Shalom a tutti

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi

Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 08/04/2018, 11:28

Valentina87 ha scritto:Altra romana a rapporto !!! Io Sono a Tor Vergata ... ma per questioni lavorative .... e purtroppo ho unito l’utile , in questo caso non al dilettevole !! Me piace il giro che m’hai proposto !!! La cena a trastevere annamo dar poeta ??



mmmmm nuooooooo la pizza der poeta me rimane sullo stomaco! bwawawaw by the way to sto scrivendo in pvt ( che se scambi le lettere esce fuori ptv :/ che umorismo :/ )
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Oh, to see without my eyes
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda piccola » 17/04/2018, 6:20

Ciao Max! Mi chiamo Noemi, ho 22 anni e l'ar ormai da ben 12... Ho letto la tua storia solo ora perché purtroppo sono un po' latitante sul forum, ma ho voluto comunque dirti la mia. Io mi sono ammalata da bambina, il che per certi versi è stato terribile, ma ler altri mi ha portato ad avere, adesso, un rapporto che io ritengo maturo con la mia malattia. Ho avuto una relazione di 7 anni che è finita qualche mese fa, lui piano piano era entrato nel meccanismo e nell'ottica della malattia e non serviva nemmeno più che aprissi bocca per capire se stavo male... Ma questo è il passato! Ho conosciuto alcuni ragazzi dopo di lui e ho sempre parlato del mio stato di salute molto in fretta. Quello che dico sempre è che non voglio far pena a nessuno, ma allo stesso tempo non voglio che venga considerata una cosa da nulla... Dico che non ho pretese che capiscano tutto subito, ma mi piace cercare di intuire se almeno intravedo in loro la volontà di capire un domani, se le cose si dovessero fare serie. In fondo, anche se io non sono la mia malattia, essa fa pur sempre parte di me. E ad essere sincera, se non la capiscono sono affari loro: non sanno quel che perdono! Ho 22 anni, mi sono laureata, lavoro da 3 anni, insegno Minibasket, quando il fisico me lo permette gioco a basket... Di certo non mi faccio spaventare e fermare dalla malattia! E te lo dico dopo aver passato anche un periodo davvero brutto, quasi due anni fa, quando c'è mancato poco (non preoccuparti non era per l'ar ma per un'infezione che a causa dell'ar è diventata
molto più grave del normale)...in quei mesi avevo peeso la voglia di vivere, ero spaventata e pensavo solo il peggio. Poi ho capito che il peggio l'avevo già vissuto e ne sono uscita! Insomma abbiamo tante risorse che spesso non pensiamo di avere e tante volte anche le persone con cui ci approcciamo ne hanno... Non tutti, ovviamente, ma ho capito che aprendomi e buttandomi un po' la vita può riservare anche belle sorprese.
Ti abbraccio
Noemi
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 19/04/2018, 13:25

piccola ha scritto:Ciao Max! Mi chiamo Noemi, ho 22 anni e l'ar ormai da ben 12... Ho letto la tua storia solo ora perché purtroppo sono un po' latitante sul forum, ma ho voluto comunque dirti la mia. Io mi sono ammalata da bambina, il che per certi versi è stato terribile, ma ler altri mi ha portato ad avere, adesso, un rapporto che io ritengo maturo con la mia malattia. Ho avuto una relazione di 7 anni che è finita qualche mese fa, lui piano piano era entrato nel meccanismo e nell'ottica della malattia e non serviva nemmeno più che aprissi bocca per capire se stavo male... Ma questo è il passato! Ho conosciuto alcuni ragazzi dopo di lui e ho sempre parlato del mio stato di salute molto in fretta. Quello che dico sempre è che non voglio far pena a nessuno, ma allo stesso tempo non voglio che venga considerata una cosa da nulla... Dico che non ho pretese che capiscano tutto subito, ma mi piace cercare di intuire se almeno intravedo in loro la volontà di capire un domani, se le cose si dovessero fare serie. In fondo, anche se io non sono la mia malattia, essa fa pur sempre parte di me. E ad essere sincera, se non la capiscono sono affari loro: non sanno quel che perdono! Ho 22 anni, mi sono laureata, lavoro da 3 anni, insegno Minibasket, quando il fisico me lo permette gioco a basket... Di certo non mi faccio spaventare e fermare dalla malattia! E te lo dico dopo aver passato anche un periodo davvero brutto, quasi due anni fa, quando c'è mancato poco (non preoccuparti non era per l'ar ma per un'infezione che a causa dell'ar è diventata
molto più grave del normale)...in quei mesi avevo peeso la voglia di vivere, ero spaventata e pensavo solo il peggio. Poi ho capito che il peggio l'avevo già vissuto e ne sono uscita! Insomma abbiamo tante risorse che spesso non pensiamo di avere e tante volte anche le persone con cui ci approcciamo ne hanno... Non tutti, ovviamente, ma ho capito che aprendomi e buttandomi un po' la vita può riservare anche belle sorprese.
Ti abbraccio
Noemi


Oi Noe'!

Ma in testa nella foto che hai !? E' un orsacchiotto!? GLI ORSETTI <3<3<3<3<3<3<3<3
Dici cose molto vere e parecchio condivisibili, e aggiungerei anche molto giuste e mature.
Condivido. Al momento nel mio caso ho necessità di star da solo. Le poche forze che ho devo concentrarle su me stesso, non saprei come gestire qualcun altro, e non mi sento al momento molto a mio agio con il mio corpo per poter interagire con qualcun altro. Quando avrò una diagnosi certa e le cure inizieranno a dare benefici se ne potrà parlare...
Circa il resto mi pare tu sia un esempio da seguire. C'è gente che va fuori corso per anni e chi (come gli attuali candidati premier : WallBash : ) una laurea non è riuscito a prendersela neppure a calci nel sedere... Direi tanto di cappello a te!
Tant'è che nel mentre sto pensando di tornare a studiare un po', dato che a lavorare ora come ora non riesco... So più i giorni in cui sto male che quelli in cui sto benino.

Spero di sentirti presto!

Un abbraccio forte!
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda Fuxia1994 » 02/05/2018, 14:14

Ciao Foradil o Max come preferisci esser chiamato,ho letto solo ora la tua storia è per certi versi molto simile alla mia sia dal punto di vista diagnostico che psicologico ho faticato ad ammettere di non star bene e cercar aiuto dopo tanto l'ho dovuto dire d mia madre ( obbligatoriamente visto che ho 23 anni e vivo con lei, le mamme sanno leggerci dentro) come te ho girato tanti medici che mi hanno dato della ipocondriaca (anche se non esplicitamente ) solo uno ha fatto diagnosi ma lasciata lì campata in aria ora dopo tanti anni di giro tondo mi sono scocciata di sentirmi derisa e presa in giro dai medici quindi per il momento mi sono fermata con la ricerca della diagnosi (perchè come dico io mica siamo pazzi ad avere tutti questi dolori senza una spiegazione ) ed anche io mi sono chiusa in me stessa non dico più s nessuno quanto soffro tanto chi non ci passa non può capire cosa vuol dire aver dolori ovunque ed in qualsiasi momento della giornata . Con questo mio piccolo papiro ti saluto e se vuoi la mia storia la leggi sotto la firma o nel libro degli ospiti .
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 03/05/2018, 15:19

Grazie fluxia.

Non ti abbattere e cerca un bravo dottore.
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda Fuxia1994 » 03/05/2018, 16:00

Non è facile ho girato ora dovrei spostarmi proprio di città dato che su bari non mi hanno saputo aiutare
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
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GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 26/08/2018, 18:41

Salve ragassuoli,

è un po' che non mi loggo su sto sito.

Spero che le cose vi vadano bene, e se vi vanno meno bene spero che affrontiate tutto con forza e col sorriso.

Un abbraccio,

M.
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda Fuxia1994 » 26/08/2018, 19:31

Insomma d te come va?
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
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MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

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Re: Shalom a tutti

Messaggioda Sabry1994 » 29/08/2018, 11:38

Max come stai? : Love :
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: Shalom a tutti

Messaggioda foradil » 24/09/2018, 18:18

Sabry1994 ha scritto:Max come stai? : Love :


Ciao cucciola piccola.

Stavo per risponderti dall'altra parte perché ho letto delle protesi.
Anzi tutto un abbraccio, poco stritoloso, tante coccoline e sono contento che sei tornata a casa. poi leggo meglio di là e circa le protesi ti rispondo sull'altro thread.

Come sto? anzi tutto grazie per aver chiesto e per avermi rivolto un pensierino con tutti i casini che hai.
risposta: è un gran casino!
Ho dei fastidi lievissimi ma costanti. Per intenderci, impasto il pane e corro 2 ore al giorno. Anzi, il tutto con lo sport migliora.
Ho effettuato diversi cicli di mtx fino ad arrivare alla dose di 20 mg ma poi è stato sospeso principalmente per precoce tossicità, non lo tollero neppure alla posologia di 15 mg intra-muscolo e gli eventi avversi che rilevo sono una fortissima astenia e soprattutto grave nausea. Per altro è quasi certo che sia non-responder. In 7 mesi di uso (quasi) costante non ha variato il quadro ecografico e soprattutto dei sintomi.
Attualmente sono scoperto da terapia, prendo solo ibuprofene al bisogno.

Il vero problema è che non si riesce a capire bene se c'è un coinvolgimento assiale (che spiegherebbe al non risposta al mtx a detta dei medici).
La rmn al bacino era negativa a maggio come in passato. Così come quella al rachide. Ma ho dei mal di schiena sospetti, soprattutto in zona dorsale e cervicale.
I parametri biochimici completamente normali (ves a 2 pcr quasi nulla).

A detta di tutti è un caso bizzarro, si è parlato di spondiloartrite assiale non radiografica. Si sta valutando un anti TNF dato il fallimento del mtx ma si sta cercando di capire se ci sono gli estremi rischi/benefici, dato il quadro.

Ora devo ripeter rmn a mani e polsi e bacino. E poi si vedrà.

Nel frattempo corro e impasto la pizza, e ringrazio Dio di poterlo fare :)

Ti mando un bacio grosso e stasera o domani leggo di là e ti rispondo.

Sono (tanto) contento che stai meglio.

Un abbraccio <3
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