia e siamo combattivi e testardi. Parlane con chi reputi sia più giusto parlarne, ma parlane. Non nascondere il problema è il primo passo per affrontarlo e per adattarsi ad esso tornando a vivere una vita quasi normale. Mi sono dilungata tantissimo ma il sunto del discorso è che qui siamo tutti una famiglia e ci sosteniamo a vicenda nelle nostre malattie, se vuoi parlarne, ti ascoltiamo volentieri. Non dargliela vinta mai : Thumbup :
Ultima modifica di Dedde94 il 02/05/2018, 23:38, modificato 1 volta in totale.
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda lorichi » 12/03/2018, 7:50

CIAO MAX BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO LA TUA STORIA HO PENSATO ALLA MIA ED A QUELLA DI TUTTI GLI ISCRITTI A QUESTO FORUM, NON ESCLUDO NESSUNO PERCHE' QUELLO CHE STAI PASSANDO TU E' TOCCATO A CIASCUNO DI NOI...PIU' O MENO A LUNGO, CON PIU' O MENO LACRIME, CON PIU' O MENO PENSIERI DISPERATI E DISPERANTI.
QUI SONO UNA DELLE PIU' VECCHIE, HO 68 ANNI E SONO MALATA DA 43. AI MIEI TEMPI NON C'ERANO RMN, ECOGRAFIE E, SOPRATTUTTO, NON C'ERANO I MEDICI CHE CI SONO OGGI.
LA MEDICINA HA FATTO PASSI DA GIGANTE, TU HAI GIA' UNA DIAGNOSI, CERTO DOVRA' ESSERE CONFERMATA, MA GIA' AVER INQUADRATO I TUOI PROBLEMI NELLA BRANCA DELLA REUMATOLOGIA E' UN PRIMO PASSO IMPORTANTE. OGGI CI SONO LE CURE PER TENERE PERFETTAMENTE A SOTTO CONTROLLO LE NOSTRE MALATTIE CHE, E' VERO CHE SONO CRONICHE, MA CI SI CONVIVE, SI IMPARA A CONOSCERLE, GESTIRLE.
QUELLO CHE DEVI FARE PER PRIMA COSA E' METABOLIZZARE LA DIAGNOSI, PRENDERE CONSAPEVOLEZZA CHE AVRAI UNA COMPAGNA DI VITA, A VOLTE FASTIDIOSA ANCHE MOLTO....MA RICORDATI SEMPRE CHE CHI COMANDA SEI TU NON LEI. ORA PRENDITI UNA PAUSA, FAI TUTTI GLI ACCERTAMENTI, PARLA COL MEDICO E FATTI SPIEGARE TUTTO; SCRIVITI OGNI DOMANDA, FAI SCIOGLIERE OGNI DUBBI IN MODO DA USCIRE DALLA PROSSIMA VISITA CON QUALCHE CONFERMA. IL MEDICO POTREBBE INIZIARE CON UN APPROCCIO TERAPEUTICO SOFT E, POI EVENTUALMENTE, CAMBIARE E/O AUMENTARE DOSAGGI. TIENI PRESENTE CHE IL CORTISONE E' UN VALIDO AIUTO PERCHE' NEL GIRO DI POCHI GIORNI TI TOGLIE IL DOLORE. IO L'HO RIFIUTATO PER DECENNI MA DOPO L'ULTIMA CRISI ACUTISSIMA NON ME LO FACCIO MAI MANCARE IN CASA. NON E' UNA CURA, E' UN SINTOMATICO ED UN GRANDE AIUTO CHE VIENE PRESCRITTO QUASI SEMPRE, INSIEME AD ANTINFIAMMATORI ED UNA TERAPIA DI FONDO A BASE DI IMMUNOSOPPRESSORI. FATTI SPIEGARE TUTTO DAL TUO MEDICO PER ESSERE PRONTO, EVENTUALMENTE, AD AGGIUSTARE IL TIRO SE SERVE.
NON E' FACILE A 30 ANNI AVERE UNA MALATTIA CHE POTREBBE ESSERE CRONICA MA PRIMA LA ACCETTI E MEGLIO SARA' PER TE.
PER TUTTO IL RESTO, PER IL LAVORO, L'UNIVERSITA', L'AMORE...NON RINUNCIARE A NULLA. CI SARANNO GIORNI IN CUI DOVRAI STARTENE UN PO TRANQUILLO ED ALTRI IN CUI TI DIMENTICHERAI DELLA MALATTIA, VEDRAI CHE CAPIRAI DA SOLO GIORNO PER GIORNO.......
PER ORA TI ABBRACCIO ED ASPETTO AGGIORNAMENTI
NON MOLLARE!
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 13/03/2018, 0:31

Dedde94 ha scritto:Ciao Max, io mi chiamo Dedde, ho quasi 24 anni e...come ti capisco! La mia storia in breve è iniziata a 12 anni dopo la rottura di un omero...dolori molto forti al braccio in questione...poi l'altro...poi sono iniziate le gambe, dopodiché le braccia. Emicranie assurde. Un crescendo continuo fino al 2014 con rush cutanei che nessuno si spiegava nelle mani, dolori sempre più forti e insopportabili. Per i dottori era la crescita, poi ero io che ero ipocondriaca. Poi a marzo 2017 non riuscivo più ad alzarmi dal letto, mi svegliavo già stanca. A fare i gradini in salita neanche a parlarne. Saltavo l'università perché non riuscivo a svegliarmi al mattino...non andavo più in palestra (dopo anni di arti marziali)...Non uscivo neanche più. Per i miei genitori ero pigra, svogliata e le mie erano scuse per stare a letto a non far niente. Poi gli esami del sangue e l'immunologo sono riusciti a far luce su di me: connettivite indifferenziata con probabile tendenza a sclerodermia, fenomeno di Raynaud alle mani e ai piedi, tiroide di Hashimoto, vasculite. Attualmente prendo 10 farmaci al giorno, sono passata da 65 a 78 kg e la mia vita è cambiata di brutto. Se tocco l'acqua fredda mi si aprono i tagli nelle mani e la circolazione del sangue si ferma, devo tenere i guanti e i calzettoni da montagna già a settembre; se vado al mare posso farlo sono al mattino prestissimo o dopo le cinque di pomeriggio dando la protezione 50+. Non accetto la malattia e non accetto a 23 anni di dover pensare ogni giorno a breve termine perché non so cosa mi riserverà il futuro. Fare progetti adesso mi spaventa: vorrei avere dei figli e mi hanno già detto che ho un'altissima probabilità di aborti; vorrei comprare una casa ma ho paura a fare un mutuo che potrebbe durare più di me se la mia malattia prendesse una brutta piega. Però sto imparando a conviverci e non voglio (ma soprattutto non DEVO) dargliela vinta, perché noi tutti malati cronici ci tempriamo con la malattia e siamo combattivi e testardi. Parlane con chi reputi sia più giusto parlarne, ma parlane. Non nascondere il problema è il primo passo per affrontarlo e per adattarsi ad esso tornando a vivere una vita quasi normale. Mi sono dilungata tantissimo ma il sunto del discorso è che qui siamo tutti una famiglia e ci sosteniamo a vicenda nelle nostre malattie, se vuoi parlarne, ti ascoltiamo volentieri. Non dargliela vinta mai : Thumbup :


M'hai fatto piagne ! E Dio solo sa come t'abbraccerei e te stritolerei. Tu a 23 anni sei una Donna. Ed io ti invidio. Scrivi delle cose adulte e mature, pensi delle cose in quelle righe che vanno al di là di quello che pensano i ragazzi a 23 anni. Ed hai una forza d'animo che mi fa invidia...
Parlarne? Ci ho provato. Ma non riesco a parlarne neppure a me stesso in questi giorni. Vado avanti in automatico.
Ho accennato la cosa a un mio caro amico e mia sorella. Ma la cosa che più mi fa orrore è l'idea di ammorbarli. L'idea di poter essere un peso per loro. L'idea di essere compatito. Forse è carattere. Non lo so. Per me è difficile. Sono sempre stato uno che parlava poco di sé e si interessava agli altri. Mi è sempre piaciuto di più, e venuto naturale, aiutare, che essere aiutato. E quindi ora sono paralizzato. Forse è un delirio di onnipotenza. Forse spero di farcela da solo. Forse spero di farcela e basta. Forse sono solo attaccato alla speranza di farcela e basta. Non lo so...E ho capito quello che mi stai dicendo. Che se crolla la testa, crolla tutto il resto...
Sei una ragazza dolce e forte. Non rinunciare a nessuno dei tuoi sogni, neppure ai figli. Male che vada t'adotti due bei cinesini, ao sai come fa chic?
Potessi t'abbraccerei,
Max.
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 13/03/2018, 0:47

Valentina87 ha scritto:Ciao , leggendo il tuo messaggio , una lacrima ha rigato il mio viso . Ho 30 anni anche io , anzi a breve 31 e tutto è iniziato a febbraio del 2017. Dopo risonanze , mesi di letto e di FANS , specchiarsi e vedere un viso solcato da occhiaie scurissime e un fisico che non riesce più a sopportare una camminata normale (come dici tu con le cuffiette , la musica nelle orecchie e la natura intorno ) sono arrivata ad una diagnosi . Nel mio caso la sacroileite c’è eccome , spondiloartrite sieronegativa . Lo avevo immaginato perché purtroppo io ho una maggiore consapevolezza essendo una laureanda in medicina e la vita ha voluto casualmente che fossi un’interna di Reumatologia . Si , conosco i meccanismi , conosco l’anatomia patologica della malattia, conosco i farmaci , i loro meccanismi , il problema però è viverlo . Questa tutt’altra dimensione , la stanchezza e i dolori che ti sentì addosso . Sembra che tu sia stata privata di quello che era il tuo corpo , cosa più brutta a tempo indeterminato . Farla diventare parte di te , forse è questa la cosa più dolorosa da mandare giù , sintomi a parte , imparare a convivere con questo scomodo alter ego . Tempo fa un paziente di 90 anni , mi ha detto:” dottore’ bisogna diventare amici della propria malattia , se te la fai amica ci andrai d’accordo ma non sarà mai te “ . Mi ricordo che gli occhi in quel momento si riempirono di lacrime ( purtroppo sono una piagnucolona emotiva !) . Alzati dal letto e vatti a riprendere la tua vita , allo stesso tempo asseconda il tuo corpo non strafare , se un giorno non te la senti riposati ma ricordati non permettere alla malattia di fermarti . Io l’ho fatto ed ho sbagliato . Un abbraccio , Valentina


Vale...mi inginocchio, ti offro una cuffietta, e ci andiamo insieme? Te porto al Pantheon, poi se ne annamo a magna er gelato a Piazza di Spagna e se dopo semo stanchi pijo la macchina e te porto a cena a Trastevere. E dato che sei un Doc nel tragitto me spieghi per bene per bene tutta la farmaco cinetica degli antiTNF!
...
Spero davvero di ritrovare la forza per poterlo fare. Grazie Valenti'. Ti abbraccio forte...
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 13/03/2018, 1:03

lorichi ha scritto:CIAO MAX BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO LA TUA STORIA HO PENSATO ALLA MIA ED A QUELLA DI TUTTI GLI ISCRITTI A QUESTO FORUM, NON ESCLUDO NESSUNO PERCHE' QUELLO CHE STAI PASSANDO TU E' TOCCATO A CIASCUNO DI NOI...PIU' O MENO A LUNGO, CON PIU' O MENO LACRIME, CON PIU' O MENO PENSIERI DISPERATI E DISPERANTI.
QUI SONO UNA DELLE PIU' VECCHIE, HO 68 ANNI E SONO MALATA DA 43. AI MIEI TEMPI NON C'ERANO RMN, ECOGRAFIE E, SOPRATTUTTO, NON C'ERANO I MEDICI CHE CI SONO OGGI.
LA MEDICINA HA FATTO PASSI DA GIGANTE, TU HAI GIA' UNA DIAGNOSI, CERTO DOVRA' ESSERE CONFERMATA, MA GIA' AVER INQUADRATO I TUOI PROBLEMI NELLA BRANCA DELLA REUMATOLOGIA E' UN PRIMO PASSO IMPORTANTE. OGGI CI SONO LE CURE PER TENERE PERFETTAMENTE A SOTTO CONTROLLO LE NOSTRE MALATTIE CHE, E' VERO CHE SONO CRONICHE, MA CI SI CONVIVE, SI IMPARA A CONOSCERLE, GESTIRLE.
QUELLO CHE DEVI FARE PER PRIMA COSA E' METABOLIZZARE LA DIAGNOSI, PRENDERE CONSAPEVOLEZZA CHE AVRAI UNA COMPAGNA DI VITA, A VOLTE FASTIDIOSA ANCHE MOLTO....MA RICORDATI SEMPRE CHE CHI COMANDA SEI TU NON LEI. ORA PRENDITI UNA PAUSA, FAI TUTTI GLI ACCERTAMENTI, PARLA COL MEDICO E FATTI SPIEGARE TUTTO; SCRIVITI OGNI DOMANDA, FAI SCIOGLIERE OGNI DUBBI IN MODO DA USCIRE DALLA PROSSIMA VISITA CON QUALCHE CONFERMA. IL MEDICO POTREBBE INIZIARE CON UN APPROCCIO TERAPEUTICO SOFT E, POI EVENTUALMENTE, CAMBIARE E/O AUMENTARE DOSAGGI. TIENI PRESENTE CHE IL CORTISONE E' UN VALIDO AIUTO PERCHE' NEL GIRO DI POCHI GIORNI TI TOGLIE IL DOLORE. IO L'HO RIFIUTATO PER DECENNI MA DOPO L'ULTIMA CRISI ACUTISSIMA NON ME LO FACCIO MAI MANCARE IN CASA. NON E' UNA CURA, E' UN SINTOMATICO ED UN GRANDE AIUTO CHE VIENE PRESCRITTO QUASI SEMPRE, INSIEME AD ANTINFIAMMATORI ED UNA TERAPIA DI FONDO A BASE DI IMMUNOSOPPRESSORI. FATTI SPIEGARE TUTTO DAL TUO MEDICO PER ESSERE PRONTO, EVENTUALMENTE, AD AGGIUSTARE IL TIRO SE SERVE.
NON E' FACILE A 30 ANNI AVERE UNA MALATTIA CHE POTREBBE ESSERE CRONICA MA PRIMA LA ACCETTI E MEGLIO SARA' PER TE.
PER TUTTO IL RESTO, PER IL LAVORO, L'UNIVERSITA', L'AMORE...NON RINUNCIARE A NULLA. CI SARANNO GIORNI IN CUI DOVRAI STARTENE UN PO TRANQUILLO ED ALTRI IN CUI TI DIMENTICHERAI DELLA MALATTIA, VEDRAI CHE CAPIRAI DA SOLO GIORNO PER GIORNO.......
PER ORA TI ABBRACCIO ED ASPETTO AGGIORNAMENTI
NON MOLLARE!
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA


Lore, le tue parole mi suonano come materne. E' c'è tanta positività e fiducia in medici e terapia in quello che scrivi. E spero davvero sia realtà. Ad oggi, però, sono pieno di rabbia. Io ho pensato alla artrite da quasi subito. Io che sono un ingegnere e non un medico. E invece sono stato sballonzolato da maggio 2017 da fisiatra a ortopedico a fisiatra e medico di base. Ho visto 3 reumatologi e tutti ridevano e mi prendevano per ipocondriaco. Il quarto che ha fatto diagnosi, quando l'ha fatta, gongolava e si attribuiva il merito di aver risolto il caso. Dottor house. che era stato scrupoloso ad aver prescritto quella ca++o di risonanza alle mani ....risonanza che, gli ho chiesto di fare io....per capire da dove venisse il dolore alle mani...e che fosse stato per la specializzanda durante la prima visita avrei dovuto fargli vedere a giugno ...o tra un anno, a visita di controllo.
Se sono cosi superficiali con le diagnosi, quando tutti di comune accordo ti dicono che è FONDAMENTALE una diagnosi precoce per sperare nella remissione, come saranno col follow up? Sto facendo delle ricerche. Sicuramente devo trovare qualcuno di cui mi fido. Intanto domani inizio il metotressato. Ma penso di voler consultare un prof del Niguarda. Una amica mi ha detto che è molto scrupoloso e segue il follow up sempre con l'ecografia per capire obbiettivamente lo stato della infiammazione dato che si prefige come obiettivo la non progressione del danno erosivo e della remissione clinica. Tengo davvero, davvero, le dita incrociate... Ancora mi si incrociano ao!

Un abbraccio forte, grazie.
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda lorichi » 13/03/2018, 9:54

CIAO MAX SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE QUASI OGNUNO DI NOI HA PENATO ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI. ORA NON DICO CHE SEI STATO FORTUNATO AD AVERLA AVUTO IN COSI' POCO TEMPO MA, CREDIMI, QUESTO HA IL SUO PESO ......IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERLA. DODICI ANNI NEI QUALI HO SUBITO ANCHE UN INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE, PRESSOCHE' INUTILE. ERANO ALTRI TEMPI E MI SONO CONVINTA (PERCHE' AVEVO BISOGNO DI CREDERE CHE COSI' FOSSE) CHE, NEL MIO CASO, HO DOVUTO ASPETTARE UNA NUOVA GENERAZIONE DI MEDICI. IN REUMATOLOGIA SI SONO FATTI VERAMENTE PASSI DA GIGANTE E LE CURE CI SONO E, FORTUNATAMENTE, ANCHE LE REMISSIONI; MA E' TUTTO UN SE E MA..........CI SONO MEDICI, ANCHE IN GRANDI OSPEDALI, CHE SI ATTENGONO SCRUPOLOSAMENTE ALLE INDAGINI STRUMENTALI E DI LABORATORIO ED ALTRI CHE SONO DISPOSTI AD ANDARE A FONDO, INDAGARE, ASSUMERSI QUALCHE RESPONSABILITA'. NON SONO UN MEDICO MA SOLTANTO UNA PERSONA MALATA E MI SONO CONVINTA CHE MOLTO SPESSO SI HANNO SINTOMI, ANCHE MOLTO INVALIDANTI, AI QUALI NON CORRISPONDONO REFERTI POSITIVI. QUESTO E' CAPITATO A MOLTI DI NOI . IO HO SEMPRE AVUTO SOLTANTO VES ALTERATA EPPURE NON RIUSCIVO A CAMMINARE ED IL DOLORE E' STATA UNA COSTANTE NELLA MIA VITA PER OLTRE 30 ANNI.
CORAGGIO, NON MOLLARE. MI SEMBRA DI CAPIRE CHE VIVI IN LOMBARDIA, CI SONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA, INSISTI FINCHE' NON TROVI IL MEDICO E LE TERAPIE GIUSTE. VEDRAI CHE NE VERRAI A CAPO.
NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
UN ABBRACCIO E AL PROSSIMO AGGIORNAMENTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda lorichi » 13/03/2018, 9:56

HO LETTO I MESSAGGI A DEDDE E VALENTINA E MI E' VENUTO UN DUBBIO: SEI ROMANO?
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda Dedde94 » 13/03/2018, 21:11

foradil ha scritto:M'hai fatto piagne ! E Dio solo sa come t'abbraccerei e te stritolerei. Tu a 23 anni sei una Donna. Ed io ti invidio. Scrivi delle cose adulte e mature, pensi delle cose in quelle righe che vanno al di là di quello che pensano i ragazzi a 23 anni. Ed hai una forza d'animo che mi fa invidia...
Parlarne? Ci ho provato. Ma non riesco a parlarne neppure a me stesso in questi giorni. Vado avanti in automatico.
Ho accennato la cosa a un mio caro amico e mia sorella. Ma la cosa che più mi fa orrore è l'idea di ammorbarli. L'idea di poter essere un peso per loro. L'idea di essere compatito. Forse è carattere. Non lo so. Per me è difficile. Sono sempre stato uno che parlava poco di sé e si interessava agli altri. Mi è sempre piaciuto di più, e venuto naturale, aiutare, che essere aiutato. E quindi ora sono paralizzato. Forse è un delirio di onnipotenza. Forse spero di farcela da solo. Forse spero di farcela e basta. Forse sono solo attaccato alla speranza di farcela e basta. Non lo so...E ho capito quello che mi stai dicendo. Che se crolla la testa, crolla tutto il resto...
Sei una ragazza dolce e forte. Non rinunciare a nessuno dei tuoi sogni, neppure ai figli. Male che vada t'adotti due bei cinesini, ao sai come fa chic?
Potessi t'abbraccerei,
Max.

Hai ragione...anche per me il problema più grosso (ancora più grosso dei dolori e del resto) è stato l'approcciarmi agli altri...soprattutto alla mia famiglia. Lamentarsi, non lamentarsi. Ho avuto seri problemi a riguardo. Perché a volte neanche i propri genitori capiscono, a volte dicono cose che fanno male..anche se non per cattiveria ma solo perché non sanno minimamente come affrontare la situazione e sono spaventati forse più di noi. In concomitanza con la diagnosi e l'inizio delle cure ho avuto una fase acuta della malattia con dolori lancinanti. Sono una che sopporta in silenzio il dolore proprio perché penso che ci sia gente messa peggio ed odio farmi compatire proprio come te. Beh, in quei giorni mi è capitato di lamentarmi perché il dolore era arrivato a un punto troppo alto anche per la mia tempra...risultato? Mi sono sentita dire dai miei che da quando avevo avuto la diagnosi mi stavo prendendo la "licenza" di lamentarmi a tutto spiano e che prima non lo facevo...come se decidessi di lamentarmi senza motivo per far sapere a tutti che mi hanno diagnosticato una malattia. Ultimamente mi hanno detto che sto diventando ipocondriaca perché gli ho detto che ho seri problemi di memoria da due mesi a questa parte ed altre cose legate al sistema nervoso..guarda caso l'immunologo mi ha dato la cardioaspirina e mandato da un neurologo perché sospetta delle mini ischemie pregresse. Insomma, a volte i tuoi saranno dalla tua parte, a volte ti daranno contro. Idem gli amici. Ma è normale, loro per fortuna non ci sono dentro e non potranno mai sapere cosa si prova ad avere TUTTI i santi giorni dolore, non sanno cosa vogliono dire le paralisi temporanee alle gambe, tanto meno la difficoltà estrema a ricordare quella parola banalissima che proprio non ti viene perché la tua mente sta cioccando o la pelle che brucia dentro come se andassi a fuoco. A volte mi sento davvero un peso...quando questo succede, puntualmente arriva il mio ragazzo, mi da una bella scrollata emotiva e mi ricorda che la malattia la vivo io ed ho diritto a lamentarmi ed a sfogarmi quando ne ho bisogno perché altrimenti ne esco matta. Allora mi faccio un bel pianto, lui mi abbraccia, mi ricorda che tutto passa e che in ogni caso lo affronteremo sempre insieme e sempre a testa alta, mi asciugo gli occhi e mi stampo un bel sorriso sulla faccia : Chessygrin : e ovviamente vado avanti :)
Un bacio grande Max : Love :
P.S.: i bimbi li adotto uno cinese e uno giapponese, così per par condicio : Chessygrin :
P.S. 2: Belin Lori, mi pare proprio un romanaccio : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 14/03/2018, 18:07

lorichi ha scritto:CIAO MAX SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE QUASI OGNUNO DI NOI HA PENATO ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI. ORA NON DICO CHE SEI STATO FORTUNATO AD AVERLA AVUTO IN COSI' POCO TEMPO MA, CREDIMI, QUESTO HA IL SUO PESO ......IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERLA. DODICI ANNI NEI QUALI HO SUBITO ANCHE UN INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE, PRESSOCHE' INUTILE. ERANO ALTRI TEMPI E MI SONO CONVINTA (PERCHE' AVEVO BISOGNO DI CREDERE CHE COSI' FOSSE) CHE, NEL MIO CASO, HO DOVUTO ASPETTARE UNA NUOVA GENERAZIONE DI MEDICI. IN REUMATOLOGIA SI SONO FATTI VERAMENTE PASSI DA GIGANTE E LE CURE CI SONO E, FORTUNATAMENTE, ANCHE LE REMISSIONI; MA E' TUTTO UN SE E MA..........CI SONO MEDICI, ANCHE IN GRANDI OSPEDALI, CHE SI ATTENGONO SCRUPOLOSAMENTE ALLE INDAGINI STRUMENTALI E DI LABORATORIO ED ALTRI CHE SONO DISPOSTI AD ANDARE A FONDO, INDAGARE, ASSUMERSI QUALCHE RESPONSABILITA'. NON SONO UN MEDICO MA SOLTANTO UNA PERSONA MALATA E MI SONO CONVINTA CHE MOLTO SPESSO SI HANNO SINTOMI, ANCHE MOLTO INVALIDANTI, AI QUALI NON CORRISPONDONO REFERTI POSITIVI. QUESTO E' CAPITATO A MOLTI DI NOI . IO HO SEMPRE AVUTO SOLTANTO VES ALTERATA EPPURE NON RIUSCIVO A CAMMINARE ED IL DOLORE E' STATA UNA COSTANTE NELLA MIA VITA PER OLTRE 30 ANNI.
CORAGGIO, NON MOLLARE. MI SEMBRA DI CAPIRE CHE VIVI IN LOMBARDIA, CI SONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA, INSISTI FINCHE' NON TROVI IL MEDICO E LE TERAPIE GIUSTE. VEDRAI CHE NE VERRAI A CAPO.
NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
UN ABBRACCIO E AL PROSSIMO AGGIORNAMENTO.


Grazie per le parole Lore,

è più o meno quello che mi ha detto il marito (medico) del mio medico di base. Loro sono degli angeli e sinceramente devo tutto a loro. Considera che dopo aver visto l'ennessiomo reumatologo (Al San Camillo) che mi aveva rassicurato che quello che avevo NON era artrite mi ero quasi rasserenato e lei imperterrita ha preteso una ennesima visita in un centro più grande. Ha voluto che andassi in un centro universitario perché il puzzle non le tornava. E' stata scettica e scrupolosa ed è il medico che avrei voluto incontrare tanti anni fa nel 2014 quando ho iniziato ad avere dolore alla ginocchia. Il marito che, ieri mi ha effettuato la puntura di Reumaflex, mi ha rassicurato. E ha detto quello che hai detto tu. Oggi c'è una altra generazione di medici e le terapie che hanno sono diverse e di nuove ce ne saranno. Ora tocca solo trovare lo specialista giusto da cui farsi seguire. Ed è quello che sto cercando di fare.
La rabbia però resta tanta. Non è possibile che questi ricevano stipendi e siano così superficiali nelle visite. E' inaccetabile.
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 14/03/2018, 18:09

lorichi ha scritto:HO LETTO I MESSAGGI A DEDDE E VALENTINA E MI E' VENUTO UN DUBBIO: SEI ROMANO?


Aooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooh
E daje 'npo!
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 14/03/2018, 18:26

Dedde94 ha scritto:Hai ragione...anche per me il problema più grosso (ancora più grosso dei dolori e del resto) è stato l'approcciarmi agli altri...soprattutto alla mia famiglia. Lamentarsi, non lamentarsi. Ho avuto seri problemi a riguardo. Perché a volte neanche i propri genitori capiscono, a volte dicono cose che fanno male..anche se non per cattiveria ma solo perché non sanno minimamente come affrontare la situazione e sono spaventati forse più di noi. In concomitanza con la diagnosi e l'inizio delle cure ho avuto una fase acuta della malattia con dolori lancinanti. Sono una che sopporta in silenzio il dolore proprio perché penso che ci sia gente messa peggio ed odio farmi compatire proprio come te. Beh, in quei giorni mi è capitato di lamentarmi perché il dolore era arrivato a un punto troppo alto anche per la mia tempra...risultato? Mi sono sentita dire dai miei che da quando avevo avuto la diagnosi mi stavo prendendo la "licenza" di lamentarmi a tutto spiano e che prima non lo facevo...come se decidessi di lamentarmi senza motivo per far sapere a tutti che mi hanno diagnosticato una malattia. Ultimamente mi hanno detto che sto diventando ipocondriaca perché gli ho detto che ho seri problemi di memoria da due mesi a questa parte ed altre cose legate al sistema nervoso..guarda caso l'immunologo mi ha dato la cardioaspirina e mandato da un neurologo perché sospetta delle mini ischemie pregresse. Insomma, a volte i tuoi saranno dalla tua parte, a volte ti daranno contro. Idem gli amici. Ma è normale, loro per fortuna non ci sono dentro e non potranno mai sapere cosa si prova ad avere TUTTI i santi giorni dolore, non sanno cosa vogliono dire le paralisi temporanee alle gambe, tanto meno la difficoltà estrema a ricordare quella parola banalissima che proprio non ti viene perché la tua mente sta cioccando o la pelle che brucia dentro come se andassi a fuoco. A volte mi sento davvero un peso...quando questo succede, puntualmente arriva il mio ragazzo, mi da una bella scrollata emotiva e mi ricorda che la malattia la vivo io ed ho diritto a lamentarmi ed a sfogarmi quando ne ho bisogno perché altrimenti ne esco matta. Allora mi faccio un bel pianto, lui mi abbraccia, mi ricorda che tutto passa e che in ogni caso lo affronteremo sempre insieme e sempre a testa alta, mi asciugo gli occhi e mi stampo un bel sorriso sulla faccia : Chessygrin : e ovviamente vado avanti :)
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P.S. 2: Belin Lori, mi pare proprio un romanaccio : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :


Ué pistola, vedè l'erba nass de nott !

E scherzi a parte... Ho iniziato a parlarne con mia sorella. E' stata carina... Non so che fare con mamma e papà. Vorrei evitare la cosa, almeno fino a quando non so quanto grave è ... Non so che fare col tipo che mi piace. Ha capito che c'è qualcosa che non va... Per ora lo sto evitando ... Ci conosciamo da troppo poco... E non so se sono in grado di dirgli le cose come stanno ... Quello che mi manca, come dici tu, è stare a letto, nudi sotto le coperte, e abbracciati ...
E' una cosa che mi fa stare tanto bene...

PS: il mio ex, che è americano, voleva farli con la madre surrogata in California... E io gli ho sempre detto che se lo poteva scordare. volevo il cinesino. E in effetti c'è la par condicio, quindi direi, cinesino, giapponesino e cioccolatino. 3 è il numero perfetto <3

PS2 : Fatece largo che passamo noi, sti giovanotti de sta Roma bella! Semo regazzi fatti cor pennello e le regazze famo innamoràààààààà

Bene…T’è capì?!
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda Sabry1994 » 14/03/2018, 18:29

Io facevo il reumaflex (metotrexato) ero arrivata a 20mg ma non mi faceva una cippa : Lol : spero che con te funzioni : Love :
Ps io non faccio l'amore con il mio compagno da un pó, sono troppo scassata, quindi non sei solo ahahah mettiamola sull'ironico : Lol :
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Sabry1994
 
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda lorichi » 14/03/2018, 21:05

BENE! CONCITTADINO!!! PERO' NUN ME DI T'E' CAPI? DIMME ? 'A CAPITO?
POSSO CHIEDERTI IN CHE QUARTIERE VIVI?
P.S. A ROMA ABBIAMO BEN TRE CENTRI DI ECCELLENZA REUMATOLOGICA, DOVE SEI STATO FINO AD ORA?

foradil ha scritto:
PS2 : Fatece largo che passamo noi, sti giovanotti de sta Roma bella! Semo regazzi fatti cor pennello e le regazze famo innamoràààààààà

Bene…T’è capì?!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 14/03/2018, 23:18

Sabry1994 ha scritto:Io facevo il reumaflex (metotrexato) ero arrivata a 20mg ma non mi faceva una cippa : Lol : spero che con te funzioni : Love :
Ps io non faccio l'amore con il mio compagno da un pó, sono troppo scassata, quindi non sei solo ahahah mettiamola sull'ironico : Lol :



Sei fortunata, hai un ragazzo che ti vuole bene. Anche e soprattutto un bacio di chi ami è fare l'amore. Goditelo :)
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Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
Blessed be the mystery of love...
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 14/03/2018, 23:27

lorichi ha scritto:BENE! CONCITTADINO!!! PERO' NUN ME DI T'E' CAPI? DIMME ? 'A CAPITO?
POSSO CHIEDERTI IN CHE QUARTIERE VIVI?
P.S. A ROMA ABBIAMO BEN TRE CENTRI DI ECCELLENZA REUMATOLOGICA, DOVE SEI STATO FINO AD ORA?

foradil ha scritto:
PS2 : Fatece largo che passamo noi, sti giovanotti de sta Roma bella! Semo regazzi fatti cor pennello e le regazze famo innamoràààààààà

Bene…T’è capì?!



Ué pistola ti scrivo in PVT! T'è capì? <3

PS: Magari è stata sfortuna mia.... ma penso di esserci passato da almeno uno de sti centri ... e abbiamo ritardato la diagnosi, spinta dal mio medico di base e da me sin ora...sono ARRABBIATO ...
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda Valentina87 » 18/03/2018, 16:37

Altra romana a rapporto !!! Io Sono a Tor Vergata ... ma per questioni lavorative .... e purtroppo ho unito l’utile , in questo caso non al dilettevole !! Me piace il giro che m’hai proposto !!! La cena a trastevere annamo dar poeta ??
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